Автор Тема: Что ждёт наших деток в будущем?  (Прочитано 161070 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8976
  • Страна: by
  • Благодарностей: 514
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #945 : 29 Декабря 2019, 12:34:35 »
@7цветик, главное, чтоб родители это поняли ))) я своей доказываю до сих пор, что я могу справляться и сама.


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)

Оффлайн Ариара

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3412
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #946 : 29 Декабря 2019, 17:15:35 »
Родичей на цепь, а детям бежать без оглядки от них.

Нина, а у тебя разве такого контроля нету? По-моему, свои перегибы тоже имеются...
Могла б ты - тоже сбежала (я не про передвижение даже,  а про возможность отделиться от родителей в принципе).
А статья хорошая, впервые читаю статью без обвинений "инфантильных ДЦПшек 30-ти годиков" в нежелании шевелиться по жизни, скорей наоборот.
Ну по крайней мере на тот свет, я точно могу сбежать самостоятельно, если допекут. Наша Оля Новикова научилась же жить без мамы. Да сложно, помощь нужна, но ведь живет же.

Для меня почти всегда слово любовь и слово эгоизм - одно и то же. Я читаю эту статью и во многом узнаю маму свою.
«Как это чужая тетя будет заботиться о моем ребенке?» «Кто, кроме меня, может сделать лучше для моего ребенка?»
Ребенку она уже не чужая, раз он готов ей довериться и вообще порадуйся, что у тебя будет меньше хлопот.
Ведь «что будет с моим ребенком, когда меня не будет» — это боль всех родителей взрослеющих детей с особенностями.
Будущее после родителей дано не всем детям. Смерть - это самое прекрасное что может произойти с человеком. Для инвалидов смерть - это вообще благо. Простите, но я так искренне считаю.
«Он включал газ? Да вы что?! Как вы могли дать ему включить газ?! Представляете, он пришел домой и спросил «Ну, как мы будем планировать наш семейный бюджет? Это что, я должна с ним теперь обсуждать семейный бюджет?!»
О как мы денежки-то любим! Не дай боже со своим дитем обсуждать
«Прежде, чем говорить про взросление детей нужно говорить про взросление родителей.
Да, реально родители те еще инфантилы, похлеще собственных детей.
А если я его отпущу самостоятельно на улицу и он упадет?
А при тебе он не падает? А если тебя саму машина собьет? Кирпич на голову упадет? Потолок квартиры обрушится? На всякий случай лучше не жить вообще, правда?


А вот эти вот цитаты из статьи - это ЭТО БОЛЕЗНЬ, ЕЕ НАДО ЛЕЧИТЬ

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8976
  • Страна: by
  • Благодарностей: 514
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #947 : 29 Декабря 2019, 17:29:26 »
Родичей на цепь, а детям бежать без оглядки от них.

Нина, а у тебя разве такого контроля нету? По-моему, свои перегибы тоже имеются...
Могла б ты - тоже сбежала (я не про передвижение даже,  а про возможность отделиться от родителей в принципе).
А статья хорошая, впервые читаю статью без обвинений "инфантильных ДЦПшек 30-ти годиков" в нежелании шевелиться по жизни, скорей наоборот.
Ну по крайней мере на тот свет, я точно могу сбежать самостоятельно, если допекут. Наша Оля Новикова научилась же жить без мамы. Да сложно, помощь нужна, но ведь живет же.

Ну сбежать на тот свет каждый сумеет, я не об этом.
Есть формы ДЦП реально такие, когда самостоятельно жить ну никак, а если есть шанс на эту самую самостоятельную жизнь, а ребенку внушают: ты ничего не сможешь, ничего не сумеешь, не рыпайся, - это другой случай.
Меня вот лично "убила" цитата про включение газа и про семейный бюджет. Т.е. родители даже не предполагают, что их дети (по возрасту не дети уже) когда-нибудь должны будут учиться включать газ (= готовить себе еду на плите) и распределять бюджет (= считать деньги и тратить их), а потом в почтенном возрасте они хватаются за голову и думают, кому же своего ребенка доверить после их смерти, ибо родственникам ребенок с проблемами, ничего не умеющий, не нужен, а  у чужих своя жизнь тем более. 

