Очень нужна консультация и просто поддержка.

[клим]

Елена,  теперь про эписинтром. Здесь я знаю чуть больше в силу наличия эпи у моего ре. Эписиндром, говоря простым языком, это предэпилептическое состояние. Правильно ставить этот диагноз на остовании ЭлектроЭнцефалограмы Головного мозга (ЭЭГ). Но эписиндром может выставлен (при отсутствии ЭЭГ) на основании имеющихся фактов за поражение головного мозга, за проблемы  у ребенка в родах, при наличии фибрильных судорог, да и по многим еще косвенным признакам. Это не совсем правильно.так как только ЭЭГ дает четкий ответ на этот вопрос. При эписиндроме некоторые врачи назначают противосудорожные препараты, типа для профилактики и дабы не развилась эпилепсия. За рубежом так не делают. Препараты назначаются только при доказанной эпилепсии и наличии судорог.  Эпи синдром тем и страшен, что может быть предвестником эпилепсии. Эпилепсия бывает двух типов: идиопатическая (т.е. передающаяся по наследству) или симптоматическая (являющаяся симптомом того или иного поражения головного мозга. Судорожный сидром моэет перерасти в эпилепсию сам по себе (потому что потому, как говорится), а может и быть следствием чрезмерной или неправильно реабилитации ребенка. Эпилепсия это действително плохо, так как многое из реабилитации официальная медицина запрещает, и все остальное делается на страх и риск родителей. Риск - это не купируемые судороги и эпилептический статус из которого не всегда можно успеть вывести ребенка. Эпилепсия, как правило сильно тормозит развитие ребенка. Противосудорожные могут помогать, а могут и нет. Это гадость еще та. Вот ее то и надо опасаться.

[клим]

Вот чуток про тетрапарез.
Тетрапарез
Парез означает заболевание, при котором происходит обессиливание двигательной функции в результате поражения нервной системы. Тетрапарез — это парез всех четырех конечностей. При такой форме болезни не функционируют обе руки и обе ноги.  Так же диагноз может быть выставлен если конечности плохо работают.
Тетрапарез опасен тем, что часто приводит к изменению форм конечностей. Одним из симптомов тетрапареза является спастичность мускулатуры, которая почти всегда вызывает боли в мышцах. Возможна полная утрата активности конечностей. Кисти рук могут принимать свисающее положение.
Тетрапарез конечностей чаще всего возникает в результате нарушений в стволе головного мозга, в шейном отделе позвоночника или полушариях головного мозга. Тетрапарез может возникнуть при поражении центральной и периферической нервной системы. Наиболее остро он развивается в случае травматического поражения шейного отдела позвоночника, после кровоизлияния в мозг, ушибов или неправильного обмена веществ.
Тетрапарез имеет разновидности (смешанный, вялый, центральный, рефлекторный и спастический):
Спастический тетрапарез — одна из форм проявления детского церебрального паралича (ДЦП). Наблюдается задержка психического развития. Степень снижения интеллекта напрямую зависит от локализации поражения мозга. Лечение спастического тетрапареза требует комплексного подхода, который включает в себя применение консервативной терапии, реабилитационного, ортопедохирургического и нейрохирургического лечения. Задача лечения направлена на снижение спастичности, коррекции нарушений опорно-двигательного аппарата и формировании правильного двигательного стереотипа. Лечение тетрапареза является достаточно сложным. Сюда относится медикаментозное лечение, физиотерапия, рефлексотерапия, гирудотерапия, ЛФК, массаж, лечебная гимнастика.

[Елена С]

Понятно,девочки. А я вот глупая не того испугалась.
Подумаю,это же сколько вы прошли! Дай вам  Бог силы,терпения и хороших людей на вашей дороге.Пусть дракоша поделиться своим здоровьем с вашими самыми любимыми ангелочками.

[клим]

Интеллект - это тема особая. Со всеми перечислеными Вами диагнозами деть может быть как с сохранным, так и с несохранным интеллектом. Судя по тому, что Вы написали о том, что Таня умеет и понимает, то там не все так плохо. Задержка безусловно есть, скорее всего очевидная, но скорее всего с этой задержкой можно и надо УПОРНО работать. Не знаю. где Вы живете и как далеко от Вас крупный город, где могут быть реаблитационные центры. Такому ребенку РЕГУЛЯРНО нужен дефектолог, логопед, психолог, массажист, специалист по ЛФК,  и еще другие врачи и процедуры. Над развитием интеллекта надо работать, плюсом к тому будет регуляное общение ребенка Вашими детьми (надеюсь они будут благосклонно расположены к появлению особого ребенка в семье). Может так случится, что в итоге Таня будет отличаться от здоровых детишек, чтобы Вы не делали. Но об этом лучше не думать, ТОЧНО эьтого не знает ни одна душа. Просто (хотя это непросто) надо очень постараться максимально реализовать ее компенсаторные возможности, чтобы в дальнейшем максимально ее социализировать, если что.

