Тяжелая асфиксия - с чего начать?

[Tina_S]

Вы знаете, именно к Танцуре мы и не можем попасть уже 2-й месяц. Отказывает нам. Мы были у нее последний раз в ноябре, лечение назначила и сказала обязательно к ней показаться.  А про 5-ю у меня тоже неоднозначные мысли - чтобы получить официальную бумажку с диагнозом, нужно ложиться в стационар на лечение. А их лечение нам то и не сильно нужно. Ребенку хорошо помогает массаж и ЛФК. Мы уже полгода работаем с массажисткой, с которой сотрудничает сама Танцура. И в тоже время я понимаю, что без официальной бумажки с  диагнозом я не могу никуда  обратится на реабилитацию. Вот и получается какой-то замкнутый круг с это 5 больницей.
Спасибо за отзыв про Гордиенко. Тоже слышала про нее. У нас сейчас самая большая проблема - четко определиться с лечащим врачом. Может тогда сдвиги в развитии пойдут лучше.

[georgiy.p]

Tina_S, У Танцуры реально много пациентов. И много тяжелых случаев как наш, у нас же еще ко всему прочему и эпи. Так что в какой-то мере это хорошо, что не можете попасть (значит она вас оценивает как легких пациентов). Я записывался в начале декабря до НГ у неё все было занято полностью.  Судя по описанию у вас хороший потенциал в реабилитации. Запишитесь к Гордиенко, обратитесь в дом ребенка, там не просто массаж и ЛФК, там реабилитологи практикуют ндт (Бобат). Также есть центр раннего вмешательства при ОХМАДЕТе, там они тоже специализируются на ранней помощи (до 3-х лет). Нам тоже летом предложили лечь в стационар, мы отказались, т.к. ребенок к такому совсем не готов был, да и с эпи там мало, что могут предложить. Направление в дом ребенка нам выдали, на бесплатные лекарства тоже поставили. Суть в том, что больница профильная, и они обязаны с вами работать, так что сильно там вам помочь не могут, но и отказать в бумажке тоже не могут.

[Masha Myha]

Опять же однимим паттерингами сыт не будешь

Ну.. а одним бы Паттернингом вы бы и не одделались ) Кстати, до 13-ти месячного возраста ребёнка его делать нельзя из-за ТБС. Но мы его стали делать в 9-месячном возрасте, т.к. о том не знали, и делали его в корне неправильно, хотя казалось всё элементарно понятным. Но мы много чего не знали и не узнали бы, не посетив курсы. Паттернинг - это только цветочки, малая часть всей выполняемой программы, как и горка. Исходя из состояния Вашего ребёнка сегодня, ему предписывают то, что необходимо делать именно сейчас, сегодня. По мере продвижения в развитии программу корректируют, делая более продвинутой. Паттернинг и маска - это то, что прописывают абсолютно всем + то, что необходимо именно Вашему ребёнку для его развития и улучшения его состояния сегодня. Насчёт масок, Вы сомневаетесь зря. Единственное плохое, что может быть от маски - это если не будет ничего. Правда, для маски есть  ряд противопоказаний, так, с бухты барахты, ребёнку маску делать нельзя, это только с разрешения врача (там есть сердечные противопоказания, которые были  у нас, потому не сразу её начали, и ещё другие, но это уже лучше решать с Институтом). И кстати, Институт против применения любых препаратов, своим детям они их отменяют, даже Эпи. Опять-таки, чтобы это всё понять, нужно посетить курсы. А вообще,  главное не бояться применить что-то кардинально новое, чего нет в наших хвалёных и рекомендованных гос неврологических центрах (в противном случае, вся фармацевтика и всё остальное полетит прахом). У нас в Питере тоже 5-ая Детская  Св. Ольги считается супер-дрюпер, туда на лечение приезжают с разных городов. Мы там лежали 2 раза (в 3,5 мес. и в 7,5) по 3 недели (всё стандартно). И лечение стандартно. Дети по симптоматике разные, но все на таблах, пьют одно и то же. Когда мы лежали в 1 раз, я была "счастлива", думая, "вот, сейчас "что-то" будет, какое-то улучшение, какой-нибудь прогресс". Не было. Ладно, доча всё же тяжёлая, не так всё сразу. Но духом не пала.  Когда мы легли во 2 раз, опять.. куча таблов и ничего нового. Врач сказала "Нашими препаратами мы поможем вашему мозгу созреть..." Правда сказочно?! А когда массажистка во время нашего сеанса массажа сказала мне про родителей мальчика лет 6-8 за соседним столом (мальчик был очень тяжёлый!), что они, мол, нихера не делают с ребёнком, что каждый раз ложатся к ним на отделение без каких-либо изменений и "взваливают" всю работу на них.. Как меня это разозлило! Откуда им знать, Что и Как родители делают и занимаются или НЕ занимаются со своим ребёнком. А может, просто, это некудышное, не дающее никакого результата, ИХ лечение?! Мой ответ массажистке был довольно груб. Может, детям , получающим ИХ лечение не становится хуже, но и продвижений в развитии никаких. Перспектива лежать из года в год каждый год по 5-6 раз  меня нихера не устроила. С того самого момента я кардинально пересмотрела всё, и , в первую очередь, перестала давать своему ребёнку всё барахло, которое мы всё время ЧТО-то да пили, покрываясь каждый раз то корочками, то прыщами. О бедная печень ребёнка! Сейчас я понимаю, ЧТО я делаю и ЗАЧЕМ я делаю.  А ещё в голове у меня прокручивается пословица, "за двумя зайцами погонишься, ни одного не поймаешь.."

