0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Голову Эвелинка начала держать уверенно после 6 месяцев, сидеть в позе треугольника в год и три, сидеть и садиться сама начала после 1,5 лет, ползать на животе стала ближе к двум годам.В год и три умудрилась сломать ногу – продольный перелом бедра. До сих пор удивляюсь, как у неё это получилось. Пришлось в гипсе походить. Тогда же и эрозию в глазах снесла себе капитально, что думали об операции.В год мы уже имели на руках анализ на генетику – методом геномной гибридизации нам нашли микроделецию 19q, правда до сих пор нам никто не может сказать, чем для нас это всё плохо (кроме того, что мы имеем сейчас). Хотя у всех врачей появилась возможность говорит – «ну у вас же генетика!».С 1,5 лет нам определили зрение +3 и мы стали носить очки. В 3,5 года Эвелинке сделали операцию по устранению косоглазия у нас расходящееся косоглазие. Это уменьшило амблиопию и зрение стало явно лучше.В то же время сделали повторное МРТ, в заключении, помимо всяких там «дизгирий» и «агенезии мозолистого тела» стола арахноидальная киста 3 на 4 см, которая давит на зрительный перекрест и на находящиеся рядом структуры (в том чисте и продолговатый мозг). Однако нейрохирург из Бурденко по этому поводу высказался так – киста у вас была и раньше, сейчас состояние мозга не такое плохо – никаких признаков сдавлений и отёков нет, лучше ничего не трогать, что после операции станет лучше – вам никто гарантий не даст (что сдавлено, уже не поправишь), а вот последствия операции отрицательные могут быть ( и я про такие слышала). Так что оперироваться в ближайшее время мы точно не планируем.Я усиленно искала почти с рождения Эвелинки специалистов для занятий дома. С огромным трудом удалось найти логопеда, который согласился заниматься с ребёнком с трахеостомой. С 1,5 лет мы уже занимались с логопедом. К сожалению с той логопедшей отношения не очень сложились и брала она безумно для нас дорого – 2,5 тыщи за занятие 40 минут. Потом была другая, с которой тоже не сложились отношения. А вот логопед-сурдопедагог нас научила произносить звуки – она нас обучала по методикам для глухих детей. Спасибо ей огромное, без неё мой ребёнок точно бы не научился говорить.Ближе к двум годам стали заниматься с нейропсихологом раз в неделю и всё повторять дома.С того же времени стали проходить войту курсами (но у нас и на этом был эффект).Плюс ездили на иглоукалывание к Пахомову – прошли два курса. От иголок толк был, но сам специалист был не нашим.С 1,5 лет так же лечимся у остеопатаПосле установки гастростомы стало легче учиться есть. Через год Эвелинка уже съедала всю свою норму через рот (300 гр пюреобразной еды)! Это для нас была победа! Мы даже пить научились. Хотя для диагноза бульбарный синдром пить воду вообще сложно. Но всё равно маленькая частичка еды попадала в трахею и приходилось санироваться. Благо трахеостома нам в этом помогала.Убрав наши бесконечные срыгивания у нас всё зажило в гортани и даже следа ни от стеноза не осталось постинтубационного (из-за чего нам в Русаковке прочили трахеостому пожизненно), и все наши хрящи приобрели нормальный вид и форму. Снять трахеостому нам могли вообще в 1,5 года. Но мы учились есть.К 3,5 годам я поняла, что глотать мы можем, хотя не имея рабочие мимические (а соответственно все мышцы участвовающие в глотании и жевание тоже нерабочие) мышцы и незакрывающий рот, неработающие губы эффективного глотания всё равно не добьёшься. Я приняла волевое решение снимать трахеостому и переходить на питание только через гастростому (сколько слез мне это стоило, но за трахею было страшно). Кроме всего прочего хорошо откашливаться Эвелинка до сих пор не умеет (ну если только очень сильно не подавится).И в августе 2011 года нас деканулировали в филатовке (сняли трахеостому) и Эвелинка стала дышать через нос и рот, как все люди. Правда при этом обнаружилась другая проблема – у Эвелины ночное апноэ! Специального прибора контроля содержания кислорода в крови у нас не было, пока была трахеостома (врачи не говорят, а сама я не догадывалась о такой необходимости) и я просто не знала – как дышит ребёнок. А когда трубку сняли во сне у неё обнаружили остановки дыхания. Это была новая беда.Я стала искать специалиста по этой проблеме. Мы провели исследование – псг (полисомнографию) в Невромеде. На Эвелинку наклеили кучу датчиков, обмотали проводами и в этом она должна была спать. Мой терпеливый ребёнок сделал это! Ну и по исследования получилось – остановок дыхания за ночь более 30 штук. Поставили нам обструктивное апноэ. Правда другой сомнолог написал центральное апноэ. Сейчас у нас ещё проблемы с гландами, поэтому ситуация по апноэ не изменилась.Опять же никто не знает, что с этим делать. Челюстно-лицевой хирург сказал, что с его стороны (маленькая нижняя челюсть? Неправильный прикус?) никаких грубых патологий не видит. Попытайтесь удалить гланды…Мы были на консультации и у лоров – сказали, что страшно нас оперировать – не факт, что поможет, а последствия наркоза могут быть плачевны (усмотрели сужение трахеи и что-то ещё, плюс длительное ношение трахеостомы всегда настораживает анестезиологов).Так что мы следуем совету – расти и не болеть ?Сейчас наблюдаемся и лечимся раз в год в НИИ педиатрии в генетике (там шикарное обследование), раз в год лежим в Детстве (более-менее реабилитация и шикарная выписка). Два раза были на курсах Детей-Ангелов. В прошлом году даже решились съездить в Евпаторию в ЕДКС.