Раменский район, Московская область

[Nata-liya]

Хотя, конечно, если мы вам только мешаем, то пожалуйста, что уж там.

Оля, этого сказано не было. Мне кажется, не стоит обострять ситуацию, я как раз сейчас пытаюсь немного сгладить углы.

[irina76]

Ане просто сложно сформулировать, что конкретно ее не устраивает.

Честно говоря, я все равно не могу понять, что КОНКРЕТНО вы хотите.
То, что некоторые воспринимают "КН" как организацию для ДЦП - мне непонятно. Там же ясно написано - "детей-инвалидов", то есть речь идет о детях-инвалидах вообще, а не о детях с ДЦП. Просто в массовом сознании понятие "ребенок-инвалид" ассоциируется, видимо, в первую очередь с ДЦП. Так это надо общественное мнение менять, задача не одного дня.
Публикации в прессе - но кто тут "виноват", автор статьи или руководство "Крыльев"? Думаю, все-таки автор.
А насчет остеопатов и пр. вопросов - ведь Наташа Natahari недавно создала специальную тему "Полезная информация", в которой всем предоставлена равная возможность обмениваться этой информацией.
Поэтому, Наташа и Аня, с нетерпением жду продолжения мысли, в чем конкретно состоят проблемы и какие конкретно есть предложения.

[Nata-liya]

Ира! Я согласна про массовое сознание! По поводу же статей. Их вышло уже несколько, авторы разные. Но несмотря на это, аутизм таки не упоминается. Что и печально. Полагаю, в общении со СМИ надо делать упор на том, чтобы аутизм упоминался.
Теперь об аутизме.  Есть некий феномен, объяснения которому я пока не нашла. Родители детей-аутистов обладают удивительным свойством замалчивать свои проблемы, а зачастую и сами не знают, чего же им все-таки надо. Попали в садик и сидят тихо, чтоб не выгнали. Попали в ту же "Радугу", ходят, хоть и знают, что спецы там ни бум-бум, многие не склонны решать проблемы в своем городе, мыкаются по пробкам в Москву, ходят в заведения, которые предоставляет город и т.д. Я тут на улице увидела аутиста, глаз-то у меня наметанный. Стала с мамой общаться, так она запричитала, ах, это не аутизм, ах, это совсем другое. Ага. И увежала, только пятки сверкают. Очень много  родителей не спешат показывать своих детей миру. И что нам надо? Спроси ДЦП-шек, что вам надо? Сразу ответ: массаж, микрополяризацию, костюм такой, костюм сякой и т.д. А нам-то что надо?
Вот приходит дядя и мешком денег и говорит: "Я спонсор! Что вам купить?" И что мы ответим?
У меня есть кое-какие мысли, но мне нужна поддержка таких же родителей. Вот тему создала: ссылка

[Nata-liya]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33764.0

[irina76]

Вот и хорошо, теперь в новой теме можно обсудить все насущные вопросы.
А насчет осознания проблем родителями аутистов - наверно бояться признаться самим себе, что проблема-то есть, и серьезная. Но с ростом ребенка начинаешь понимать, что деваться-то некуда, решать проблему все равно придется. Тут главное выбрать правильный курс, а это очень трудно. Главное, не создавать для себя видимость лечения для самоуспокоения, мол, мы что-то делаем, ходим/ездим туда-то и туда-то. Упорно искать свой путь. Не терять время. Не прятать детей от социума (насколько это возможно). И, наконец, обмениваться опытом, для этого у нас есть теперь новая тема.

[ajuga]

Хотя, конечно, если мы вам только мешаем, то пожалуйста, что уж там.

Оля, этого сказано не было. Мне кажется, не стоит обострять ситуацию, я как раз сейчас пытаюсь немного сгладить углы.

Не было. Просто у меня такое впечатление, что я своими речами не пытаюсь объяснить, почему сложно изменить совет организации, и как можно по-другому это организовать, а заставляю вас состоять в не подходящей вам организации. Я честно говоря не понимаю, что именно Аню не устраивает в нас. Статьи мне также не особо нравятся, в "роднике" не написали ни слова из того, что я им целый час говорила и координат не написали наших.
Могу предложить два варианта, можно одновременно:
- вы создаёте инициативную группу по детям-аутистам (название придумайте сами), выбираете себе руководителя и активно что-то делаете.
- собрать общее собрание, обсудить планы организации на ближайший год, пожелания разных людей. Там же можно утвердить ваш аут-комитет, тогда это будет очень официально, т.к. протоколы общих собраний мы должны хранить и это важнейшие документы, определяющие жизнь нашей организации.

[ajuga]

Оля, ты мои слова переворачиваешь с ног на голову. Зачем?

Аня, прости, я, видимо, тебя неправильно поняла.

То что мысль эта возникла не на пустом месте, да, не на пустом.

Ты бы объяснила, почему она возникла, а то не понятно. А то мы решаем какую-то не ту проблему, из-за которой весь сыр-бор, похоже.