А мам зачастую устраивает такой контроль, чтоб они могли потом детям лишний раз в пылу спора сказать: что б ты без меня делала, как бы ты без меня обходилась, цени мой труд, неблагодарная


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 494
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #948 : 29 Декабря 2019, 17:59:47 »
А статья хорошая, впервые читаю статью без обвинений "инфантильных ДЦПшек 30-ти годиков" в нежелании шевелиться по жизни, скорей наоборот.
Статья, к слову - по сути, расшифровка обсуждений на секции про взросление (точное название не помню), которая была на декабрьской конференции по ДЦП.
Мария, согласна, тут, скорее, к родителям обращение, мол, хватит бояться, ваши выросшие дети - могут.
Могут! Согласна! Но если могут, тут главное - смочь оторваться, а не сидеть в тихом, уютном...но... Выйти из зоны комфорта надо... Иначе все слова о свободе - только лишь слова.
Извините...
Красивых женщин и кумиров надо наблюдать на расстоянии. Так спокойней.📁

Оффлайн Ариара

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3412
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #949 : 29 Декабря 2019, 18:17:02 »
Родичей на цепь, а детям бежать без оглядки от них.


Нина, а у тебя разве такого контроля нету? По-моему, свои перегибы тоже имеются...
Могла б ты - тоже сбежала (я не про передвижение даже,  а про возможность отделиться от родителей в принципе).
А статья хорошая, впервые читаю статью без обвинений "инфантильных ДЦПшек 30-ти годиков" в нежелании шевелиться по жизни, скорей наоборот.
Ну по крайней мере на тот свет, я точно могу сбежать самостоятельно, если допекут. Наша Оля Новикова научилась же жить без мамы. Да сложно, помощь нужна, но ведь живет же.

Ну сбежать на тот свет каждый сумеет, я не об этом.
Есть формы ДЦП реально такие, когда самостоятельно жить ну никак, а если есть шанс на эту самую самостоятельную жизнь, а ребенку внушают: ты ничего не сможешь, ничего не сумеешь, не рыпайся, - это другой случай.
Меня вот лично "убила" цитата про включение газа и про семейный бюджет. Т.е. родители даже не предполагают, что их дети (по возрасту не дети уже) когда-нибудь должны будут учиться включать газ (= готовить себе еду на плите) и распределять бюджет (= считать деньги и тратить их), а потом в почтенном возрасте они хватаются за голову и думают, кому же своего ребенка доверить после их смерти, ибо родственникам ребенок с проблемами, ничего не умеющий, не нужен, а  у чужих своя жизнь тем более. 

А мам зачастую устраивает такой контроль, чтоб они могли потом детям лишний раз в пылу спора сказать: что б ты без меня делала, как бы ты без меня обходилась, цени мой труд, неблагодарная

Знаешь, Машунь, если б не мой вывих, которым я лет в 8 обзавелась, я б ко многому приспособилась, как мне кажется. Раньше могла со стула на стул перелезть, а сейчас левое полужопие вообще от коляски не могу отодрать, спину перекосило и т.д.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 494
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #950 : 29 Декабря 2019, 19:41:02 »
 Девочки, вы сейчас можете с полным правом сказать , что мне легче. В какой-то мере и так. А с другой стороны - ни чуть не легче. Я всю жизнь болтаюсь между.... Если вы меня можете понять. Знаете, что такое "между"?
Да, я ПОКА хожу без опоры и всячески отказываюсь от поддержки.

А вы не можете без опоры. Но я знаю девушку, которая тоже не может без опоры. На костылях. Так она приобрела в свое время по льготе машину. Передвигается по большому городу с помощью машины. У нее есть квартира, образование, сын, был муж.
И все это потому, что она ОТОРВАЛАСЬ.Уехала из своей деревни. Друзей завела.
Это реальный случай. Значит, возможно это.
Интеллект же у вас сохранен. Значит, многое возможно. Разрешите себе это.
Красивых женщин и кумиров надо наблюдать на расстоянии. Так спокойней.📁

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8976
  • Страна: by
  • Благодарностей: 514
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #951 : 29 Декабря 2019, 21:26:32 »
@Ариара, @Татьяна Я...а, да понятно, все возможно. И хотим этой свободы, но не все от нас зависит.

