Автор Тема: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?  (Прочитано 66780 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн мама лили

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #300 : 29 Августа 2016, 11:29:51 »
бывает всё красиво, а малыш лежачий
так не бывает. это миф. красивое мрт и лежачий ребенок совсем не показатель. лежит он наверняка из за генетики,хромосомных \ митохондриальных нарушений, если мозг "чист". либо эпи злокачественная.
так же могут быть другие поражения, типа миастении, СМА и прочего.

никуда не ездили, чтобы не усугубить стрессом состояние.
вот тут поддержу. сама никуда не тащу дочку. реабилитацию лучше чем лфк и массаж еще не придумали. это можно делать на дому. к нам ходит на дом реабилитолог. золотая женщина. я молюсь на нее.
род.в32 нед
вам повезло, что вы избежали вжк при рождении, 3 степени и выше. просто везение. если бы оно у вас произошло при рождении - вы бы сейчас по другому говорили в плане

Оставьте его в покое, предоставьте природе помочь


Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #301 : 29 Августа 2016, 12:23:06 »
@ТатьянаТаня, ажиотаж ?? Я спросила кто нибудь может помочь разобраться с диагнозом исходя из кт... Тема так и называется если я не ошибаюсь... девочки мне подсказали куда и как обратиться ...я очень рада что у Вас все хорошо ))) но боюсь далеко не у всех так. И не все мамы готовы сидеть ничего не делать и ждать... малыша никто в Сибирь везти не собирается, а вот о Войте мысли есть , но надо разобразобраться с целесообразностью ее назначения ))про ноотропы речи и не шло.хотя  ээг чистая. Мы с Вами мамы относительно легких деток, со своими проблемами конечно, ну и плюс маленьких...@мама лили, нас тоже помог массаж и Лфк, но тут читала что есть те кто его считают бесполезным.так как спастика  уходит временно, и зачем мять ноги если беда с голувошкой? Сидеть сложа руки просто не в моем характере,  Я свехнусь. Надо двигаться чтоб чего то достичь , другой вопрос что двигаться не торопясь и с головой.чтоб не флудить больше не по теме:  на свой вопрос я ответ получила , обратимся по почте к нейрохирургу. Спасибо что подсказал и как и к кому.

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #302 : 29 Августа 2016, 12:37:12 »
@Евгения Каминская, неврологический диагноз - вещь очень условная.
ну, скажет кто-то "ПВЛ", кто-то "тетрапарез" или "диплегия"... родителей как каменной плитой накрывает, а сутевой составляющей в этих словах - ни на грамм.
надо ориентироваться на двигательные и интеллектуальные умелки ребенка, с этим работать. Потому что при любых неврологических ярлыках порядок действий один. Грубо говоря, обращаться или нет к Войта-терапевтам зависит не от того, есть пвл или нет, а есть ли двигательные отставания у ребенка, как ситуация с рефлексами и приемлют ли родители методы реабилитации, вызывающие негативные реакции у ребенка. ВСЕ.

исключение, если по КТ какие-то чисто нейрохирургические проблемы видны, опухоли или гидра. Но это должен нейрохирург оценить. 
Слава Богу за все!

