Давайте знакомиться!

[SvetLanochka]

По поводу зрения, окулист сомневается в своем диагнозе, после осмотра сказала, что зрительный нерв слабенький, а ореала вокруг зрачка серого цвета, а должна быть розовой или светленько серенькой, но Олесенька видит и следит за игрушкой ( на момент обследования-год назад) вот врач и засомневалась, говорила, вроде видит, а с глазками плохо, но это еще может быть неврологическое, лудше я вам поставлю такой диагноз, атрофмю, чем скажу, что все будет хорошо и обнадежу! Вот такие у нас замечательеые врачи!
А со слухом тоже история, когда проверяли слух, к сожалению не помню как эта процедура называются, (одевали наушники и подавали сигналы)мозг не реагировал на звук, отправили нас  в СУВАГ для детального изучения  и проверки. Мы и поехали, проверили, поставили диагноз тугоухость и напроходимость звуковых сигналов. Лор сказал, ничего не могу понять, вроде слышит, а сигнал не проходит, булькает там что-то. Напишу вам тугоухость! Как оказалось, это просто жидкость, слизь родовая была в носоглотке, она очень долго не выходила и мучала меня и Олесю. 
Сейчас Олеся реагирует глазами и слышит ушами, это видно, но не всегда. Иногда у меня склалывается такое впечатление что она просто не хочет реагировать ни на что, а когда ей надо, все она прекрасно слышит и видит! По крайней мере свою розовую тарелку она отличает от Илюшиной красной, ест только со своей, если в какой то другой, кушать не будет. Вот такая она у нас собственница. По принципу, мне чужого ее надо, но свое я тоже никому не отдам

[Lila_]

SvetLanochka, а почему бы не перепроверить все - и зрение, и слух - у других врачей??? Мы на днях проверяли ребенку слух, так там приклеили 4 датчика - два на лоб, два - за уши, к ним подключили провода и все записывалось на компьютер, при этом ребенок обязательно должен спать, иначе сигнал неверный.

[katrin]

Насчёт проверки слуха. С нами в ликотеку ходила в Москве девочка. За 7 лет жизни ей так диагноз и не поставили.  То же касается и слуха.  Мама показывала папку с результатами обследований толщиной 10 см.   Возила её по учреждениям каким только можно. Всю Москву в результате обьездила.  И вездеразные мнения.  Одни говорят слух есть.  Другие что почти глухая.  Вот и не знаешь кому верить.

[ТРОИЦА]

  Девочки! Раз уж речь о слухе! У нас в семь мес. Была 4 ст.тугоухости с обеих сторон! Сейчас диагноз снят! Но для этого мы приложии усилия! В двух словах-разделались со слизью в ушках операционно, были постоянные отиты ( из-за псевдобульбарного с-ма и выгибаний ) и развивали слух, занимались по Доману и по-всякому-подкорка дозрела!  Хоть эту проблему мы одолели! Для общего развития слух-это очень важно!  sqwe

[SvetLanochka]

Ой, девчата, мы уже столько врачей объездили, каких только можно! Уже столько делали этих исследований и не только не которые касаються слуха и зрения-вообще и у нас карточка, похожая на талмуд по медецине У разных врачей разное мнение, я плюнула на все это и перестала ездить.
Девочки, но если я реально вижу, что в этом отношенни с ребенком все нормально, зачем мне какие-то писульки, издеваться над ребенком, она и так за 2 года наездилась и натерпелась. Вот мы и решили просто заниматься, заниматься и еще раз упорно заниматься. Сделали карточки по Доману и по сей день с ней ими занимаюсь, очень помогает и постгянные реабилитации и стимуляции дают о себе знать.  Что касаеться проверки чего либо на сон-отподает, дочка не спит на руках, она спит только в своей кровате, пробовали! И все ЕЕГ и ВПС и ВПЗ все делали не на сон, невозможно по шелчку польца уложить ребенка спать и спит она очень чутко, только дотронся и все, привет!
Вот и нам уже 2,3 и никто не может поставить Олесе нормальный утвердительный диагноз, я чесно говоря уже готова на любой, ДЦП, так ДЦП, только утвердите и не издевайтесь над ребенком! Очень надеюсь на Кубу, что там нам помогут!

[SvetLanochka]

Я убедилась, что самый лудший врач для своего особенного ребеночка-это МАМА! Только мама может знать слышит ли, или видит ли ее чудо, без всяких аппаратов и приспособлений. Только мама чувствует боль малыша и не нужны тут никакие врачи!

