Ищем помощь в соц.сетях

[НатАля]

@НатАля, чудо из чудес ..интересно они прям  внутриутробно оперируют спина бифида?

Как оперируют ,я незнаю; а вот сумма им очень моментально собралась .
В отличии от сборов ,на реабилитацию ,с дцп .

[сheeky]

Это да написано собирали 53 тыс евро,но раз уж народ хорошо дает,то давайте соберем 72 вдруг понадобятся!

Отправлено с моего PAP5400DUO через Tapatalk

[АринаМ]

Можете закидать меня,чем угодно,но я умирать буду, но просить не пойду.Что то в душе не дает,а вот помощь от близких и друзей приму.

[сheeky]

Я б тоже приняла от близких и друзей,если б дали)))

Отправлено с моего PAP5400DUO через Tapatalk

[Реалист-КА]

Можете закидать меня,чем угодно,но я умирать буду, но просить не пойду.Что то в душе не дает,а вот помощь от близких и друзей приму.

Так а вам смысла уже нет. Во-первых ребенок вырос, когти рвать поздно и мотаться по реабилитациям. А во-вторых, даже если и захотите, народ помогает малышне больше. Чем старше ребенок, тем меньше шансов собрать нужную сумму.

чудо из чудес ..интересно они прям  внутриутробно оперируют спина бифида?

Так а остальное как же? Гидроцефалия, еще наверняка потянутся пороки. Все равно ребенок-инвалид. Зачем заведомо рожают инвалида? А оперируют сейчас все что угодно, за границей особенно. Наших. И с раком 4 стадии мчатся куда-то, кучу денег в трубу, и вот пороки исправят так просто. Бред.

[Мечты Сбываются!]

интересно они прям  внутриутробно оперируют спина бифида?

да похоже

В США 15 лет назад была предложена методика коррекции таких пороков до рождения ребенка, то есть внутриутробно. Это позволяет значительно снизить риски глубокой инвалидности будущего ребенка. На сегодняшний день всего несколько клиник в США и Европе могут провести подобную операцию.

Нас согласились принять в клинике при Университете Цюриха. Они выполняют такие операции с 2010 года и имеют неплохие результаты. Хирургическое лечение возможно до срока беременности 25 недель и 6 дней.

[сheeky]

Можете закидать меня,чем угодно,но я умирать буду, но просить не пойду.Что то в душе не дает,а вот помощь от близких и друзей приму.

Так а вам смысла уже нет. Во-первых ребенок вырос, когти рвать поздно и мотаться по реабилитациям. А во-вторых, даже если и захотите, народ помогает малышне больше. Чем старше ребенок, тем меньше шансов собрать нужную сумму.

чудо из чудес ..интересно они прям  внутриутробно оперируют спина бифида?

Так а остальное как же? Гидроцефалия, еще наверняка потянутся пороки. Все равно ребенок-инвалид. Зачем заведомо рожают инвалида? А оперируют сейчас все что угодно, за границей особенно. Наших. И с раком 4 стадии мчатся куда-то, кучу денег в трубу, и вот пороки исправят так просто. Бред.

да нет там написано,что надо прооперировать до 26 недели ,чтоб не  развилась гидра и другие пороки ,которые развиваются изза спины бифиды,я так поняла.

[АринаМ]

@Реалист-КА, Смысл есть всегда,и проблема не в возрасте,понятно что излечения не будет,но хоть поддержка состояния,мы и сейчас работаем,просто без фанатизма,и результаты после 16 мне нравятся намного больше.Или вы думаете что после 18, вам своих детей лечить не нужно будет?Вы глубоко ошибаетесь.

[Реалист-КА]

@АринаМ, не обижайтесь, я просто вижу много групп, кому помогают, кому не очень. И есть группы взрослых, которые просто стоят на месте. И фондов для них нет практически, и люди мимо проходят.

А какое лечение? Тут только поддержка, лишь бы не хуже. Если у вас улучшения после 16 лет, здорово, наверное. Я не думала, что такое возможно. Нам говорят пахать до 3х лет, а дальше - эх... Что есть, то есть. Кому-то говорят, что до года, а потом бесполезно. Не знаю. Это слишком наверное. Но и с возрастом ДЦП осложняется ортопедией.

