Раменский район, Московская область

[Fruu]

Наташа,пиши письмо,попробуем отправить,может кто и откликнется
Эрман вроде как молочка,а не диабетика(или что-то путаю)...есть довольно крупная компания ИНКО,тот же Жуковский хлеб ,СВА-трейдинг он же СПАР и пр...
За спрос в лоб не дадут,будем писать везде и всюду

[Natahari.]

Наташа,пиши письмо,попробуем отправить,может кто и откликнется
Эрман вроде как молочка,а не диабетика(или что-то путаю)...есть довольно крупная компания ИНКО,тот же Жуковский хлеб ,СВА-трейдинг он же СПАР и пр...
За спрос в лоб не дадут,будем писать везде и всюду

Спасибо, Оль

[Annuzka]

Наташ, я подготовила некоторые наработки по спискам компаний (около 10) и депутатов (тоже около 10). Электронные письма, мне кажется, надо высылать с нашего официального e-mail`а, а письма почтой России может с "живой" печатью и подписью, как считаешь?

[Natahari.]

Наташ, я подготовила некоторые наработки по спискам компаний (около 10) и депутатов (тоже около 10). Электронные письма, мне кажется, надо высылать с нашего официального e-mail`а, а письма почтой России может с "живой" печатью и подписью, как считаешь?

Аня, Да, электронные письма я могу отправить с Крыльевской почты Скиньте мне, пожалуйста, координаты, кому отправлять. А про почту: если с живой печатью и подписью, то это мне опять же все нужно будет самой сделать Может я просто отправлю всем письма с печатью и подписью, а вы их распечатаете на цветном принтере и отправите?

[Annitu]

Наташа Кошелявская, Оля Бояршинова, а также все остальные члены нашей организации!
Хочу вынести на рассмотрение предложение, разместив его в этом разделе ( т.к. не все на встречи приходят).
В Уставе нашей организации написано, что все решения, планы и пр. принимаются Советом Организации. Но, в Уставе нет информации кто на данный момент входит в Совет организации. Может это в других документах, приложении или я где-то пропустила информацию об этом.
Выношу предложение - было бы хорошо, если б в Совет Организации входили родители - представители всех условных групп диагнозов детей: дцп, аутизм, с. Дауна и т.п (может еще какие "особенные" придут), в равном соотношении. Официально входили в Совет.
Дело в том, что не смотря на то что во многом наши интересы пересекаются, всеже направленность реабилитации, ее средства и цели часто имеют существенные различия. И для того, чтоб Наша органицация не принимала условно дцпшную направленность, а учитывала интересы всех в равной степени, чтоб не ощущалось, что остальные заодно либо для численности, чтоб у нас не было недомолвок и несогласованности, нам нужно реально обьединиться Советом.
Соответсвенно, хотелось бы понимания, будет ли наша организация управляться авторитарно - "ждите, вам предложат. делайте, что сказано", или же будет демократичное открытое управление, где решения будут приниматься Советом в обсуждении, голосовании? Это касается и планов, проектов, мероприятий, взаимодействия с властями, принятия решений и утверждении составления текстов (к властям и пр.), дизайна печатной продукции и т.п.
Мне кажется, это во многом определяет инциативность родителей, а также создает ощущение действительно сообщества родителей, а не организации подобной "Радуге" или "Заботе", где требуется лишь численность, пассивное участие и подчинение.

От себя:
Прошу не воспринимать данное обращение как личное недовольство. Нет, меня все вполне и так относительно устраивает. Просто хотелось бы ясности, т.к. при моем загрузе давольно сложно выкраивать время для дел организациии, это требует немалых усилий и хотелось бы понимания как и кем управляется наша организация, цели, задачи и наша роль в ней?
Меня любое положение дел вполне устроит, т.к. во втором случае мы просто будем пассивно участвовать в мероприятиях которые нам подходят, занятиях, но без особой инициативности в делах организации и тп.

[ajuga]

Ань,
что-то ты странное прочитала в нашем уставе ;)
Всё главные и важные решения у нас принимаются общим собранием членом (не меньше 3/4 должно присутствовать). Все члены имеют равные права и обязанности по части принятия решений и т.д. Совет служит для текущего руководства. Туда входит два человека - я и Наташа, это было принято на учредительном собрании. Единственное, что мы можем делать, что не могут все остальные - подписывать документы от лица нашей организации.
Мне кажется, что сам совет не имеет смысла расширять или изменять (т.к. тогда нам придётся переоформлять документы). Но нам ничего не мешает создавать какие-нибудь инициативные группы, которые будут заниматься определёнными вопросами - аутистами, школой, садом или чем-то ещё. И принимать самостоятельно по этим вопросам решения, устраивающие тех, для кого они важны.
Ты хочешь общее собрание созвать?
Да, выдвинуть предложение собрать общее собрание может любой член организации. Член организации - это тот, кто сдал документы ;)
Но по-моему, и так понятно, что аутистами занимаетесь вы с Наташей Великовской, даунятами - Оля Ю., нас пока не так много, чтобы бюрократию разводить, нет?

