Эвелинка

[Кирюшкина Мама]

Привет-привет! Отмечусь у вас тут!! Как вы после курса?
Это Катя и мальчик Кирюша, бегающий и кричащий

[МамаЛинки]

Привет!
Всё никак не доберусь теремок сделать.

Мы вроде нормально :)
Эвелинка скучает, дома вредничает - нагрузку убрали, ей надо много-много занятий :) Вот с сегодняшнего дня в местный реабилитационный центр ездить начали, но там мягко говоря не та реабилитация :)

После курса стала крепче и сильнее :) Ездим на велосипеде ортопедическом - ноги стали сильнее.

А вы как? Надеюсь Эвелинка в комбезе Кирюшке не снилась в кошмарах? :)

[Кирюшкина Мама]

  врде нет))) его не проберешь!)))
Точно, они, бедолаги, так привыкли к нагрузкам, что им без них уже и жисть не та)))
А мы все вопим и вредничаем....иногда просто застрелиться хочется
Сопли никак не вылечим, причем дома даже сильнее стали...поэтому пока не на все занятия ходим.
А что у вас за РЦ? Чем занимаетесь там?

[масюха]

Привет!
Всё никак не доберусь теремок сделать.

Мы вроде нормально :)
 Вот с сегодняшнего дня в местный реабилитационный центр ездить начали, но там мягко говоря не та реабилитация :)
 Ездим на велосипеде ортопедическом - ноги стали сильнее.

Лен! Привет! В гости можно?
А что это за местный реацентр? В Подольске?

[МамаЛинки]

РЦ Ягодка - находится в Шишкином лесу - последний оплот московской области на территории новой Москвы 
Тут темка была про него где-то. Теперь ему придали статус областного - раньше в него ходили рядышком живущие детки, а сейчас Москва денег не дает - говорит у нас своих центров много, Ягодка не нужна. Вот и стоят сейчас группы полу пустые. А центр обычный бесплатный центр - занятия по 15 минут с логопедом, психологом, дефектологом, социальным педагогом по два раза в неделю с каждым, лфк (у них есть гросс, адели, беговая дорожка, вроде даже стимуляция, гравистат, велосипед велодоктор), но инструктор только один, соответственно занятия либо коллективные, либо индивидуальные по 15 минут 10 раз за заезд, массаж, физио, даже галокамера есть. Утро всё на индивидуальные занятия нацелено. Ну а так скорее больше на присмотр всё направлено - покормить, погулять, спать уложить. Реабилитация без фанатизма. Он круглосуточный. Надо отдать должное, берут и сложных деток (как физически, так и психически), но контактных (ну чтобы справится можно было). Кто-то там практически живёт. Мы пытаемся как ГКП его использовать - нам хоть какая-то социализация нужна - хоть где-то детей видеть, а то мой деть полностью асоциален :) Но с этим там не очень.
Больше всего меня выматывает дорога - туда без пробок ехать 30-40 минут. Туда сюда заезд отъездишь (мы на первую половину дня) и уже ничего не хочется. А так  - отношение персонала хорошее, нас даже домой возят - иначе мы бы туда не смогли ездить вообще - общественный транспорт туда можно сказать из Подольска не ходит - убогий автобус 4 раза в день. Либо через калужку на московских автобусах и там ловить 24 или 32. Либо такси 500 рублей в одну сторону (было год назад).
Ещё задалбывает получение путёвки - каждый раз нужно приносить ксерокс кучи документов и выписки от врача в соцзащиту и ребёнку сдавать анализы. Ну и мне тоже - я же в группе нахожусь. Я в этот раз сдавать не буду - осталось там быть 2,5 недели - не пустят без свежих анализов (прошлым 1,5 месяца исполнилось), пусть сами с Эвелинкой танцуют  А то на меня в КВД и так косо смотрят - я за этот год уже дважды сдавала, если я за 4 месяца ещё третий раз туда приду - ещё платить заставят :)

[МамаЛинки]

Лен! Привет! В гости можно?
А что это за местный реацентр? В Подольске?

Привет! Конечно можно! Про Ягодку я написала коротко :)

Вы уже перебрались сюда?

Кстати в Подольске есть свой реабилитационный центр. Он именно как просто занятия, но говорят там неплохо, но и очередь есть.

Нам кставти из Детства звонили - я отказалась на этот год. Планирую в пятницу ехать туда общаться о переносе. Мне сказали, что там сейчас вообще заведующего ПНО3 нет, замещает её невролог. Так что совсем бедлам в отделении...

