Автор Тема: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии  (Прочитано 155747 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн zlata_c

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Злата и Тимофей
    • Skype: zlata_c
    • ВКонтакте: https://vk.com/id8974000
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #150 : 17 Декабря 2013, 10:44:48 »
Елена Сотникова, нет, 50 мл, конечно, внутримышечно не будем ставить))  Вчера почитала еще статьи, действительно, внутривенное введение гораздо эффективнее. Сегодня еще планирую на иностранных сайтах почитать, используют ли там этот метод при эпи, и какие показания для него.

Оффлайн chika_olya

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #151 : 17 Декабря 2013, 16:26:07 »
Сейчас колем имуноглобулин, правда внутримышечно, взяли наш украинский. Заболели обычной ОРВ, температура больше 38 не поднималась, но судорги целыми днями "колбасили". Неврологи на них не реагируют, мол сознание не нарушено, чего что-то колоть или менять противосудорожное. У нас педиатр в больнице очень хороший, жаль неврологов таких нет, так уговорила его на имуноглобулин. Попробуем, тем более после синактена-депо, хуже думаю не будет. А где биовен достать, так на будущие, у нас в городе имуноглобулин, только в одной аптеке нашли, а про импортные вообще ни кто не слышал.

Оффлайн Iwann

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Мужской
  • Женя
    • Instagram: https://www.instagram.com/pre.ability/
    • Facebook: https://www.facebook.com/preability/
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCd6_VhCLImcHMFb8YfdWGmQ
    • Telegram: https://t.me/preability
    • PreAbility
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #152 : 17 Декабря 2013, 17:18:15 »
Сейчас колем имуноглобулин, правда внутримышечно, взяли наш украинский. Заболели обычной ОРВ, температура больше 38 не поднималась, но судорги целыми днями "колбасили". Неврологи на них не реагируют, мол сознание не нарушено, чего что-то колоть или менять противосудорожное. У нас педиатр в больнице очень хороший, жаль неврологов таких нет, так уговорила его на имуноглобулин. Попробуем, тем более после синактена-депо, хуже думаю не будет. А где биовен достать, так на будущие, у нас в городе имуноглобулин, только в одной аптеке нашли, а про импортные вообще ни кто не слышал.
Не помню, писал ли...
Мы пробовали Биовен колоть внутримышечно, когда у малого был обструктивный бронхит, но не хотели антибиотики(получалось 2-й раз почти подряд) и в больницу.
Биовена флакон 25 мл. Наполняли 5-7 инсулиновых шприцев, заливали спиртом колпачки, клали в холодильник и кололи в течении дня. Флакон тоже в банке со спиртом на дне хранили в холодильнике. Малого замучили. От антибиотиков не ушли. Но в больницу слава Богу не попали.
На имуноглобулины может быть реакция (у нас была на Пентаглобин). Тут в теме когда-то писали. Можно подстраховаться и держать наготове шприц с дексаметазоном.
Если у вас есть кто-то в Харькове - Биовен был в аптеке Славутич возле перинатального центра в 602 мкр и в аптеке отделения недоношенных самого перинатального центра.