[Masha Myha]

Я когда с дочкой приехала в 1-вую Педиатрическую академию (тоже хвалёную) на психо-неврол. отделение для определения диагноза, чтобы оформить инвалидность, я спросила у зав. отделением (после того , как нам диагноз тяжёлой формы дцп после ряда тестирований определили ), "Скажите, честно, опираясь на Ваш многолетний опыт и наблюдения за такими детьми, хоть один из таких детей стал относительно более или менее здоровым, вот если ЧЕСТНО??" Ответ был кратким, понятным и, я  думаю, честным - Нет.

[TatianaS]

Мы тоже перестали пить лекарства, которые нам навязывают. Но до этого пили 10 месяцев, пока организм ребенка не взбунтовался, началась рвота, дисбактериоз ужасный. Теперь не пьем кроме элькара ничего, состояние не ухудшилось, наоборот. У нас в диагнозе злокачественная эпи, которая по идее не лечится и приступы не купируются. Вот и для чего нужно было ребенку организм травить и печень подсаживать. Мало одной болячки, надо чтобы деть и от физической боли загибался.

[georgiy.p]

Masha Myha, Каждый свой путь ищет. Я даже списался с Доманами и намылился в Москву но не сложилось. Насчет больниц вы все правильно пишете. У нас с ними негативного опыта нет, по одной простой причине, мы когда из перинатального центрам руками и под свою ответственность ушли в 1 месяц в аппалическом состоянии (держали нас там руками и ногами, но мы просто сказали завтра выписываемся так что сегодня нам нужно ЭЭГ, МРТ и все) больше нигде не лежали хотя нас пробовали на стационар и т.п. Так как очевидно было, что толку не будет, будет только стресс, госпитальная инфекция, споры с врачами и т.п.
В итоге не пожалели не на секунду. Мы вообще ребенка не называем больным. Он не болен большую часть времени (пару раз орви болел, первый раз вообще на ногах). Это состояние после травмы и лечить там нечего. Есть необходимость развивать, приспосабливать к жизни с учетом его потребностей и возможностей. Наша задача: ребенок должен радоваться и быть счастливым. Из лекарств у нас в принципе только противосудоржные и мы не спешим их перибирать по десятку и депакин только вот не давно начали пробовать, когда поняли, что ребенок окреп. Возможно поэтому у нас тьфу тьфу побочка не так шарашит. Про укрепление мозга ноотропами и т.п. это конечно миф, возможно, как вспомогательное средство когда-нибудь в более взрослом возрасте, а сейчас достаточно того что в перинатальном влили (одна из причин почему ушли так это нерациональный их подход к лекарственной терапии, лили сомазину внутривенно ребенку с судорожным синдромом)
Я вообще не вижу смысла лежать в стационарах больниц, лучше дома заниматься и поехать в санаторий с ребенком потом.
Сейчас вообще лежание в больницах не обязательно во многих случаях.
Все анализы, общий, печеночные пробы, концетрации вальпоратов и т.п. спокойно берутся на дому и потом доступны онлайн на сайте в личном кабинете.
Обследования типа узи, ээг спокойно делаются амбулаторно, кабинеты в любом большом городе есть и не один.
К неврологу хорошему на консультацию тоже проще раз в пару месяцев приехать.
Физическая реабилитация это в принципе задача родителей, тут спецы должны только учить и консультировать. Возможно какие то более интенсивные тренировки в более старшем возрасте стоит в спец учреждениях делать. Но опять же это скорее санаторное лечение. Прогнозов тоже не спрашиваем т.к. все в наших руках. И скажу еще, что родители и вся семья как и ребенок должны жизнью радоваться и быть счастливыми, а если все время думать про ребенка как про больного и лечить, лечить лечить, то можно и его и себя залечить. У меня такая теща и в итоге болеет постоянно со своими наглухо закрытыми окнами, жарой и боязнью сквозняков.
Вот у нас вообще 2 кошки и было 2 собаки больших (кане корсо), сейчас только одна (устал я от младшего собакена, он у нас случайно остался на 1.5 года, но удалось найти наконец хорошие руки) в квартире и отлично с малышом живут. Кот учит гладить себя, подлазит под руку, в общем дрессирует человеческого детеныша с младенчества, чтобы знал как коту угодить :)) Пес у меня в основном его сторожит, проверят в кроватке периодически. Сейчас стал за малышами маленькими, которые на улице бегают, следить и на меня так вопросительно смотрит, типа, а наш когда, ему не объяснишь конечно.

