Ищем помощь в соц.сетях

[ЮляМамаСашули]

МАМА2, спасибо! мы уже в процессе....спасибо за совет с безопасной карточкой!

[Мария87]

Не могу себя заставить организовать помощь своему ребенку через соц. сети, хотя он у меня очень тяжелый. Хотя вижу - Помощь реально  организовывают и оказывают через группы в соц. сетях и деткам с более легкими заболеваниями. Родители собирают реальные суммы.
Но наверное у них больше шансов к выздоровлению. Есть к чему стремится в плане реабилитации.
Знаю что очень хорошо идут сборы на лечение деток с раком, на срочные онко операции, операции на сердце, по пересадке органов...
А вот если даже нет пути лечения,как в моем случае, с моим ребенком,   на что собирать?

Как на что? На ср-ва реабилитации, например - коляски, подъемники и что там еще нужно...причем люди будут по отчетам Вашим и по фото видеть, что этими приспособлениями Вы реально будете пользоваться в повседневной жизни и качество жизни улучшится. Знаю случаи, когда собирают деньги на аппарат ИВЛ даже (это я для примера просто), чтоб ребенок мог жить с тяжелой патологией дома, а не в реанимации постоянно... Некоторые собирают на спец. питание в случае тяжелых заболеваний, когда ребенку просто нечем больше питаться 
Только будьте готовы, что найдется куча "доброжелателей" и завистников (чему завидовать в ситуации с больным ребенком - вопрос, конечно, но "кумушек" полно - когда-то нам в глаза такие вещи заявляли, от которых плакать хотелось...а теперь спустя  годы смешно от людской глупости)...

[liberty1705]

дублирую по просьбе:
Девочки, надеюсь пригодиться. У меня часто многие в личке спрашивают - а как создать группу Вконтакте для сбора средств и прочее, приходиться пошагово писать, а это долго.
Вот нашла Вконтакте пример создания группы " с нуля". Написала об этом одна украинская мамочка, которая сама собирала средства для своего ребенка.
Рассказано и показано все очень доступно. Это поможет начинающим. Естественно, не стоит все считать идеальным в указанном примере, возможно есть какие-то ньюансы относительно каждого, но общий примерный шаблон можно представить.
ссылка http://vk.com/bgprimer

[liberty1705]

И еще

Напишите и мне пожалуйста как можно найти волонтера!!!

напишу в теме, хоть и не по теме, чтобы в личку каждому не писать уже. Волшебного сайта или там действия нет конечно. Как делала я - мой опыт личный.
Нужно пройтись по 30-40 группам помощи Вконтакте, посмотреть список админов, зайти на их личные страницы, просмотреть информацию -и личную и в каких группах и как они помогают, какова их личная активность по группам (пролистать их посты на стене, принимают ли участие в рассылке) и как только наметиться кто - писать в личку и просить помочь с ведением группы. Из 20-30 человек обязательно кто-то отпишется, потом смотреть как человек и чем будет помогать именно в вашей группе. сколько времени будет с вами проводить итд. мы с нашим волонтером - хорошо, что она с Украины даже лично встречались, чтоб реально познакомиться и уже полностью доверять.

[Фея Ника]

Мария87,
Спасибо за совет! Конечно на средства реабилитации я бы не отказалась помощь принять....ну например в виде хорошей коляски для ДЦПусиков. Нам очень сейчас уличная нужна. До сих пор упихиваем дочь в обычную прогулочную для детей до 3х лет. Конечно то что выдает ФСС в нашем Дальневосточном регионе прогулочной назвать невозможно.... Мы от этого "гроба на колесиках" отказались.... i5t Взяли в итоге комнатную только (ну конечно не идеал тоже колясочка)....

[liberty1705]

Фея Ника, главное - это в первую очередь действительно ваше личное желание, готовность к подобному виду работы.
Богдаша - мой сынок - тоже очень очень тяжелый, у нас паралич полный всех конечностей, ребенок ими практически не двигает вообще никак.  Но - я все равно верю в то, что у него есть ШАНС. Главное - это ведь ваша вера прежде всего. И пробую-пробую все, что только могу.
Собирать можно на реабилитацию. И при диагнозе ДЦП, в тяжелых случаях, да и вообще в любых - помогают люди, можно собрать нужную сумму, все реально. Также можно и на ТСР собрать, естественно правильно и грамотно  обосновав все. это не совсем правда, что вот онко помогают лучше, чаще и больше.
Вам нужно прежде всего самой определиться - что вы хотите попробовать, какую методику.  Может вам собрать средства на обследование в Германии, если есть необходимость, может на курс у проф.Козявкина, может на курс войта-терапии за границей, может на Адели в Словакии, может на Олинек в Польше. Все они работают с тяжелыми детками, возможно и вы найдете свой метод реабилитации.

