Брак и семейная жизнь с инвалидом

[maria081271]

@Летнее солнышко, Не забываю!Поэтому и написала, что у всех по разному восстановительный период проходит!Лично я через 10 часов после КС начала расхаживаться и все девочки в моей палате, которые после КС были. Нас рано спустили с ПИТа, т.к много оперированных было и мест не хватало.Не помню , чтобы нам кто то утку в палату приносил и еду, сами ножками , не спеша до столовой и туалета ходили.Ровно через сутки после операции и детей нам принесли на постоянку, а не просто на кормление.И это я рожала так почти в 40 лет, изменения произошли за 20 лет, когда я на практике наблюдала уход за ЕР родящими, и за КС родящими.Сейчас все по другому, если нет противопоказаний, то после КС советуют как можно раньше вставать самой и двигаться больше.То, что тебе тяжело  далось, так это твои личные особенности, в том числе и с диагнозом основным связанные.
И да, со мной в палате тогда лежала 20 летняя девочка после ЕР.Роды у нее тяжелые были, порвалась до 3 степени.Она очень тяжело восстанавливалась, хотя по идее молодая была и должно было все по другому быть.

[maria081271]

@рукавичка, Я тоже отказалась от обезболивающих, как только попала в обычную палату.ЕР тоже нормально перенесла, если не учитывать, что швы на живую накладывали на самое чувствительное место( это была самая большая боль в родах, схватки и потуги ерунда, по сравнению с этим).И нормально сидеть после этого я смогла лишь через 2 недели после родов, когда как после КС сразу садишься и ничего не беспокоит особо.

[Мария87]

https://vk.com/wall10335659_1390 скину сюда пост из вк

Статья хорошая! Я еще и комментарии к ней почитала. Со многим согласна.

На этом форуме ссылку на такую статью считаю неуместной, дискутировать не буду.
За одно только выражение "лечение ужасного ребенка с ДЦП" дала бы ее автору в глаз.
И в целом не согласна абсолютно, и как бывший ребенок с ДЦП, и как нынешний взрослый. 

[Татьяна Я...а]

@Мария87, Маша, лечение "ужасного" ребенка здесь имеется в виду не в буквальном смысле. А скорее в ироничном.

[Татьяна Я...а]

Эту статью писала сама "ужасный" ребенок. То есть уже взрослая ДЦП-шка. И то, что она пишет, к сожалению, во многом правда.

[Мария87]

@Татьяна Я...а, да хоть и в ироничном.
Если не лечить ребенка с ДЦП, то "ужасный" ребенок с ДЦП превратится в ужасного взрослого с ДЦП, и тут все логично. Мамы с годами не молодеют, и заниматься с ребенком проще, пока меньше лет и ребенку, и родителю. Кроме того, именно занимаясь с ребенком, можно понять тот "потолок", которого он достигнет. То есть не верю, проще говоря, что если маленького ребенка лет в десять (специально называю такой поздний возраст) с коляски не удалось поднять, это удастся в его 40, хоть залечись. Я такого не видела, вот обратных примеров полно, но тут и у здоровых с возрастом естественно болезней букет накапливается, можно и на инву не пенять. И потом, я  бы восприняла подобный пост спокойнее от мамы взрослого ДЦПшки, чем от той же взрослой ДЦПшки (конкретно от этой). Она успешна и в профессии (посмотрела ее страницу ВК, она модель), она жена и мать двоих детей, то есть все сложилось. И если ей сложнее с возрастом справляться с бытом, то лечение здесь ей фиг поможет. Пусть выступит с подобной статьей мама паллиативного ребенка, вот такого, например  http://s13.ru/archives/190443 или такого https://svetlana75.livejournal.com/1051458.html#cutid1 - тогда поверю. А Анастасии грех жаловаться ( глянула я на ее стр., там есть фото, где она сама, встав на стул, делает в комнате ремонт  ), ну если ей с такими умениями нужно еще "лечение" какое-то, то я промолчу, пожалуй   