[hogsmeed]

Вот прям мои мысли озвучили
Мы тоже как из ОПН выписались, нигде не  лежали и желания лежать в стационарах нет, нет там подхода к больному ребенку, есть только протоколы и стандарты. Анализы в центрах Инвитро сдаем, у невролога наблюдаемся раз в месяц, реабилитация каждый день бесплатно - дома и ни разу тттт не болели (сопли не в счет)

[Люзида]

Привет всем ! хочу рассказать свою грустную историю)))Илюша наш третий ребёнок )) Беременность протекала хорошо рожать поехала в 40 нед 1день )))Роды самостоятельные показаний к кесерову не было))) До сих пор не могу понять почему ребёнка тянули )) В результате  родился малыш с тяжёлой асфиксией без дыхания и с двойным обвитием пуповины . Вес ребёнка 3900 рост 57 см.  Сейчас нам 4 мес и такой диагноз- пп ЦнС Бульбарный синдром)) судорожный синдром)) мышечный тонус . У ребёночка нет сосательно-глотательного рефлекса не плачет не смеётся ))) кушаем через зонд ))) Взгляд не фиксирует )))Врачи не дают прогнозов ни каких.Прошу отозваться у кого была похожая ситуация и к каким специалистам вы больше обращались чтобы максимально излечить ребёнка)))Сейчас ищем хорошего остеопата и невролога ))пока делаем массажи и ЛФК. Забыла добавить-что ребёнок всё время подвержен аспиральной пневмонии т к не глотает скапливается макрота в носоглотке которая требует постоянной чистки отсасывающим аппаратом.Хочется чтоб ребёнок начал сам глотать и кушать пищу.Помогите добрыми советами друзья!!!!

[Загадочная]

У нас аж смешно с обвитием показаний к кесареву не видят , у нас так же, только однократное тугое, нам сейчас пять, в физическом плане плохо, ничего не умеем и тяжелый спастический тетрапарез тяжелой формы мешает, улыбаться начали в 8 месяцев, издаем звуки и стараемся общаться, немножко пытаемся играться. если есть показания к эпи, то на первом этапе разобраться с этой бякой, на это все у нас ушло полтора года ну и реабилитироваться, сначала тихонечко, наблюдая реакцию ребенка, а потом и по полной программе, ну и грамотный невролог обязателен. Да, взгляд фиксировать начали как и улыбаться, поздно у них все, пока дозреет, не торопите ребенка, все тихонечко придет. Ну мы кушали самостоятельно и плакали, а вот смеха у нас до сих пор нет, хотя хохочет, но молча.