[Фея Ника]

liberty1705,
Ого!! Аж голова кругам - я и не слышала про подобные центры, что вы перечислили....Все таки живу на другом краю света от Европы.....Эх, велика ты Россия-матушка!

[liberty1705]

liberty1705,
Ого!! Аж голова кругам - я и не слышала про подобные центры, что вы перечислили....Все таки живу на другом краю света от Европы.....Эх, велика ты Россия-матушка!

да-да ))) на форуме много информации. Моего малыша в Украине признали безнадежным, он таким и был при их лечении (хотя пробовали мы немало всего, что позволяли финансы и куда в Украине могли поехать), и я решила повезти его за границу - и из полностью лежачего кабачка - мы переворачиваемся, сидим, умненький такой стал, реакции на все есть, т.е. ребенок ожил. Появилась мозговая активность, до этого год по ЭЭГ просто ровные линии, говорили мне - мозг не работает. Начала головка рости, год была 37,5 как с рождения, а сейчас - 44см!!! поверьте, все возможно.
И собрала я на лечение за границей через соцсети, сами бы в жизни не потянули, дорого все.

[yla580]

Подскажите,если мы собираем деньги на карту сбербанка через соц сети ,надо с неё деньги снимать и на сберкнижку положить или можно не трогать-пусть на карте лежат ,а то говорят могут украсть с карты деньги?

[Ljna]

желательно переводить после поступления на другой счет

[непредсказуемая]

Подскажите,если мы собираем деньги на карту сбербанка через соц сети ,надо с неё деньги снимать и на сберкнижку положить или можно не трогать-пусть на карте лежат ,а то говорят могут украсть с карты деньги?

Конечно переводить! У нас так украли деньги в июле этого года с карты Сбербанка и как раз в день отъезда - очень неприятное ощущение однако)))) теперь вообще на карте деньги не держу более 500 руб - все перекидываю на счет или обналичиваю!

[Yalini]

Подскажите,если мы собираем деньги на карту сбербанка через соц сети ,надо с неё деньги снимать и на сберкнижку положить или можно не трогать-пусть на карте лежат ,а то говорят могут украсть с карты деньги?

Конечно переводить! У нас так украли деньги в июле этого года с карты Сбербанка и как раз в день отъезда - очень неприятное ощущение однако)))) теперь вообще на карте деньги не держу более 500 руб - все перекидываю на счет или обналичиваю!

а сколько вы максимум насобирали, можно узнать?

[юрист]

а сколько вы максимум насобирали, можно узнать?

Такие вопросы лучше писать в Личных сообщениях.

[yla580]

Хоть не совсем корректно , но Очень много зависит то правильного оформления (фото текст отчёты)Мы лично делаем ставку на помощь людей, а не на фонды.Народ у нас отзывчивый. сбор средств  это как вторая работа -как говорят мой знакомые родители   детей кому нужна поддержка ,этому надо очень много времени уделять.+следить за всем и не тока соц сети много всего(даже акций по сбору макулатуры).у нас у знакомой постоянно появляются  их клоны в сети :всё тоже самое(фото сканы документов ) только реквизиты и номера телефонов другие. вот одино из руководств http://bladderexstrophy.ru/forum/viewtopic.php?id=447  и http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=15&id=15350  и http://vk.com/page-159128_44110910

[непредсказуемая]

Подскажите,если мы собираем деньги на карту сбербанка через соц сети ,надо с неё деньги снимать и на сберкнижку положить или можно не трогать-пусть на карте лежат ,а то говорят могут украсть с карты деньги?

Конечно переводить! У нас так украли деньги в июле этого года с карты Сбербанка и как раз в день отъезда - очень неприятное ощущение однако)))) теперь вообще на карте деньги не держу более 500 руб - все перекидываю на счет или обналичиваю!

а сколько вы максимум насобирали, можно узнать?

Собрали ровно столько сколько и было необходимо - лечение в Трускавце + дорога и проживание. Не знаю кому как - для меня это был каждодневный труд : посты ежедневные, отчеты, скрины, подключали газеты, телевидение  и плюс обращалась с письмами в организации города в надежде на помощь...