Уж простите, многабукв будет  ;D

Родителям, кто это читает сейчас, обидны такие слова мои, но ведь они сами во многом не хотят, чтоб дети от них "отрывались". А мы страдаем от этого, морально прежде всего.
Моя меня за руку водила...ладно в универ, но так ведь и на работу около года водила.  Стотыщ раз я ей говорила - мама, до работы дорога прямая, недалеко, давай начну ходить сама. Нет, не отпущу, боюсь. Слава Богу, ногу подвернула в один "прекрасный" день (даже без кавычек могла бы написать), вот тогда сообразила, что не отменять же мне работу из-за того, что она не может меня туда отвести. Назавтра пришлось попросить знакомую, чтоб она сопроводила до работы меня уже на ходунках. Два дня ходила в сопровождении, на третий сама уже шла, и по сию пору хожу, небо на землю не упало. И то не дай Бог я ей не отзвонюсь по приходу на работу, что дошла благополучно ("а вдруг хулиганы нападут, ходунки вырвут из рук, как ты дойдешь" - понимаю, что нехорошо так писать, но ну ведь маразм реальный). При этом сейчас спросишь, какой на дворе месяц - может и не ответить верно, памяти ноль, но звонок - это святое ;D   Когда впервые возникла необходимость оплатить коммуналку (мама была в больнице), она мне звонит: попроси такую-то соседку, она сходит оплатит (банк рядом причем). Я говорю:  сама не смогу, что ли, не соображу? Смогла, все живы остались. Как я в 26 лет училась готовить, хозяйство вести и в магазины ходить, про это я уже на форуме писала. Что обо всем этом думали и говорили окружающие - тоже. "Тепличный цветочек", "маму не жалеешь, за руку ее таскаешь в 80 лет" - самые яркие "комплименты", которые довелось слышать в детстве и юности. При этом она прекрасно понимает, что и возраст уже пожилой, и жить мне дальше придется самостоятельно, но вот этот страх отпустить и дать "свободу" - это непробиваемая стена. И вот скажите, в чем виноваты взрослые инвалиды, которые даже пусть бы и могли сами как-то по жизни справляться, но, блин, сидят возле них такие же "заботницы" и не понимают, как без них их детки будут. А другого выхода-то нет, или самим жить, или ПНИ (не, ну есть и вариант "на тот свет сбежать", но это уже край). Потому что чужим посторонним нафиг эти проблемы не сдались, своим-то не  надо порой.

У тебя, Нина, сложней вариант в плане передвижения, но и ты ж писала про маму свою, которая в дом не пускает ни волонтеров, ни просто посторонних людей для помощи, общения и т.п., а самой тебе двери не открыть им, хоть бы хотелось. И сколько воевать приходилось за то, чтоб тебя постриг нормальный парикмахер, а не мамина знакомая бомжатского типа, которая сама ходит неопрятная и за собой не следит, я помню. Т.е. даже из-за такой мелочи надо себе нервы вскрывать.

Ирина lewinirina сейчас вон пишет, сколько проблем с оформлением бумаг по даче, т.к. мама против и помощи ей оказывать не желает...ну, пересказывать не буду, это совсем недавние посты.
Да, родители любят, беспокоятся и заботятся, но, блин, не колотятся они так со здоровыми своими детьми в таком-то возрасте. Почему нас надо считать чадами неразумными, которые в пару десятков лет от роду "как бы не могут" сами без их контроля ничего решить и сделать - застрелите, понять не способна. И пойти против такого поведения - себе дороже.
А потом появляются насмешливые статьи, типа той, от Алевтиночки 25 годиков (не к ночи будь помянута), в адрес инфантильных ДЦПшек, которым, беднягам, замуж пора уже, а они все не хотят выходить из-под посторонней опеки.   


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 494
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #952 : 29 Декабря 2019, 21:52:33 »
@Ариара, @Татьяна Я...а, да понятно, все возможно. И хотим этой свободы, но не все от нас зависит.