[Maksie]

У нас аж смешно с обвитием показаний к кесареву не видят , у нас так же, только однократное тугое, нам сейчас пять, в физическом плане плохо, ничего не умеем и тяжелый спастический тетрапарез тяжелой формы мешает, улыбаться начали в 8 месяцев, издаем звуки и стараемся общаться, немножко пытаемся играться. если есть показания к эпи, то на первом этапе разобраться с этой бякой, на это все у нас ушло полтора года ну и реабилитироваться, сначала тихонечко, наблюдая реакцию ребенка, а потом и по полной программе, ну и грамотный невролог обязателен. Да, взгляд фиксировать начали как и улыбаться, поздно у них все, пока дозреет, не торопите ребенка, все тихонечко придет. Ну мы кушали самостоятельно и плакали, а вот смеха у нас до сих пор нет, хотя хохочет, но молча.

мне сказали, что с обвитием сейчас каждая вторая, так всем кс что ли делать?.. аналогично, однократное тугое, да еще ребенок большой оказался, а по узи обещали 2 кг, я переживала. вы когда начали взгляд фиксировать? мы вот только-только начинаем вроде. раньше по нулям было, сейчас замечаю, что ребенок на меня смотрит.
какие же все-таки разные дети, а диагнозы похожие... мы вот до 4-5 месяцев были ничего себе, только голову не держали. а потом все в развитие пошли, а мы так и топчемся...

[Maksie]

сегодня ходила к эпилептологу, показала анализы, все норм, только печень страдает. пойдем еще на узи, посмотрим. ээг не меняется. вот может кто подскажет, что можно сделать нам на данном этапе. мы пол года где-то жили без приступов, потом я сообразила, что дозы лекарства не хватает, добавили, стало лучше. но полностью не уходит. может еще рано говорить... слышала, что ээг можно выслать в Москву, чтобы посмотрели специалисты. куда-то ехать нам сейчас тяжело. спросила про квоты, сказали вроде, что то ли нии педиатрии, то ли академия, только туда, и они сами берут. у нас специалистов нет. нам все эти судорожные бяки делают нехилый откат в развитии, не говоря о торможении... а мы хотим нормально реабилитацию проходить, нам помогает.

[Загадочная]

У нас аж смешно с обвитием показаний к кесареву не видят , у нас так же, только однократное тугое, нам сейчас пять, в физическом плане плохо, ничего не умеем и тяжелый спастический тетрапарез тяжелой формы мешает, улыбаться начали в 8 месяцев, издаем звуки и стараемся общаться, немножко пытаемся играться. если есть показания к эпи, то на первом этапе разобраться с этой бякой, на это все у нас ушло полтора года ну и реабилитироваться, сначала тихонечко, наблюдая реакцию ребенка, а потом и по полной программе, ну и грамотный невролог обязателен. Да, взгляд фиксировать начали как и улыбаться, поздно у них все, пока дозреет, не торопите ребенка, все тихонечко придет. Ну мы кушали самостоятельно и плакали, а вот смеха у нас до сих пор нет, хотя хохочет, но молча.

мне сказали, что с обвитием сейчас каждая вторая, так всем кс что ли делать?.. аналогично, однократное тугое, да еще ребенок большой оказался, а по узи обещали 2 кг, я переживала. вы когда начали взгляд фиксировать? мы вот только-только начинаем вроде. раньше по нулям было, сейчас замечаю, что ребенок на меня смотрит.
какие же все-таки разные дети, а диагнозы похожие... мы вот до 4-5 месяцев были ничего себе, только голову не держали. а потом все в развитие пошли, а мы так и топчемся...

Смешно то то, что по КТГ ведь заразы видят что ребенок страдает и гипоксия идет, а мер не принимают, а может и не видят, вернее не смотрят, как скорее всего у нас было. А судят так, потому что не знают и не предполагают сколько сил и терпения и денег уходит на восстановление таких детишек, по мне так я каждого с обвитием кесарила. Я после таких родов так была напугана, что Арсюшка, наш второй сынок, родился уже путем керасева сечения, хотя показаний особых не было, ну кроме возраста, я врачу сказала "сама рожать не буду, нарожалась уже". Ярославка где то все одновременно начал и улыбаться и взгляд фиксировать в месяцев 8. Вижу, что в интеллектуальном плане развитие немножко идет, но очень медленно, прям в год что то новое появиться, а потом еще год долбаемся, до какой нибудь умелки, тяжело все и со скрипом.Он только года два назад начал своих узнавать и то явных признаков не подает, только своим улыбается, а на чужих очень настороженно смотрит. Занимаемся, хочет какое то движение сделать  например игрушку взять, рукой дергает, а взять не может, только по движению понимаю, что хочет, ну и песенки любит, даже подпевает, мурлычет. Мультики любит, смотрит, что понравится улыбается, понимаю сама что вроде понимает что то. Вот так для своих пяти мы такие.