Оффлайн chika_olya

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #153 : 17 Декабря 2013, 17:34:56 »
Сейчас колем имуноглобулин, правда внутримышечно, взяли наш украинский. Заболели обычной ОРВ, температура больше 38 не поднималась, но судорги целыми днями "колбасили". Неврологи на них не реагируют, мол сознание не нарушено, чего что-то колоть или менять противосудорожное. У нас педиатр в больнице очень хороший, жаль неврологов таких нет, так уговорила его на имуноглобулин. Попробуем, тем более после синактена-депо, хуже думаю не будет. А где биовен достать, так на будущие, у нас в городе имуноглобулин, только в одной аптеке нашли, а про импортные вообще ни кто не слышал.
Не помню, писал ли...
Мы пробовали Биовен колоть внутримышечно, когда у малого был обструктивный бронхит, но не хотели антибиотики(получалось 2-й раз почти подряд) и в больницу.
Биовена флакон 25 мл. Наполняли 5-7 инсулиновых шприцев, заливали спиртом колпачки, клали в холодильник и кололи в течении дня. Флакон тоже в банке со спиртом на дне хранили в холодильнике. Малого замучили. От антибиотиков не ушли. Но в больницу слава Богу не попали.
На имуноглобулины может быть реакция (у нас была на Пентаглобин). Тут в теме когда-то писали. Можно подстраховаться и держать наготове шприц с дексаметазоном.
Если у вас есть кто-то в Харькове - Биовен был в аптеке Славутич возле перинатального центра в 602 мкр и в аптеке отделения недоношенных самого перинатального центра.
В Харькове нет ни кого. Сейчас пока проколем до конца имуноглобулин. Решили 5 уколов через день. Первый уже сделали вчера. На всякий случай будем в стационар приезжать на укол. Посмотрим какой будет результат. А там может где-то закажу, на следующий раз.

Оффлайн zlata_c

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Злата и Тимофей
    • Skype: zlata_c
    • ВКонтакте: https://vk.com/id8974000
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #154 : 17 Декабря 2013, 17:50:05 »
 chika_olya, я вот тут смотрела http://medbrowse.com.ua/bioven-mono_29066-cena/ukraina, во всех крупных городах есть. У нас в городе есть аптечные сети, они под заказ у поставщиков берут многие препараты, те же пэпы, просто в продаже их нет, только под заказ.

Iwann,  по поводу реакции рассказывала врач, и в назначении написала - на фоне дексаметозона. Поэтому первые 2-3 раза будем в отделении капать, а потом, может, и дома разрешат.

Оффлайн Iwann

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Мужской
  • Женя
    • Instagram: https://www.instagram.com/pre.ability/
    • Facebook: https://www.facebook.com/preability/
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCd6_VhCLImcHMFb8YfdWGmQ
    • Telegram: https://t.me/preability
    • PreAbility
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #155 : 17 Декабря 2013, 17:55:19 »
Iwann,  по поводу реакции рассказывала врач, и в назначении написала - на фоне дексаметозона. Поэтому первые 2-3 раза будем в отделении капать, а потом, может, и дома разрешат.
Это правильно. Мы от безнадеги дома кололи. В больницу ложится очень не хотелось с учетом нашего опыта.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #156 : 17 Декабря 2013, 19:14:07 »
нам капали один раз иммуноглобулин человеческий когда ребенок был в коме, что конкретно сейчас не скажу, потом просили возместить донорами на станции переливания крови
второй раз нам капали биовен моно где то через две недели, но наше состояние было вирусного характера, наверно для сопротивления,  чтобы что изменилось, сказать не могу,
сейчас я бы подумала капать или нет, все тоже не просто так, должен быть свой иммунитет, а не искуственный, тем более что он формируется до четырех лет, не извесно как биовен сработает на эпи, да чтоб другому не навредить
да наверно и не неврологи должны назначать его, а отправлять к иммунологу
мои знакомые прокапали его лошадинную дозу, результата нет
Нет, его прокалывают внутривенно именно Для лечения эпилепсии. Лечение данным препаратом назначает только эпилептолог. Почитайте начало темки. Тут смысл в том, что приступы эпилепсии могут носить инфекционную природу (у некоторых). Типа  того, что вирусы поражают мозг.
А вот внутримышечный иммуноглобулин иногда колят для поднятия иммунитета, вот это как раз  вправе назначить иммунолог. В начале темы Мария писала, что у них улучшились приступы даже при внутримышечном введении.
Мы тоже кололи внутримышечно, думала может хоть чуть-чуть по приступами будет лучше, но они такие и остались. Но зато иммунитет подняли, на счет иммунитета -это реально работает!
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн zlata_c