[Татьяна Я...а]

@Мария87, Маша, я не спорю. Ты правду пишешь.
А Насте не надо на самом деле лечение, ну, если только поддерживающее. Она ж понимает, что она не вылечится.
Она написала статью не с целью просить "на лечение", а с целью привлечь внимание к проблемам взрослых ДЦП. Она специально написала "острым", а не приглаженным языком. Это метод привлечения внимания к проблемам. Сами проблемы взрослых она обрисовала точно. Это они и есть - родимые... Другое дело, что она написала о них "неприятным" языком. Эх, стиль статьи поменять если, написать об этом немного не так... К тому же ошибок куча. "Ужасный" - так и просятся кавычки, она их не поставила, и сразу смысл изменился в худшую сторону.
Но Аброскина никогда не ищет проторенных путей...
Я читала о ней. И читала много. Она и имеет все, потому что не идет стандартной дорогой. Да, у нее не "паллиативная" форма ДЦП, но не думаю, что ей так легко все это досталось при ее форме. И муж, и дети, и профессия.
Я вышла по ссылке Ассоника на саму страницу, там столько комментариев. Вон сколько сразу всколыхнулось в ответ на ее статью.
Напиши она "не остро", а приглаженно, столько бы откликов не было...
Она об этом знает.

[Летнее солнышко]

@maria081271, я нигде не писала, что мне КС тяжело давалось. Мне наоборот было очень даже неплохо, от обезболивающих я отказывалась оба раза. Ребёнка оба раза принесли мне навсегда через сутки после КС. И кормила я обоих только сидя (так рекомендовал мне мой реабилитолог)

[Летнее солнышко]

@Мария87, в статье пишется об "ужасном ДЦП" как о непростом диагнозе, про ужасного ребёнка там ни слова. По крайней мере это я так поняла.

[maria081271]

@maria081271, я нигде не писала, что мне КС тяжело давалось. Мне наоборот было очень даже неплохо, от обезболивающих я отказывалась оба раза. Ребёнка оба раза принесли мне навсегда через сутки после КС. И кормила я обоих только сидя (так рекомендовал мне мой реабилитолог)

Вот и замечательно!Ты нигде не написала, что тебе КС тяжело далось, я додумала!Так и ты тогда не додумывай за других, у всех же по разному, даже среди ваших рожавших ДЦПешек.

[Мария87]

Она и имеет все, потому что не идет стандартной дорогой. Да, у нее не "паллиативная" форма ДЦП, но не думаю, что ей так легко все это досталось при ее форме. И муж, и дети, и профессия.

Так никто это и не говорит, что ей было легко. Но ее рассуждения как-то очень...теоретически звучат, что ли. Говорится о том, например, что с ДЦП трудно устроиться на работу - так трудно любому ДЦПшнику, не "тяжелому-легкому", а любому. Почему? Не потому, что лечения нету для взрослых инва, а "потому что гладиолус" Лично знаю человека с ДЦП, которого не брали на работу, хотя  он всего лишь чуть-чуть подволакивал ногу при ходьбе, группа была вполне себе рабочая, третья. Но "раз ты инвалид, сиди дома". Про хождение по инстанциям за лечением тоже "улыбнуло" - человеку при работе, семье, быте, делах в этом лечении просто некогда быть, ему жить другой жизнью надо. Тяжелым инва, опять же кого знаю, в сан-кур лечении никогда никто не отказывал. Ну и т.д. и т.п. Да меня само обесценивание зацепило - что там дети, это фигня, вот мы, взрослые, мучаемся-страдаем. Неприятно. 
 Читая ее пост, вижу перед собой картину, как бабки 60+ штурмуют автобусы с тяжеленными тачками с рассадой, потому что дачи-огороды, и надо ж еще в этих автобусах свободное место занять распихав других локтями, а зимой эти же бабки начинают по поликлиникам ходить, потому что резко болеть начинают (летом, надо полагать, ничего не болит, ну или развлечение другое, огородно-дачное, а зимой можно и в очередях посидеть).