Оффлайн myshka1988

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #303 : 29 Августа 2016, 12:46:09 »
@ТатьянаТаня, ажиотаж ?? Я спросила кто нибудь может помочь разобраться с диагнозом исходя из кт... Тема так и называется если я не ошибаюсь... девочки мне подсказали куда и как обратиться ...я очень рада что у Вас все хорошо ))) но боюсь далеко не у всех так. И не все мамы готовы сидеть ничего не делать и ждать... малыша никто в Сибирь везти не собирается, а вот о Войте мысли есть , но надо разобразобраться с целесообразностью ее назначения ))про ноотропы речи и не шло.хотя  ээг чистая. Мы с Вами мамы относительно легких деток, со своими проблемами конечно, ну и плюс маленьких...@мама лили, нас тоже помог массаж и Лфк, но тут читала что есть те кто его считают бесполезным.так как спастика  уходит временно, и зачем мять ноги если беда с голувошкой? Сидеть сложа руки просто не в моем характере,  Я свехнусь. Надо двигаться чтоб чего то достичь , другой вопрос что двигаться не торопясь и с головой.чтоб не флудить больше не по теме:  на свой вопрос я ответ получила , обратимся по почте к нейрохирургу. Спасибо что подсказал и как и к кому.
Так получается, если беда с головушкой, то и делать ничего не нужно-новые мозги не поставишь. А любая реабилитация, в том числе и ЛФК,-это  временный результат. Любую реабилитацию, какую бы Вы не выбрали, нужно проходить постоянно. Только тогда возможен результат.
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн ТатьянаТаня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #304 : 29 Августа 2016, 12:46:36 »
@Евгения Каминская. Да ещё раз повторюсь похоже на ажиотаж, вы и сами в своей ситуации вели себя так же, как то не здорово. теперь вы перекинулись на родственницу. Вопрос зачем? Я пытаюсь вам донести, что никто конкретно вам не скажет, так как у нас врачи даже диагнозы ставят разные и что вы поверите и начнёте лечение, а если он не прав, не боитесь навредить? Здесь много девочек , которые очень сожалеют о неправильном решении в первые месяцы, когда ситуация ещё и не видна толком, а вот реабилитация может вызвать повторные кровоизлияния или ишемию или другие проблемы в мозге...Я призываю, пока наблюдать за малышом и он сам покажет. что и как. Критичного, пока ничего нет, не усугубляйте.
« Последнее редактирование: 29 Августа 2016, 13:39:42 от ТатьянаТаня »

Оффлайн мама лили

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #305 : 29 Августа 2016, 12:58:57 »
@ТатьянаТаня, вы конечно извините, но вы не в праве указывать другим пользователям форума как писать и что спрашивать. Ваше дело поддержать, посоветовать, поделиться опытом. Указывать кому как жить и как думать - никто не в праве. Давайте будем терпимее друг к другу. Мы впервую очередь мамы.

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #306 : 29 Августа 2016, 13:06:32 »
@Севилья, про статусы согласна полностью... фон разберешься. По клинике пока мало понятно , маленький малыш. Родители естественно готовы нс все , лишь бы помогло. И чтение врачей этого диагноза:  от ,, фигня,, это нормально само пройдет,  до ,, ситуация очень серьезная,,.@myshka1988, ну я про это и говорю , что мамы особенных деток смотрят на этот вопрос чуть иначе. Мы пока на стадии выбора методики .. прислушиваемся, оцениваем свои возможности...@ТатьянаТаня, ажиотаж бывает в кино за билетами  Да, для меня это больная Тема, я очень тяжело пережила тот период. А В том числе потому что опять же не было нормального диагноза , а неизвестность и ожидание меня сводят с ума. На родственницу никто не кидался.как и в своей ситуации я пытаюсь разобраться прежде чем что то делать, и что то кому то советовать.зачем ? Я математик по образованию. Когда по клинике ставят разные диагнозы еще терпимо , а тут по кт . Есть фото, есть кисты... Они не бегают туда сюда и значит можно из как то определить. Меня раздражает некомпетентность врачей, потому что мамы вынуждены спми пробраться через эти дебри непонятных терминов. Навредить боимся конечно , но там для этого есть мама, которая и будет приниматт решения, мое дело маленькое, почитать отзывы людей и разнесторонне донести до нее.для Вас ПВЛ не критично ??? Ну так для меня это не так. В любом источнике пвл - жто ТЯЖЕЛОЕ поврежден е мозга.  Не обратимое. Мой ребенок восстановился так же , и пошли мы в 11 месяцев на одних массажах, но я считаю что в жтом нет нашей огромной заслуги,  так как скорее всего неправильно был поставлен диагноз. И от сюда столько нервотрепки

Оффлайн ТатьянаТаня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #307 : 29 Августа 2016, 13:11:35 »
@мама лили,  То-есть только вам дано раздавать советы, не всегда этичные(знакома с вашими высказываниями, читала). Я пишу то , что считаю нужным, исходя из своего опыта, а уж прислушиваться или нет это решать будет каждый для себя. Я восстанавливала ребёнка по ПРИНЦИПУ НЕ НАВРЕДИ!!! Желаю всем удачи! ( В спор меня не втягивайте, не получится).