[Annitu]

Оля, я написала то что и имею ввиду. Да мое предложение официально ввести в состав Совета представителей всех групп диагнозов, да, через все  формальности и процедуры, если это необходимо.

[ajuga]

Ань, ты готова ездить в Москву в регистрационную палату и всё перерегистрировать? Ходить к нотариусу? Платить за всё деньги? В том году мы потратили 4 месяца на оформление, денег тысяч 5 и Наташа с ног сбилась, чтобы всё это оформить. В одну Москву ей пришлось раза 4 мотаться. А ещё налоговая и прочие структуры у нас. Если ты готова всё это делать сама, то имеет смысл обсудить твоё предложение.

[Annitu]

Оль, на данный момент мне не понятны ни цели организации, ни роль в ней нас мам аутистов, и тех родителей аутистов, которых мы могли бы привести тоже в организацию, чтоб нас было больше. Те же Даунята, вон, тусуют между собой, даже на свой праздник собираются, и их оказывается не мало, ну и где они все, почему в нашу организацию не хотят? Не просто же так. Значит не те, ни другие пока не видят особых плюсов для себя в ней и зачем это им нужно.
Поэтому я за то, чтоб родители всех групп диагнозов равной степени могли участвовать в принятии решений, планов организации т.п.
Я, как мама, Наташу очень понимаю, на первом месте  это реабилитация собственного ребенка, и это правильно. Но меня напрягает, что не покидает ощущение единоличного управления и лабирование  только определенной направленности реабилитации в организации. А мне бы хотелось, чтоб организация была действительно содружеством и объединением родителей, без всяких закадровых обсуждений, решений и сокрытия информации. Я за то, чтоб все обсуждения шли открыто на форуме, дизайны - голосованием, тексты обращений к властям - с всеобщим участием и обсуждением (не постфактум), с СМИ должны общаться мамы всех групп диагнозов, и уж тем более, информация о реабилитационных мероприятиях и занятиях от нашей организации была доступна всем и ее не приходилось вытягивать и выспрашивать.
В ином случае, пусть конечно все остается как есть, но стимула как-то активно в этом участвовать будет меньше.

[юльсон]

Оль, на данный момент мне не понятны ни цели организации, ни роль в ней нас мам аутистов, и тех родителей аутистов, которых мы могли бы привести тоже в организацию, чтоб нас было больше. Те же Даунята, вон, тусуют между собой, даже на свой праздник собираются, и их оказывается не мало, ну и где они все, почему в нашу организацию не хотят? Не просто же так. Значит не те, ни другие пока не видят особых плюсов для себя в ней и зачем это им нужно.
Поэтому я за то, чтоб родители всех групп диагнозов равной степени могли участвовать в принятии решений, планов организации т.п.
Я, как мама, Наташу очень понимаю, на первом месте  это реабилитация собственного ребенка, и это правильно. Но меня напрягает, что не покидает ощущение единоличного управления и лабирование  только определенной направленности реабилитации в организации. А мне бы хотелось, чтоб организация была действительно содружеством и объединением родителей, без всяких закадровых обсуждений, решений и сокрытия информации. Я за то, чтоб все обсуждения шли открыто на форуме, дизайны - голосованием, тексты обращений к властям - с всеобщим участием и обсуждением (не постфактум), с СМИ должны общаться мамы всех групп диагнозов, и уж тем более, информация о реабилитационных мероприятиях и занятиях от нашей организации была доступна всем и ее не приходилось вытягивать и выспрашивать.
В ином случае, пусть конечно все остается как есть, но стимула как-то активно в этом участвовать будет меньше.
Полностью поддерживаю мнение Ольги, поддерживаю, так как я мама ребенка аутиста. И основное направление этой организации все таки чувствуется в проблемме детей дцп... И общаясь на улицах с мамами детей инвалидов, многие наслышаны об этой организации, как детей с дцп... Даже взять тот же бассейн...когда мы с мужем узнавали как нам можно водить ребенка с проблемами поведения в бассейн, т.к. он не сможет в группе со здоровыми детьми, нам тут же сказали, что есть группа от вашей организации, где плавают дети дцп и можно попробовать с ними.... Я думаю, вам это о многом говорит.

[Natahari.]

