Раменский район, Московская область

[Annitu]

Нет мне не принципиально важно состою ли я с Совете, я даже не самовыдвигаюсь :). Но, мне важно, чтоб хоть кто-то представлял интересы и других групп диагнозов в управлении организацией, а не только родители детей с дцп. Как по-другому это организовать я не знаю, поэтому предложила чтоб Совет состоял из разных родителей. Есть другие предложения, пишите.
И есть, конечно, момент, чтоб вести переговоры с властями или гос организациями и пр. желательно иметь какой-то статус в организации, а не просто "вот я состою....". Если ты считаешь, например, что дети с СД в нашем городе (районе) всем необходимым обеспечены от государства, бороться не за что, то и проблем нет. Аутята в полной ж...пе. И мне бы хотелось этим заниматься, но от лица кого? Я в том году и сейчас считаю, что нам нет смысла создавать отдельную организацию, хотя ранее были именно такие планы, давайте будем все вместе в "крыльях...", надеюсь так нам всем будет лучше. Но, хотелось бы большей открытости и демократичности в управлении, чтоб ВСЕ решения принимались совместно, и любая информация по делам организации была открыта для всех.

[Света Шу]

Ань, я не член Совета и в нашем обществе с СЕНТЯБРЯ ЭТОГО ГОДА. Я нашла квартиру для занятий нейрокорректора, пристроила наш аппарат по микро поляризации мозга в частный мед. центр и надеюсь нашла вероятных спонсоров в лице руководства этого центра. На след. неделе планирую напечатать наши листовки. Живу в деревне, у меня 3-е детей, младшая Саня 8 лет с тяжелым ДЦП. Машины нет. Может все дело в желании проявить инициативу? У меня нет проблем с доступом к "скрытой" информации. Общение по телефону никто не отменял. 89166229227

[Света Шу]

PS: для входа в любой кабинет мне достаточно моего языка и значка, полученной на мероприятии 2 сентября. Остальное-только желание принести пользу нашим детям и нашему Обществу.

[Fruu]

Если ты считаешь, например, что дети с СД в нашем городе (районе) всем необходимым обеспечены от государства, бороться не за что, то и проблем нет. Аутята в полной ж...пе.

Аня,дети с СД в таком же месте находятся как и дети аутисты.
Дарине все занятия даю я.
Мы были первопроходцами в Монтессори,куда раньше детей с нашим диагнозом не брали,а теперь там занимаются ещё 6человек.
И мы обеспечены также как и вы,пенсия  уходит на занятия и пр развлекалки и того порой не хватает(тут лечения  не в счет).
Государство может предложить только "Заботу",но там такая забота,что даром не нужна.
Я привыкла ни на кого и ни на что не рассчитывать,так жить проще,когда полагаешься лишь на саму себя.

[ajuga]

Ань, честно, я так и не понимаю.
Я тебе уже не раз написала, что все члены организации имеют совершенно равные права (кроме права подписывать документы, но его всё равно не получают все члены совета). У членов совета вообще нет никаких привилегий (одни сплошные обязанности). Хочешь общаться с властями по поводу аутистов - пожалуйста, пиши письмо, печатай на бланке, печать тебе с радостью Наташа поставит и подпись. Приходишь и говоришь, что ты из организации "Крылья надежды". Хочешь - можно организовать "отделение аутизма" в нашей организации, будешь руководителем отделения. Я уже не раз говорила о том, что мы такие отделения хоть по диагнозам, хоть по каким-то вопросам можем организовывать сколько хотим. Я не понимаю, зачем создавать отдельную организацию, когда всем выгодно быть вместе, так мы будем гораздо заметнее. Хотя, конечно, если мы вам только мешаем, то пожалуйста, что уж там. Но мне лично это не понятно.

[Света Шу]

Ань, и вообще! Пишу не в личку , а здесь, раз уж Вы так хотите гласности. Занятия в Раменском в "Большие- маленькие" (в Жуке на занятиях ещё не была) имеют полную направленность на АУТят-сенсорика и тактильные упражнения. Но мы же (я и Оля) не возмущаемся! Найдем специалиста для группы с ДЦП-будет супер, но пока радуемся тому что есть. Кстати, что-то в субботу на пост-занятийном чаепитии ( с участием члена Совета) Вы свои возражения по курсу Общества не потрудились озвучить в лицо.
Вступая в Организацию, я понимала, что главное не " Я Хочу" ,  а " Я хочу, и для этого Я сделаю то-то и то-то.". На сегодняшний день я ни капли не разочарована в деятельности Общества, а только имею грандиозные планы на будущее. И Наташе и Ольге огромное СПАСИБО за наше Общество.
 А если потенциальные спонсоры читают все ЭТО?