Лечимся у гомеопата – как ни странно, но после начала лечения у нас произошёл просто гигантский скачок в развитии (правда побочные эффекты тоже полезли такие, что иногда даже страшно бывало).Пытались проходить иглоукалывание в корейском центре – выдержали два курса по 10 сеансов и на последнем всё было очень неудачно, пока прекратили. Но на иголках у нас тоже безумный прогресс.Ну и дома занимаемся с логопедом два раза в неделю, массаж курсами, так же лечимся у остеопата, лфк, стимулируем глаза чётко каждые три месяца (это нам даже в моторике помогает).Стараемся больше ходить.Эвелинке сейчас пять лет. Она умеет ходить в ходунках и у любой опоры, умеет садиться на любую поверхность и уверенно сидит. Эвелинке досталась непростая судьба – что даётся людям от рождения и о чем никто не задумывается, ей пришлось всё это изучать и учиться этому с нуля – дышать, глотать, плакать, кричать, смеяться, произносить звуки, даже открывать глаза! Я молчу про способности ходить, сидеть и пользоваться руками.Лицо Эвелинки по-прежнему вообще без мимики (под вопросом синдром Мёбиуса), глаза так полностью и не открываются (птоз), губы не работают, только нижняя челюсть на лице подвижна. Однако глаза она себе сама открывает пальцами, если хочет что-то рассмотреть, с помощью руки она говорит губные звуки (м,п,д, в, ф). Сейчас она даже учит стихи ? А совсем недавно даже сложить два слога ей было сложно. Конечно, до речи в полном смысле этого слова ей сейчас далеко, но она пытается строить предложения. В арсенале активных слов примерно 100 (которые именно полноценные слова). Пассивный словарный запас у неё большой – понимание речи и память у неё очень хорошие.По-прежнему никто из врачей нам не может дать никаких прогнозов – в России наш случай уникальный, да я их и не спрашиваю. Мы полностью отказались от ноотропов, так как развитие шло быстрее без них, чем с ними, хотя и от ноотропов тоже был эффект. И вообще любой вид реабилитации шёл Эвелинке на пользу. Иногда мне даже кажется, что даже простое общение с людьми (особенно с новым человеком) добавляет что-то новое в развитие Эвелинки.
КАКИЕ ВЫ МОЛОДЦЫ! ПРОСТО УМНИЦЫ! ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ ВАМ!!!
Мама Эвелинки! прочитала вашу историю. у нас тоже поставили гастростому в 3 месяца.сейчас нам пять. замечаю что иногда когда на животе лежит как то умудряется ртом и носом дышать.а врач говорит мол пока глотать не научитесь не снимут. и вместо зонда предлагают нам гастростому...я что то совсем не хочу еще дырку делать..но в то же время мне говорят что мол так легче научиться глотать..правда так ли это???????неужель без гастростомы нереально научиться?
Цитата: olgamama от 31 Марта 2013, 23:54:07Мама Эвелинки! прочитала вашу историю. у нас тоже поставили гастростому в 3 месяца.сейчас нам пять. замечаю что иногда когда на животе лежит как то умудряется ртом и носом дышать.а врач говорит мол пока глотать не научитесь не снимут. и вместо зонда предлагают нам гастростому...я что то совсем не хочу еще дырку делать..но в то же время мне говорят что мол так легче научиться глотать..правда так ли это???????неужель без гастростомы нереально научиться?По поводу гастростомы - она в разы лучше зонда. danyasmom всё правильно написала - по сравнению с зондом гастростома лучше, если планируется длительное кормление через зонд. - мы с зондом были чуть больше года. Для ребёнка это не очень приятно - носик внутри страдает, пищевод, у кого-то и с желудком бывают проблемы. Плюс у меня Эвелинка нещадно драла зонд, приходилось его вставлять по 8 раз в день, заклеивать лейкопластырем почти всё лицо.После того как поставили гастростому жизнь стала легче - Эвелинка быстро привыкла к ней, мы стали учиться есть через рот и через год уже ели только через рот.Плюс ещё наличие зонда в носу и во рту может вызывать повышенное слюнообразование.Ну и минусы конечно есть - да это операция под общим наркозом, это определённый уход. Но менять гастростомическую трубку проблем нет. Избавиться от гастростомы, когда научитесь глотать - ну очень просто.С гастростомой можно плавать и т.п. Единственное - немного будет затруднительно длительное лежание на животе, хотя это тоже индивидуально.Я сама врачам предложила поставить нам гастростому, так как понимала, что быстро есть мы не обучимся - ни на секунду не пожалела.А по поводу обучения есть - мама с бабушкой - это вы у меня читали :)Кстати по поводу трахеостомы - посмотрите на это позитивно - у вас есть всегда возможность отсанировать из трахеи еду или воду, если вдруг попадёт чего туда :)А менять трахеостомическую трубку сам производитель этих трубок советует раз в 4 недели.
Лен, какие вы герои!!!Вот живое общение оно конечно немного расфокусирует...Еще раз перечитала все... блин какие вы крутые!!!
вот извените за грубость козлы!эти врачи и мед сёстры некоторые которые нас уверяли мол ничего страшненького можно и 2 месяца ходить с непоменянной трахеостиомой!нихрена не хотят просто работать -делаю я вывод! а кстати нам ведь наш.леч.врач с больницы подробненько прописала список жизненно необходимого с печатью и подписью где эти трахеостомы указанны!вообщем будем писать куда следует! а по поводу гастростомы..все равно у меня сомнения..особенно то что это операция и наркоз..у нас он вообще это дело плохо переносит.а зонд не вытаскивает..пока..и вовсе он нам не мешает ни при массаже ни при купании и т. д. ну посмотрю через пол годика..вдруг и так начнёт глотать..вдруг..!
Автор
Тема: Эвелинка (Прочитано 54045 раз)
