Начинаем заниматься по Доману. Мои вопросы...

[Батька]

Девочки, подскажите пожалуйста, можно ли начинать сразу с горки? МЫ голову не держим. Только пассивно, если я держу локти, то и голова держится минуту-две, а сам не поднимает, лежит как тряпочка. На животе нижняя часть тела ерзает туда-сюда, а верхний отдел распластан. Есть смысл сейчас класть его на горку? И еще можно насчет стимуляции зрения спрошу? Атрофия у нас полная. Но фонариком светить нельзя - приступы провоцируются. Черно-белые картинки показывать? Но ведь надо наверно, чтобы ребенок хоть как-то смотрел в их сторону. Буду благодарна за совет!

Конечно пробуйте, может начните с серединки, а там уже смотрите по ребёночку. На наклонной плоскости ребёнку легче опереться на ручки, приподнять голову. Насчёт зрения - может Вам с масочек начать.... У нас сильных приступов не было, но вздрагивания на масках ушли. Теперь вот фонариком глазки стимулируем.

юлия либика
C начала горки или с середины, это значения не имеет. Важно только следить за временем.
Если ребенок не успевает пройти горку за 2 минуты, надо увеличивать крутизну, если скатывается много быстрее, то нужно сделать горку положе.
Смысл в том, что он должен ощутить перемещение, связать свои движения с перемещением.

nomeat
Больше двух минут на горке дитя не держите.
Фонарик сейчас не нужен. Лучше уделите больше внимания тому, что бы убрать приступы ЭПИ. Я так понимаю, у ребенка высокая готовность.
Кто ставил полную атрофию? Местные врачи или в специализированной клинике?
Что, там гл. дно полностью белое или есть хоть немного розового?
Юлия правильно сказала, маски поделать хорошо бы, но с врачом бы проконсультироваться.
чб картинки пока наверное нет смысла показывать, лучше нарисовать (напечатать, наклеить) на большом белом листе (ватман, обратная сторона куска дешевых обоев) черные квадраты, размер квадратов приблизительно 15 на 15 сантиметров, но не мельче и повесить на стенку. Ребенка подводить, подносить к стене, или класть на живот головой к стене на расстоянии от 30 см до полметра. Свет в комнате должен быть яркий. Последить за реакцией.

[nomeat]

спасибо, девочки!!!! От приступов нам избавиться сложно. Как раз маски собираемся попробовать. Приступы каждые час-два. Атрофию нам поставили в Морозовской на ЗВП и в двух заграничных клиниках. Сказали - светоощущение только. Дно белое. На мой голос он при очень близком расстоянии фиксирует взгляд, последнее время если ночью свет включить - жмурится. 

[Батька]

спасибо, девочки!!!! От приступов нам избавиться сложно. Как раз маски собираемся попробовать. Приступы каждые час-два. Атрофию нам поставили в Морозовской на ЗВП и в двух заграничных клиниках. Сказали - светоощущение только. Дно белое. На мой голос он при очень близком расстоянии фиксирует взгляд, последнее время если ночью свет включить - жмурится.

В морозовской были у Хаценко?
И как вы ребенка заставили смотреть на экран? Насколько я понимаю, это обязательно.
Светотени видит, это уже хорошо. Делайте шахматные обои, как я написал в предыдущем письме, хотя бы кусок полтора на полтора метра.
И яркие лампы в люстру. Если есть возможность, подсветить этот кусок шахматки дополнительно.
Сообщите потом его реакцию.  А не замечали, если попадает лицом к солнцу, тоже жмурится?
А какие ПЭП пьете?

[nomeat]

Да, у Хаценко. Мы вдоем ребенку голову держали перед экраном. Смотреть не смотрел конечно, но доктора это видимо устроило. Насчет солнца выяснить пока трудно - последний раз оно у нас летом было, тогда не жмурился ни от солнца, ни от лампы. А от ламп стал жмурится последние месяц-два всего. Пэпы мы уже не пьем, резистентность полная, за 2 года 20 препаратов испробовали. Врачи прогнозы давали самые наихудшие. Но мы без боя не сдадимся Извините за глупый вопрос - горка длиной должна быть метра 2, если у ребенка 1 метр рост? Спасибо за советы!

[Батька]

Да, у Хаценко. Мы вдоем ребенку голову держали перед экраном. Смотреть не смотрел конечно, но доктора это видимо устроило. Насчет солнца выяснить пока трудно - последний раз оно у нас летом было, тогда не жмурился ни от солнца, ни от лампы. А от ламп стал жмурится последние месяц-два всего. Пэпы мы уже не пьем, резистентность полная, за 2 года 20 препаратов испробовали. Врачи прогнозы давали самые наихудшие. Но мы без боя не сдадимся Извините за глупый вопрос - горка длиной должна быть метра 2, если у ребенка 1 метр рост? Спасибо за советы!