И было бы хорошо, если бы родители дцп-детей, вносили предложения, о каких-то упражнеиях и играх, которые подходят вашим детям. Вы же лучше об этом знаете.

А я, интересно, родитель какого ребёнка?

[Екатерина 2]

ну,девочки....Что-то мне это совсем не нравится
А мне что делать-тоже создавать свою группу????????
Я уверена что только ВСЕ ВМЕСТЕ мы можем добиться многого....
Я,честно говоря,в растеренности bdso

[Natahari.]

Мне кажется, что пора полемику заканчивать.
Для меня, как впрочем и для всех, Анино заявление стало откровением. Как долго зрело все это, что обросло таким негативом. Создавая организацию ни кто не думал о том, чтобы выделить детей с каким-то определенным диагнозом. Все было направлено на то, чтобы охватить всех детей и родителей. Ведь чем нас больше (Аня правильно это отметила), тем больше вероятность, что нас услышат.
К сожалению предложений от родителей детей-аутистов было немного, но не одно из них не осталось без внимания. Надо больше обсуждать и действовать , а не лелеять свои обиды.
На этом прошу закончить эту полемику. Хочу надеяться, что мы услышали и поняли друг друга Все вопросы, недовольства, пожелания, просьбы и т.д. прошу обсуждать со мной как с руководителем организации! Иначе зачем тогда нужно было вступать в КН, если вас, Наташа и Аня, все не устраивает, зачем нужно осуждать меня и Олю за то, что мы  делаем  для Организации?!
Я неоднократно уже говорила всем, что давайте выносите свои предложения, обсудим все. Давайте вместе напишем письмо, я все подпишу, печать поставлю, отнесу нужным людям, поговорю и т.д. Но ведь от вас ничего не было! Наташа, ты пишешь: «У меня есть кое-какие мысли, но мне нужна поддержка таких же родителей».  Так мы для того и объединились, чтобы обсуждать и действовать, а не таиться. Кто как не вы знаете о своих ребятах все? Так поделитесь и с нами. Вместе обсудим и попытаемся найти решение. Как говориться: стучи и будешь услышан. А «по поводу мешка денег» Наташа – это ты о-о-очень преувеличиваешь… За каждой копеечкой покланяешься и побегаешь!
Вы говорили мне только про группу подготовки к школе, класс для аутистов. Да, это я слышала неоднократно. Но дальнейших обсуждений, предложений, писем, действий от вас не было! Если вы думаете, что после простого вашего «Хочу», класс появится, то вы ошибаетесь. Для этого нужно немало потрудиться, естественно меня просто не хватит на все это. Но я бы с удовольствием вас поддержала,  этом поучаствовала, но ведь не было от вас предложений о том, как дальше это осуществлять.
Про отдельную тему-группу для Аутистов я только ЗА, но если вы хотите действовать в рамках нашей организации, то прошу держать меня в курсе.
 Я всегда за то, чтобы что-то делать, никогда не сижу на месте, стараюсь для организации, трачу на это много сил, времени и нервов. Хочу чтобы мне помогали, поддерживали, а не осуждали, причем "свои" и даже не лично!  Не хочу ни кого обидеть, просто раз пошел такой разговор, лучше сказать все открыто.  Спасибо всем, кто поддержал меня и Олю. Еще раз хочу отметить, что только вместе мы сможем добиться того, чтобы нас услышали!!!

[Nata-liya]

Так! Стоп. Наташа, если ты не заметила, я обращаю твое внимание, что я вообще-то хотела немного разрядить ситуацию. Миротворцы, однако, нынче не в цене. Где я писала, что меня все не устраивает? Я написала именно то, что написала. Где я осуждаю Олю и тебя?
Дался тебе этот "мешок", это гипербола, я хотела (пусть и сгустив краски) обратить внимание аутистов, что надо подумать о том, что же нам надо, если спонсор таки появится на горизонте. Про мои мысли, я создала тему, почитай, пожалуйста.
Полемика - это иногда хорошо, в спорах, как известно, рождается истина, только хороший спор бывает тогда, когда внимательно читают и не оборачивают все сказанное против тебя же.

[Peter]

Что нужно аутистам.
1. Специалисты немедицинского направления
   - логопед
   - дефектолог
   - игротерапевт
   - т. п.
2. РОДИТЕЛИ. Этот пункт я поставил бы на первое место, ибо на них здесь лежит главная нагрузка по вытаскиванию "из болота бегемота". Родители всегда лучше всех знают своего ребёнка. Они по-любому должны воспитывать соего ребёнка и заниматься с ним постоянно.
3. Устраниение органических причин аутизма и способствующих ему факторов (БГБК диета, хелирование и т. п.)
Устроить аутистам какой-либо курс на 10 дней, да чтоб ещё немного и победа - такой фокус не пройдёт.
Замечу, что в нашей организации есть замечательный дефектолог. Она умеет удерживать внимание ребёнка и интенсивно накачивает его знаниями. Сколько спецов мы не пробовали, этот дефектолог лучший! Спасибо, Natahari! Уверен, что пройдёт время, и к этому специалисту выстроится очередь.
Кроме того, у нас есть и музыкотерапевт, и игротерапевт. Кстати, игротерапевт вывела в своё время нашего Мишу из ступора, в который он впал после поездки к Деду Морозу.
Мое мнение такое - фиг ли еще искать?

