С чего начать?

[twins2011]

веста, ничего себе!!!! аж глаз задёргался...а ведь он и правда старается выгнуться вертикально...и отрыжки такие, что любого хирурга напугают! большое спасибо за ответ и совет!

[danyasmom]

twins2011, у нас был такой рефлюкс - жестокие отрыжки, иногда до рвоты. это очень часто встречается у малышей рожденных рано, и особенно если есть какие-то нейро-проблемы. когда кормили ребенка- выгибался, вопил, отказывался есть. важно такой рефлюкс контролировать - как написали выше, давать срыгнуть, очень помогает есть и спать и вообще жить под наклоном, чтоб голова была выше пуза - мы просто подложили одеялко под детский матрас, получился небольшой наклон - он так и спит, помогает. днем в кресле качалке детском спит.

еще мы даем лекарство для понижения кислотности. при рефлюксе - содержимое желудка поднимается вверх по пищеводу и попадает в рот. во-первых, это вредно для легких - это все может попасть в трахею, ребенок будет кашлять и плеваться, а если попадет в легкие то можно и пневмонию получить как нефиг делать.
во вторых, все это дело во рту - это противно. если кислоты много, она может повредить пищевод и ткани рта и малышу будет просто больно глотать - отсюда плач, выгибания, отказ от груди или соски. нам помогало почистить десны детской пастой NUK Grins&Giggles от Gerber - помогает чтобы во рту был приятный вкус и она не вредная если ребенок ее проглотит. наш ее сильно уважает и сам рот открывает чтоб почистили и помассажировали. опять же полезно когда зубки вылезут.

это дело важно отловить и пресечь медикаментозно или терапевтически как можно раньше - иначе у ребенка может развиться отвращение или неприятие к пище, он будет недоедать и недополучит того питания которое ему жизненно необходимо.

[twins2011]

danyasmom, ну вот...а я всем врачам без умолку говорю- плачет, выгибается во время еды... они все плечами пожимают, мол, что вы хотели! а я так и ззнала, что что- то тут не так! не одна неврология...
огромное спасибо за советы! и разъяснения ...блин от врачей не добиться ничего.

пресечь медикаментозно или терапевтически

чем?

[twins2011]

danyasmom, а есть здесь ваша история? почитать бы.

[danyasmom]

twins2011, как принято тут в Штатах - я не врач, я не могу советовать вашему ребенку... :) но дисбактериоз - это чисто советский диагноз, тут он отсутствует вообще как факт....

Наш ребенок вообще особенный - он ртом есть отказывается... наша история вот тут: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31631.0

Но я могу рассказать что помогает нам и то, что я знаю от других американских родителей с теми же проблемами.
Терапия простая: когда спит или ест - ОБЯЗАТЕЛЬНО голова выше пуза. во всех случаях. лучше, чтобы после еды пару часов тоже выше, не класть на животик пока оно там все большей частью не усвоится. памперсы менять - тоже чтоб голова была хоть чуть, но выше. мамино молоко усваивается быстро, поэтому полтора часа-два - нормально, потом можно лежать на пузе, делать массаж, кувыркаться, плавать и прочее. мы пользуемся вот таким стулом: http://www.amazon.com/Fisher-Price-K2564-Rainforest-Bouncer/dp/B000I2WB6G/ref=sr_1_7?ie=UTF8&qid=1336259020&sr=8-7
и очень его любим - верхняя часть с него снимается, когда ребенок спит, и там есть застежки чтоб он оттуда не вывернулся.

медикаментозно - наш заяц принимает Prevacid (он же лансопразол) один раз в день. (http://www.gastroscan.ru/handbook/145/3530)
Лекарство это с вывертом - его нам смешивают в правильной дозе в аптеке и срок хранения у него всего месяц, потом нужно смешивать новую дозу. Доза расчитывается на вес и переносимость ребенка -  нам нужно было чуть больше стандарта. Сейчас Данька весит 7.5 кг, мы даем 1.8мл в день. На вкус оно никакое практически (по мне), его можно давать отдельно если ребенок соглашается его глотать или подмешивать в молоко. Помогает быстро, за пару дней. У нас была попытка снять его с этого лекарства, но ребенок нам сразу показал что он против - устраивал такие скандалы при кормежке, что ой-ой-ой. Как только вернули лекарство, на следующий день уже все было нормально - довольный карапуз. Я знаю что другие родители пользуются более дешевыми аналогами - кому-то помогает, нам нет - нам нужен был конкретно превасид.
Из питания - иногда рефлюкс сильно зависит от содержимого молока/иск питания. Возможно что у ребенка аллергия на лактозу - это нужно тестировать на аллергены, и если она есть - тогда маме надо переходить на безмолочную диету - молоко, сыр, масло, тортики - исключаем. Если нет аллерголога или возможности сделать тест, можно самой перейти на такую диету на пару недель и посмотреть есть ли улучшения.