Уж простите, многабукв будет  ;D

Родителям, кто это читает сейчас, обидны такие слова мои, но ведь они сами во многом не хотят, чтоб дети от них "отрывались". А мы страдаем от этого, морально прежде всего.
Моя меня за руку водила...ладно в универ, но так ведь и на работу около года водила.  Стотыщ раз я ей говорила - мама, до работы дорога прямая, недалеко, давай начну ходить сама. Нет, не отпущу, боюсь. Слава Богу, ногу подвернула в один "прекрасный" день (даже без кавычек могла бы написать), вот тогда сообразила, что не отменять же мне работу из-за того, что она не может меня туда отвести. Назавтра пришлось попросить знакомую, чтоб она сопроводила до работы меня уже на ходунках. Два дня ходила в сопровождении, на третий сама уже шла, и по сию пору хожу, небо на землю не упало. И то не дай Бог я ей не отзвонюсь по приходу на работу, что дошла благополучно ("а вдруг хулиганы нападут, ходунки вырвут из рук, как ты дойдешь" - понимаю, что нехорошо так писать, но ну ведь маразм реальный). При этом сейчас спросишь, какой на дворе месяц - может и не ответить верно, памяти ноль, но звонок - это святое ;D   Когда впервые возникла необходимость оплатить коммуналку (мама была в больнице), она мне звонит: попроси такую-то соседку, она сходит оплатит (банк рядом причем). Я говорю:  сама не смогу, что ли, не соображу? Смогла, все живы остались. Как я в 26 лет училась готовить, хозяйство вести и в магазины ходить, про это я уже на форуме писала. Что обо всем этом думали и говорили окружающие - тоже. "Тепличный цветочек", "маму не жалеешь, за руку ее таскаешь в 80 лет" - самые яркие "комплименты", которые довелось слышать в детстве и юности. При этом она прекрасно понимает, что и возраст уже пожилой, и жить мне дальше придется самостоятельно, но вот этот страх отпустить и дать "свободу" - это непробиваемая стена. И вот скажите, в чем виноваты взрослые инвалиды, которые даже пусть бы и могли сами как-то по жизни справляться, но, блин, сидят возле них такие же "заботницы" и не понимают, как без них их детки будут. А другого выхода-то нет, или самим жить, или ПНИ (не, ну есть и вариант "на тот свет сбежать", но это уже край). Потому что чужим посторонним нафиг эти проблемы не сдались, своим-то не  надо порой.

У тебя, Нина, сложней вариант в плане передвижения, но и ты ж писала про маму свою, которая в дом не пускает ни волонтеров, ни просто посторонних людей для помощи, общения и т.п., а самой тебе двери не открыть им, хоть бы хотелось. И сколько воевать приходилось за то, чтоб тебя постриг нормальный парикмахер, а не мамина знакомая бомжатского типа, которая сама ходит неопрятная и за собой не следит, я помню. Т.е. даже из-за такой мелочи надо себе нервы вскрывать.

Ирина lewinirina сейчас вон пишет, сколько проблем с оформлением бумаг по даче, т.к. мама против и помощи ей оказывать не желает...ну, пересказывать не буду, это совсем недавние посты.
Да, родители любят, беспокоятся и заботятся, но, блин, не колотятся они так со здоровыми своими детьми в таком-то возрасте. Почему нас надо считать чадами неразумными, которые в пару десятков лет от роду "как бы не могут" сами без их контроля ничего решить и сделать - застрелите, понять не способна. И пойти против такого поведения - себе дороже.
А потом появляются насмешливые статьи, типа той, от Алевтиночки 25 годиков (не к ночи будь помянута), в адрес инфантильных ДЦПшек, которым, беднягам, замуж пора уже, а они все не хотят выходить из-под посторонней опеки.
Маша, дорогая!
Забудь ты уже про эту чертову Алевтиночку 25 годиков. Плевать на нее. Если на всех чокнутых внимание обращать, кто, что сказал, то жить ведь невозможно. Забудь, я прошу тебя!

Мама твоя тебя любит, как и многие мамочки здесь на форуме любят своих деток. Эта любовь для них выражается таким вот образом. Да, тяжело. Но мамы же тоже не находятся в нашей шкуре, они думают, что мы не справимся. Они действительно думают так. Они же не в нашем теле. Им кажется, что мы не сможем. И они думают, что мы не дойдем, пропадем и т.д.
Как бы ни так!))))
Я самостоятельно жила, юная, с ДЦП, в сложные, голодные 90-е. Пропала я?????.
Нет. Потому что есть ум у меня. Я глупостей не совершу. Я сто раз подумаю, но в яму не упаду, и не поведусь на дурных людей.

