С чего начать?

[twins2011]

 

Мдааа, а у врача были, что он говорит?

да постоянно по врачам таскаемся... но по поводу именно этих движений никто ещё ничего не сказал

[twins2011]

ах да...ещё когда малыш спит ручки задвигает, как ласточка,то есть не кладёт их перед собой,а лёжа на животе вытягивает их по швам назад.

[Елена Вдовина]

  странно... ни чего даже сказать не могу ((( Лишь бы обошлось.

[Олья]

В Иркутске есть мануальщик Колюжин, моим знакомым очень помог, попробуйте.

[twins2011]

Олья, а где он принимает? в Гармонию ездим к Стефаниди.

[Олья]

Я не знаю где он принимает, попробую узнать.

[twins2011]

ну вот мы и дома. Наконец- то попали к другому неврологу  блиня плакать хотела
почитала она наши выписки и спрашивает почему это мы не леченые?!!! я офигела.
Грубо говоря у Кирюши был инсульт - кровоизлияние 4ой степени, а наш невролог пустила всё на самотёк...лекарств для восстановления функций ГМ нам за восемь месяцев  назначено ни разу не было
НУ У МЕНЯ ДАЖЕ СЛОВ НЕТ  КАк так с живыми людьми- то можно!? получается что она на нём просто крест поставила- типа ему всё равно ничего не поможет ДАЖЕ СТАРИКОВ ПОСЛЕ ИНСУЛЬТА ЛЕЧАТ!!!!! а ребёнок
назначили нам много лекарств- на два курса расписали, говорит Даст Бог успеем до года "догнать" эти восемь месяцев
мало того, тот наркотический препарат(феноборбитал), назначенный ею, не имеет в той дозе противосудорожного эффекта , а также является очень токсичным и загружает ребёнка! то есть он даже возможности не имел развиваться!
в аптеку  и на два с половиной месяца " нещадно " колем попу
По глазкам поставили диагнозы- мегалокорнеа обоих глаз , ретинопатия 2степени . У Кирюши еще сходящееся косоглазие с паралитическим компонентом.
подозрение на врождённую глаукому обоих глаз так и осталось.
как же я себя виню чем же я- то думала
все эти бесконечные проблемы- рутина- как накормить, как успокоить.... затмило что-ли...ну не знаю...может шок ещё.... меня уже наверное саму надо лечить

[Galadriel]

twins2011,
Понимаю, трудно сейчас очень трудно успокоиться, но надо. Вам сейчас надо собраться и хорошенько все обдумать. А вообще ужас, конечно. Т.е. невролог вам вообще ничего не говорила про кровоизлияние? У вас эпи есть, да?
Хочется вас немножко поддержать: мой плюшка родился в 29 недель, вес 1500. На 3 день кровоизлияние 4 степени с обоих сторон, потом выявляют агенезию мозолистого тело и гипоплазию мозжечка (грубо говоря, ни того, ни того почти и нет) и гидроцефалию. Естественно поставили синдром двигательных нарушений, тетрапарез. В 5 месяцев заимели еще и эпи. Лекарственную реабилитацию начали только в 3,5 месяцев, почти в 4. И знаете, в нашем случае я не жалею, что невролог так долго тянул с ноотропами. Давали б сразу, сразу и шарахнуло бы нас эпи, а так хоть чуть нормально пожили. На сегодняшний день нам 8 месяцев, умелки такие: гулит, причем явно болтает, и с игрушками, и нам отвечает, и просто со стенкой может поговорить. Начинается лепет, слоги появились уже. Узнает нас, чужих боится, любопытный до нельзя. Сам играет с игрушками, лупасит по ним, но в ручки не берет. У меет драться, кусаться, плеваться. Улыбаться умеет, но пока не смеется. Голову держит с трудом, не сидит, не переворачивается. Есть опора на ножки, хорошо подтягивается на ручках, сам немножко приподнимается, но попа перевешивает.
И нам тоже говорили, что кровоизлияние 4 степени - усе, идите, стреляйтесь. А вкупе с нашими другими проблемами с головушкой, вообще жесть. Но все возможно, не бойтесь! С вами два ваших малышика и это уже большое чудо!

[twins2011]

 

Т.е. невролог вам вообще ничего не говорила про кровоизлияние? У вас эпи есть, да?

да нет, она говорила ещё в реанимации, но не ставила степень...не назначала ничего для мозга, а я и не знала что из лекарств есть что... по идее и второму наверное надо... я уже ничего не знаю
а эпи у нас не стоит, стоит судорожный синдром в анамнезе... но этот врач мне объяснилаи посчитала на вес ребёнка, что в данной дозе не является противосудорожным! то есть если бы судороги были, то и были бы они...люминал им не помеха в такой дозе.
 

[twins2011]

я ещё в перинатальном у неё спрашивала, может нам для мозга надо чего- нить...она мне сказала, что всё что им нужно они получили.

