Готу-Кола при эпилепсии

[analitik]

Готу-кола (Centella asiatica) была представлена на международном официальном научном сайте: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
Вот ссылки на научные открытия о ГК:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3116297
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Centella%20asiatica
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16858951
Готу-кола может рекомендоваться ГЕНЕТИКАМИ при эпилепсии, связанной с Митохондриальной дисфункцией, на основании "развёрнутых биохимических анализов" .

Настоятельно рекомендуется употреблять свежевыжатый СОК из Готу Колы.
Стандартная, рекомендованная, доза 15-20 мл натощак за пол часа до еды 1-2 раза в день (утром, возможно, и в обед), на протяжении 10 дней. Затем повторять не ранее, чем через 20 дней.

Как альтернатива допускается приготовленная в виде капсул (395 мг) и бесспиртовом р-ре, но без дополнительных примесей. В этом случае 20 дней употребляется, а от 20 до 40 дней - перерыв (наибольший эффект был замечен во-время перерыва).

Стандартная, рекомендованная, доза 0,5 капсулы во-время еды утром и 0,5 капсулы во-время еды в обед. Вечером ЗАПРЕЩЕНО;
жидкая (концентрат) 5-7 капель во-время еды утром и 5- капель во-время еды в обед. Вечером ЗАПРЕЩЕНО.
ПИТЬ БОЛЬШОЕ КОЛИЧЕСТВО ЖИДКОСТИ ВО ВРЕМЯ ВСЕГО КУРСА ПРИЁМА ГК!!!

Из опыта родителей желательно вводить ГК с малых доз 1/16 капсулы (соответственно в равном процентном соотношении в каплях).
Так же хочу заметить, что Готу-кола по своему характеру не является заменой медикаментозному лечению, а дополнением к Кетогенной диете (иногда и альтернативой). По-этому рекомендованная длительность лечения Готу-Колой - 3 года.

[analitik]

танин-или тианин?????????????

тианин извиняюсь просто, по ночам после работы уже туго мыслится... наверное, пока не буду отвечать, то это для меня сверх сил в час ночи печатать.

[нюша 84]

Вот читаю посты про тианин... Скажите его применение тоже как то влияет на снижение приступов эпи? перенаправте если где можно про него почитать?

[oksana41-37]

дайте ссылку на бессспиртовой раствор ГК, плиизз, не вижу 

обзвонила зоомагазины, аптеки, в ответ на вопрос у вас есть Готу-кола, слышала только ЧЁ .
Буду заказывать в херба. sfet

рамилюша, Растение то по другому называется
http://ru.iherb.com/Herb-Pharm-Gotu-Kola-Alcohol-Free-1-fl-oz-29-6-ml/13118
Сегодня только получили. Попробовали с одной капли. На вкус приятная сладенькая.

[Iwann]

Iwann, а вы принимая ГК ,дозу кеппры не уменьшаете, как с вальпроатами советуют? я просто так и не вышла на терапевтическую дозу у сына... у нас на 34 кг всего 750 мг в день..

Нет, уже год не уменьшаю. Но у нас она в пересчете на вес - такая же. 10,5 кг - 250 мг в день.
Я считал, что это не маленькая доза.
У нас малой часто "перегрет", сильно возбуждается, видимо глутамат/ГАБА смещен к глутамату, что подтверждают и анализы. Поэтому снижать/убирать ПЭП пока не хочется.

А кеппра не может так действовать?
Нашла лабораторию в самом Пятигорске, делает на вот такие аминокислоты (Комплексный анализ крови на аминокислоты (12 показателей- аланин, аргинин, аспарагиновая кислота , цитруллин, глутаминовая кислота, глицин, метионин, орнитин, фенилаланин, тирозин, валин, лейцин / изолейцин
Это мало?

Не знаю :( Сложно сказать. Судя по отзывам взрослых принимавших, она скорее на психическое, чем на неврологическое состояние может повлиять. При этом, из эффективных препаратов Кеппра - самая приемлемая по побочкам и развитие не тормозит.
Судя по инструкции Кеппра блокирует излишнее возбуждение нервной системы, т.е. блокирует излишнее высвобождение ионов кальция, который в большом количестве вызывает судороги. У нас аутоантитела к глутаматным рецепторам по эли-Н-тесту высокие. Излишний глутамат и приводит к активному высвобождению кальция в нервных клетках -> перегреву нервной системы -> судорогам  и гибели клеток. Признаки "перегрева" у нас бывают часто. Вот этого я боюсь больше, чем побочек Кеппры. Логика такая.
По поводу анализов, они скорее ценны с точки зрения выявления нарушений обмена в-в, которые могут, например, приводить к судорогам. В крови глутаминовая кислота может быть нормальной, она не маркер при судорогах. Хотя высокая при неврологии - ни к чему... Если будете сдавать, постарайтесь также кальций/магний и  лактат с аммиаком проверить.
Сорри за офтоп.

