Автор Тема: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?  (Прочитано 66781 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #60 : 24 Марта 2010, 08:51:39 »
« Последнее редактирование: 24 Марта 2010, 10:01:13 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #61 : 24 Марта 2010, 09:12:29 »
За рамками этой статьи остался ключевой вопрос. Как клетки Беца узнают с какой частотой нужно посылать импульсы?
Причем у разных людей с разными причинами приводящими к ДЦП этот механизм похоже один и тот же.

« Последнее редактирование: 24 Марта 2010, 09:36:12 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #62 : 24 Марта 2010, 09:50:45 »
нам в 18ой сказали, что у ребенка ДЦП, спастическая диплегия, причем безаппеляционно.
а Архипов даже обсуждать это не стал.
спрашивала его про речь, отвечает, что мой Боря заговорит, когда пойдет, типа у детей это связнные функции. я ему: "А как же ДЦПшники, которые интеллектуально сохранны, говорят вовсю, но не ходят?". Архипов: " у ДЦПшников по-другому развитие функций идет. А вы-то тут при чем?".
вот и думай  ppp

Слава Богу за все!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #63 : 24 Марта 2010, 10:02:36 »
Я не знаю кто такой Архипов))).
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн zlata

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: fen_shui_dizain
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #64 : 24 Марта 2010, 10:30:41 »
Вот и мы не можем понять причину нашей болезни. Хоть к гадалкам уже иди. Все исследования да анализы в норме или почти ( с небольшими отклонениями, которые по словам врачей, есть у большинства здоровых детей). И беременность хорошая и естественные роды в срок , и  9 по апгар, и невролог только к 5 месяцев стала замечать гипотонус....но все говорили,что пройдет к году. А не прошло, и стало хуже((( И у генетиков были, и в Китае лечились, да где мы только не были)))) И все говорят, что случай сложный и непонятный.  А так до сих пор  ничего и не поняли, что да от чего взялось....а лечить то надо, вот и пробуем разное)))

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #65 : 24 Марта 2010, 10:33:04 »
а у Гошкодеря были?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #66 : 24 Марта 2010, 10:35:55 »
Я не знаю кто такой Архипов))).
Это невролог московский. достаточно известный, со своей "философией", что ли. много лет работает с особыми детками. я бы сказала на стыке медицины и педагогики. Он один из первых в Москве, кто разрабатывал методики по иппотерапии и лечебной верховой езде, кинезотерапии, в первые годы работы Центра лечебной педагогики с ним сотрудничал. Сейчас у него свой центр - Инсттут современного детства на Тульской. Мы его недавние пациенты (даже практически не пациенты, так, были на одной консультации в декабре, на следующей неделе на очередную собираемся). Меня первая консультация у него заставила пересмотреть отношение к своему ребенку, к моим действиям и занятиям с ним. в частности, перешли от пассивных упражнений к упражнениям в движении. Понятно, что ребенок и сам развивается, растет и лучшает, но как-то в последние месяцы жизнь наша понтересней стала,  мы, взрослые, по-другому зашевелись и много новых навыков появилось у ребенка.
« Последнее редактирование: 24 Марта 2010, 10:41:31 от ДЦПшник »
Слава Богу за все!

Оффлайн zlata

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: fen_shui_dizain
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #67 : 24 Марта 2010, 10:47:51 »
И у Гошкодеря и у Тютикова были))) Ничего не прояснили. Первый сказал, что он ортопед-это не поего части, нам нужно к неврологу - Тютикову. А тот смотрел мрт шеи и головы, сказал, что проблем не видит и не понимает, что у нас и от чего...

Оффлайн Ната мама Стефа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Нижневартовск
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #68 : 27 Марта 2010, 18:01:19 »
не знаю в какую темку написать, видела вроде посты на эту тему где-то, но не вспомню где. может кто-то компетентнее и поможет разобраться в терменологии.