Что то меня сильно растрогала Ваша девочка, как представлю какой для нее это стресс, долгое отсутствие мамы. Ведь если сестра Вашего мужа вела замкнутый образ жизни, то мама для нее была - весь ее маленький и в тоже время большой мир.

[cvetik]

Лена, читая вашу историю, наревелась, хотела Вам многое сказать, но все уже наверное сказано...Не буду повторяться. Только присоединюсь ко всем девочкам и скажу Вам огромное спасибо, Вы очень сильная женщина, и у Вас замечательная семья. Пока у Вас в голове много мыслей , планов , вопросов, но потом  все прийдет в норму  и я очень надеюсь Танечка  будет в вашей семье.  Бог послал Вам ангела ! С Рождеством всех вас , здоровья,  терпения, удачи !

[Елена С]

Юль,ну не знаю каким другим словом заменить СПАСИБО! Многое становится понятным,сама бы я увязла в терминах,диагнозах.
Светик,вы что,за что меня хвалить?Какая же я сильная,я еще ничего не сделала.Это вот потом,с вашей помощью ,когда пройдем определенные этапы,решите хвалить меня или...
Вот не умею я хорошо изложить мысль,но хочу сказать,что вы какие-то другие.Ну не помню я места,где было бы сразу столько мудрых,светлых,добрых,понимающих людей.Может правда,Бог выбирает,кого на работу принимает.
Да,кроме мамы и бабушки,Таня никого не воспринимает,точнее-не подпускает,папу,конечо, не помнит.Сама часто думаю по этому поводу,хочу попросит хоть первые дни побыть у нас бабушку,больше выхода не вижу.
А живем мы под Новосибирском.

[клим]

Про бабушку:
 вот хотите верь те, хотите нет, но сия мысль меня посетила одной из первых при мыслях о девочке. Я, правда, сочла это большой наглостью присоветовать прихватить еще и бабулю, хотя бы на время. Все и так просят Вас не бросать девочку, и найти смелость и силы принять решение в пользу девочки, а тут еще и бабуля.
Но если девочка никого другого пока не воспринимает, то полностью незнакомые для нее люди и незнакомая обстановка\ситуация - это великий стресс. Бабуля могла бы сгладить, пока девочка к Вам не привыкнет - это раз. Кроме того попадаются такие бабули, что до конца своих дней будут заботиться о своих особых внуках, вкладывая в них все последние силы - это могло бы и Вам частично помочь, хоть иногда можно будет оставить девочку с бабушкой и пойти по своим или делам девочки. Да и в течение дня тоже дополнительный присмотр\успокоение для девочки ввиде бабушки - это плюс и это два. Если у Вас есть жилищные возможности и муж будет не против и бабуля тоже, я бы точно серьезно рассмотрела этот вопрос.

[Елена С]

Юля,мы обязательно так и сделаем,тем.более мысли совпали

[cvetik]

вот и я вчера про бабушку то же самое думала ...
   

[NAB]

да наверное, у всех мысль про бабушку была, у меня - точно. Кто-то близкий, привычный хотя бы на первых порах нужен. Но неудобно вроде советовать было  с ходу еще и бабушку прихватить...

[Елена С]

Светик,читала вашу историю-сил вам и дитенку и здоровья!
600 гр человечек родился!
Я спрошу,вы в России рожали,а потом уехали? Извините за любопытство

[Елена С]

Ну вот ,девочки, у умных людей и мысли схожи  . Про себя я с долей юмора,конечно
И вообще,мне смайлики ваши понравились и я леплю их уже куда надо и не надо,вот!

[клим]

там у бабушки больше никого\ничего нет? чтобы еще,до кучи, прихватить, может живность какая приусадебная

[Елена С]

 werТочно,есть кошка !Ну а что,если без своей кошки бабуля не поедет,то придется и кошку...

[клим]

хорошо, что не корова. А то, что делать то, если без буренки не поедет