Очень нужна консультация и просто поддержка.

[Елена С]

Наш котик будет очень рад 
А уж кошка то  !!!

[Елена С]

Вот читаю истории и поражаюсь,сколько трагедий по вине врачей!Это так во всех странах или только в России? Ну должны же они нести отв-ть,что значит:вам просто не повезло,или у вас была инф-я,неизвестно какая!
Да что говорить,вспомнилось: когда-то мы общались с одной семьей-он хирург,она- не помню.Кстати,его увидела недавно в контакте.Все у них было всегда запланировано и бер-ть тоже.Рождение ребенка,наши поздравления,но вот с роддома она вернулась одна,тишина,мы не напрягаем расспросами.Уже через месяц узнали,что родился ребенок с серьезными проблемами и два врача(!) отказались от него.ЧЕрез нек. время они развелись,детей ни у неё,ни у него больше нет.Вот и так бывает

[Алексеевна]

СИЛ ВАМ,ТЕРПЕНИЯ,НАСТОЙЧИВОСТИ,МУДРОСТИ!!! ВЫ ПРИНЯЛИ БЛАГОРОДНОЕ РЕШЕНИЕ.

[liene]

Лен, вот не поверишь, все время думаю о вас. Мелкого спать укладываю и думаю, какая ты молодец! Вы мне тоже в сердце запали
По диагнозам, в принципе тебе все сказали девочки. Действительно, самое страшное из всего - эпилепсия. А так у вас стандартный наборчик ( простите за черный юмор )
Советую вам сделать электроэнцефалограмму ( ЭЭГ), чтобы проверить, не ли эписиндрома. Это не больно и не страшно. На головку одевается шапочка с проводами и записывается лента похожа на кардиограмму, волны. И врач ее потом расшифровывает на предмет эпиактивности. Судя по тому, что лекарства отменили, это хороший знак, их редко отменяют, это обнадеживает , что эпи больше нет
Гидроцефалия у вас скорее всего скомпенсировалась, это тоже хорошо
Тетрапарез - ну тут у всех по разному, надо смотреть по ребенку, однозначно ничего скажешь, но то, что ползаете, это тоже замечательно!
Вам бы еще глазки проверить и слух
Ух, набегаешься по врачам первое время nht

[Елена С]

Еще мысли вслух,возможно глупые
Что бы направить уже как-то внимание гос-ва на нужды особых его граждан,можно ведь создать партию?Вижу некоторые пытаются бороться в одиночку или создают ораниз-ции,но всё равно получают стандартные отписки,а вот если будет зарег-на официально полит.объединение,гос-ву придеться прислушаться.
Вот смотрите,необх. кажется 500 тыс. голосов,а ск.людей зарег-но на этом форуме? Плюс родственники,плюс знакомые и др.
Уж извините за бредовые идеи,у нас ночь

[Елена С]

Лена, !
Тоже чувствую, придется с медициной перейти на "ты".Главное,мама бы согласилась мне помогать с моими посидеть! А про виды обследований буду всегда консультироваться с вами,если позволите

[Roxy]

Елена, добрый вечер! Прочитала Вашу историю, и мне пришла такая мысль: хорошо, что вы сразу знаете, с чем придется иметь дело, и настроены на это. Потому что многие здесь прошли через неизвестность, надежду (что диагноз ошибочный), неприятие ситуации. Я правильно поняла, что вы недалеко от Новосибирска? По-моему, там есть реабилитационный центр и наверняка есть хорошие специалисты. И еще такой момент: раз инвалидность ребенку оформлена, обязательно надо найти ее ИПР (индивидуальная программа реабилитации), в ней перечислено все, что ребенку положено бесплатно: лекарства, санаторно-курортное лечение, коляска, обувь ортопедическая и т.п. Это несколько листов формата А4 с печатями. Должна быть дома, возможно, есть копия в карте. Это важный документ, будет нужен. Я думаю, раз отменили противосудорожные и были планы насчет операции, у девочки ремиссия и с эпилепсией все не так страшно. Удачи вам!

