Эвелинка

[кисярыба]

а что такое система ходатайств? Это куда нужно  обращаться?

[МамаЛинки]

а что такое система ходатайств? Это куда нужно  обращаться?

Я когда за путевкой в соцзащиту пойду, если не забуду узнаю, что делать новой москве.
А так если мин образования брать, то вы пишете ходатайство в свой комитет образования, а они уже в тот, где находится требуемый садик. Это так нам рекомендовали в московский садик устраиваться - сами ищем садик, там договариваемся, а дальше через несколько ходатайств нас ставят на очередь туда

[mamaNata]

Здравствуйте, Лена! Прочитала вашу историю и восхитилась вами, как и многие.
Мы тоже на форуме уже достаточно давно, но историю нашу я пока не набралась сил написать... Поэтому некуда дать ссылку, чтобы вы могли сориентироваться в нашей проблеме.Хотя я к вам за советом. Дело в том, что у нас тоже все эти 3 годика жизни есть проблема с апноэ. Постоянным. Во сне. Ну это я так понимаю, что это апноэ.
Наша история совсем не похожа на вашу. И, к большому сожалению, помощь от врачей мы тоже существенную не смогли получить. Поэтому путь у нас совсем иной.
Мишутка недоношен (29 недель), плюс обширное кровоизлияние 4 ст. на 3-й день и кома 40 дней (ну и ИВЛ соответсвенно).
Эпи очень тяжелая, с гипсаритмией и всеми соответствующими....
Но прочитав вашу историю, хотела спросить совета по одному из наших вопросов - остановки дыхания во сне. За 3 года никто из врачей на это внимания не обращает (кроме остеопатов конечно), хотя меня это продолжает очень волновать. По сравнениюс остальными проблемами это кажется все ерундой... А я до сих пор не знаю с какого конца к этой проблеме подойти. И главное - как оценить ее серьезность?!
После серьезного повреждения легких на ИВЛ, а также зондами все потом сильно повредили, Миша в принципе дышит очень тяжело, громко, с храпами, не глубоко, не ровно. Но главное во сне -  у него сохраняется режим дыхания с длительной паузой. В зависимости от состояния - более или менее выражено это, но нормальное дыхание - вообще большая редкость, и трудно вспомнить, когда я его последний раз слышала.
Иногда ритм дыхания очень напоминает ритм ИВЛ (когда на 3 цикла работы аппарата была пауза для того, чтобы ребенок пробовал вдохнуть сам). Но часто эта пауза затягивается намного дольше чем 1-3 такта дыхания. Сон соотвественно у нас до сих пор не налажен. Большая редкость - 30 минут спокойного сна. Иногда задержки настолько долгие, что от каждй он просыпается и плачет. Успокаивает его только грудь.
Мы конечно все время искали пути победить эту проблему - дышим по Лоскутовой - помогает, работаю различными остеопатическими приемами часами ночью. Это все помогает, но не кардинально. Т.е. я могу "продышать" ему голову и он начинает нормально дышать, но через какое-то время все возвращается. Видимо не хватает у меня сил довести до конца работу.
Я правильно поняла, что вы ориентируетесь - какие именно специалисты работают над такими вопросами. Как можно амбулаторно оценить, насколько ребенку наносит вред этот факт?

[МамаЛинки]

Привет. Наталья, если я правильно поняла?

Со сном я тоже в одиночку разбиралась. Записывала видео сна, показывала хирургу и неврологу, сама искала спецов.

Есть отдельные специалисты, которые так и называются - сомнологи. Есть специальное исследование - полисомнография или коротко - псг.

Вы в каком городе живёте?