У Нины тоже разум есть.
У тебя, Маша, тоже разум.
Я вижу!
Я это вижу!
Маш, я знаю здоровую женщину Ольгу, она старше меня на 5 лет, а ее папа до сих пор на работу провожает, как бы с ней чего не произошло, не дай Бог!
Нет у Оли никакого ДЦП.
А живет она хуже, чем я. В плане несвободы.
Это уже тараканы родителей.
Маша, тут ничего уже не сделаешь. Можно только не спрашивая родителей, ставить их перед фактом. Ты понимаешь? Думаю, понимаешь.
Просто перед фактом.
И когда они видят, что с тобой все в норме, несмотря на то, что ты и сама справляешься, они успокаиваются.
Ну, по другому, Маш, никак!
Ну, никак!
Маша, скажи, пожалуйста, одну вещь, если не трудно.
Как твоя мама относится к твоим друзьям?
Я знаешь, еще думаю, что некоторые мамы самоутверждаются так, за счет инвалидности ребенка.
Мне моя мама тоже говорила, что я без нее пропаду. До сих пор не пропала. Похожа я на пропащую?
Им хочется быть НУЖНЫМИ. В этом они видят смысл жизни.

А Ирину я бы пожалела, да только она меня не жалеет. И возненавидела ни за что.

Красивых женщин и кумиров надо наблюдать на расстоянии. Так спокойней.📁

Оффлайн 7цветик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1619
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Мой теремок
    • Instagram: see_lighthouse
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #953 : 29 Декабря 2019, 22:02:02 »
@Татьяна Я...а, @Мария87, родители, особенно в возрасте, боятся и переживают, да. Вот и контролируют из-за своей повышенной тревожности. Наверное, не всегда понимая, что это медвежья услуга. Мне в этом плане повезло: мама, хоть и боялась давать самостоятельность, отпускать куда-то (она сама позже признавалась, что страшно бывало), но отпускала. И жить одной - не вопрос, давай.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 494
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #954 : 29 Декабря 2019, 22:13:03 »
@7цветик, Света, моя тоже меня отпустила. 
Она понимала, что если не отпустит, взбунтуюсь я.
Отпустила все же.
Я уехала.
Мне потом моя бабушка рассказывала, что она очень переживала, что меня там обидят в Челябинске, в общаге.  Что   я вдруг заблужусь, город же большой, пропаду и т.д.
Мне это бабушка говорила.
А мама нет.
Она потом видела, что со мной же все в порядке. Привыкла. И уже не переживала так за меня...
Я это к чему?

Я к тому, что пока не покажешь родителям, что ты можешь справляться, не на словах, а на деле, они не поверят.
А переживать все равно будут.
Они ведь родители.
Я за своего Диму вон как переживаю. Хотя здоровый он. А все равно страшно было в Челябинск без нас отпускать.
Красивых женщин и кумиров надо наблюдать на расстоянии. Так спокойней.📁

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8976
  • Страна: by
  • Благодарностей: 514
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #955 : 29 Декабря 2019, 22:17:54 »

Маша, скажи, пожалуйста, одну вещь, если не трудно.
Как твоя мама относится к твоим друзьям?

Татьяна, да у меня друзей как таковых не было. В детстве их неоткуда было брать, в учебном году - учеба, а летом - разъезды по больницам да санаториям, там общалась с детьми нормально, но так чтоб прямо друзей заводить - не было такого. В универ когда поступила, тоже общалась хорошо со всеми. По последней моей учебе организовалась нас компания из четверых девчат, вот с тех пор отношения и поддерживаем, в основном звонками, правда, но общаемся.
А так у меня вся жизнь среди пожилых людей, так мне со взрослыми проще общаться, чем с ровесниками. Мама переживает и до сих пор, что друзей-ровесников нету у меня, она бы и рада, чтобы были.Другое дело, что у "здорового мира" в тридцать лет все-таки слегка другая жизнь и интересы, чем у "наших", как там ни крути.  А я как-то не переживаю по этому поводу, от слова "совсем".