[olgamama]

Лена!привет!хочу спросить у вас трахеостому то во сколько сняли? что то перечитывала не поняла.ты писала что это у вас еще были ночные апное..а получается с трахеостомой их нет что ли? мы к сожалению глотать еще не можем но с трахеостомой живем как и без неё..на живот спокойно ложу и одеялом можем закрыть..а он спокойнёхонько дышит..кажется что носом и ртом.вообщем у меня все больше мыслей её снять.но тогда получается надо что ли гастростому обязательно ставить?

[МамаЛинки]

Трахеостому сняли в 3,5 года. Апноэ скорее всего были и с ней, просто раздышаться Эвелинке было легче. Но тогда никому в голову не приходило проверить это. И у нас пульсоксиметра не было, чтобы проверить хотя бы приблизительно.
То что лежа на животе (видимо закрывая дырочку?) он дышит - это хорошо.
Но принимать окончательное решение о снятии всё равно будут врачи, дома её снять не получится - это опасно. И самое главное тут проверить, как он дышит во сне - это самое критичное время, поэтому обследование под наркозом очень показательно.
И гастростома тут не обязательна - в Россиии это сорее редкость - в основном с зондами все дети. Просто гастростома это большее удобство, чем зонд.
Самое главное для вас - учиться откашливаться. Если кашлевый рефлекс слабый (у нас его почти не было на мой взгляд), то нужно как-то учиться откашливать.

[масюха]

Лен, спасибо , все так подробно рассказала...Мы еще не переехали, ремонт еще никак не начнем...
А откда инфа, что и педиатр уволилась? А Красильникова хоть осталась?

[elieli]

Здравствуйте, вы необыкновенно активная, стойкая мама, Эвелиночке очень с вами повезло  . По поводу вашего диагноза хотела обратить ваше внимание на синдром CHARGE . вот тут на немецкой страничке есть репортаж про этот синдром, посмотрите на деток. Особенно атрофированные мышцы лица, проблемы с глазками, дыхательными путями, сердцем говорят об этом синдроме.

http://www.charge-syndrom.de/

С уважением Элина

[МамаЛинки]

Здравствуйте, вы необыкновенно активная, стойкая мама, Эвелиночке очень с вами повезло  . По поводу вашего диагноза хотела обратить ваше внимание на синдром CHARGE . вот тут на немецкой страничке есть репортаж про этот синдром, посмотрите на деток. Особенно атрофированные мышцы лица, проблемы с глазками, дыхательными путями, сердцем говорят об этом синдроме.

http://www.charge-syndrom.de/

С уважением Элина

 
Спасибо за информацию.
Но в этом случае я могу уверенно сказать - вообще ничего общего, ни одного признака из этого синдрома у Эвелинки нет  (у неё не было порока сердца тоже - открытое овальное окно уже давно не считается пороком сердца, если не функционирует). И внешне тоже вообще ничего общего - атрофии мышц лица у неё тоже нет, возможно пока.

Точно пора теремок заводить и размещать фотки и видео :)

[Businka]

Привет,  Лена, заводите с Эвелиночкой скорее теремок и мы будем к вам ходить в гости.
Пишу и самой смешно, васагитирую а сама еще не завела   
Лена, мы живем в Троицке, сегодня шла мимо остановки и видела что часто идут от нас автобусы в Подольск, сразу вас вспомнила, может как нибудь встретимся в подольске и погуляем с детками, сейчас тепло хорошо на улице. Я вроде бы писала уже меня зовут Маша, сынок Кирюшка 4 года
Читала и перечитывала вашу историю, присоединюсь ко всем, вы умница 
Мы все время рады новым друзьям, деткам очень нужно общение, по своему вижу, он прям расцветает после каждого нового знакомства

[МамаЛинки]

Привет,  Лена, заводите с Эвелиночкой скорее теремок и мы будем к вам ходить в гости.
Пишу и самой смешно, васагитирую а сама еще не завела   
Лена, мы живем в Троицке, сегодня шла мимо остановки и видела что часто идут от нас автобусы в Подольск, сразу вас вспомнила, может как нибудь встретимся в подольске и погуляем с детками, сейчас тепло хорошо на улице. Я вроде бы писала уже меня зовут Маша, сынок Кирюшка 4 года
Читала и перечитывала вашу историю, присоединюсь ко всем, вы умница 
Мы все время рады новым друзьям, деткам очень нужно общение, по своему вижу, он прям расцветает после каждого нового знакомства

Совсем с этой Ягодкой закрутилась.
Ага, к нам ходит 24 автобус, или как он сейчас зовётся - 1024. Приезжайте в гости.

[кисярыба]

Нас уже 4-ро :) или больше. пора устраивать форумные встречи :). Посередине можно. у меня :)

[кисярыба]

А еще человек 5 найти  и можно устраивать мини курсы реабилитации.