Лечение в Китае. В какую именно клинику стоит ехать?

[ДЦПшник]

нет

[lidok13]

Всем привет. Кто-нибудь недавно был в Юньчэн  или в Юйцах. По этим центрам за текущий год вообще тишина на форуме  . Сыну 2,5 года, диагноз спастическая диплегия, самостоятельно не садится, стоит только за опору и пытается шагать за обе ручки, ЭГГ и интеллект  в норме. Уже решилась ехать в Китай, а с клиникой не могу определиться:( Вроде по отзывам многие хвалят ТКМ в Харбине, но там ближайшая запись только на конец ноября, а в самую зиму как-то боязно ехать, так как многие пишут, что детки сильно простывают.

[НlTka]

а кто знает что это за фииал Любовь ангела Пекинский в Новосибирске открылся???

[ляна]

@НlTka,  да Люба открылся!! У меня близкие друзья одними из первых туда идут!! Потом позвонят все мне расскажут!!  Они опытные и оперировались и в Германии реабилитировались и в Китае!! Разбираются, поэтому жду отзыв!! Как только так сразу напишу))

[Natusia]

ЛЯНА ,мы тоже ждем вашего ответа

[Оля-Саша]

Девочки  срочно.Кто получал билеты от авиакомпаний,как это все происходило,алгоритм?в личку
 

[Natusia]

Девочки  срочно.Кто получал билеты от авиакомпаний,как это все происходило,алгоритм?в личку
 

как это получал билеты?

[psn_psn]

Здравствуйте, хочу поделиться своим опытом, возможно кому то поможет принять правильное решение в выборе клиник. Сама 2 года назад, читала, собирала инфу по крупицам. 
Мой ребёнок тяжелый, ПВЛ приличное, ( руки, ноги),  ЭПИ. 
В год поехали в Китай, в частную клинику. Так как у нас нет лечения для ребёнка с ЭПИ. Вообще основное все лечение в Китае   это ЛФК , массаж, иголки, обколки и капельницы с основными препаратами( ганглиозид и фактор роста нервов), физио . 
Частные клиники, филиалы, где лечатся только русские( украинцы, казахи, узбеки...) 
Плюсы: только то что вынесла для себя и своего ребёнка. 
Проживание, быт, встреча в аэропорту, на следующий день расписание и начало лечения. Хорошее ЛФК массажи, иголки. Переводчик , все покажет  и расскажет. Невролог консультирует. 
Лфк хорошее действительно, я по началу думала,  что моему ребёнку тоже надо много ЛФК( 2-4) в день. Кое что на голой физике вытянуть можно ( правда эффект непродолжительный и не стойкий)
Пока ребёнок размят и растянут, вроде что то и  видно. 
При поступлении в клинику делают забор анализов в палате, даже никуда идти не надо (очень удобно, после всего нашего)
Отношение очень хорошее китайцев к нашим деткам( после Российской действительности). 
Из минусов : медикоментозное лечение нам очень и очень трудно давалось, ( невролог реакцию после капельниц не наблюдал). И обколки тоже. Приходилось все самой контролировать (ухудшался сон, подергивания, наростал " Море"
Аппетит становился хуже). Лечение назначенное неврологом отменяла 
из -за ухудшения симптоматики. 
Обследование: МРТ и ЭЭГ( ночной)
Эпилептолога при клинике нет, только невролог, переводчик сказал что все плохо по ЭЭГ, нужно пить противосудорожные продолжать( мы не пили противосудорожные, сразу , это мой  выбор). По МРТ тоже , что есть проблемы, качество плохое( тогда этого не понимала)
Логопед, только массаж, мы не могли делать просто орали очень сильно, к лицу не давал прикоснуться.
За 8 месяцев с перерывами динамика есть, не явная фактически видна только родителям и то не всегда. Стали немного понимать, осознавать, после иглоукалывания. 
Выгибания, в коляске не сидим, речь о навыках не идёт. Просто что б было  хоть немного легче, хоть в чем то. Еда с блендером через соску, ( брали логопедический массаж), дома было немного лучше, но потом опять вернулись к попёрхиваниям. 
Кроме размятых и растянутых мышц, это все. Ещё стали любить купаться  ( купания в ванне это был ор ) и на  громкие звуки меньше вздрагиваний. 