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Злата и Тимофей
    • Skype: zlata_c
    • ВКонтакте: https://vk.com/id8974000
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #157 : 17 Декабря 2013, 23:42:44 »
Тут смысл в том, что приступы эпилепсии могут носить инфекционную природу (у некоторых)
Насколько я поняла, иммуноглобулин при эпилепсии эффективен, если есть имунный сбой в организме, т.е. иммунная система вырабатывает антитела, например, к глутаматным рецепторам или ганглиозидам. Эти антитела, соответсвтенно, атакуют эти самые рецепторы или ганглиозиды(там на самом деле куча антител исследована, и еще пишут, что и другие антитела тоже могут влиять, просто невыявлены они пока что). Почему появляются эти антитела - наука пока объяснить точно не может, иногда и в результате перенесенных инфекций.
Иммуноглобулины помогают избавиться от этих антител, по разным исследованиям от 20 до 80 процентов пациентов с резистентной эпи реагируют снижением приступов.

Оффлайн Iwann

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Мужской
  • Женя
    • Instagram: https://www.instagram.com/pre.ability/
    • Facebook: https://www.facebook.com/preability/
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCd6_VhCLImcHMFb8YfdWGmQ
    • Telegram: https://t.me/preability
    • PreAbility
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #158 : 18 Декабря 2013, 00:03:50 »
Тут смысл в том, что приступы эпилепсии могут носить инфекционную природу (у некоторых)
Насколько я поняла, иммуноглобулин при эпилепсии эффективен, если есть имунный сбой в организме, т.е. иммунная система вырабатывает антитела, например, к глутаматным рецепторам или ганглиозидам. Эти антитела, соответсвтенно, атакуют эти самые рецепторы или ганглиозиды(там на самом деле куча антител исследована, и еще пишут, что и другие антитела тоже могут влиять, просто невыявлены они пока что). Почему появляются эти антитела - наука пока объяснить точно не может, иногда и в результате перенесенных инфекций.
Иммуноглобулины помогают избавиться от этих антител, по разным исследованиям от 20 до 80 процентов пациентов с резистентной эпи реагируют снижением приступов.
С этой точки зрения - если рассматривать эпи, как
* экзайтотоксичность (токсичность глутамата и NO),
* как блокировку бактериями переработки глутамата и
* как аутоимунное заболевание,
то таким же эффективным и, пожалуй, гораздо более безопасным может быть Low Dose Naltrexone (LDN). Его, кстати evgeniy с Караван.Азия рекомендует.
Вот неплохая, книжка на англ., но уже немного устарела:
http://www.drmyhill.co.uk/drmyhill/images/7/71/The_Promise_Of_Low_Dose_Naltrexone_Therapy_0786437154.pdf
Я пока не готов много писать на форуме,  т.к. маленький опыт применения, но по моему это потенциально эффективная и безопасная терапия. В том числе, для спокойствия, снижения оксидативного стресса, иммунитета, при аутизме и т.д. и т.п. Прямо панацея, если судить по отзывам.
Минусы - долго разгоняется по сравнению с имуноглобулинами и мало известен в наших краях.

Свежая информация есть на англ. сайтах.

Кстати, измерить уровень антител к глутаматным и многим другим рецепторам нервной системы позволяет Эли-Н-Тест. Мы делали в Киеве год назад - было втрое выше нормы к глутаматным NMDA- и AMPA-рецепторам.
« Последнее редактирование: 18 Декабря 2013, 00:12:50 от Iwann »

Оффлайн zlata_c

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Злата и Тимофей
    • Skype: zlata_c
    • ВКонтакте: https://vk.com/id8974000
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #159 : 18 Декабря 2013, 15:00:31 »
Iwann, Женя, спасибо большое за информацию efy
Раньше в Симферополе делали эли-н-тесты, сейчас не делают  ghj
Поищу еще, может можно отправить куда-то кровь на обсделование.

Оффлайн мамуля супер

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Мама Алена и сынок Артем, г. Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #160 : 11 Января 2014, 19:33:01 »
Нам капали неоцитотек, иммуноглобулин, когда у нас только началась эпи, по причине вуи цмв, получается это было направлено и против инфекции и для лечения эпи, так сказала врач. Но купироваться не помогло.