Маш, я знаю здоровую женщину Ольгу, она старше меня на 5 лет, а ее папа до сих пор на работу провожает, как бы с ней чего не произошло, не дай Бог!
Нет у Оли никакого ДЦП.
А живет она хуже, чем я. В плане несвободы.
Это уже тараканы родителей.

Ага, тоже читала про подобный случай на одном из форумов. Там уже и мать пожилая, и дочке за 40 уже, отношений с противоположным полом у дочки нет, семьи не завела, детей не имеет, и кроме как обеим локти кусать, теперь делать нечего.
Но все равно в среде здоровых это - исключение, а в среде инвалидов скорее - правило.
Где-то слышала историю, парень с ДЦП, колясочник, жил так вот, жил, а потом однажды мама нашла на столе записку: "Мама, я ухожу на вольные хлеба". С мамой, ессно, сердечный приступ, как же так, сынок учудил. А это, похоже, был единственный радикальный вариант хоть как-то добиться права на самостоятельную жизнь. И ушел на эти самые вольные хлеба, и работу нашел удаленную, и себя обеспечивает сам.
Ну что ж, респект, на это все-таки немногие способны. 

@Татьяна Я...а, @Мария87, родители, особенно в возрасте, боятся и переживают, да. Вот и контролируют из-за своей повышенной тревожности. Наверное, не всегда понимая, что это медвежья услуга. Мне в этом плане повезло: мама, хоть и боялась давать самостоятельность, отпускать куда-то (она сама позже признавалась, что страшно бывало), но отпускала. И жить одной - не вопрос, давай.

Ну а что такое "возраст"? 50, 55 лет - возраст? Или этот "возраст" настанет, когда родители, как моя, внезапно в больницу угодят, или паралич разобьет на почве стресса, а деточка выросшая будет думать в этот момент, кого бы это позвать еду себе сварить, потому что до этого мама к плите не подпускала  ;D ? Болезни-то не спрашивают, и в 40, и в 70 лет от "кирпича на голову" никто не застрахован.

Если что, пишу о случаях, которые вот как наши, позволяют достичь определенной степени самообслуживания и самостоятельного проживания. Про тяжелые формы не пишу, здесь разговор отдельный и не мне этот разговор вести.


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 494
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #956 : 29 Декабря 2019, 22:43:15 »
По поводу тяжелых форм, когда в коляске и передвигаться самостоятельно не можешь, честно признаюсь, не знаю я. Я на этом форуме, в основном, описываю свой опыт жизни с ДЦП. Делаю я это, чтобы мамы особят да и сами уже взрослые особята не отчаивались, чтобы знали, что можно жить и с ДЦП вполне обычной жизнью, не залечивая своего ребенка или не залечиваясь самому.

Если бы я была в коляске, я не знаю, как бы я жила.
Но все равно это же была бы я. Хоть в коляске, хоть без коляски.

Думаю, и тогда бы я старалась жить возможно более полной жизнью.

Есть люди и на колясках рожают детей и выходят замуж. Такое тоже есть.
Но если бы этого не случилось, я бы, наверно, больше жила, погруженная в свой внутренний мир.
Честно. Не знаю.
Живу со средней формой ДЦП, весьма заметной, стараюсь по возможности жить как обычные люди.
Только мне на протяжении всей моей жизни постоянно приходится доказывать, что я тоже многое могу.
Иногда думаю, что могу больше, чем некоторые здоровые люди, потому что жизнь с ДЦП дала мне стальную закалку))))).
Красивых женщин и кумиров надо наблюдать на расстоянии. Так спокойней.📁

Оффлайн Ариара

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3412
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #957 : 30 Декабря 2019, 01:27:35 »
У тебя, Нина, сложней вариант в плане передвижения, но и ты ж писала про маму свою, которая в дом не пускает ни волонтеров, ни просто посторонних людей для помощи, общения и т.п., а самой тебе двери не открыть им, хоть бы хотелось. И сколько воевать приходилось за то, чтоб тебя постриг нормальный парикмахер, а не мамина знакомая бомжатского типа, которая сама ходит неопрятная и за собой не следит, я помню. Т.е. даже из-за такой мелочи надо себе нервы вскрывать.
Я общалась с одной женщиной с ДЦП и у нее все намного хуже, чем у меня, живет она с матерью всю жизнь, но при этом очень самостоятельная по моим меркам. За каждый чих с матерью билась не на жизнь, а на смерть, но сейчас она добилась того, что дома есть электрозамок и открыть дверь с пульта, она одна в своем районе катается на электроколяске. У нас даже дома одной серии, так что я понимаю, как она живет. Она рассказывала, что стоило ее маме слечь в больницу, как она сразу сообразила установить электрозамки, ведь кто кроме дочери инвалида в следующий раз откроет скорой помощи дверь? А когда моей маме в 10 году пришлось вызывать скорую, то ее этот случай ничему не научил.