наш диагноз сейчас звучит так: G93.8 Органическое поражение ЦНС. Двухсторонние гигантские порэнцефалические кисты. Гипоплазия мозолистого тела. Смешанная сообщающаяся компенсированная гидроцефалия в стадии клинической компенсации. Спастический тетрапарез с выраженным нарушением двигательной функции, с преобладанием в правой руке. Задержка психомоторного и речевого развития.

все кому не лень говорят, что у нас  ДЦП.

сдается мне код у ДЦП другой, но в диагнозе есть "спастический тетрапарез", так это форма  ДЦП?
« Последнее редактирование: 27 Марта 2010, 22:07:54 от Ната мама Стефа »
Hello, hello, hello, how low?

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3468
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #69 : 27 Марта 2010, 18:26:39 »
Это невролог московский. достаточно известный, со своей "философией", что ли. много лет работает с особыми детками. я бы сказала на стыке медицины и педагогики. Он один из первых в Москве, кто разрабатывал методики по иппотерапии и лечебной верховой езде, кинезотерапии, в первые годы работы Центра лечебной педагогики с ним сотрудничал. Сейчас у него свой центр - Инсттут современного детства на Тульской. Мы его недавние пациенты (даже практически не пациенты, так, были на одной консультации в декабре, на следующей неделе на очередную собираемся). Меня первая консультация у него заставила пересмотреть отношение к своему ребенку, к моим действиям и занятиям с ним. в частности, перешли от пассивных упражнений к упражнениям в движении. Понятно, что ребенок и сам развивается, растет и лучшает, но как-то в последние месяцы жизнь наша понтересней стала,  мы, взрослые, по-другому зашевелись и много новых навыков появилось у ребенка.
Севилья, а Вы долго ждали записи на первый прием, сколько стоит, Вы к самому Архипову попали или к кому то из его коллег?
Я вот тоже собираюсь, но ни как не собирусь. Но, у меня деть тяжелый, впестую ехать не хочется и демагогию слушать тоже. Что конкретно он Вам посоветовал, можете поподробнее.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #70 : 29 Марта 2010, 23:58:27 »
Клим,
мы были на первичке у Архипова лично. запись у его помощника Татьяны Николаевны 8 903  539 09 85.  чтобы в удобное время попасть, надо  за пару недель звонить. Он принимает по вт и чт только по полдня. очень дорого.

про демагогию... Не знаю, что и сказать. у нас прием длился больше часа. Дите ползало по комнатам и коридору. Я с раскрытым ртом слушала Архипова. Вышла оттуда с большим воодушевлением, но потом мужу с трудом воспроизвела выводы и рекомендации Б.А. выписки на руки он не дает. вообще, сразу предупреждает, что первичка - не показатель,  ребенка надо в динамике смотреть (что справедливо), тогда и будем расписыывать конкретику. потом мне стало казаться, что я зря потратила деньги. Но я стала смотреть на своего ребенка по другому, просто философия поменялась. Мы от пассивных упражнений, как и рекомендовал Б.А., перешли к кинезотерапии (хотя в первое время после консультации мне казалось, что это бред). Прибились к ЦЛП, где работают его единомышленники. В общем, многое поменялось, мы поменялись за эти 3 мес, ребенок поменялся. Но отправной точкой был Б.А.
может, так совпало, но пока все развитие ребенка идет, как и предсказывал Б.А.
завтра идем на повторную консультацию. Уже по-другому постараюсь вести разговор. Дефектолог, с которой мыв занимаемся, с нами идет. расскажу потом, если интересно, чем закончилось.
« Последнее редактирование: 30 Марта 2010, 00:00:21 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3468
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #71 : 30 Марта 2010, 01:20:55 »
Севилья, очень интересно расскажите обязательно.
Дорого = это сколько?
Он Вам на первичке, хоть что-то КОНКРЕТНОЕ рассказал о ВАШЕМ ребенке, где проблема, с чем надо работать?
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #72 : 30 Марта 2010, 12:38:54 »
Клим,
конкретно о моем ребенке на первичке было сказано, что проблем с интеллектом у него нет, что он будет говорить. Это было сказано впервые. все остальные неврологи и врачи на этот счет высказывались неоптимистично. впрямую не говорили, что у.о., но советовали оформить инвалидность хотя бы к школе, т.к. иначе во вспомогательную школу не попадешь. В том, что ребенок интеллектуально сохранен был убежден только мой муж, но доказательств тому не было у нас (глазки у собачки не показывал, на вопрос, где мама? не отвечал и т.п.).  через месяца полтора после первички пошли явные признаки понимания речи, копироваания звуков и т.п. глазки показываем, и как собачка лает, отвечаем.
еще было сказано, что у ребенка не дцп. а колоссальная задержка в связи с глубокой недоношенностью. я сказала, что мне плевать, как это называется, ибо методы реабилитации одинаковые. он ответил, что одинаковые до какого-то момента, и сейчас как раз тот момент, когда пора их менять. что, собственно, и происходит потихоньку. ладно, поехали мы. вечером отпишусь.
Слава Богу за все!