Я столкнулась с тем, что такое обследование у детей проводят только в двух местах и только платно. Это Невромед и поликлиника управделами президента. В первом случае это стоило 8 тыщ и во втором это стоило 3 тыщи рублей (плохие условия самого обследования).
Это всё проводится амбулаторно. Сначала вы приезжаете к спецу (надо записаться), можно ез ребёнка только с документами. Всё рассказываете, он решает, надо вам это или нет. Потом вы записываетесь на исследование в невромеде в среднем от недели до месяца ожидание, в другой поликлинике минимум три месяца ждать). После обследования примерно через неделю будет описание и повторная консультация специалиста с рекомендациями. Все консультации тоже платные. Ну а дальше по результатам этого ва уже подскажут к каким воачам ещё идти - смотря какая природа апноэ - центральная (от мозга) или обструктивная (дыхательная система).
Но сразу предупрежу - это очень непростое обследование - если нужно выложу тут фотку Эвлтнки в датчиках - штук 8 клеится на голову, штук пять на лицо, в нос засовываются проволочки и шланг как от кислородной линии, на палец цепяется датчик, на грудь и на живот одевают ленту, в невромеде нам ещё на каждю ногу датчики цепляли. И от всего этого идут провода. И вот представьте, что со всем этим обмундированием нужно ещё спать как минимум 4 часа (в идеале 8).
Эвелинка у меня герой - не сопротвлялась и засыпала сразу, но вот поворачиваться приходилось ей помогать, а то все эти проводочки могут оторваться.

[mamaNata]

Лена! спасибо большое за пояснения! теперь все понятно.
ДА, я - Наташа:). Живем в Калуге.
Не реально заснуть ему с такой аппаратурой наверное...
А я правильно поняла, что у вас и дома какой-то портативный прибор есть?
А спать 4 или 8 часов???? У нас эти задержки дыхания почти все время и сразу после засыпания. Думаю, что проблема центральная, связанная с ЭПИ...
У нас на ЭЭГ - были непрерывные приступы, каждую секунду практически, тем более во сне (более сильные) и вообще все время - как статус.

[МамаЛинки]

Ну Калуга не так далеко - тут можно будет и доехать на консультацию к врачу.
А вы ночной видеомониторинг делали? Это гораздо проще, чем псг.
Думаю, если вы снимите видео сами, как спит ребёнок, на руках будет ночной видеомониторинг, то можно будет уже записываться на консультацию к сомнологу. А мрт вы делали? И ещё посчитайте сколько вдохов делает ребёнок за минуту когда спит.

Я завтра выложу фотки, чтобы вы оценили сможете вылежать или нет псг.

А у нас есть прибор - пульсоксиметр. Он позволяет оценить сатурацию (процентное содержание кислорода в крови) и пульс. По началу Эвелинка у меня спала с датчиком полгода, наверное. Очень помогает этот прибор во время болезни - я по пульсу могу температуру предсказывать сейчас. Ну и во время апноэ я вижу как падает сатурация и у этого прибора есть функция наблюдения - но все параметры записывает внутри себя и я могу оценить как она дышала всю ночь.
А апноэ у нас сериями идут - когда засыпает сразу, потом в час ночи, в три и в пять. В каждой серии по 5 и больше апноэ друг а другом или гипопноэ (не до конца дышать перестаёт).

А у вас как с дыхательной системой : аденоиды, гланды, задняя стенка не висит, тонус языка какой? Нет пороков лицевой системы? Маленькая нижняя челюсть и т.п.?

[mamaNata]

Лена, мы ночной мониторинг не делали. Но видео мониторинг со сном - да.Но прошлый (год назад) - не получилось усыпить.
Мрт делали в год. Больше не хотим... Нет смысла.
Выдохи обязательно посчитаю, спасибо!!!
Пороков явных вродебы нет. Только врачей удивляет слишком высокое небо..
Но тут видно по наследству - у нас в семье у всех такое - у меня, мамы моей....
Очень серьезная проблема возникла у нас осенью сначала с гландами, а потом перешло на аденоиды (инфекционный мононуклеоз подхватили). ВОт тогда мы реально задыхались 3 месяца. Неделями ему рот в рот вдохи делала, чтоб вообще вдохнул. Вообще не спала - только на руках держала. Мы еще тогда на реабилитации были. Сейчас это все осталось как осложнение на аденоиды сильное 4 ст. Дышит конечно хуже теперь намного. Но апноэ то у нас с рождения...