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #308 : 29 Августа 2016, 13:19:23 »
@Севилья, про статусы согласна полностью... фон разберешься. По клинике пока мало понятно , маленький малыш. Родители естественно готовы нс все , лишь бы помогло. И чтение врачей этого диагноза:  от ,, фигня,, это нормально само пройдет,  до ,, ситуация очень серьезная,,.@myshka1988, ну я про это и говорю , что мамы особенных деток смотрят на этот вопрос чуть иначе. Мы пока на стадии выбора методики .. прислушиваемся, оцениваем свои возможности...@ТатьянаТаня, ажиотаж бывает в кино за билетами  Да, для меня это больная Тема, я очень тяжело пережила тот период. А В том числе потому что опять же не было нормального диагноза , а неизвестность и ожидание меня сводят с ума. На родственницу никто не кидался.как и в своей ситуации я пытаюсь разобраться прежде чем что то делать, и что то кому то советовать.зачем ? Я математик по образованию. Когда по клинике ставят разные диагнозы еще терпимо , а тут по кт . Есть фото, есть кисты... Они не бегают туда сюда и значит можно из как то определить. Меня раздражает некомпетентность врачей, потому что мамы вынуждены спми пробраться через эти дебри непонятных терминов. Навредить боимся конечно , но там для этого есть мама, которая и будет приниматт решения, мое дело маленькое, почитать отзывы людей и разнесторонне донести до нее.для Вас ПВЛ не критично ??? Ну так для меня это не так. В любом источнике пвл - жто ТЯЖЕЛОЕ поврежден е мозга.  Не обратимое. Мой ребенок восстановился так же , и пошли мы в 11 месяцев на одних массажах, но я считаю что в жтом нет нашей огромной заслуги,  так как скорее всего неправильно был поставлен диагноз. И от сюда столько нервотрепки
вот для того, чтобы не было нервотрепки ни у кого, ф топку все неврологические диагнозы. Это необъективная, условная вещь (в отличие от четкого, доказуемого диагноза вроде "пиелонефрита").
если у ребенка есть патология ГМ, нуждающаяся в оперативном лечении - диагноз важен.
во всех остальных случаях живого ребенка должен осмотреть нормальный невролог и реабилитолог, определить, есть ли отклонения в развитии.
Ну, и что, что ребенок маленький? учитывая, что дети до года в норме развивается, как ракета (от личинки до шагающего человека), как раз все отклонения от нормы очевидны.

какой практический смысл в том, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз ПВЛ? если это реальная лейкомоляция (некроз вещества мозга), то двигательные нарушения у такого ребенка в любом возрасте будут видны. Если ребенок развит по возрасту или отставание небольшое, все рефлексы в норме - какая разница, считает ли кто-то, что у него ПВЛ?

п.с. как-то делала своем маленькому еще ребенку КТ перед операцией нейрохирургической. одна фраза меня повеселила... что-то вроде "очаги некроза вещества ГМ не визуализируются, но вероятны". спрашиваю у автора: вы видите- где-то очаги поражения ГМ? в каких участках?". Ответ: нет, все прекрасно, ничего такого не видно... Но у ребенка же ДЦП, он не ходит? значит, что-то где-то поражено.

нахрена такая КТ и такие "диагнозы"?
Слава Богу за все!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #309 : 29 Августа 2016, 13:20:25 »
Я пытаюсь вам донести, что никто конкретно вам не скажет, так как у нас врачи даже диагнозы ставят разные и что вы поверите и начнёте лечение, а если он не прав, не боитесь навредить? Здесь много девочек , которые очень сожалеют о неправильном решении в первые месяцы, когда ситуация ещё и не видна толком, а вот реабилитация может вызвать повторные кровоизлияния или ишемию или другие проблемы в мозге...Я призываю, пока наблюдать за малышом и он сам покажет. что и как. Критичного ничего нет, не усугубляйте.
hgr
Слава Богу за все!

