Эвелинка

[МамаЛинки]

начало прочитала, всё не осилила.. спать надо. мамочке такой респект и уважение!!!!!
это ж какая молодец!

спасибо 

Привет! :)
да, мало писать я не умею :)

[Glueckliche Mutti]

МамаЛинки, искренне восхищаюсь Вами и Вашей доченькой! От всей души желаю Вам и Вашей малышке крепкого здоровья, сил побольше, терпения, удачи и успехов во всех Ваших начинаниях, и чтобы все лечение шло Эвелиночке на пользу! Вы с дочей такие МОЛОДЦЫ, что никакие слова не могут это передать!!!!!

[МамаЛинки]

Спасибо 

[danyasmom]

все забываю спросить :) как там статьи, нашлось что-нибудь полезное?

[МамаЛинки]

все забываю спросить :) как там статьи, нашлось что-нибудь полезное?

Спасибо за статьи!
Всё никак плотно за них не сяду - прочитала с минимальным обращением к словарю. Из того, что поняла очень много интересного. Самая интересная статься самая ранняя. Вообще есть о чем задуматься.
Обязательно нашему генетику (если она не сбежала из НИИ педиатрии) покажу.
Там в статьях даже объясняется почему тонус мышц низкий.
А так много терминов медицинских очень специфических.
Надеюсь к апрелю всё досконально изучу и будет что спросить у нашего врача.

Но вот что я точно поняла - изменение в делеции буквально на одну единицу так значимо.
Эвелинка даже по внешнему виду на "своих" не походит. И главное - проблема с ростом и весом - она у всех 5 случаев есть, а у нас нет. Ну и так дальше - очень много отличий.

Жалко, что статьи писали больше учёные - констатация фактов и никаких данных, какое проводить лечение и можно ли в принципе (ну употребление галоперидола и его родственников я за лечение не считаю :) )

[danyasmom]

МамаЛинки, я все думаю, может через авторов статей достучаться до родителей остальных деток с вашей делецией? может они чего нибудь посоветовали бы, у них уже тоже годы опыта...

я не думаю что они прям так просто дадут адреса и контакты, но может если хорошо попросить и дать вашу информацию...?
а то эти врачи-академики, мне кажется они таки изучают, а не лечат/реабилитируют...

[МамаЛинки]

Лен. узнай пожалуйста. я буду очень благодарна! Мы прописаны правда в Троицке. но если они нас могут взять как Красную Пахру. то мы ее летом перепропишем . Ей будет осенью почти 3 года. Как раз пора в садик. Ребенок ходячий . За лето научуу кушать по возможности самой . постараюсь к горшку приучить!
 

Узнала я про Ягодку. Говорят Москва намертво стоит - нам Ягодка не нужна, в Москве достаточно реабилитационных центров. Мне и в соцзащите говорили и в самой Ягодке, что они бы с удовольствием брали бы детей новой Москвы, но вот в оплату упирается - тогда Москва должна оплачивать, а она не хочет.

Тут я только могу посоветовать вам написать письмо в соцзащиту с вопросом про реабилитационный центр (хотя думаю вам на Солнышко будут намекать). И напишите в департамент образования - вам должны садик дать (хотя опять юе будут скорее всего какое-нибудь Бутово предлагать).

[кисярыба]

Да. жаль .Спасибо Лена. попробуем побороться за садик 

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

А мне на днях пришло письмо-дословно- из государственного автономного учереждения г Москвы"Московский научно-практический центр реабилитации инвалидов вследствии дцп.
просьба была позвонить куратору,что я и сделала)
нужно привезти пакет документов и через приблизительно пол года они пригласят на реабилитацию на 21 день бесплатно)
всё хорошо и заманчиво..но находятся они в Текстильщиках....как муж сказал-там стоит всё всегда...
своим ходом не реально...а у кого 2 машины или сам водит-вариант!!!

[МамаЛинки]

Да, там центр неплохой - кондуктивная педагогика там неплохая. Но дорога от вас до текстильщиков в час пик часа 3-4- будет наверное занимать. Убьёшься ездить.

[кисярыба]

я очень хочу на кондуктивку. но я наверное поеду в Венгрию Туда быстрей доберешься. чем до Текстильщиков.
Оль. у нас 2 машины и что????? Пробки то куда девать? Я через 4 часа пробок привезу туда не КАтю а Мотю измотанную. Она у меня к тому же не спит в машине.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Да Юль!!!легче до Венгрии)
я им так и ответила по телефону....что неудобно нам....
а они..знаешь,что сказали(может у них все лёгкие дцп -ки?)
НА МЕТРО,ОДНА ОСТАНОВКА НА АВТОБУСЕ И ЧУТЬ ПЕШКОМ

[МамаЛинки]

Как я хочу в Венгрию!
Я считаю, что кондуктивка - это наше!
Но как туда попадать без организованной группы - просто не представляю...
Ну и деньги - где столько взять.
Да и смущает их требование, чтобы ребёнок самостоятельно ел...

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

ПЕРВЫЙ РАЗ слышу про то,чтобы самостоятельно ел?!

[кисярыба]

Лен. а что имеется ввиду под словом САМОСТОЯТЕЛЬНО? 
Я слышала. что вроде можно спомощью мамы. если самого не получается. То есть мама рукой ребенка запихивает в рот.
 Самостотельно как попасть вроде в темке написано соотвтствующей. Буду штудировать.
Я все равно трачу деньги на Чехию. Двигательно они нас е плохо восстановили. Теперь надо к самостоятельности приучать и интеллект толкать.