Игорь Евгеньевич, конечно, один из лучших врачей. Но если ребенок не смотрел на экран, плюс ЭПИ, то надо бы повторить исследование попозже, через пару лет.
А какой у вас диагноз по эпи (фокальная, синдромы)?
Я не знаю, что вы перепробовали, поэтому спрошу, вальпроаты тоже принимали?
Приступы сами по себе или на фоне чего то, каких то звуков например?

[Батька]

Извините за глупый вопрос - горка длиной должна быть метра 2, если у ребенка 1 метр рост? Спасибо за советы!

Да, 2-2,5 метра хватит. А вы книгу "что делать если.." прочли?

[nomeat]

В июле глазное дно смотрели - сказали все мертвое. Вальпроаты принимали. Эпилепсия симптоматическая генерализованная. Приступы сами по себе, эпиактивность высокая и беспрерывная.  Книга сейчас в процессе чтения, но прочитать быстро не получится, т.к. времени совсем нет. А очень хочется уже что-то делать начать.

[Батька]

В июле глазное дно смотрели - сказали все мертвое. Вальпроаты принимали. Эпилепсия симптоматическая генерализованная. Приступы сами по себе, эпиактивность высокая и беспрерывная.  Книга сейчас в процессе чтения, но прочитать быстро не получится, т.к. времени совсем нет. А очень хочется уже что-то делать начать.

А какие вальпроаты? Где покупали?
Я это почему спрашиваю, потому, что мы тоже принимали пэп, а в германии, сделали анализ крови и их там, в крови не обнаружили, пустышки были, плацебо, российские подделки. Покупали за хорошую цену, но это не гарантирует подлинность препарата, как выяснилось.  Вот потому и не работали,  приступы не прекращались.
Стали пить немецкие, купленные там, всё прошло.
Очень бы хотелось покончить с эпи. Затем рефлексы, а потом горки и паттернинг и картинки, а вот маски сразу.

[юлия либика]

Может вопрос совсем не в тему - как с рефлексами бороться?

[Княгиня Мышкина]

никак. развивается мозг - они сами уходят. ну или паттернинг (нам хорошо от рефлексов идет, фехтовальщик на паттернингах ушел, ладонь раскрылась. недавно где-то видела, что для раскрытия ладони рекомендовали руку за спину заводить, например, так там такой элемент как раз и присутствует).
по поводу смотрит - не смотрит. при повреждении мозга у детей часто нарушено центральное зрение и они добирают периферическим, не помню уже, где про это читала. обычно мы используем периферическое зрение только на движение - мелькнуло что-то сбоку - мы голову повернули и уже центральным смотрим, а вот наши дети, с поврежденным центральным, могут периферическим пользоваться по полной. у них вообще поля могут быть сверху-снизу что видит и что не видит. не раз видела, как ребенок вообще на книгу, например, не смотрит, а потом на вопросы отвечать по тексту - НИ разу не ошибается, вот так бывает.

[Батька]

Может вопрос совсем не в тему - как с рефлексами бороться?

Вопрос действительно не совсем в тему, но без решения этого вопроса заниматься с ребенком по Доману не то, что бы совсем бесполезно, но очень не эффективно.

Смысл всего этого в том, что у деток с ДЦП остаются не погашенными некие рефлексы, которые у других детей гасятся самостоятельно. основных три патологических рефлекса. Лабиринтный тонический рефлекс, шейный симметрийный и шейный асимметричный.

Самое странное, что описаны они очень давно. Все врачи о них знают, гасятся они сравнительно легко. Но, как не странно, родителям о них не рассказывают. Доманы тоже в глубоком раздумье, хотя и не опровергают это явление.

Образно говоря, ребенок как будто связан невидимыми нитями. Поворачивает голову, сгибается одна рука, разгибается другая, увидел игрушку, протянул за ней ручку, голова отвернулась и он её уже не видит, шарит бедный, на ощупь.

Эти рефлексы не дают ползать, хоть по 100 раз в день делай паттернинг. Зато после гашения, прогресс наступает значительно быстрее.

Из-за этих рефлексов не только возникают нелепые движения, но и деформации костей, тот же вальгус. Какое тут хождение, и ползанье, если мышцы работают не правильно.