[МамаЛинки]

Как нам говорил сомнолог, у новорожденных апноэ вариант нормы - отражает незрелость нервной систмы. И у нас в пересчёте на час получается 5 апноэ, пишет - лёгкая степень.

А если у вас храп и апноэ усилились после неприятностей с болезнью, то и апноэ может быть скорее обструктивным и связано именно с вашими аденоидами и возможно гландами.
Вот как раз это обследование это и должно показать.

Кстати. Мы делали первый раз псг весной, тогда нам поставили центральное апноэ, потом у нас тоже были неприятностей и вылезли гланды 2-3 степени и осенью после псг у нас уже стоит апноэ обструктивное ( на самом деле смешанное, именно обструктивных апноэ у нас гораздо больше).

Тут ещё можно посмотреть - как именно случается остановка дыхания - есть ли попытка вдохнуть, т.е. есть ли движения грудной клетки или он даже не пытается вдохнуть?

А ночной видеомониторинг показал бы как проходит эпиактивность во сне ночью - всё же разница есть какой сон дневной или ночной.

Ну а так конечно обследование точно покажет, какое именно апноэ происходит.

А удалять аденоиды вы будете?

[mamaNata]

Про удаление аденоидов даже боюсь думать. Пока упор на остеопатию делаем. Лучше конечно, хотя лор говорил - что вообще бесполезно теперь все.
Я бы не сказала, что апноэ усилилось после болезни. Просто пока был острый период этого вируса - вообще был один БОЛЬШОЙ АПНОЭ!!! это кошмарик был сплошной.
Мне кажется что усиление и ослабление нашего апноэ больше связано с неврологическими и эпи проблемами...
Насчет попыток вдохнуть - по -разному бывает - бывает что прямо пытается, а не может, а бывает, что и попыток вдоха нет.
Скорее вего у нас тоже смешанный характер апноэ.
Но у нас оно четко привязано к ритму дыхания - регулярное, т.е. серия идет постоянным ритмом и длительно время - часы.

[МамаЛинки]

Вот это подготовка к ПСГ.
Это в Невромеде - видно, каккое количество проводов тянется от ребёнка.



Тут не видно два ремня на животе и груди и два на ногах (зато соска во рту во всех красе - мы до сих пор засыпаем с соской, боюсь от неё отказываться).



А это в другом центре - управ делами президента.

Видно, как это всё наклеивается (потом очень тяжело из головы вычесать)



А вот тут видно, что в носу два вида датчиков.



На пальце это датчик пульсоксиметра



Там ещё на груди датчик приклеен - кардиограмму снимает



И всё это снимает камера ночного видения и немного гудит прибор.

Повернуться можно только с посторонней помощью.

Для меня загадка, как Эвелинка при этом заснула.

[mamaNata]

Лена! Эвелинка - герой!
Мой такое терпеть не станет наверное. Он хоть двигательно и никак пока, но выдернуть из себя и из под себя что угодно может. Да и как заснуть так?

[МамаЛинки]

А её нравится :) Она уже ждёт это обследование. Нам в марте опять делать. Куклам делает его часто.

[twins2011]

начало прочитала, всё не осилила.. спать надо. мамочке такой респект и уважение!!!!!
это ж какая молодец!

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

ЛЕНОЧКА!!!только увидела-что ты наконец то свою историю написала...может и теремком обзаведёшься скоро)))
читала и плакала....
Лен,какие вы молодцы)))Эвелинке очень повезло с родителями!!!
искренне желаю дочке и вашей семье только самого хорошего!!!
здоровья всем)))

[МамаЛинки]

ЛЕНОЧКА!!!только увидела-что ты наконец то свою историю написала...может и теремком обзаведёшься скоро)))
читала и плакала....
Лен,какие вы молодцы)))Эвелинке очень повезло с родителями!!!
искренне желаю дочке и вашей семье только самого хорошего!!!
здоровья всем))

Привет, Оль!
Засмущала совсем :)
На теремок я что-то не готова - сейчас в Ягодку ездить начнём - времени совсем не будет, а потом НИИ педиатрии, потом Детство, а там вдруг к морю поехать удастся :) Не до теремка будет :)
Вот к тебе очень редко заходить получается