[АринаМ]

@Реалист-КА, Ортопедические проблемы можно избежать,как я сейчас поняла,и чего к сожалению не делала,но у меня результаты дал именно после 14 лет.до этого был как бы ноль.ну ползал ,ну ходил с поддержкой,но в тонусе,сейчас тонуса почти нет в ногах ,но со стопами проблемы, никак не хотел тутора и обувь,все снимал и психовал.Знаю девочку в 16 лет пошла,была очень сложная как и мой.особого родители ничего не делали,Знаю эту семью с года всегда вместе на всякие реабилитации в городе ходили.Примерно и наши дети одинаковы.Так что у вас все впереди.Ну а насчет просьб о помощи,большинство раздражает.Ну когда видишь,что родители ради жизни ребенка все продали и остались ни с чем,вот тут я помогаю,Но это редко.А в основном все хотят за чей то счет,вот это и не нравится

[nomeat]

@АринаМ,  это не ноль, кгда ребенок ползает и ходит с поддержкой. Ноль, кода лежит и не шевелится и голова висит.

[Жюли]

@АринаМ,  это не ноль, кгда ребенок ползает и ходит с поддержкой. Ноль, кода лежит и не шевелится и голова висит.

в том то и дело,кто за что считает ноль....многим бы такой вот нолик..

[МаМаМиШи]

Мы собирали деньги уже не раз. В Украине раньше деткам-инвалидам платили чуть больше 1000грн. в месяц. Не так давно подняли до 1800грн. Всё время ребенок на сложных противосудорожных. Вот уже два года - топамакс и сабрил (не самые дешевые препараты) ну и плюс всякие разные другие расходы. Когда была возможность мне выйти на работу - сидеть с Мишей, как оказалось, некому. Бабушкам оказалось важнее иметь свой заработок, чем дать возможность нашей семье.
Наряду со сбором средств, например, на реабилитацию в Чехии, параллельно в группе я показывала расходы нашей семьи на приобретение дорогих лекарств, покупку спец.коляски, на поездку на обследование, консультацию или еще какую-то реабилитацию. Т.е. я показывала, что мы не только просим, но и каждую свою копейку вкладываем в ребенка. И как-то я вот никогда не писала, что мы поедем куда-то и сразу будем ходить. А сейчас вот пришлось собирать на реабилитацию в Питере. Так я так и писала, что ребенок сложный, что он уже год без всяких занятий и это очень сложно для ребенка с ДЦП. Что для физ.состояния ребенка очень нужно пройти курс массажа, ЛФК как минимум. Чтобы как-то расслабить ребенка, избежать контрактур и т.д...
Говорить, что деньги на реа - это деньги в никуда (если совсем тяжелый ребенок) - тоже неправильно. Не могут наши дети вообще без занятий, нельзя их положить. И сами не всегда мы можем им помочь. У нас мало того, что приступы фигачат, вывих тазобедренного - я вообще боюсь другой раз за ногу его взять :((, так еще и большой уже, тяжелый, а висит, как варенные макароны - как с ним управиться? как заниматься? А спецы вон как ловко их в кучу соберут, усадят, такие выкрутасы. Куда там мне. Фанатизма уже нет, конечно, но совсем без реаблитаций нельзя. Мы сейчас три дня отзанимались - у меня ж дитё даже эмоционально другим стал.
Просто вранье это откровенное, конечно, убивает. Сама как вижу некоторые сборы - офигеваю просто.

[МаМаМиШи]

И действительно смотришь на некоторых - прям как болезнь эти сборы, как наркота какая-то. Я себя еле заставила открыть сбор на эту поездку. Просто понимала, что НАДО, сами ну никак не потянем - год без пособия вообще, в чужой стране, на одну зарплату, лекарства эти дорогущие. А ребенок лежит и всё... Вот и пришлось переступать через себя, просить .. благо сумма не такая большая, слава Богу, помогли нам.
А судить никого не надо - пусть на их совести будет.

[Turistochka]

Мы 2 раза собирали деньги в соцсетях на реабилитацию в Олинеке и обследование в Израиле. Сейчас собираем ещё раз на Олинек. От реабилитации есть эффект, за год пополз на четвереньках и может сам несколько метров пройти, появилось около 10 облегченных слов. Малому сейчас 4. За этот  год 4 раза в Олиньке были и 1 раз местном центре. Каждая мама ищет, где лучше для ее ребенка. Стараемся по максимуму сами оплатить, потому смол просить тяжело. Мама моя взяла деньги в фирме под зарплату, съездили 2 раза за свои. Стараемся сэкономить, берем не квартиру за 150–180 злотых, а комнату с хозяйкой за 50 и т.д.
Обследование прошло не совсем безрезультатно, но диагноз ещё не поставлен, ждем результата ещё одного анализа.
Тоже неприятно читать посты типа «почему в группе тишина, куда пропали все помощники». Никогда не пишу, что нужны деньги, чтобы сделать ре здоровым. Пишу, что нужно улучшить ходьбу, речь.
Мне за сборы не стыдно, но стараюсь избегать их, потому что самой некомфортно.