[oksana41-37]

А кеппра не может так действовать?

Сложно сказать. Судя по отзывам взрослых принимавших, она скорее на психическое, чем на неврологическое состояние может повлиять. Но при этом напрямую блокирует излишнее возбуждение нервной системы (блокирует излишнее высвобождение ионов кальция, который в большом количестве вызывает судороги

Iwann, Что вы подразумеваете под "на психическое, состояние может повлиять" Улучшить его или усугубить?
Почему спрашиваю. Так как в нашем случае. Эпиактивность или же непосредственно приём Дипакина в геометрической прогрессии влияют на психическое состояние ребёнка, т.е. за 2 года борьбы с этой поганкой оно только усугубляется. Планировали попробовать Кепру в том случае если Г. К. нам не поможет ЭЭГ в норму мало-мальски привести.

[zmeyika]

Iwann, Что вы подразумеваете под "на психическое, состояние может повлиять" Улучшить его или усугубить?
Почему спрашиваю. Так как в нашем случае. Эпиактивность или же непосредственно приём Дипакина в геометрической прогрессии влияют на психическое состояние ребёнка, т.е. за 2 года борьбы с этой поганкой оно только усугубляется. Планировали попробовать Кепру в том случае если Г. К. нам не поможет ЭЭГ в норму мало-мальски привести.

Пока вы писали, я пост успел исправить...
Жалуются на депрессии, тревожность, мрачные мысли, головные боли, психическое возбуждение.
Но обычно все же хорошо переносится.
Насколько это проявляется у нас сложно сказать.
Но однозначно скажу, что в нашем случае смена Депакина на Кеппру была правильным шагом и дала импульс к развитию. Это особенно важно при судорогах, сопровождающихся нарушениями метаболизма.

читаю сижу вас что меняли,а я боюсь убрать конвулекс ,снизила вообще минимум пьем(((( ээг чистое,а боюсь ремиссию сорвать, попытаюсь с помощью ГК убрать конвулекс ...

[Iwann]

читаю сижу вас что меняли,а я боюсь убрать конвулекс ,снизила вообще минимум пьем(((( ээг чистое,а боюсь ремиссию сорвать, попытаюсь с помощью ГК убрать конвулекс ...

По словам одного очень опытного папы, на западе есть подход – с вальпроатов детям с негенерализоваными нетяжелыми судорогами нужно уходить по возможности, но с опытным эпилептологом и на других ПЭП. У нас проблема, т.к. не все врачи видят проблему в вальпроатах, и не факт, что одобрят такую идею. Если вы найдете такого – это будет оптимально, тем более у вас есть на руках анализы, которые показывают что нужно менять.

Я лично не рискнул оставить малого совсем без ПЭП, на ГК и других метаболических препаратах. Поэтому не имею морального права советовать. Но могу заметить одну вещь – пока мы были на Депакине – орг. кислоты мочи показывали не очень хорошую картину в разных системах, примерно как у вас. Думаю даже хуже. С отменой Депакина + некоторыми другими действиями, картина улучшилась.
Если очень хотите отменить и сильно боитесь, возможно, это и есть критерий. Т.е. если вы увидите улучшение неврологии и орг. кислот на низкой дозе и терапии, то вероятно, вальпроаты не улучшали картину, а только усугубляли и отмена или замена будет верным шагом.
Также, мне кажется, что прикрыть нервные клетки в ответственный момент может Гипоксен.

[zmeyika]

zmeyika,

читаю сижу вас что меняли,а я боюсь убрать конвулекс ,снизила вообще минимум пьем(((( ээг чистое,а боюсь ремиссию сорвать, попытаюсь с помощью ГК убрать конвулекс ...

Все боятся, но когда не ведешь просветлений по любому надо, что то менять. В вашем же случае наверное можно не торопиться. Но во всяком случае уходить очень медленно. Это моё мнение.