[юрист]

  Девочки! Раз уж речь о слухе! У нас в семь мес. Была 4 ст.тугоухости с обеих сторон! Сейчас диагноз снят! Но для этого мы приложии усилия! В двух словах-разделались со слизью в ушках операционно, были постоянные отиты ( из-за псевдобульбарного с-ма и выгибаний ) и развивали слух, занимались по Доману и по-всякому-подкорка дозрела!  Хоть эту проблему мы одолели! Для общего развития слух-это очень важно!  sqwe

Значит, у Вашего ребёнка была кондуктивная тугоухость, то есть нарушение проведения звука по слуховому проходу. Это исправляется исключительно хирургическими операциями.

[Лена и мой Тимошка]

SvetLanochka в Москве можно сделать генную панель, состоящую из 53 генов мутация в которых отвечает за задержку развития. Мы сдали кровь на данную панель, сейчас ждем ответ. У Тимофейки сильная задержка в развитии, в годик мы даже на бок поворачиваться не умеем. Несомненно одна из главных причин задержки развития у нас эпилепсия, но мы хотим знать нет ли генетических мутаций, т.к. не один врач за год не смог сказать что явилось причиной нашей болезни.

[SvetLanochka]

SvetLanochka в Москве можно сделать генную панель, состоящую из 53 генов мутация в которых отвечает за задержку развития. Мы сдали кровь на данную панель, сейчас ждем ответ. У Тимофейки сильная задержка в развитии, в годик мы даже на бок поворачиваться не умеем. Несомненно одна из главных причин задержки развития у нас эпилепсия, но мы хотим знать нет ли генетических мутаций, т.к. не один врач за год не смог сказать что явилось причиной нашей болезни.

Спасибо за подсказочку, я уже начала подумывать про глобальное иследование гинетики, но проблема в том, что у нас на Украине такого не делают, поэтому мы летим на Кубу для полного исследования и подальшего лечения в этой стране. И не только генетически, полностью каждой клеточки организма, очень надеюсь, что там нам помогут, потому, что в нашей стране ловить уже нечего, все перепробовали! И врачи разводят руками!

[Marinka_D]

Девочки, сыну вдруг поменяли гемипарез на а-а форму. Врач (новый) считает что гемипареза нет, так как рукой пользуется без каких либо ограничений. В ноге тоже сильных проблем не видит. ЗАто плохая координация и постоянные спотыкания, навели врача на форму а-а. Фига се? такое может быть если у дитя был гипертонус до 10 месяцев. Руки (кисти) сейчас очень гибкие и мягкие. Ложку плохо держит, вываливается, сжать ее не может. Ходит не много на полусогнутых, и косолапит - чисто как медвежонок. А доче не подтвердили дцп, 2 хороших невролога ничего не нашли, кроме мышечной дистонии. Так что ей точно не будем оформлять инвалидность - не дадут.

[twins2011]

Marinka_D, так это хорошие новости, разве нет?

[Marinka_D]

Хорошие конечно:))) Только вот про сына не понятно

[Alexandra24]

Привет всем! У меня тоже близняшки, Маша и Даша) родились мы на 26 недельки с весом 970 и 940 грамм!  в результате Даша у меня шунтированная, правосторонний монопарез((( нам сейчас почти 2, 6 года, в развитии почти не отличаемся) только Дашулька ножку на носочек ставит( Пишите, буду рада общению)

[Lila_]

Привет всем! У меня тоже близняшки, Маша и Даша) родились мы на 26 недельки с весом 970 и 940 грамм!  в результате Даша у меня шунтированная, правосторонний монопарез((( нам сейчас почти 2, 6 года, в развитии почти не отличаемся) только Дашулька ножку на носочек ставит( Пишите, буду рада общению)

Какие вы молодцы  !!! А когда детки догнали сверстников?

[twins2011]

Привет всем! У меня тоже близняшки, Маша и Даша) родились мы на 26 недельки с весом 970 и 940 грамм!

Ух ты, молодцы какие!!! а мои в 26 были 800 г и 740 ну мои может потеряли за три дня, пока воды текли а перед этим на узи тоже к килограмму вес обоим ставили. Так здорово, что девочки выкарабкались!!!! пишите! У нас хуже закончилось. Даниил норм почти-ну хоть ДЦП нет, а Кирюша диплегия не сидит, не стоит, не ползает Ну мы работаем и прорываемся!!!Меня Оксана зовут! Забегай в теремок в гости! (нажми на значок под авой)