[Татьяна Я...а]

Она и имеет все, потому что не идет стандартной дорогой. Да, у нее не "паллиативная" форма ДЦП, но не думаю, что ей так легко все это досталось при ее форме. И муж, и дети, и профессия.

Так никто это и не говорит, что ей было легко. Но ее рассуждения как-то очень...теоретически звучат, что ли. Говорится о том, например, что с ДЦП трудно устроиться на работу - так трудно любому ДЦПшнику, не "тяжелому-легкому", а любому. Почему? Не потому, что лечения нету для взрослых инва, а "потому что гладиолус" Лично знаю человека с ДЦП, которого не брали на работу, хотя  он всего лишь чуть-чуть подволакивал ногу при ходьбе, группа была вполне себе рабочая, третья. Но "раз ты инвалид, сиди дома". Про хождение по инстанциям за лечением тоже "улыбнуло" - человеку при работе, семье, быте, делах в этом лечении просто некогда быть, ему жить другой жизнью надо. Тяжелым инва, опять же кого знаю, в сан-кур лечении никогда никто не отказывал. Ну и т.д. и т.п. Да меня само обесценивание зацепило - что там дети, это фигня, вот мы, взрослые, мучаемся-страдаем. Неприятно.

Да, Маша!

Мне вот кажется, что Настя тут просто на эмоциях всё в кучу свалила. И "лечение", и "мучение"... Чтобы её читали, живой отклик чтобы был на её посты.

Вот она может, к примеру, на табуретке стоя, ремонт делать... Я за неё рада. Что и муж есть, и дети... Но она не говорит, насколько это ей даётся и с каким  трудом. Может, и пару минут всего может-то... перед камерой... А там... кто его знает... Мы все не молодеем. Я не могу никак на табуретке стоять. То есть забраться я на неё смогу... Но стоять, если без опоры, сразу упаду... Мне держаться надо. А если я буду держаться, какой на фиг, ремонт?..  При ремонте надо, чтобы руки были заняты не опорой, а делом...

Мне вот в квартире надо поменять обои. Я сама за это ни за что не возьмусь, т.к. не сделаю поклейку обоев, совсем не смогу сделать элементарно. А ей тоже трудно, наверно... Она, насколько я помню, тренировалась на скалодроме, но, стоит на табуретке, наверно, делает и ругается про себя, пытаясь удержать равновесие... Она не ищет лёгких путей по жизни...

И этот пост у неё вышел на эмоциях, после очередного "ремонта" с трудностями...
Я на неё иногда смотрю... она достойна уважения за силу воли, но живёт пиаром... Так самоутверждается, наверно)))).

[Татьяна Я...а]

При ДЦП все страдают: и дети, и взрослые. Я не спорю.
ДЦП у детей - на слуху у общества. Про взрослых как-то меньше резонанса. Как они там живут? Ну, живут же как-то...
Настя Аброскина в статье очертила круг проблем, с которыми сталкиваются именно взрослые люди с ДЦП. Не очень приятно про детей сказала, забыла, видимо, что сама таким ребёнком была.
Вообще, детей не надо трогать в статьях... ни больных, ни здоровых. Дети - это святое...

[Татьяна Я...а]

@Мария87, у бабок тоже разные ситуации бывают. И спина болит, и ноги... Но на огород же надо, а то, что зимой кушать? Большим размером пенсии нас государство не балует. А зимой в поликлиники они не только лечиться ходят, но и пообщаться, пока сидят в очереди перед кабинетом. Это для них своеобразный выход в свет)))).

[Татьяна Я...а]

@Мария87, сейчас ещё раз внимательно перечитала пост. Она не про детей плохо пишет. А про пропаганду детского ДЦП, на фоне которого никто не вспоминает  и не думает о выросших из детского возраста взрослых ДЦП-шках. Про самих детей с ДЦП она плохо не говорит.