Парапарез

[Тanya]

Разобраться бы с теремком...

В разделе ОБЩЕНИЕ открыть ТЕРЕМОК, там нажмите создать тему. Ну и свое название придумайте.

[Мама Дарьи]

Здравствуйте, мы новенькие из Ижевска, нам 2,3 , в 2 г. поставили нижний спастический парапарез, мы нестоим, неходим ( за две ручки ходим), ни говорим ни звука, ЗПР, ЗРР. У нас в Ижевске нет ни каких обследований, кроме МРТ, но врачи неназначают из-за наркоза. Подскажите пожалуйста куда нам лучше съездить объследоваться и лечиться. Я  вот думаю в Питер в "Прогноз", но там нет ЭНМГ.

[Умм Абдусамат]

Здравствуйте, мы новенькие из Ижевска, нам 2,3 , в 2 г. поставили нижний спастический парапарез, мы нестоим, неходим ( за две ручки ходим), ни говорим ни звука, ЗПР, ЗРР. У нас в Ижевске нет ни каких обследований, кроме МРТ, но врачи неназначают из-за наркоза. Подскажите пожалуйста куда нам лучше съездить объследоваться и лечиться. Я  вот думаю в Питер в "Прогноз", но там нет ЭНМГ.

Здравствуйте!В Питере не была, в Казань можно попробовать в 8 гор больницу,проф. Прусаков принимает. оч грамотный дядечка)и обследования делают.а вот мрт и нам не делали, из за наркоза, наши врачи назначали, а вот Прусаков отмел из за негативного влияния наркоза...а из осбледований ЭМГ, ЭЭГ и ЭХО...хотя, может я и не лучший советчик, мы в начале нашего пути, мало где были...
 про Питер бы и я послушала, кто что расскажет...

[Умм Абдусамат]

В разделе ОБЩЕНИЕ открыть ТЕРЕМОК, там нажмите создать тему. Ну и свое название придумайте.

спасибо)))
 

[Мама Дарьи]

где этот раздел ОБЩЕНИЕ???

[Тanya]

где этот раздел ОБЩЕНИЕ???

На странице форума спускаетесь вниз и будет выделен раздел "Общение", первой строкой идет Теремок. Заходите туда и выбираете "новая тема".

[Мама Дарьи]

а можно здесь остаться, все таки наша тема Парапарез.

[Тanya]

Мама Дарьи, просто здесь общая тема про заболевание, а  в теремке лично ваша территория. Это ссылка на тему теремков. Заводите новую тему и приглашайте в гости.    https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=44.0

[Евгения85]

 
Девочки, а кто пользовался костюмом ТераТогс? Помогает выравнить походку при спастическом нижнем парапарезе? Сыну 2,1 года. Ходим с 1,7 года. Но походка беглая, цыпочки слева+этой же ногой косолапит вовнуть. Или кто вообще какие костюмы использовал? Или без них можно обойтись?
Нам сказали - надо срочно менять стереотип походки, т.к. если всерьёз привыкнет так ходить - не отучишь потом

[Умм Абдусамат]

костюмом ТераТогс

а что за костюм такой?

[Евгения85]

http://theratogs.ru
Это система мягких ортезов - пишут что хорошо координирует в пространстве, но хочется послушать мам именно с нашим диагнозом - нижний спастимческий парапарез. Т.к.цена кусачая.....до 45 т.р.

[Малькинамама]

http://theratogs.ru
Это система мягких ортезов - пишут что хорошо координирует в пространстве, но хочется послушать мам именно с нашим диагнозом - нижний спастимческий парапарез. Т.к.цена кусачая.....до 45 т.р.

У нас именно такой диагноз и мы купили этот костюм. Что могу сказать - вещь, конечно, хорошая... только вот насколько соответствует цена... - это вопрос. Вначале я, конечно, была в восторге - и спинку выпрямляет и походка посимпатичнее становится - не косолапит. Только вот для того, чтобы выправить походку нужно довольно сильно натягивать резинки - потом на нежной коже долго остается рисунок и краснота. Ребенку это, естественно, не нравится. Короче, одевать категорически отказывается. Вообще, пришла к выводу. что если правильно наложить тейпы, эффект никак не меньше, а дискомфорта ребенку такого нет.
 Выбор, конечно, за вами, вы лучше знаете своего ребенка. Мы ведь после миотомий избалованные, после них не рекомендуют жесткую реабилитацию. А если ребенок (и мама) "в ежовых рукавицах", то, наверное, многого можно добиться

[Ирина1587]

Я собираюсь этот костюм приобретать. Цена и в самом деле кусачая. Поэтому хочу заказать в Америке. Выходит намного дешевле

[Евгения85]

А поделитесь опытом :-). Где в Америке заказать? Может вместе как то организовать это можно?

[Мама Егорки]

 

А поделитесь опытом :-). Где в Америке заказать? Может вместе как то организовать это можно?