Государственная клиника:где лечились Китайские дети,  мной была предпринята ещё Попытка лечения в Китае. 
Минусы: переводчика при клинике нет, съем квартиры,  встреча в аэропорту, расписание подстраиваешься сам, в поток.  Все организуешь сам. Русских деток нет. Но все решаемо. 
Первое время, были смешанные чувства, все не так, ЛФК слабое, проходим какое то обследовпние , долго. Много китайских деток, разные по тяжести. Есть свои правила, как и во всех больницах, но не напрягали. 
Плюсы: для меня. Клиника большая, есть все специалисты: эпилептолог, специалист по энцефалопатии( корректирует Назначение медицинских препаратов). Для меня важно, по прошлому опыту. Реабилитолог ( расписывает программу, он же педиатр, массажист, игольщик, невролог, назначает препараты, и проводит мини операции). Ортопед. 
Обследовпние: МРТ прошлое оказалось плохое( старый аппарат, плохо видно оболочки). Понедельник анализы( ходили в клинику сами). 
Вторник МРТ, среда ЭЭГ(суточный). Четверг после обеда, доктор, что описывает ЭЭГ, долго показывала мне все наши пики, ( альфа, бета, тета, "веретена сна" активность БЭА, опираясь на литературу и справочники). Говорили по английски. Затем консультация с эпилептологом и профессором 
(переводчика приглашала). 
Эпиактивность есть, как следствие поражения мозга , низкая, принимать противосудорожные не надо. Можно немного физиолечение. ( кстати через год , мы попали к питерским докторам, на консультацию, сказали тоже самое, противосудорожные не нужны). Наши вздрагивания при засыпании, при дистонии мышечные, из-за нарушения работы печени. Наши местные светила все в один голос твердят, что нам нужно продолжать противосудорожную терапию, и по прежнему запрещают многое( иголки) 
МРТ , реабилитолог тоже много рассказал: про оболочки, что данных для снижения интелекта нет, речевая зона тоже не задета, только моторная (но большая). 
Медикоментозное лечение не назначили, оказалось печень, (высокие трансаминазы). Это может дать ухудшение неврологической симптоматики. Назначили терапию для печени, западную, (есть ещё Китайские травы, подключили позже,  профессор ТКМ, смотрела анализы. Расписывала травы на 10 дней, затем меняла, через каждые 10 дней). В клиниках к ним очереди, и это лечение сильно не предлагают, если попросишь только. 
Иголки были каждый день, обколки тоже, на протяжении 4 месяцев все уколы только в спину. Фактор кололи через день, и переносили мы все медикаменты хорошо. Капельницы первые назначили через 2 месяца лечения, из за печени, только когда анализы стали получше., ни каких проблем не было, ухудшений , я не контролировала уже Назначение докторов,  когда ввели капельницы доктор наблюдал, как мы их переносим, только спрашивала и уточняла некоторые моменты. ( есть переводчики в телефоне,) ЛФК было одно и в сравнении с другим лечением слабое. Но мне объяснили что нам много ЛФК нельзя, и пока нет смысла, мы не поддерживаем основные стато динамические позы. На спине не лежали(из-за тонуса перекатывались с бока на бок, и сворачивались) голову тоже держали из за тонуса( стало понятно, почему, когда нас хорошо и много намнут, наша голова просто висела , хотя голову контролируем,но не полностью). Реабилитолог разговаривал с лфкашником и через месяц добавлял лечение ( нам назначили ещё обколки). 
Логопед: все объясняла, занятия были по 15 мин в день . Очень мало казалось. Сначала массаж (орали 2 недели, мне объяснили что это нормально , все мышцы в тонусе , потом будет лучше. Через 2 недели мы уже не орали, а были довольные, дальше были занятия на чувствительность( ледяные палочки, щёточки, включение вкусовых рецепторов, капельки холодной воды, включение дыхания, контроль слюны, ( текли рекой, тоже сказали это нормально, особенно в самом начале) обучение сглатыванию, и масаж) все объясняла и показывала. 
После наших логопедов, почти поверила им, что ни жевать, ни глотать мы не научимся, (говорили дозревать), первый наш Китайский опыт, в этом направлении, без явной динамики. 
За 4 месяца: первые сдвиги стали видны уже через 2. 
Это стали сидеть в коляске,  появилась возможность  прогулок и путешествий и смотреть по сторонам. От блендера отказались , стали жевать рис, дома попёрхивания появились ( физио что делают китайцы, надо делать регулярно и периодически), стали слюни контролировать. Тонус в спине снизился, появился прогиб ( по Грибовой, занятия не получались, было сложно, она уделяет этому внимание). Раньше только после хороших, очень хороших растяжек можно было. Стали ползать на горке , и немного сидеть с упором.
Появился упор на руки, без туторов. Стали удерживать позы статодинамические ( и в вертик можно поставить, и на четвереньки, и на спине стали лежать) 
Через год вся наработанная динамика никуда не ушла. Ну и самое радостное конечно, у ребёнка появилось желание ( пыхтит) двигаться, с этим было сложно, просто лежали, теперь что то пытается. С пониманием тоже стало лучше, сначала просто слушали, музыку, потом стали смотреть мульти короткие, потом уже полнометражные. 
Понимание, что больше подходит вашему ребёнку , порой приходит медленно , тоже через опыт. Когда у вас судороги ещё сложнее, можно сорвать( мы были на грани). Но динамика от китайского лечения есть в любом случае. 

