Автор Тема: Санатории,реабилитационные центры для детей с эпилепсией  (Прочитано 51817 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Fkmbyf

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9823
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Мама Володеньки
    • Мой теремок
    • Награды
Вобщем, я так поняла, санатриев нет у нас и даже не стоит искать? А чисто отдохнуть, государство тоже не даёт.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
В России ни санаториев, ни реацентров для детей с эпи нет. Мало того - если есть диагноз эпи - в ИПР не включают санаторно-курортное лечение. Объясняется все просто - все лечебные учреждения обязаны соблюдать приказ Минздравсоцразвития, в котором есть пункт, запрещающий брать на лечение детей с эпи. Все действуют по единым стандартам - ноотропы, массаж, электрофорезы, магниты, лфк. Т.е, 80% с эпи нельзя. А отойти от стандартов ЛУ не имеет право.
В Европе же - наоборот, стараются не назначать медикаменты, поэтому большинство клиник и берет детей с эпи на реабилитацию. К тому же в таких клиниках есть индивидуальный подход к каждому ребёнку. Есть санаторий Новый в Теплице, Чехия. Есть санаторий Весна в Климковице, Чехия. Есть реацентр в Зигене, Германия. Есть центр, обучающий родителей войте, в Оломоуце, Чехия. Зайдите в темку Реабилитационные центры и санатории зарубежья и выбирайте любой - вас везде примут. Но за деньги.
Кстати, войта не является противопоказанием при эпи, она не провоцирует приступы. А результат от неё - колоссальный, особенно у детей с 0 до 3 лет.
Поломка гена NDST1

Оффлайн Ирина Волощук

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Любимый малыш
    • ВКонтакте: https://vk.com/id182228661
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555993200927
    • Награды
Всем доброго времени суток! Две недели как прооперировались с ЭПИ в России. Результат уже есть. Сейчас врачи рекомендуют реабилитацию начинать прямо сейчас. И теперь всё прочитав я понимаю, что в России нам реабилитация не светит... Девочки, милые, подскажите может кто есть у кого детки  после оперативного вмешательства и где проходили реабилитацию?

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Ирин, какой возраст у вашей детки?
Поломка гена NDST1

Оффлайн Nattaha

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 76
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Танюша
    • Награды
В России ни санаториев, ни реацентров для детей с эпи нет. Мало того - если есть диагноз эпи - в ИПР не включают санаторно-курортное лечение. Объясняется все просто - все лечебные учреждения обязаны соблюдать приказ Минздравсоцразвития, в котором есть пункт, запрещающий брать на лечение детей с эпи.
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, на какой приказ Минздрава Вы ссылаетесь? Я сейчас пытаюсь добиться СКЛ для дочки с эпи. Ремиссия 4 месяца, справку не подписали. Но я нашла все метод.рекомендации и приказы, там нет противопоказаний для детей с эпи для лечения в специализированных санаториях! И более того, санатории ПОКАЗАНЫ в случае, если эпиприступы редкие. Вот пойду завтра снова разговаривать с главврачом! Ведь именно в ремиссии дети могут проходить лечение! Хотя бы климатолечение! Ну и щадящие процедуры получать. Прикрепляю выдержки из документов.
МЕДИЦИНСКИЕ ПОКАЗАНИЯ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ ДЛЯ САНАТОРНО - КУРОРТНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ (КРОМЕ БОЛЬНЫХ ТУБЕРКУЛЕЗОМ)

Методические указания утверждены Минздравом Российской Федерации 22.12.99 N 99/231

ОБЩИЕ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ,ИСКЛЮЧАЮЩИЕ НАПРАВЛЕНИЕ ДЕТЕЙ НА САНАТОРНО - КУРОРТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ
1. Все заболевания в остром периоде.
2. Соматические заболевания, требующие лечения в условиях стационара.
3. Перенесенные инфекционные болезни до окончания срока изоляции.
4. Бациллоносительство дифтерии и кишечных инфекционных заболеваний.
5. Все заразные и паразитарные заболевания кожи и глаз.
6. Злокачественные новообразования, злокачественная анемия, лейкемия (кроме специализированных санаториев).
7. Амилоидоз внутренних органов.
8. Туберкулез легких и других органов.
9. Судорожные припадки и их эквиваленты, умственная отсталость (кроме специализированных санаториев для детей с церебральными параличами), патологическое развитие личности с выраженными расстройствами поведения и социальной адаптации. ТО есть в специализированные санатории дети с эпи ехать могут!
10. Наличие у детей сопутствующих заболеваний, противопоказанных для данного курорта или санатория.
11. Больные, требующие постоянного индивидуального ухода.
12. Психические заболевания.

