А какие они? Кто знает? Моя Варя

[Ксен]

Привет, всем папам, мамам и всем кого интересует жизнь детей с ограниченными возможностями. Я второй год тихонечко, каждый день читаю темки на форуме. Рассказывать про то как и что у нас произошло не хотелось, тем более, что у многих на форуме одинаковая ситуация. Скажу только коротко, что бы дальше было понятнее о чем я..... Варя моя родилась обычно, в срок со всеми отличными!!!! показателями... И вот месяцев в 6 от ее рождения, понеслось ! Ей сейчас 4 года, и до сих пор ничего определенного, сама не садится, сама не встает, сама не ходит, не говорит( только лапочит на своем) один
точный диагноз-врожденная близорукость с астигмотизмом( надеюсь правильно написала). Как мне объяснили на пальцах, практически- видела мир размытыми разноцветными  красками. Официально диагноз ДЦП( формы называть не буду, их много, врачи сами пока не определились какая ! С моей помощью садится, стоит и даже ходит, но самое главное, она понимает что и как, в какой форме про нее  говорят!!!!!!! У нас в медицине как- ребенок не говорит, не выполняет действия по просьбе не "приятного" доктора- значит ДУРАК!!!!! выводы делаются сразу, и прям при дете! И вот моя Варя, что делает: если дохтор имел наглость при ней " выразиться" не адекватная, не обучаемая, не поддающаяся...... Она становится такой!!!!!! Дохтор говорит: сделай так , сделай так , а моя Варя делает так  ( закидывает голову назад, открывает рот и все.......всем привет! Я сначала злюсь, пытаюсь ее ущепнуть, что бы она произвела " более подобающий вид", нет она с характером!!!!!!! Мы это называем: "покажи  Варюш дурочку". Почему я об этом всем рассказала: вчера очередная докторша, опять при моей Варе( она же не понимает) с умным видом мне объясняла, что моя Варя не только с ограниченными возможностями в физическом плане, что она ограничена в умственных способностях. Мне плевать на их мнение, но плакала моя душа опять пол вечера . Опять я задалась вопросом, а что такое интеллект, в очередной раз доказывать : она умеет- это, это, это. Ни кто не слышит. Тем временем ставлю свою Варьку в стенд и рассказываю про все нашему папе, а она стоит и мои слова сопровождаем пантомимой( зделай Варя дурочку ) она сначала зделает, а потом хохочет не остановить, аж хрюкать начинает!!!!!!!! И вот у мамы настроение праздничное!!! И на душе хорошо!!! Моя то дочь умнее всех она не доказывает, она смеется над теми, кто ее не дооценивает ( хотите видеть дурочку, получите, так жить проще: спросу меньше . Вот и получается, что мы ВЗРОСЛЫЕ учимся у своих " необучаемых, не адекватных, не поддающихся" - жизни, способности жить и приспосабливаться к жизни! Главное услышать, увидеть, понять- они, наши дети умеют ВСЕ и слышать и видеть и чувствовать.

[yul4aya]

Привет,Ксен!по вашему рассказу,я тоже считаю,что ваша дочь хитрюля еще та!!!мой сынок например,тоже отказывался подтягиваться на пальцах врача,а когда он начал его слушать замечательно сел  с помощью его слушалки(подтянулся на ней)!Главное вы знаете,что умеет ваша доча и ваша вера в нее!Добро пожаловать!

[Ксен]

Привет,Ксен!по вашему рассказу,я тоже считаю,что ваша дочь хитрюля еще та!!!мой сынок например,тоже отказывался подтягиваться на пальцах врача,а когда он начал его слушать замечательно сел  с помощью его слушалки(подтянулся на ней)!Главное вы знаете,что умеет ваша доча и ваша вера в нее!Добро пожаловать!

Спасибо большое за добрые слова и за поддержку))

[Надежда - мама Леры]

Ну у вас дочурка кадр!!!! Мне кажется многие детки так безобразничают!!!!

Мы недавно проходили МСЭК. В коридоре моя дочурка лежала в корзинке и очень мило гулила на всю больницу, смеялась в голос. Думаю:"Ну все. Плакала наша инвалидность. Сейчас посмотрят на такого умного ребенка и откажут нам!". Как только я захожу с ней в кабинет, так дочка такой ор подняла. Вот просто так! Без причины! Те спрашивают: "Всегда так орет?" Я кивают - да, да, да!!! Так что детки наши еще какие хитрюжки!!! =)

[Ксен]

Ну у вас дочурка кадр!!!! Мне кажется многие детки так безобразничают!!!!

Мы недавно проходили МСЭК. В коридоре моя дочурка лежала в корзинке и очень мило гулила на всю больницу, смеялась в голос. Думаю:"Ну все. Плакала наша инвалидность. Сейчас посмотрят на такого умного ребенка и откажут нам!". Как только я захожу с ней в кабинет, так дочка такой ор подняла. Вот просто так! Без причины! Те спрашивают: "Всегда так орет?" Я кивают - да, да, да!!! Так что детки наши еще какие хитрюжки!!! =)

Это точно! А на МСЭК у нас тоже история была)) мне даже сказали, что бы я одна с дочей не приезжала ( она им думать мешала).