Оффлайн Passer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 794
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана, Московская обл
    • Советы ветеринарного врача
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #73 : 30 Марта 2010, 15:31:17 »
Извините, что вмешиваюсь, про Архипова. Мы у него были два раза. Он невролог в МККИ, периодически осматривает и корректирует упражнения. На мой взгляд демагогия и своя философия. У него несколько другой взгляд на проблему, не сказать, что плохой, просто другой. Он, например, в основном упор делает на зрение. Что, мол, от проблем со зрением (косоглазие, ЧАЗН и пр) все проблемы с тонусом и развитием. В этом тоже есть правда жизни. Один раз, мне кажется, стоит у него побывать. Он позволить посмотреть на своего ребёнка по другому, но увлекаться не стоит)) Потом он имеет подход к людям, он хороший психолог и мамы от него в восторге, вообще он приятный в общении человек. Мне не понравилось то, что он говорит - ваш ребёнок на 100 % пойдёт (заговорит, побежит и пр). Лучше промолчи, а не обнадёживай, как мне кажется. Но это моё ИМХО. Ни в коем случае, никому не навязываю.
"Тихо ползи, улитка, по склону Фудзи, вверх, до самой вершины." Басе.


Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #74 : 01 Апреля 2010, 23:44:24 »
я в целом с Passer соглашусь, особенно, с:

. У него несколько другой взгляд на проблему, не сказать, что плохой, просто другой.  Один раз, мне кажется, стоит у него побывать. Он позволить посмотреть на своего ребёнка по другому, но увлекаться не стоит))

но в части моего ребенка "упор на зрение"Архипов не делал. В первый раз как-то мельком прошло, сейчас вообще не касались зрения. Хотя, у нас тоже ЧАЗН, все как полагается.

чтобы совсем уж не оффтопить в теме, скажу, что спросила у Архипова, "Таки, у нас ДЦП". Тот сказал, что за несколько минут осмотра на одних и тех же конечностях ребенка прошли 4 разных состояния (от спастики до гипо). дескать, любой невролог, в зависимости от того, в какой момент застанет, может ставить любой диагноз. Но по его мнению, это дажен не смешанная форма. Из практических рекомендаций: растирайте мышцы дома самостоятельно, стимулируйте мозг, тем самым, а уж он со всем справится. Оно вроде звучит старнно, особенно учитывая, сколько сид мы в свое время положили на массажи и ЛФК... А с другой стороны, когда мой ребенок в хорошем настроениии, играет сам, мышцы расслаблены и движения точные. а положи его на стол для осмотра невролога в белом халате - деревенеет. То же самое - с массажистом. Ну, и толку от тмассажа в таком случае?
Слава Богу за все!