[Загадочная]

Да вот вообщем то моя зайка, хочу похвастаться...

[Загадочная]

сегодня ходила к эпилептологу, показала анализы, все норм, только печень страдает. пойдем еще на узи, посмотрим. ээг не меняется. вот может кто подскажет, что можно сделать нам на данном этапе. мы пол года где-то жили без приступов, потом я сообразила, что дозы лекарства не хватает, добавили, стало лучше. но полностью не уходит. может еще рано говорить... слышала, что ээг можно выслать в Москву, чтобы посмотрели специалисты. куда-то ехать нам сейчас тяжело. спросила про квоты, сказали вроде, что то ли нии педиатрии, то ли академия, только туда, и они сами берут. у нас специалистов нет. нам все эти судорожные бяки делают нехилый откат в развитии, не говоря о торможении... а мы хотим нормально реабилитацию проходить, нам помогает.

А Вам эпилептолог что говорит? нужно подымать дозу? У нас хоть и без приступов, но на ЭЭГ прослеживаются эпи волны и нам дозу не подымают, эпилептолог говорит что топомакс справляется и грузить ребенка более большей дозой не нужно, кстати мы сидим на дозе, которую нам ввели в 1,6 годика и до сих пор так и принимаем. Очень хорошо в проблемами эпи справляется Солцевская больница в Москве, можно в нее попасть если поехать в институт медицинских технологий, они первоначально берут по программе ЭПИ и обследуют ребенка, там же наблюдает эпилептолог, курс недельный, а денежки можно собрать через Русфонд, если заинтересовало, напишите в личку, мы ездили так в феврале прошлого года.

[Maksie]

сегодня ходила к эпилептологу, показала анализы, все норм, только печень страдает. пойдем еще на узи, посмотрим. ээг не меняется. вот может кто подскажет, что можно сделать нам на данном этапе. мы пол года где-то жили без приступов, потом я сообразила, что дозы лекарства не хватает, добавили, стало лучше. но полностью не уходит. может еще рано говорить... слышала, что ээг можно выслать в Москву, чтобы посмотрели специалисты. куда-то ехать нам сейчас тяжело. спросила про квоты, сказали вроде, что то ли нии педиатрии, то ли академия, только туда, и они сами берут. у нас специалистов нет. нам все эти судорожные бяки делают нехилый откат в развитии, не говоря о торможении... а мы хотим нормально реабилитацию проходить, нам помогает.

А Вам эпилептолог что говорит? нужно подымать дозу? У нас хоть и без приступов, но на ЭЭГ прослеживаются эпи волны и нам дозу не подымают, эпилептолог говорит что топомакс справляется и грузить ребенка более большей дозой не нужно, кстати мы сидим на дозе, которую нам ввели в 1,6 годика и до сих пор так и принимаем. Очень хорошо в проблемами эпи справляется Солцевская больница в Москве, можно в нее попасть если поехать в институт медицинских технологий, они первоначально берут по программе ЭПИ и обследуют ребенка, там же наблюдает эпилептолог, курс недельный, а денежки можно собрать через Русфонд, если заинтересовало, напишите в личку, мы ездили так в феврале прошлого года.

нашего эпилептолога слушать, так только хуже сделает, нет врач нормальный, участливый, но она как невролог больше работает... в этом плане мне мама лучший советчик, у меня сестра эпилептик. в общем-то все, что сказала мама мне потом подтвердила врач. только я сразу не решилась дозу поднять. врач сказала, что и через 2 года если было эпи ээг будет показывать активность, а приступов уже не будет. у нас вес увеличился в 2 раза, а лекарства они рассчитаны на определенный вес. у взрослых-то нет такой проблемы, а дети быстро растут. вот и печень подсадили. подскажите, какой препарат лучше для печени попринимать?