[Irina_yer]

Автор, а вас как зовут? Меня Ирина, у меня малыш приблизительно с вашими одного возраста. У нас при рождении тоже проблем немало было, сейчас выкарабкиваемся потихоньку. Тоже было кровоизлияние (ВЖК). Я тогда сама выспросила степень (у нас вторая) и засела в инет читать информацию. Сразу стало понятно, что это серьезно и нельзя пускать на самотек. Нам повезло, у нас невролог знакомая, нам в первые же часы цераксон (ноотроп) ввели. Его при инсультах назначают, может это помогло, но сейчас на НСГ ничего криминального - были кисты на месте кровоизлияния, сейчас нет их, остались расширены желудочки, но я уже не парюсь по этому поводу - после кровоизлияния всегда так, мы даже диакарб с аспаркамом отменили, толку от него. Двигательно мы отстаем, что не удивительно при таком рождении - голову еще не совсем уверенно держим, назад запрокидывается, не сидим, не переворачиваемся. Ножки хорошие, есть опора, ползает ими хорошо, а вот с ручками не так радужно. Машет пока только беспорядочно, не понял что ими можно управлять. но кулачки не зажаты, есть захват.
Мы с рождения медикаментозно лечимся, не скажу от чего были конкретные результаты, ведь всегда все в комплексе, но я не хочу экспериментировать на ребенке и надеяться на "переростет". Вы конечно зря на одного врача понадеялись, но не паниковать! Если работать вместе с малышом - все получится.
У нас тоже есть выгибания и загребания руками назад как ласточка когда нервничаем - одни говорят не прошли тонические рефлексы, другие от расширенных желудочков, вобщем надо лечиться в комплексе и это пройдет. У нас потихоньку сдвиги есть.

Отменяйте фенобарбитал - у нас после трех дней его приема малыш спал 2 недели, а у знакомых малышка на нем, так вообще не развивается.  Перед началом приема стимулирующих лекарств делайте ЭЭГ, да и после курса тоже желательно. Делайте перерывы между курсами лекарств, не совмещайте сразу несколько ноотропов. Постоянно занимайтесь ЛФК дома, катайте в позе эмбриона, на мяче, плавайте, массаж ручек и стоп. Подключайте войта-терапию. Найдите хорошего массажиста, инструктора ЛФК и своего невролога - и вперед, в бой. Спрашивайте если что, помогу чем смогу. И вообще, давайте дружить)))

[Galadriel]

twins2011,
Нам тоже сначала ничего е говорили, боялись, что бросим ребенка и сбежим. А потом поняли, что мы настроены серьезно, и признались. Но нам сложно было не сказать всю правду, мы медики с отцом ребенка, и сами многое увидели.
Не бойтесь! Еще многое можно поправить, главное знающий невролог. Но с ноотропами поосторожнее, все-таки у вас судорожный синдром. И да, ээг лучше делать перед любыми ноотропами и реабилитацией. И второго малышика тоже мне кажется на всякий случай можно проверить.
А что вам малыш умеет делать?

[twins2011]

Отменяйте фенобарбитал

вот она отменила и в течении двух , трёх дней мы увидели " другого " малыша! оказалось что он хохотун! раньше всё время недовольный был...или спал...

плавайте, массаж ручек и стоп.

делаем

катайте в позе эмбриона,

что это?

Автор, а вас как зовут?

Оксана

И вообще, давайте дружить)))

давайте!

Нам тоже сначала ничего е говорили, боялись, что бросим ребенка и сбежим.

я им сразу в предродовой сказала, что не оставлю, ведь они же пришли, спрашивали, одна даже уговаривала, объясняла! потом я услышала разговор, что вот сейчас вколят в одном уколе( не помню как называется, для раскрытия лёкгих) а толку не будут... но я сильно- то не соображала тогда...только молилась, чтоб живы были...и дикий всепоглащающий страх!

И второго малышика тоже мне кажется на всякий случай можно проверить.

мне тоже кажется, только детского невролога нет у нас, в следующий раз поедем в область после двух курсов....

А что вам малыш умеет делать?

улыбаться, плакать...бить игрухи...смеятся сейчас стал.сейчас стал стараться, головку немного держит...до 20, 30 секунд может, спинка ровнее...
второй играет, болтает, учится сидеть, пытается встать, под мышки держишь прыгать пытается))))

[Анютамамадаши]

Все делали так как нужно, ноотропы в гигантских количествах не к чему хорошему не приводят, это я вам точно говорю. Успехи для детей с экстримально низкой массой тела-у вас хорошие Когда то мне так же казалось, что никогда не дождусь результатов... А теперь кричим:Дашка, ты зачем себе челку подстригла, ногти накрасила и т.д. Все будет хорошо!!! Отдыхайте, нбирайтесь сил, по возможности- на море

[Irina_yer]

Оксана, в позе эмбриона катать - это положить на спинку, скрестить ножки и ручки, захватить их вместе одной рукой, а второй придерживать за шею и голову чтобы ровно держал и катать на спине как кресло-качалку) Это убирает выгибания, расслабляет мышцы спины, укрепляет шейку. Моему малышу нравится очень)) Еще и врачи, и остеопат нам советовали как можно больше ребенка держать в позе эмбриона - если лежит на спине, то подкладывать под головку и ноги валики, чтобы он как бы в углублении лежал. Можно использовать для этого надувной круг. Если на руках носите, то поворачивайте к себе спиной, ножки скрещивайте и подкладывайте под коленки свою руку, чтобы он как бы в ямке сидел - ножки выше попы.