Оффлайн mariafad111Автор темы

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #161 : 12 Января 2014, 00:03:27 »
Тут смысл в том, что приступы эпилепсии могут носить инфекционную природу (у некоторых)
Насколько я поняла, иммуноглобулин при эпилепсии эффективен, если есть имунный сбой в организме, т.е. иммунная система вырабатывает антитела, например, к глутаматным рецепторам или ганглиозидам. Эти антитела, соответсвтенно, атакуют эти самые рецепторы или ганглиозиды(там на самом деле куча антител исследована, и еще пишут, что и другие антитела тоже могут влиять, просто невыявлены они пока что). Почему появляются эти антитела - наука пока объяснить точно не может, иногда и в результате перенесенных инфекций.
Иммуноглобулины помогают избавиться от этих антител, по разным исследованиям от 20 до 80 процентов пациентов с резистентной эпи реагируют снижением приступов.
С этой точки зрения - если рассматривать эпи, как
* экзайтотоксичность (токсичность глутамата и NO),
* как блокировку бактериями переработки глутамата и
* как аутоимунное заболевание,
то таким же эффективным и, пожалуй, гораздо более безопасным может быть Low Dose Naltrexone (LDN). Его, кстати evgeniy с Караван.Азия рекомендует.
Вот неплохая, книжка на англ., но уже немного устарела:
http://www.drmyhill.co.uk/drmyhill/images/7/71/The_Promise_Of_Low_Dose_Naltrexone_Therapy_0786437154.pdf
Я пока не готов много писать на форуме,  т.к. маленький опыт применения, но по моему это потенциально эффективная и безопасная терапия. В том числе, для спокойствия, снижения оксидативного стресса, иммунитета, при аутизме и т.д. и т.п. Прямо панацея, если судить по отзывам.
Минусы - долго разгоняется по сравнению с имуноглобулинами и мало известен в наших краях.

Свежая информация есть на англ. сайтах.

Кстати, измерить уровень антител к глутаматным и многим другим рецепторам нервной системы позволяет Эли-Н-Тест. Мы делали в Киеве год назад - было втрое выше нормы к глутаматным NMDA- и AMPA-рецепторам.

Подскажите где вы его приобретали, через кого? В виде мази или все таки сам препарат? Про панацею я тоже читала, но все в реале всегда сложнее оказывается. Я сама думала на тему LDN, но так и отложила ее в долгий ящик. Какие у вашего ребенка эффекты? Какова динамика по приступам?
По иммуноглобулину, мы его так и колем периодически, помогает всегда. Но основной терапией в лечении эпилепсии его, конечно же не сделаешь, тем более что у нас причина - повреждение мозга, а эпилепсия получается всего лишь симптом, а лечить симптом как основное заболевание и причину всего смысла не вижу вообще.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Iwann

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1991
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Мужской
  • Женя
    • Instagram: https://www.instagram.com/pre.ability/
    • Facebook: https://www.facebook.com/preability/
    • Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCd6_VhCLImcHMFb8YfdWGmQ
    • Telegram: https://t.me/preability
    • PreAbility
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #162 : 12 Января 2014, 00:30:57 »

Подскажите где вы его приобретали, через кого? В виде мази или все таки сам препарат? Про панацею я тоже читала, но все в реале всегда сложнее оказывается. Я сама думала на тему LDN, но так и отложила ее в долгий ящик. Какие у вашего ребенка эффекты? Какова динамика по приступам?
Здравствуйте!
Загляните в тему "Генетика", как раз сейчас я там много пишу про LDN.

Оффлайн оля-ля

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #163 : 07 Марта 2014, 14:52:35 »
А кто нибудь ставил ребёнку иммуноглобулин против ЦМВ? Нам иммунолог назначила 1,5 мл в/м , производство "биофарма" Украина. Только у нас его достать сложно, стоит около 2500 т.руб. Вот думаю, может ещё и от эпилепсии поможет.

Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1086
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #164 : 27 Апреля 2014, 08:31:41 »
Девочки, а кто-нибудь сдавал анализы на иммуноглобулины?