[Елена С]

Ой,у меня море впечатлений о вашем сайте! Правда,как хорошо,что он есть,что я его нашла и познакомилась с вами! Спасибо,девочки!За помощь.консультации,просто добрые слова.Только больше не хвалите меня,пож-та,ну серьезно . Вы такое пережили,выжили и выстояли,а я страшнее ангины ни с чем не сталкивалась,и вы ещё меня называете сильной!Вы что?! И я совсем не сильная,если честно,ваши малявочки сильнее меня в 1000 раз.Просто в этой ситуации я "приказала"себе быть сильной
Пож-та,серьезно-серьезно,не хвалите меня,а о мне становиться очень неловко,очень.Лучше потом,по результату.

[Елена С]

Хорошо,Рокси,я сейчас запишу и будем искать.Я даже не знала,что есть такой документ,спасибо.

[Norilchanka]

Лена доброй ночи. Читаю Ваши посты, Вы очень позитивный и целеустремленный человек.
 У Вас все получится!!! Удачи!!!
Думаю что и у Танюшки все будет хорошо, ей очень повезло что на ее пути именно ВЫ!!!

[Елена С]

Да-да,мы рядом с Новосибом.Уже нашла инф-ю,что к нам даже привозят ребятишек с ДЦП из других регионов,хвалят Центр Новых Мед.Технологий в Академе и Синеглазку.

[Roxy]

Вот читаю истории и поражаюсь,сколько трагедий по вине врачей!Это так во всех странах или только в России? Ну должны же они нести отв-ть,что значит:вам просто не повезло,или у вас была инф-я,неизвестно какая!
Да что говорить,вспомнилось: когда-то мы общались с одной семьей-он хирург,она- не помню.Кстати,его увидела недавно в контакте.Все у них было всегда запланировано и бер-ть тоже.Рождение ребенка,наши поздравления,но вот с роддома она вернулась одна,тишина,мы не напрягаем расспросами.Уже через месяц узнали,что родился ребенок с серьезными проблемами и два врача(!) отказались от него.ЧЕрез нек. время они развелись,детей ни у неё,ни у него больше нет.Вот и так бывает

А вот это пример "профессиональной деформации", когда врач не видит человека (даже собсвенного ребенка!), просто мозг фиксирует диагноз и прогноз-"неблагоприятный". Что уж говорить об отношении к чужим детям...Все тут с этим сталкивались.

[клим]

Только больше не хвалите меня,пож-та,ну серьезно . Вы такое пережили,выжили и выстояли,а я страшнее ангины ни с чем не сталкивалась,и вы ещё меня называете сильной!Вы что?! И я совсем не сильная,если честно,ваши малявочки сильнее меня в 1000 раз.Просто в этой ситуации я "приказала"себе быть сильной
Пож-та,серьезно-серьезно,не хвалите меня,а о мне становиться очень неловко,очень.Лучше потом,по результату.

Елена, не обижайтесь, что Ваши слова не услышат (как Вам может показаться) или они затеряются среди постов. Но хвалить и говорить "спасибо" будут и будут. Поймите правильно, многие из нас пропускают эту ситуацию через себя. Многие в тайне надеются, что если с нами что-то не дай Бог, но найдется вот такой родственник\ца или просто неравнодушный человек, который возьмет наших особых детей под свое крыло. А уж что значит иметь в семье ребенка с особенностями - мы знаем не по наслышке.

[liene]

+ 10000
Лен, ты УЖЕ молодец! Такой позитивный человечек!!! И будем хвалить и подскажем, что знаем и поможем, чем можем!
 

[maria081271]

Вот читаю истории и поражаюсь,сколько трагедий по вине врачей!Это так во всех странах или только в России? Ну должны же они нести отв-ть,что значит:вам просто не повезло,или у вас была инф-я,неизвестно какая!
Да что говорить,вспомнилось: когда-то мы общались с одной семьей-он хирург,она- не помню.Кстати,его увидела недавно в контакте.Все у них было всегда запланировано и бер-ть тоже.Рождение ребенка,наши поздравления,но вот с роддома она вернулась одна,тишина,мы не напрягаем расспросами.Уже через месяц узнали,что родился ребенок с серьезными проблемами и два врача(!) отказались от него.ЧЕрез нек. время они развелись,детей ни у неё,ни у него больше нет.Вот и так бывает

А вот это пример "профессиональной деформации", когда врач не видит человека (даже собсвенного ребенка!), просто мозг фиксирует диагноз и прогноз-"неблагоприятный". Что уж говорить об отношении к чужим детям...Все тут с этим сталкивались.

Насколько мне известно статистика по ДЦП во всех странах одинакова!Только вот ответственность и реабилитация разная.