Методические указания от 22.12.99 № 99/231 "Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения детей (кроме больных туберкулезом)"
      Нервные и психоневрологические болезни

Детские церебральные параличи с задержкой психического развития или с парциальными нарушениями интеллекта (аграфия, алексия, дизартрия и др.), олигофренией в степени умеренной дебильности, с редкими эпилептиформными приступами, с двигательными расстройствами различной степени тяжести, не требующие постоянного индивидуального ухода  - Специализированные психоневрологические санатории (отделения) местные или санатории на бальнеогрязевых курортах (см. п. 3)

Надеюсь, информация окажется полезной.
Как наши дети подросли... вот верный счетчик нашим общим временам!.. (Ю.Визбор)

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Я уже на форуме где выкладывала выдержку, завтра посмотрю и напишу, сейчас с планшета. Здесь можно усмотреть тонкую грань - какие санатории являются рабилитационными? Где это закреплено? На днях мамочка с ребёнком выгоняли из Теремка, тк у них эпи.
Поломка гена NDST1

Оффлайн svetgerm

  • seller
  • Пользователь
  • *
  • Сообщений: 79
  • Страна: de
  • Благодарностей: 1
    • Награды
В случае необходимости могу помочь и быть Вашим переводчиком в детской неврологической клинике Фогтаройта, постоянно проживаю в Германии, имею большой опыт работы медицинским переводчиком, в Фогтаройте работала с клиентами в течение 2-х лет. Вы можете обращаться ко мне в личку, отвечу на Ваши вопросы. Кроме того отвечу на вопросы относительно клиники и городка Фогтаройт, в котором она находится.

Оффлайн гертруда

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 140
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
В России ни санаториев, ни реацентров для детей с эпи нет. Мало того - если есть диагноз эпи - в ИПР не включают санаторно-курортное лечение. Объясняется все просто - все лечебные учреждения обязаны соблюдать приказ Минздравсоцразвития, в котором есть пункт, запрещающий брать на лечение детей с эпи.
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, на какой приказ Минздрава Вы ссылаетесь? Я сейчас пытаюсь добиться СКЛ для дочки с эпи. Ремиссия 4 месяца, справку не подписали. Но я нашла все метод.рекомендации и приказы, там нет противопоказаний для детей с эпи для лечения в специализированных санаториях! И более того, санатории ПОКАЗАНЫ в случае, если эпиприступы редкие. Вот пойду завтра снова разговаривать с главврачом! Ведь именно в ремиссии дети могут проходить лечение! Хотя бы климатолечение! Ну и щадящие процедуры получать. Прикрепляю выдержки из документов.
МЕДИЦИНСКИЕ ПОКАЗАНИЯ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ ДЛЯ САНАТОРНО - КУРОРТНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ (КРОМЕ БОЛЬНЫХ ТУБЕРКУЛЕЗОМ)

Методические указания утверждены Минздравом Российской Федерации 22.12.99 N 99/231

ОБЩИЕ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ,ИСКЛЮЧАЮЩИЕ НАПРАВЛЕНИЕ ДЕТЕЙ НА САНАТОРНО - КУРОРТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ
1. Все заболевания в остром периоде.
2. Соматические заболевания, требующие лечения в условиях стационара.
3. Перенесенные инфекционные болезни до окончания срока изоляции.
4. Бациллоносительство дифтерии и кишечных инфекционных заболеваний.
5. Все заразные и паразитарные заболевания кожи и глаз.
6. Злокачественные новообразования, злокачественная анемия, лейкемия (кроме специализированных санаториев).
7. Амилоидоз внутренних органов.
8. Туберкулез легких и других органов.
9. Судорожные припадки и их эквиваленты, умственная отсталость (кроме специализированных санаториев для детей с церебральными параличами), патологическое развитие личности с выраженными расстройствами поведения и социальной адаптации. ТО есть в специализированные санатории дети с эпи ехать могут!
10. Наличие у детей сопутствующих заболеваний, противопоказанных для данного курорта или санатория.
11. Больные, требующие постоянного индивидуального ухода.
12. Психические заболевания.

Методические указания от 22.12.99 № 99/231 "Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения детей (кроме больных туберкулезом)"
      Нервные и психоневрологические болезни

Детские церебральные параличи с задержкой психического развития или с парциальными нарушениями интеллекта (аграфия, алексия, дизартрия и др.), олигофренией в степени умеренной дебильности, с редкими эпилептиформными приступами, с двигательными расстройствами различной степени тяжести, не требующие постоянного индивидуального ухода  - Специализированные психоневрологические санатории (отделения) местные или санатории на бальнеогрязевых курортах (см. п. 3)

Надеюсь, информация окажется полезной.
Да, но ниже указано, что СКЛ противопоказано при наличии эпилепсии или эписисиндрома, если приступы бывают даже 2 раза год.