Оффлайн myshka1988

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #310 : 29 Августа 2016, 13:32:13 »
@Севилья, про статусы согласна полностью... фон разберешься. По клинике пока мало понятно , маленький малыш. Родители естественно готовы нс все , лишь бы помогло. И чтение врачей этого диагноза:  от ,, фигня,, это нормально само пройдет,  до ,, ситуация очень серьезная,,.@myshka1988, ну я про это и говорю , что мамы особенных деток смотрят на этот вопрос чуть иначе. Мы пока на стадии выбора методики .. прислушиваемся, оцениваем свои возможности...@ТатьянаТаня, ажиотаж бывает в кино за билетами  Да, для меня это больная Тема, я очень тяжело пережила тот период. А В том числе потому что опять же не было нормального диагноза , а неизвестность и ожидание меня сводят с ума. На родственницу никто не кидался.как и в своей ситуации я пытаюсь разобраться прежде чем что то делать, и что то кому то советовать.зачем ? Я математик по образованию. Когда по клинике ставят разные диагнозы еще терпимо , а тут по кт . Есть фото, есть кисты... Они не бегают туда сюда и значит можно из как то определить. Меня раздражает некомпетентность врачей, потому что мамы вынуждены спми пробраться через эти дебри непонятных терминов. Навредить боимся конечно , но там для этого есть мама, которая и будет приниматт решения, мое дело маленькое, почитать отзывы людей и разнесторонне донести до нее.для Вас ПВЛ не критично ??? Ну так для меня это не так. В любом источнике пвл - жто ТЯЖЕЛОЕ поврежден е мозга.  Не обратимое. Мой ребенок восстановился так же , и пошли мы в 11 месяцев на одних массажах, но я считаю что в жтом нет нашей огромной заслуги,  так как скорее всего неправильно был поставлен диагноз. И от сюда столько нервотрепки
Это здорово, что Ваш малыш пошел в 11 месяцев. Осмелюсь предположить, что повреждение, если таковое есть, вовсе не тяжелое. Еще раз прошу прощение и может я не права, но если бы у моего ребенка были такие результаты (такое развитие), то я бы не заморачивалась бы с диагнозом. Нам врачи твердили, что все некритично и уж точно побежим в 2 года... Но чудо не произошло... Нам уже 4 года. 
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #311 : 29 Августа 2016, 13:37:35 »
@Севилья, а что делась с теми кому до года именитые неврологи били себя в грудь,  что дцп не будет , а потом говорили : ну не принесло... По клинике у ребенка гипотонус небольшой, есть пат рефлекс. Но Один невролог говорит что все норм, другой наоборот . Получается толку никакого  ни от чего нет. Только время... видимо Ваше кт и наше писали близкие родственники )))причем отправляли их на кт с целью именно диагностики этой треклятой пвл , даже на конверте пометка была.  Помогли они с диагностикой , спасибо...ниче не понятно . Еще раз напишу,  Я получила совет именно по тому вопросу что меня интересовал . Ответ Мамы Лили я передала родителям малыша, для меня так вопрос исчерпан. Остальное это уже как раз ажиотаж , а зачем,а почему... вот Татьяна даже прогнозы пытается давать ( что ничего критичного нет ), о чем я и не просила.а про наших врачей и их компетентность можно долго разговаривать .

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #312 : 29 Августа 2016, 13:40:34 »
@Севилья, а что делась с теми кому до года именитые неврологи били себя в грудь,  что дцп не будет , а потом говорили : ну не принесло...
мы должны сейчас за весь свет ответ держать?
@Евгения Каминская, если Вы получили ответ на свой вопрос - отлично!
пусть все разрешится благополучно.
Слава Богу за все!

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #313 : 29 Августа 2016, 13:41:02 »
@myshka1988, со своим ребенком я уже и не щаморачиваюсь , хотя ради интереса сделаю мрт когда станет постарше и перенесет без наркоза . У нас есть мелкие проблемы, мы работаем ))) а сейчас эту бяку под ? Ставят племяннику, вот про него и спрашивала... Желаю чтоб в Вашей жизни еще случилось много чудес!!!!

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #314 : 29 Августа 2016, 13:44:43 »
@Севилья, да нет конечно . Просто по разному бывает , поэтому и пытаемся из всех пазов собрать картинку. Тут чуть , там. И как по мне это вообще нормально , что мама должна знать о том что с ее ребенком . Спасибо , будем работать , ну и верить конечно .