Ищем помощь в соц.сетях

[Одна такая]

По большому счету, основным источником информации является этот сайт. Отдельное СПАСИбО Фее и всей команде Детей-Ангелов!!!

На все 100 согласна. Уже не представляю, как мы раньше без такой поддержки жили... Как раки-отшельники 
У нас, кстати, тоже соцзащита встрепенулась- где-то в конце февраля-начале марта позвонили, спросили: какая помощь в медицинском плане требуется.

[ляна]

По большому счету, основным источником информации является этот сайт. Отдельное СПАСИбО Фее и всей команде Детей-Ангелов!!!

На все 100 согласна. Уже не представляю, как мы раньше без такой поддержки жили... Как раки-отшельники 
У нас, кстати, тоже соцзащита встрепенулась- где-то в конце февраля-начале марта позвонили, спросили: какая помощь в медицинском плане требуется.

Если не секрет, кроме вопроса помогли чем-нибудь??

[Одна такая]

Пока не понятно. Мы тогда требуемые док-ты  отнесли в опеку (ребёнок опекаемый), опека подала сведения в департ. здравоохранения. Через некоторое время позвонили из благотворит. фонда и сказали, что надо собрать пакет док-тов, который отправят на консилиум врачей за границу. Но нам пора уже было уезжать, т.е. ничего не успели. Сейчас вот вернулись и собираем...

[ляна]

Пока не понятно. Мы тогда требуемые док-ты  отнесли в опеку (ребёнок опекаемый), опека подала сведения в департ. здравоохранения. Через некоторое время позвонили из благотворит. фонда и сказали, что надо собрать пакет док-тов, который отправят на консилиум врачей за границу. Но нам пора уже было уезжать, т.е. ничего не успели. Сейчас вот вернулись и собираем...

А что соцзащита и Минздрав теперб через БФ помощь оказывают??

[Одна такая]

Не знаю, как они там связаны, но БФ через них на нас вышел. Когда звонили, интересовались не просто требуемой мед. помощью, а именно высокотехнологичной. А мы ей в Москве и так пользуемся. Вот посмотрим, что тут получится... Может, хоть диагноз точный установят.

[МамаЕгорушки]

Девочки, мы собираем деньги через группу в контакте. До сих пор психологически очень тяжело, хотя группа существует уже 2 года. Особенно тяжело писать жалостливые посты, у меня их помощница в основном и пишет. По своему опыту могу сказать, что в группе помогают обычно одни и те же, нам с самого создания группы помогает в основном одна местная организация, 70% всех сумм через этих замечательных людей и собираем, и я все боюсь, что они в итоге руки опустят, решат, что и так уже два года помогают, а результатов мало, но они держатся. постоянно все спрашивают. Мечтаю, конечно, самой зарабатывать столько, чтобы хватало, но пока хватает только, чтобы каждый месяц полноценно реабилитироваться - массажи, ЛФК, бассейн, ПЭПы, обследования... Малыш у нас физически очень тяжелый, процедур требуется много. О том, чтобы откладывать и речи нет, еще и квартиру снимаем, так как у родственником все переполнено...

[Фея Ника]

Не могу себя заставить организовать помощь своему ребенку через соц. сети, хотя он у меня очень тяжелый. Хотя вижу - Помощь реально  организовывают и оказывают через группы в соц. сетях и деткам с более легкими заболеваниями. Родители собирают реальные суммы.
Но наверное у них больше шансов к выздоровлению. Есть к чему стремится в плане реабилитации.
Знаю что очень хорошо идут сборы на лечение деток с раком, на срочные онко операции, операции на сердце, по пересадке органов...
А вот если даже нет пути лечения,как в моем случае, с моим ребенком,   на что собирать? Поэтому я пас...