мне и с ген центра врач и наша неврологша сказали уходить..... конвулекс нам пить нельзя как оказалось((((  медленно конечно,думаю что с ,Гк все норм будет..

[oksana41-37]

Жалуются на депрессии, тревожность, мрачные мысли, головные боли, психическое возбуждение. Но обычно все же хорошо переносится. Насколько это проявляется у нас сложно сказать.Но однозначно скажу, что в нашем случае смена Депакина на Кеппру была правильным шагом и дала импульс к развитию. Это особенно важно при судорогах, сопровождающихся нарушениями метаболизма.

Iwann,  Вот и я склоняюсь к тому, что все наши беды от Дипакина. К Кепре как то больше доверия. А вот на счёт нашего метаболизма ни чего сказать не могу, т. к. ни кто нас в этом направлении не проверял.  У нас симптоматическая эпилепсия. Органика, "Дыра в левом полушарии".

[Iwann]

Iwann,  мы на кеппре! кстати с помощью Вас вообще то мы начали ее пить!!!!!!!! и у нас наступила ремиссия на 6й день приема!!!!!!!!!!!!!! Спасибо Вам ,если б не ваши посты за кеппру мы б наверное и не начали б ее пить))))))))))

А-а, точно я забыл.
Ну, у вас есть вся информация. А дальше - или врач, которому доверяете или как сердце подскажет.

[Iwann]

Iwann,  Вот и я склоняюсь к тому, что все наши беды от Дипакина. К Кепре как то больше доверия. А вот на счёт нашего метаболизма ни чего сказать не могу, т. к. ни кто нас в этом направлении не проверял.  У нас симптоматическая эпилепсия. Органика, "Дыра в левом полушарии".

Если на нем картина не улучшалась, а повышение дозы приводило к ухудшению состояния, думаю, стоит искать другого эпилиптолога или невролога. А еще лучше подключить специалиста по метаболизму.
Если на ГК будут улучшения - думаю нужно думать в сторону обмена в-в. В частности у ГК есть позитивное действие на митохондрии, а также как антиоксидант, сосудистое, по моему даже антигипоксическое и снижающее избыточный глутамат (может быть нормализующее баланс Глутамат/ГАБА). 
Вот по этим направлениям можно и подумать.
Также если даете Депакин, подумайте о карнитине.

[Iwann]

Кстати, почитать о балансе глутамат/ГАБА можно здесь:
http://karavan.asia/forum/index.php?topic=2020.msg89819#msg89819
Пишет очень опытный папа, биохимик по образованию.

[Iwann]

Iwann, подскажите пожалуйста как ротируете ГК и бакопу (сколько дней принимаете, в каком количестве, какой делаете перерыв)?

Я тут писал о своем опыте.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=8999.msg1483356#msg1483356
Знаю, что пожилым людям курсы бакопы составляют три месяца непрерывного приема. ИМХО, можно заполнять паузы в приеме ГК, если хорошо пойдет.
По дозе, нам рекомендовал спец по аюрведе довольно много в смеси с аиром 50/50 и медом - 1 чайную ложку. Это явно больше капсулы, которую взрослые пьют 1 раз вдень. Других рекомендаций для детей я не встречал.

[AlexRoza]

 
Вот только начали принимать ГК. Просто как я поняла, большинство пьют по схеме 20 через 40, поэтому решила пока давать так же. А потом хочу в эти сорок дней перерыва от ГК попробовать тоже 20 дней подавать бакопу и 20 дней - передышка. Что скажете с высоты своего опыта?

[Iwann]

Мой огромный опыт и острый ум  sqwe подсказывают, что нужно начинать с маленьких доз, например с 1/8 (или даже меньше - как сможете поделить) и за пару недель выходить "лесенкой" на 1/2 капсулы на первый курс.
Если все ОК, можно повышать, если что-то напрягает, возвращаться на предыдущую дозу и снова увеличивать через несколько дней если все ОК. Весь это процесс можно растянуть на 40 дней.
За это время у вас появятся свой опыт для следующего курса, который будет важнее моих теорий.

Iwann, Если я вас правильно поняла, то к минимальному 20 дневному курсу, дни потраченные на нарастание дозы можно приплюсовать.

Я думаю, да. Кстати, если вы первый раз проходили курс ГК, то может быть стоит выждать несколько дней, прежде чем начинать Бакопу, чтобы увидеть что происходит на отмене.