Да............ Сказать, что я в шоке, это ничего не сказать

И основное направление этой организации все таки чувствуется в проблемме детей дцп...

Вот это мне вообще не понятно. Групповые занятия- упор на детей с аутизмом, бассейн- для всех (но из дцп только я со Степой и хожу, все остальные аутизм и СД), иппотерапия- для всех, курсы реабилитации-упор на дцп, курс по нейрокоррекции-упор на аутизм, УО, СД.
 Так где же тут во всем  ДЦПшная направленность???

[Fruu]

Те же Даунята, вон, тусуют между собой, даже на свой праздник собираются, и их оказывается не мало, ну и где они все, почему в нашу организацию не хотят? Не просто же так. Значит не те, ни другие пока не видят особых плюсов для себя в ней и зачем это им нужно.

Аня,даунят собираю я,т.к знаю практически всех детей с СД в нашем районе,звоню,приглашаю,организовываю,это лично моя инициатива.С мамами также общаюсь со всеми,к кому-то в гости еду с Даринкой и вывожу маму из депрессняка,а кому-то ежедневно пытаюсь достучаться как важен тот специалист или другой,кто-то в гости едет к нам,а с кем-то просто посмеемся и обсудим прикольную шмотку из магазина).Даже в роддом я бегала с журналами,фотографиями,телефонами и наглядным пособием в виде своей дочери,чтобы врачи перестали страсти рассказывать...не так страшен черт,как его малюют,это я о СД.
По поводу занятий....я уже не раз писала как Дарина у меня плохо воспринимает общество себе подобных,и чем трепать себе нервы,я лучше отведу ее погулять в парк,где она получит массу эмоций и я тоже.К тому же занятия в организации проходят по выходным,нам это не всегда удобно,т.к обычно на выходные мы уезжаем куда-нибудь,а в будни к вечеру не на чем было ездить,теперь мы с Дарькой на колёсах,постараемся приехать.На занятия мы ходим в "Умную кроху"-это тоже тернистый путь,который мы долго преодолевали и тут мне проще заплатить денег и я увижу реальный толк от занятий.
А бассейн нам нужен,даже необходим и я рада что Наташа нам предложила заниматься в этой группе.
Был бы логопед,я с радостью бы возила на занятия к нему в организацию.
По поводу других детей с СД(очень уж не люблю это слово "даунята",режет вот оно мне слух)...многие по таким же причинам не посещают занятия,те кто местные,уезжают на дачи или в деревня к родным.А некоторые и просто малы для занятий,кому-то не интересно,кто-то вообще сидит в 4-х стенах и плачется на жизнь....все люди разные,но об организации я оповестила всех.
 
А Наташе хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО за всё,что она делает для наших детей!!!
Наташа,всегда и во всём можешь рассчитывать на меня,помогу всем чем смогу(кстати,пиши срочно срочно письмо,тут клиент один созрел,добьем его ,авось чего и подкинет).

[irina76]

Честно говоря, не совсем поняла, в чем проблема. Я как мама ребенка из подгруппы "аутизм", долго думала, чего бы еще мы могли пожелать, и, честно говоря, ничего не смогла придумать.
Не раз за время функционирования нашей организации я отмечала про себя, как много времени и сил тратит Наташа на дела нашей организации и как много ею сделано. Поэтому хочу сказать Наташе большое спасибо за ее огромный труд и пожелать ей двигаться дальше в том же направлении.

[Annitu]

А, я не понимаю, почему мое предложение воспринимается сразу в штыки и обиды? В идеале было бы правильно и честно, чтоб в Совет официально входили родителей детей с разными диагнозами. То что это сделать уже формально очень затруднительно, это другой вопрос.

Но, если все всех вполне и так устраивает, то какие проблемы и мы будем "как все" - так экономнее по времени и меньше напряга.

Fruu, Оля, я то же самое делаю со знакомыми семьями аутистов и общаюсь и обзваниваю, информацию о мероприятиях сообщаю. По личной инициативе. То что на занятия не у всех есть возможность  приходить это понятно, я не о об участии в занятиях, а о членстве в организации. Я как понимаю это важный аспект, чем нас больше официально тем больше наша организация будет иметь значимость для обращения к властям, спонсорам и т.д. Ну, и вот как говорить с людьми о документальном вступлении в организацию когда мне самой не все вопросы по ее деятельности и управлению понятны? Я чувствую ответсвенность перед людьми которых в организацию зову, насколько она им полезна и будут ли учтены их интересы?

Все бы не плохо, но время от времени появляются моменты которые напрягают.



 

[Fruu]

Аня,я тебя не совсем поняла,раз 10 перечитала твой пост....тебе принципиально важно являешься ли ты в Совете этой организации или нет?