Оффлайн Орлович

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 342
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ольга, Орловская область.
    • Награды
Сегодня столкнулась с такой вот ситуацией : соц защита выделила нам путёвку в санаторий г Анапа, врач заполнила необходимые документы на путёвку, пришла к гл врачу, а та встала в штыки...Кто дал путёвку, кто заполнил талон , у вас же эпи, вас ни один санаторий не примет и в таком вот духе и отказалась подписывать....Я в слёзы....Ждали путёвку несколько лет и на тебе...ехать уже с 26 августа, а нас не пускают. Хотя у нас медикаментозная ремиссия и эпилептолог разрешил. Накатала жалобу на сайте губернатора...)) Одни эмоции, итак никакой помощи от государста, так ещё и с путёвками у нас проблемы. Вроде бы уже в руках-- и на тебе--- сюрприз....гл врач против.... ssse....
А я знаю--всё ещё будет!


Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Это по всей России так, дети с эпи - прокаженные, их принимают только за границей, но за свои деньги. Ничего не изменится, пока не изменится система.
Поломка гена NDST1

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Сегодня столкнулась с такой вот ситуацией : соц защита выделила нам путёвку в санаторий г Анапа, врач заполнила необходимые документы на путёвку, пришла к гл врачу, а та встала в штыки...Кто дал путёвку, кто заполнил талон , у вас же эпи, вас ни один санаторий не примет и в таком вот духе и отказалась подписывать....Я в слёзы....Ждали путёвку несколько лет и на тебе...ехать уже с 26 августа, а нас не пускают. Хотя у нас медикаментозная ремиссия и эпилептолог разрешил. Накатала жалобу на сайте губернатора...)) Одни эмоции, итак никакой помощи от государста, так ещё и с путёвками у нас проблемы. Вроде бы уже в руках-- и на тебе--- сюрприз....гл врач против.... ssse....
У нас приступов визуальных никогда не было, но ЭЭГ всегда была очень плохая, мы в июне ездили в Анапу, только были в ДиЛуче, так вот, я делала так: просила участкового педиатора не писать эпи. Показала заключение ЭЭГ, объяснила, что везу ребёнка просто отдохнуть, ничего электрического не делать. По человечески она меня поняла. Руслан у меня ходячий, сам себя обслуживающий, она даже как-то так выразилась, вроде хоть сама отдохнёшь. Я ей благодарна, она эпи не вписала, я обещание выполнила: ремиссию сорвать в мои планы не входило. Бывают нормальные адекватные врачи.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
А у нас эпи написано в карту и мы получаем лекарства бесплатно, фиг это скроешь. Я просила путевку хоть куда-нибудь, просто, чтобы сын воздухом подышал, к тому же нам можно лфк, бассейн, массаж, логопед - не дали. Причём с таким удивлением отказали, как-будто я миллион взаймы попросила.
Поломка гена NDST1

Оффлайн Мария-София

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: az
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мария и София
    • Skype: wolke1709
    • Награды
Интересно, когда будет так же как за бугром. Все врачи кричат в один голос, какого х... вы ездите за рубеж у нас все тоже самое, а на деле долекооо не так. Я была в Германии на полное обследование дочери, мне там сразу дали терапевта, хотя я даже и не могла подумать что можно. Но они с таким непониманием отнеслись, как это так за два года жизни ребенку ни чего не делалось, почему запрещено, они даже с переводом не могли понять. Для них мы как дикари необразованные(. Порекомендовали клинику Шёмберг, прошли два курса, но из-за того что ооочень дорого ищу что-то подешевле. Потому как на курс в 6 недель 25 тыс евро уже не могу потянуть. А в год хотя бы 2 раза надо быть. Вот хочу в Чехию попасть, надеюсь ответят. Кстати их очень интересует почему нам даже в таких мелочах как бассейн, иппотерапия, бобат и войта не разрешают. Ну объяснить без эмоций не смогла, так что они остались в полном недоумении.
Я люблю, а значить я дышу!
Я дышу, а значить я живу!


Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Все зависит от ваших умелок и психо-эмоционального развития - куда вам нужно: в Чехию (Теплице, Климковице), в Польшу (Оленек), а может сразу в Венгрию (институт Пёте). Мы были 3 раза в Теплице, сейчас планируем в Оленек. Через месяц летим в Черногорию.
Поломка гена NDST1

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Сегодня столкнулась с такой вот ситуацией : соц защита выделила нам путёвку в санаторий г Анапа, врач заполнила необходимые документы на путёвку, пришла к гл врачу, а та встала в штыки...Кто дал путёвку, кто заполнил талон , у вас же эпи, вас ни один санаторий не примет и в таком вот духе и отказалась подписывать....Я в слёзы....Ждали путёвку несколько лет и на тебе...ехать уже с 26 августа, а нас не пускают. Хотя у нас медикаментозная ремиссия и эпилептолог разрешил. Накатала жалобу на сайте губернатора...)) Одни эмоции, итак никакой помощи от государста, так ещё и с путёвками у нас проблемы. Вроде бы уже в руках-- и на тебе--- сюрприз....гл врач против.... ssse....
Хочется назвать гл. врача вашего плохо,но нельзя.Мы с ремиссией в прошлом году ездили в Анапу в "Россиянку"от соцзащиты.Может денег хочет?!