примерно так.

[danyasmom]

мда, если подумать, я про этот мерзкий рефлюкс уже и сама могу лекции читать... :) ужас...

[Lazycat]

У меня тоже близнецы, и тоже у одного ПВЛ, у другого нет. Щас один без ДЦП, другой, первый с ДЦП, оба нормально разговаривают, развиты по возрасту.

У нас было такое - с трех месяцев у обоих запоры, колики. Причем у первого, с ПВЛ, колики сильнее. Во время еды первый выгибался, плакал, с 4 мес стало очень трудно накормить, мало стал есть.  У второго это было тоже, но меньше выражено. я это связываю с тонусом, у первого тонус был повышенный, у второго нормальный. Ведь не только скелетные мышцы в тонусе, но и гладкие тоже.
 Нам помогло вот что: загустить пищу. Помогла смесь Фрисовом.  Густая еда снижает рефлюкс и рефлекторный спазм кишечника во время наполнения желудка.  Я кормила сцеженным молоком, и хотя везде написано, что его лучше не смешивать, нам пришлось смешивать его с Фрисовомом  2 части молока одна смеси. Мы называли это "коктейль".  в дальнейшем смешивали и Фрисовом с Фрисолаком, тк не нужна была сильная густота.
Сразу первый стал нормально есть, эффект был потрясающий. Так до 9 мес этим и питались. 
 

[twins2011]

Lazycat, Lazycat, большое вам спасибо! подскажите есть ли у вас история и теремок? хочется почитать!

оба нормально разговаривают, развиты по возрасту.

об этом хочется побольше знать

[twins2011]

 gfdsсъездили очередной раз в Иркутск... были у невролога, ннеонатолога, остеопата, окулиста  в итоге новые диагнозы  у Кирилла псевдобульбарный синдром и подозрение на врождённую глаукому...
назначили капли на неделю, через неделю госпитализация и вопрос решать будут об оперативном вмешательстве!
  но... сначала исследования, которые делают под наркозом!   можно ли им это?
невролог безучастно ответила- да, да....

[Yuli11]

gfdsсъездили очередной раз в Иркутск... были у невролога, ннеонатолога, остеопата, окулиста  в итоге новые диагнозы  у Кирилла псевдобульбарный синдром и подозрение на врождённую глаукому...
назначили капли на неделю, через неделю госпитализация и вопрос решать будут об оперативном вмешательстве!
  но... сначала исследования, которые делают под наркозом!   можно ли им это?
невролог безучастно ответила- да, да....

А у какого невролога были? А в чем выражается псевдобульбарный синдром? Что будут делать - МРТ? Или эти исследования связаны с глаукомой? А у окулиста в Областной больнице были?

[twins2011]

Yuli11, у невролога в перинатальном, ребёнок есть нормально не может- истерика, давится... выгибается. ииследования по глазкам будут. у окулиста в областной были в прошлый раз.
почему- то ничего не сказала про этот синдром- я сама в карте потом прочитала , хочется облегчить ребёнку страдания, а я незнаю как и она не сказала! ДОРОГИЕ МАМОЧКИ С ОПЫТОМ , ОТКЛИКНИТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА ИЛИ ДАЙТЕ ССЫЛОЧКУ- КАК ОБЛЕГЧИТЬ РЕБЁНКУ СТРАДАНИЯ!

[twins2011]

наверняка здесь на форуме есть такая тема .... найти просто не могу.

[twins2011]

это и есть рефлюкс? или это разные заболевания?

[Yuli11]

Yuli11, у невролога в перинатальном, ребёнок есть нормально не может- истерика, давится... выгибается. ииследования по глазкам будут. у окулиста в областной были в прошлый раз.
почему- то ничего не сказала про этот синдром- я сама в карте потом прочитала , хочется облегчить ребёнку страдания, а я незнаю как и она не сказала! ДОРОГИЕ МАМОЧКИ С ОПЫТОМ , ОТКЛИКНИТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА ИЛИ ДАЙТЕ ССЫЛОЧКУ- КАК ОБЛЕГЧИТЬ РЕБЁНКУ СТРАДАНИЯ!

А у кого конкретно (это я про невролога)... В городском перинатальном? А у вас есть неонатолог личный? Ведь все у него надо спрашивать... У нас такого не было - не знаю... 

[Северянка]

это и есть рефлюкс? или это разные заболевания?

Нет, это разные вещи. Вот нашла ссылку, почитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=14396.0