С парикмахером я тогда слегла с мощнейшим гипертоническим кризом, но добилась очень мало. В парикмахерскую хожу только летом и ранней осенью, мама внезапно поняла, что это очень удобно - дома не убирать волосню. Зимой я никуда не выбираюсь (это мое решение прежде всего), вот зимой эта бомжиха как приходила так и приходит. Причем мне в салоне очень понравилась одна мастер, следит за модой, стажируется постоянно, я могла бы ее спросить не согласится ли приходить раз в полтора-два месяца, я могла бы со своей карты с вечера ее услуги оплатить, чтоб даже финансово мамы не касаться, но какой в этом смысл, когда она никому не открывает дверь? И вот скажите, где здесь любовь? Точнее, к кому именно любовь-то?

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 494
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #958 : 30 Декабря 2019, 06:35:26 »
У тебя, Нина, сложней вариант в плане передвижения, но и ты ж писала про маму свою, которая в дом не пускает ни волонтеров, ни просто посторонних людей для помощи, общения и т.п., а самой тебе двери не открыть им, хоть бы хотелось. И сколько воевать приходилось за то, чтоб тебя постриг нормальный парикмахер, а не мамина знакомая бомжатского типа, которая сама ходит неопрятная и за собой не следит, я помню. Т.е. даже из-за такой мелочи надо себе нервы вскрывать.
Я общалась с одной женщиной с ДЦП и у нее все намного хуже, чем у меня, живет она с матерью всю жизнь, но при этом очень самостоятельная по моим меркам. За каждый чих с матерью билась не на жизнь, а на смерть, но сейчас она добилась того, что дома есть электрозамок и открыть дверь с пульта, она одна в своем районе катается на электроколяске. У нас даже дома одной серии, так что я понимаю, как она живет. Она рассказывала, что стоило ее маме слечь в больницу, как она сразу сообразила установить электрозамки, ведь кто кроме дочери инвалида в следующий раз откроет скорой помощи дверь? А когда моей маме в 10 году пришлось вызывать скорую, то ее этот случай ничему не научил.

С парикмахером я тогда слегла с мощнейшим гипертоническим кризом, но добилась очень мало. В парикмахерскую хожу только летом и ранней осенью, мама внезапно поняла, что это очень удобно - дома не убирать волосню. Зимой я никуда не выбираюсь (это мое решение прежде всего), вот зимой эта бомжиха как приходила так и приходит. Причем мне в салоне очень понравилась одна мастер, следит за модой, стажируется постоянно, я могла бы ее спросить не согласится ли приходить раз в полтора-два месяца, я могла бы со своей карты с вечера ее услуги оплатить, чтоб даже финансово мамы не касаться, но какой в этом смысл, когда она никому не открывает дверь? И вот скажите, где здесь любовь? Точнее, к кому именно любовь-то?
Очень сложная ситуация.
Красивых женщин и кумиров надо наблюдать на расстоянии. Так спокойней.📁

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 494
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Что ждёт наших деток в будущем?
« Ответ #959 : 02 Января 2020, 15:14:00 »
Я вот больше года читаю форум я вижу, что не все родители смирились.Не все родители приняли ситуацию, что у них особый малыш. Для успеха надо:
- смириться, что особый.
-важно! Воспитывать, как обычного!
- не бояться отпустить в жизнь.


Про тяжелые формы на собственном опыте не знаю.

Про средние и легкие формы -отпустите!

Дети Вам спасибо скажут. А жизнь сама научит!

Из собственного опыта!
Услышьте меня,  пожалуйста!

Не надо залечивать и делать инфантильными и зависимыми своих детей !Они справятся! Доказано жизнью!
Красивых женщин и кумиров надо наблюдать на расстоянии. Так спокойней.📁