[Света Шу]

Девочки, кто мне в  личку писал: у меня мобильный интернет, иногда сообщения не проходят. Информация по аппарату микрополяризации мозга: http://imr.sp.ru/polariz.htm . Берут на обслуживание в Раменском МЦ "Медина" бесплатно для наших детей.

[Света Шу]

PS: в Москве курс (10сеансов стоит более 10000р)

[Бориславна]

Ань, да ты, оказывается, формалистка! 
А , если серьезно, то, имхо, непонятки у тебя возникли из-за того, что ты не была на нашем первом собрании, когда обсуждали, для чего мы создаем организацию, как будем развиваться и что нам для этого надо. Поэтому и пришлось "уткнуться" в Устав.
У нас демократичное управление, все члены организации равны. Отличие членов Совета только в том, что они имеют право подписи. ВСЁ.
В остальном все мы сами себе голова и руки. И будет у нас только то что мы сами себе сделаем.  "Сверху" ничего не спускается, ибо нет у нас "верха", все, что появляется у нас- дело личной инициативы и идет "снизу".
Есть какая-то готовая идея- отлично, если нет- говори в общих чертах, чего  бы хотелось и будем все вместе думать. Форум дает нам эту возможность. "Колхозом" можно сделать намного больше, чем одиночке
Естественно, что думать и организовывать будут наиболее активные и заинтересованные люди.
 А вот активность и заинтересованность- это как раз наши краеугольные камни. Что скрывать, ведь очень удобно, когда кто-то что-то придумал и организовал, а мы пассивно участвуем в мероприятиях, лишь выбирая, что нам подходит.
Поэтому у нас на виду Наташа и Оля- потому что активные, а не потому, что у организации дцп-шная направленность)).
Направленности на дцп-шек я лично не вижу, но она, безусловно, рано или поздно появится, если родители детей с другими проблемами не будут проявлять инициативы. Понятное ведь дело, что нужды и особенности аутят или деток с другими проблемами знают именно их родители, а не Наташа с Олей.
Наташе с Олей- огромное спасибо что они сейчас тянут весь этот воз
А формальности на данном этапе - к чему?

[Бориславна]

Берут на обслуживание в Раменском МЦ "Медина" бесплатно для наших детей.

Светлана, у меня старый вопрос: наши дети- это по прописке или члены организации?
И как можно записаться?

[Света Шу]

"Наши дети" - члены нашего Общества. В "Медине" была на прошлой неделе, сейчас они должны отправить специалиста на обучение в Питер и оборудовать нам помещение. Как все будет готово, Natahari выложит информацию. Тогда и будем записываться.

[ajuga]

Занятия в Раменском в "Большие- маленькие" (в Жуке на занятиях ещё не была) имеют полную направленность на АУТят-сенсорика и тактильные упражнения. Но мы же (я и Оля) не возмущаемся! Найдем специалиста для группы с ДЦП-будет супер, но пока радуемся тому что есть.

Не, ну ДЦП-шкам тоже нужна сенсорика, эмоциональное заражение и общение с разными детьми. Другой вопрос, что им нужно много чего ещё, а во многом, что у нас есть они никак участвовать не могут или это должно быть иначе организовано. Мы с Олей можем и ДЦП-шную группу вести, где бы больше внимания уделялось развитию движений и равновесия в игре, выполнению каких-то заданий в медленном темпе. Но тут вопрос не столько в специалиста упирается, сколько в оборудование, для этого нужны мешки и модули для позиционирования, специальная мебель для занятий за столом. И всё это нужно где-то хранить! Было бы своё помещение, мы бы куда лучше могли развернуться. И в идеале мне всё-таки видится не две отдельные группы по своим углам - тут ДЦП-ята, тут аутята, а одна интегративная группа, периодически разделяющаяся, чтобы и наши дети могли быть в разной среде, то в быстрой эмоциональной говорящей, то в своей медленной, их ждущей. Очевидно же, что ни Саше, ни Наде какие-нибудь хороводы не нужны (они им, может, и нравятся, но таскать их на руках уже нехорошо... На коляске ещё было бы куда ни шло...) и деятельность нужна гораздо медленнее и в правильной позе. Но тут ещё вопрос ресурса по ведущим. Но можно подумать на эту тему.