[pap2212]

Читаю отзывы чужие и каждый раз думаю, что, может, когда-нибудь тоже руки дойдут написать обобщенный отзыв-мнение обо всем, что знаю о китайской реабилитации. А всем, кто делится информацией 

[Дайкири]

Реабилитолог ( расписывает программу, он же педиатр, массажист, игольщик, невролог, назначает препараты, и проводит мини операции).

Это все один человек? Если да - вопросов больше не имею...

[psn_psn]

Да именно так. Сама была удивлена. Массажистов в том варианте,  что видела до этого, в этой клинике нет, массажисты это доктора с высшим образованием. (В лечебном корпусе), клиника большая, 500 койко мест. Докторов много, ведут все какое то, количество детей. Наш доктор, нас вёл, лечил нас когда болели, назначал капельницы при инфекциях, массаж и иголки тоже он делал, снимали иглы медсестры.
В реабилитационном , только лфкашники( средний мёд персонал, логопеды,  мелкая моторика, ещё что то). Дети разные, микроцефалия,  ДЦП, аутизм, синдром Дауна, эпилепсия.

[Дайкири]

Я, конечно, рада, что вашему ребенку сумели помочь и что вы описываете именно свой опыт, но такой широкопрофильный специалист априори заставил бы меня насторожиться. Ибо реабилитируясь в Китае, вижу, как именно должен работать специалист узкопрофильный. Да это и не только Китая касается, пошли бы вы дома лечить что-то у доктора, который прокалывает гайморит, тут же рвет зубы и пришивает оторванный палец 
И то, что он называется волшебным словом "китаец" не делает его сразу специалистом.  :blink:
У нас в больнице, к примеру, каждый специалист занимается строго своей областью. ВСЕ с высшим медобразованием (только логопед имеет специальное), все, включая профессора, имеющего стаж работы 44 года, регулярно сдают экзамены по своей специальности, подтверждают свою профпригодность и квалификацию. Не сдал - иди учи дальше, иначе не будешь допущен к дальнейшей работе. Иголочница работает больше 40 лет и никогда не пойдет делать операции или массаж. инструктора ЛФК занимаются 15 лет только лфк, массажисты делают до 12 лет только массаж.
Просто национальность не делает врача специалистом во всем, я в одной такой больнице очень задорого уже лечилась, когда все всё делают и все умеют 
Еще раз - это не лично вам, это общие рассуждения о "китайском чуде" и ожиданиях от Китая

[psn_psn]

Я только, расказала о своём опыте лечения. И о своём восприятии. И в этой клинике, все есть, и подтверждение профпригодности, и учеба, и сдача экзаменов. И  из студентов, останутся на практике только еденицы. Вопрос о доверии, к врачам, воспринимаю тоже по своему.  Попадая в реанимацию, стоит только один вопрос, помогут ли? То что в клинике врачи, вопросов не возникло, а вот поможет ли реабилитационный комплекс в моем случае, здесь вопрос. Вопрос о узкопрофильности, тоже воспринимаю по своему. Доктор трансфузиолог, у нас , консультируемся у него. Учёный , практик, и капельницу поставит, при обстоятельствах и палец сможет пришить и терапевтическое лечение распишет. Все мы разные, восприятие и наше отношение тоже разное. Реабилитация для ребёнка с ДЦП, если не пошло лечение, не будет динамики. А реабилитация для ребёнка ДЦП + ЭПИ, и лечение не пошло, возможна реанимация. Поэтому реабилитацию ищу для своего ребёнка , тоже грамотную.

[СЕДАЧКА]

Есть кто находиться в клинике,много там наших?есть ли свободные комнаты?

[Ninelli]

  Собираемся в клинику на третий курс в октябре или ноябре, переводчик Вадим пишет, что комнаты свободные есть. Лучше напишите ему на почту он вам ответит на все вопросы.