[Nata-liya]

Петр, а если у моего ребенка все это есть, я могу почить на лаврах? Ну не все, хелирование не делали, допустим. Вы перечислили все, кроме социализации. Можно накачать аутиста знаниями по самое не балуйся, а только менее аутичным он от этого не станет. И я бы не отметала специалистов медицинского направления. С Мишей занимается игротерапевт Оля Арбекова?
По поводу 10-дневного курса, так это ж с любым диагнозом такой фокус не пройдет. Понятно, что 10 занятий с нейропсихологом - это совсем не то, что 2 раза в неделю, но в течение года. А родители - они всегда на первом месте

[Annitu]

Наташа, возможно я не умею правильно донести, что хотела сказать.  Дело вовсе не в том, что аутистам недодали внимания в нашей организации. Как раз наоборот, кому-то из аутистов много подходит из того что вы организуете с Олей, родители давольны.  И спасибо вам за это большое! Но дело не в этом.
Для меня ключевая проблема, что ты что-то пытаешься решать или представлять наши интересы за нас без нас, пусть даже из благих намерений.

Давайте вместе напишем письмо, я все подпишу, печать поставлю, отнесу нужным людям, поговорю и т.д.

Поэтому я и вышла с предложением внести больше демократии в наше управление организацией. Что расценилось как недовольство организацией. А, предложение то вполне нормальное, то что теперь уже сложно доки преооформлять - это другое.

Там где дело касается интересов аутичных детей не надо за нас их представлять (это невозможно просто) с кем то разговаривать, там должен присутсвовать представитель от нас. Так же не требуется от тебя создание каких-то проектов, которые больше под нас, мы сами.

Ну, и касаемо общих дел, обращений куда-либо от лица всей нашей организации (и от нас в том числе), писем , дизайнов печатной продукции, я считаю, что все должно обсуждаться в процессе и на виду, и решения приниматься совместно. Либо делать это Советом, в который входили бы представители от всех групп, но выше было сказано оформить это уже трудно.
,

[Annitu]

Собственно, для меня это была попытка выяснить как организованно управление нашей организацией и как будет в дальнейшем. То что большинство устраивает так как сейчас и ничего менять не надо, я поняла. ОК. Тогда вариант быть "просто членом" послушным и довольным для меня тоже приемлем, мне так даже проще, больше времени решать проблемы Вани и других своих небезпроблемных детей, присутствовать только там где нас  заинтересует. Может я действительно "трудный" человек, мне сложно находиться под чьем либо руководством и авторитетом, проще самой-по себе в одиночку, и не вносить смуту.
Извини.

[юльсон]

Что нужно аутистам.
1. Специалисты немедицинского направления
   - логопед
   - дефектолог
   - игротерапевт
   - т. п.
2. РОДИТЕЛИ. Этот пункт я поставил бы на первое место, ибо на них здесь лежит главная нагрузка по вытаскиванию "из болота бегемота". Родители всегда лучше всех знают своего ребёнка. Они по-любому должны воспитывать соего ребёнка и заниматься с ним постоянно.
3. Устраниение органических причин аутизма и способствующих ему факторов (БГБК диета, хелирование и т. п.)
Устроить аутистам какой-либо курс на 10 дней, да чтоб ещё немного и победа - такой фокус не пройдёт.
Замечу, что в нашей организации есть замечательный дефектолог. Она умеет удерживать внимание ребёнка и интенсивно накачивает его знаниями. Сколько спецов мы не пробовали, этот дефектолог лучший! Спасибо, Natahari! Уверен, что пройдёт время, и к этому специалисту выстроится очередь.
Кроме того, у нас есть и музыкотерапевт, и игротерапевт. Кстати, игротерапевт вывела в своё время нашего Мишу из ступора, в который он впал после поездки к Деду Морозу.
Мое мнение такое - фиг ли еще искать?

Петр здравствуйте:-) очень органично ваше сообщение:-) ОЧЕНЬ ЗАИНТЕРЕСОВАЛ ДЕФЕКТОЛОГ! О котором вы пишите. Нам очень нужен такой специалист для занятия с нашим Мишей! Теской и вашего сыночка. По созданной новой темке Наташей, пока как то не активно народ наполняет ее информацией... Моему сыну 4,5 года, аутизм, речи нет совсем...поэтому нам сейчас очень и очень нужен дефектолог, который знает как работать с нашими детьми. Могли бы мне деть телефон дефектолога, о котором вы здесь пишите? Спасибо за ранее Петр.