Единственное что я сделала - прошлую осень писала обращение  Президенту РФ, Губернатору Приморского края, в Законадательное собрание Приморского края по поводу увеличения пособия по уходу за ре-инвалидом с 1.200, ну хотя бы до 10 тыс....Меня услышали,позвонили,  пригласили в Представительство президента по Приморскому краю, взяли все мои и ребенкины данные, очень подробно расспрашивали, сказали что мое обращение рассматривается... Не знаю , есть ли моя лепта в том, что пособие по уходу все-таки повысили...Но вот такое совпадение все таки случилось!
Сразу оформила пособию по уходу на мужа, это действительно облегчило жизнь, в нашем регионе эта сумма составляет 6.600

[КСЮ и ДАНЯ]

Что то случилось в нашей стране llk мне сегодня позвонили из центра социальной помощи и сказали, что им поручено Минздравом обзвонить всех родителей детей- инвалидов и выяснить, чем им может помочь государство .  я сказала, что нам лично не хватает занятий с дефектологом, на что мне пообещали, что дефектолог будет ходить к нам домой  еще спрашивали про жилищные условия вот интересно, чтобы это значило??? это притом, что нам лекарства из серии ЖВЛ давали 2 раза за 2 года, никакого бесплатного лечения, реабилитации и путевок в санатории в глаза не видели... А тут такая забота неожиданная о нашей жизни

У Вас в Пензе действительно все так хорошо,что не хватает только дефектолога????    И коляски хорошие дали и другие средства реабилитации,и бесплатный реацентр с хорошей реабилитацией под боком и программа Доступная среда действует? Всюду с коляской можно зайти??? Везде лифты пандусы???

Нет у нас того,что вы перечислили ...

[ляна]

Понятно!! Ну а дефектолог то ходит домой?? Думаю что когда спрашивают какие проблемы надо обо всем говорить, а то члены Правительства потом удивляются чего нам не хватает все ж законы приняты. А лекарства вы бесплатно получаете???

[Уфимка]

Да это они типа соцопроса проводят. У нас тоже такое делают. Только этим дело и ограничивается.

[ляна]

Да это они типа соцопроса проводят. У нас тоже такое делают. Только этим дело и ограничивается.

Тем более надо обо всех проблема говорить!! Чтоб опрос вскрыл проблемы!!

[Elena_S]

Да это они типа соцопроса проводят. У нас тоже такое делают. Только этим дело и ограничивается.

Тем более надо обо всех проблема говорить!! Чтоб опрос вскрыл проблемы!!

я не верю , что от того, что мы на каждом углу будем кричать о проблемах, эти проблемы решатся. Где они денег возьмут? Пенсионеров заставят работать до 70 лет если только... Или может взятки  и откаты направят на эти цели... Из моей подписи понятно, как я отношусь к своему государству. И я стараюсь ничего у него не просить, дают пенсию- беру, нет- обойдусь. Дефектолога, кстати, только пообещали и не дали. Обходимся платным.

[ляна]

Ожидаемо. Я уж думала дефектолога дали  Не то чтобы кричать везде, но и замалчивать нельзя!

[ЮляМамаСашули]

  всем! девченки, не знаю у кого спросить... мы вынуждены открыть сбор средств на лечение, если кто-то может мне помочь в плане просвещения об электронных деньгах, кошельках, как вывести деньги и т.д. буду признательна!или направьте где почитать можно? то ли мой мозг не хочет работать, то ли я не там читаю)

[МАМА2]

всем! девченки, не знаю у кого спросить... мы вынуждены открыть сбор средств на лечение, если кто-то может мне помочь в плане просвещения об электронных деньгах, кошельках, как вывести деньги и т.д. буду признательна!или направьте где почитать можно? то ли мой мозг не хочет работать, то ли я не там читаю)

Открыть кошелки просто, достаточно просто набрать в поиске "открыть ...кошелек".  Пенсия вам приходит на карту? Мне ,например, на карту Сбербанка. Я набрала сбер-банк он-лайн в поиске, зарегистрировалась. И понеслось.  Указываете в группе номер своего эл.кошелька, номер карты сбера(или др.банка). Также можно деньги выводить с сотового. Точно через симку Билайн  через ру.ру сайт. Там все описано. Но лучше всего-это сбор на карту-там снять можно через обычный банкомат без процентов. Я завела неск-ко карт, в группе указала одну, т.к. была попытка мошенников снять деньги с карты, вовремя
среагировала, благо телефон и интернет под рукой были. Теперь умнее- как накапливается определен.сумма, сразу перекидываю ее на "безопасную" карту(которой нигде не светила)...вот как-то так... Перевести с эл.кошельков деньги также можно на свою карту любого банка, только за это берут проценты.