[мама Лёльки]

  Моя звезда тоже на МСЭК выдала. Мне говорят:поставьте на ножки. Я ставлю, она не держится, подгибает ножки, как будто опоры нет. Хотя дома стоит у любой опоры, у стенки, причем держится одной рукой, а второй шкодит вовсю, приседает, чтобы поднять предмет и встает обратно! Так нам инвалидность сразу на 2 года дали. И у врачей такая же история. Правда не у всех. У хороших, доброжелательных чувствует себя как дома. Ходит по кабинету, ну как ходит, слазиет с меня и с поддержкой подалась куда ей надо, там же интересно - игрушки новые. А если врач изначально настроен, что ребенок тяжелый, в карточке ведь неприятные диагнозы, так и нате вам - получайте тяжелую.  орет и ничегошеньки не делает.

[leisan.kamalieva]

Девочки, на самом деле наши детки такие умные!!! Врачи видят их всего минуту, ну максимум 5 мин. и ставят диагнозы. Мы-то их видим каждый день, каждый час, каждую минуту и больше знаем и больше видим способности наших детей.
Вот и мой сынишка, когда в 8 мес. месяцев врач сказала, что он будет никакой, потом весь день плакал, я тоже вместе  с ним... и с тех пор мы с врачами на Вы... его просто не затащить в кабинет врача. Такие истерики закатывает... все врачи в шоке от нас!

[Маленькая Рыбка]

И у нас такая же история...Если врач доброжелательно настроен - сидит тихо и может даже выполнить какие-то просьбы.А если интонация строгая, или торопится врач, или, не дай Бог, голос повысит - это все, можно сразу выходить из кабинета, т.к.все равно уже ничего не слышно.

[Ксен]

Все тоже самое!!!!!!! И с докторами точно так же!!! К одному заходим, доктор ей говорит: Варя ставлю пятерку, повзрослела, выглядишь отлично!" моя Варя аж целовать ее сразу лезит.  Тут же приходим к участковому невропотологу(злючке)моя Варя как младеньчик, ручками ножками водит, осталось только агукаться  начать заново, раньше так злило это , а сейчас, когда я ее раскусила, меня смех пробирает !!! Выйдем от врача я журить ее начинаю:" Варь, ну зачем ты над ней опять издевалась?" А моя Варя хохочет! Вот и кто сказал что не обучаемая????!!!!!

[Стелла]

Хитрюлька маленькая!!!!!!!
Недавно картину в полликлинике наблюдала. Мама с особым ребеночком (ДЦП девочка года 4-5) кровь сдают. Медсестра никак не может уговорить девочку пальцы разжать. Говорит маме "Она у вас совсем ку-ку ничего не понимает"
Мама "С чего вы взяли?" причем спокойно так отвечает.
медсестра "Я же врач, я все вижу"
Девочка поднимает глазенки, очаровательно улыбается и говорит "Какой вы врач!!!!!?????? Ты медсестра. Разницу чувствуешь а....." Далее немая сцена 

[Ксен]

Хитрюлька маленькая!!!!!!!
Недавно картину в полликлинике наблюдала. Мама с особым ребеночком (ДЦП девочка года 4-5) кровь сдают. Медсестра никак не может уговорить девочку пальцы разжать. Говорит маме "Она у вас совсем ку-ку ничего не понимает"
Мама "С чего вы взяли?" причем спокойно так отвечает.
медсестра "Я же врач, я все вижу"
Девочка поднимает глазенки, очаровательно улыбается и говорит "Какой вы врач!!!!!?????? Ты медсестра. Разницу чувствуешь а....." Далее немая сцена

надеюсь, что моя Варя тоже скоро научится так отвечать!!!!!!!!

[Анютамамадаши]

Вы должны быть сильнее и мудрее ВСЕХ! Вы и так сильнее обстоятельств, проблем, самой жизни! Я восхищаюсь такими родителями, такими матерями! не нужно мерить наших детей стандартной линейкой, то что для обычных людей -нечего, для наших деток-подвиг! Все будет...Удачи вам! Терпения, веры!

[Смуглянка]

Оксана, не переживайте сильно,  очень вас понимаю, т.к. сами живем с такой ситуацией много лет, после рождения дочери все прогнозы были сплошные "не", до 6 лет дочка не разговаривала а это  для наших специалистов равнозначно, что ничего не понимает, мы в три года пошли на прием к психиатору: вопрос - у вас ребенок в туалет просится? я говорю - нет, она не говорит, если хочет, идет и делает свои дела в туалет. Она -  рассказ пересказать сможет? отвечаю - не говорит, но по возрасту все задания выполняет. Диагноз - раз не говорит в три года, значит УО  Вот такие у нас специалисты. А Ксюшка тоже также как и ваша Варя всегда хитрила с врачами, как они себя вели, так и она под них подстаивалась. Раньше я тоже очень переживала, а потом решила " назовите хоть горшком, только в печку не сажайте"  Сейчас дочери уже 13 лет. Последний раз разговаривала с психологом, рассказываю, что ребенок учится в школе, по дому все делает самостоятельно. Она в шоке была от нашего диагноза, и от специалиста, который такое поставил  . Будет и на вашей улице праздник 

[Мечты Сбываются!]

@Анна Прокофьева, вам нужно писать в эту тему Рязань, летний курс с 8 июня по 18 июня
я перенесу ваши сообщшения