Выявить и гасить рефлексы можно самостоятельно. Для этого не нужна сложная диагностика и дорогая аппаратура. Хотя валики, мячи тоже не дешевы, но вполне доступны.

Говорить можно много, лучше прочесть для начала три статьи.

1) терминология http://dlya-detey-v.ru/stati/vazhnye-terminy-dlya-roditelej-detej-s-dcp
2) выявление ЛТР http://dlya-detey-v.ru/stati/labirintnyj-tonicheskij-refleks-u-detej-s-dcp-metody-vyyavleniya
3) гашение ЛТР http://dlya-detey-v.ru/stati/gashenie-labirintnogo-tonicheskogo-refleksa

позже там появятся статьи о других рефлексах. Там же можно задать вопросы.
Если интересно, могу рассказать подробнее. Хорошо бы модераторы создали тему Выявление и гашение патологических рефлексов. А то тут потеряется всё.

[nomeat]

А какие вальпроаты? Где покупали?
Я это почему спрашиваю, потому, что мы тоже принимали пэп, а в германии, сделали анализ крови и их там, в крови не обнаружили, пустышки были, плацебо, российские подделки. Покупали за хорошую цену, но это не гарантирует подлинность препарата, как выяснилось.  Вот потому и не работали,  приступы не прекращались.

Стали пить немецкие, купленные там, всё прошло.
Очень бы хотелось покончить с эпи. Затем рефлексы, а потом горки и паттернинг и картинки, а вот маски сразу.

Мы были в Германии и в Испании. Никакие препараты не помогают, ни наши ни их, при таком поражении это неудивительно. У нас не просто эпилепсия, а нейродегенеративное заболевание, прогрессирующая атрофия мозга. В таких случаях как правило с приступами живут без перспектив ремиссии. Мне давно хочется с эпи покончить, но пока безуспешно. А если приступы не уйдут, то нет смысла заниматься по Доману?

[Батька]

А какие вальпроаты? Где покупали?
Я это почему спрашиваю, потому, что мы тоже принимали пэп, а в германии, сделали анализ крови и их там, в крови не обнаружили, пустышки были, плацебо, российские подделки. Покупали за хорошую цену, но это не гарантирует подлинность препарата, как выяснилось.  Вот потому и не работали,  приступы не прекращались.

Стали пить немецкие, купленные там, всё прошло.
Очень бы хотелось покончить с эпи. Затем рефлексы, а потом горки и паттернинг и картинки, а вот маски сразу.

Мы были в Германии и в Испании. Никакие препараты не помогают, ни наши ни их, при таком поражении это неудивительно. У нас не просто эпилепсия, а нейродегенеративное заболевание, прогрессирующая атрофия мозга. В таких случаях как правило с приступами живут без перспектив ремиссии. Мне давно хочется с эпи покончить, но пока безуспешно. А если приступы не уйдут, то нет смысла заниматься по Доману?

Скорее всего можно заниматься. Приступы, это реакция организма на недостаточное снабжение мозга кислородом. Попробуйте маски, возможно приступы уйдут или уменьшатся. По количеству и продолжительности я ничего сказать не могу. В любом случае, в самом начале нужно действовать предельно аккуратно.

[nomeat]

 

[Наталья Александровна]

Может вопрос совсем не в тему - как с рефлексами бороться?

никак. развивается мозг - они сами уходят. ну или паттернинг (нам хорошо от рефлексов идет, фехтовальщик на паттернингах ушел, ладонь раскрылась. недавно где-то видела, что для раскрытия ладони рекомендовали руку за спину заводить, например, так там такой элемент как раз и присутствует).
по поводу смотрит - не смотрит. при повреждении мозга у детей часто нарушено центральное зрение и они добирают периферическим, не помню уже, где про это читала. обычно мы используем периферическое зрение только на движение - мелькнуло что-то сбоку - мы голову повернули и уже центральным смотрим, а вот наши дети, с поврежденным центральным, могут периферическим пользоваться по полной. у них вообще поля могут быть сверху-снизу что видит и что не видит. не раз видела, как ребенок вообще на книгу, например, не смотрит, а потом на вопросы отвечать по тексту - НИ разу не ошибается, вот так бывает.

Рефлексы сами не уходят. У здорового ребенка тонические рефлексы замещаются установочными. У ребенка с поражением мозга они могут не уходить годами. Про рефлексы понятно написано в методике Светланы Грибовой. Там же есть и упражнения.
Про периферическое зрение - так и есть. Мой ребенок тоже читает непонятно каким местом - то ухом, то затылком. Но на вопросы отвечает.