[Annuzka]

Наташ, я подготовила некоторые наработки по спискам компаний (около 10) и депутатов (тоже около 10). Электронные письма, мне кажется, надо высылать с нашего официального e-mail`а, а письма почтой России может с "живой" печатью и подписью, как считаешь?

Аня, Да, электронные письма я могу отправить с Крыльевской почты Скиньте мне, пожалуйста, координаты, кому отправлять. А про почту: если с живой печатью и подписью, то это мне опять же все нужно будет самой сделать Может я просто отправлю всем письма с печатью и подписью, а вы их распечатаете на цветном принтере и отправите?

Я не против любых вариантов. Как тебе проще, так и сделаем. В личку вышлю коордиаты компаний с электронной почтой.

[Annitu]

Я не понимаю, зачем создавать отдельную организацию, когда всем выгодно быть вместе, так мы будем гораздо заметнее. Хотя, конечно, если мы вам только мешаем, то пожалуйста, что уж там. Но мне лично это не понятно.

Оля, ты мои слова переворачиваешь с ног на голову. Зачем?

Сами ведь пишите, что все члены равноправны и могут выступить с предложениями. Вот я и написала предложение. И, не вижу в нем ничего не правильного. К чему все эти укоры, обиды и обвинения в формализме? Хорошо, оформить это уже достаточно сложно, я поняла. И это никого не волнует, все и так всех устраивает, тоже поняла.
То что мысль эта возникла не на пустом месте, да, не на пустом. Про чтобы выделиться в подразделения, занимающиеся вопросами определенных групп диагнозов, я тоже раннее думала, но казалось можно прийти к более простому варианту.

Про занятия в БМ, вовсе не считаю, что они чисто аутичной направленности. Как раз там, по моему пытаемся добиться, чтоб эта группа была для всех. Если бы это было "под аутят" мы во многое бы внесли изменения. И было бы хорошо, если бы родители дцп-детей, вносили предложения, о каких-то упражнеиях и играх, которые подходят вашим детям. Вы же лучше об этом знаете.
На занятия в "Летучем корабле", да, мы хотели добавить нужных нам видов деятельности и привлечения еще аутят, (т.к. там нами ранее планировалась группа для детей-аутистов ( еще до "крыльев"), ну где то же нам надо реализовывать необходимое нашим.  Но в этом году что-то никак пока с днем и временем не определимся.

[Nata-liya]

Девочки!!! давайте не будем разводить тут ...  i5t базар! Что так накинулись на Аню? В ее словах есть своя правда.
Света Шу, ты действительно недавно в организации и много не знаешь. И Аня как дизайнер сделала много. Тебе нравится значок, который тебе помогает открывать все двери?
Теперь по делу. Давайте не будет уподобляться Медкругу, мы все-такие в одной упряжке. Ане просто сложно сформулировать, что конкретно ее не устраивает. Ситуация действительно такова, что многие нашу организацию воспринимают как для ДЦП. Пример. Я была в "Самолете", рассказывала про "Крылья..." Мне сразу: так это же для ДЦП! Такое отношение формируется отчасти и потому, что мы сами не можем уследить за тем, что о нас пишут в СМИ. Пример. цитирую:  "За последние годы  в России  увеличилось число инвалидов с диагнозом ДЦП, поражение нервной системы. На каждые 1000 новорожденных приходится 13-15 человек рождающихся с такими диагнозами. В 90% случаев, как утверждают специалисты,  это - агрессивная тактика ведения родов...: Где здесь упоминает аутизм и СД? Хорошо, поражение нервной системы может отчасти объединить нас. Но далее: 90% виноваты роды??? В случае с аутизмом - сомнительно. В случае СД роды вообще не причем. Ни в одной статье, кроме, конечно, тех, которые писала я лично, не упоминаются другие диагнозы, помимо ДЦП. Далее: иногда бывает так, что информация о проводимых мероприятиях не попадает в этот форум. Хорошо, у всех есть мобильный. Но! Пример. Вот Юльсон спрашивает про Мазальского. В ответ - тишина! А все на этом форуме в курсе, что наших детей может принять высокопрофессиональный специалист-остеопат, причем, по весьма скромной цене? Так что проблема существует, и не надо делать вид, что все прекрасно. Дальше я напишу, в чем, на мой взгляд, проблема родителей детей-аутистов, меня дети дергают