Двойная радость - двойная трагедия

[Fossa]

Здравствуйте, дорогие мамы ангелочков!
Последнее время чувствую потребность высказаться. Мне нужно избавиться от груза тяжелых воспоминаний, поделиться с кем-то этим грузом, чтобы у меня его осталось поменьше. Вот такая я хитрая  . Поговорить с человеком с глазу на глаз не смогу, начну плакать, а бездушному компьютеру рассказывать легко. Выслушайте меня, девочки, не ругайтесь, что так длинно получилось. Мне, правда, нужно выговориться. Хоть и времени прошло много, но меня все еще не отпускает.

Над беременностью мы «работали» долгих 6 лет. Сначала пробовали сами, потом обратились к врачам. Лечили меня, потом мужа. И вот, наконец, сбылось. ЭКО. Беременность. Двойня!!! Состояние эйфории, нереальности происходящего. Утром просыпалась и думала, а чего это я такая счастливая? Ах да, я же беременна, и на душе становилось еще радостнее.

В 22 недели очередное УЗИ, у одной из девочек желудочки расширены чуть больше нормы. Не страшно, не волнуйтесь, будем вас наблюдать каждые три недели.
УЗИ в 25 недель: плод умрет со дня на день, срочно ложитесь в роддом.
На следующее утро в роддоме: срочное кесарево равносильно убийству, детки весят 400 и 600 граммов. Будем тянуть беременность до конца. Один погибнет, мумифицируется, высохнет, никаких инфекций из-за этого не будет (каждый малыш в своем плодном пузыре). Второй останется жить. НО!!! Поскольку двойня монохориальная (т. е. одна плацента на двоих), то после гибели первой девочки, из оставшейся в живых к погибшей будет переливаться кровь. Два плода как два сообщающихся сосуда: если один хоть чуть-чуть опустел, то в него польется из второго. А вот если бы двойня была дихориальной (каждый со своей плацентой), то даже в случае гибели одного плода, второй никак не пострадал бы. В общем, план такой: делаем доплер утром и вечером, отслеживаем момент смерти, потом сразу же заказываем кровь для второй малышки, делаем ей переливание. Я спрашиваю, почему кровь будем заказывать потом, давай сразу закажем, чтобы она была под рукой. Оказывается нельзя, это не просто кровь, это ЭМОЛТ, отмытые донорские эритроциты, их нужно как-то там сложно готовить целые сутки и они должны быть свежими, хранить нельзя. Малышка погибла в пятницу вечером. В субботу, воскресенье – ничего, аппарат для отмывания крови по выходным не работает. Заказали в понедельник, перелили в среду, на тот момент гематокрит у дочки был уже 40 % от нормы. Мне сразу сказали, что у ребенка будут неврологические нарушения. Спрашиваю, какие и насколько сильные. Через месяц сделаете МРТ головного мозга – станет понятно.

Этот месяц живу в надежде, что все будет не так уж и плохо. Ведь самое страшное уже произошло, куда же еще хуже. Нет, нет хуже уже не должно быть, а иначе это уже перебор. Думать по-другому было просто страшно. А еще было страшно смотреть вниз, там мой живот, а в животе маленький трупик самого дорогого для женщины человека – ее ребенка.

МРТ в 29 недель: деструктивные изменения обеих гемисфер большого мозга в виде массивных зон энцефаломаляции в височно-теменно-затылочной области. Субэпендимальное подострое кровоизлияние в правой гемисфере большого мозга. Перивентрикулярная лейкомаляция в правой лобной доле. Расширение наружных ликворных пространств. Грубые структурные внутричерепные изменения геморрагически-ишемического характера".
Когда я увидела снимок МРТ головного мозга моей малютки, я поняла, что это конец, мозг был почти пустой, дырка на дырке, огромное количество клеток погибло.

Ваш ребенок будет тяжелым инвалидом, если выживет… А вообще вы лучше проконсультируйтесь у такого-то профессора, он суперспециалист по пренатальной диагностике. У меня оставалась еще маленькая надежда на этого профессора, не знаю, чего я от него ожидала. Может быть, что он потрясет меня за плечи, и я проснусь. Наивная…

Профессор: шансов, что ваш ребенок выживет, почти нет. Может быть, это и к лучшему, потому что иначе это будет абсолютный «овощ», все равно придется сдавать его в детдом. Не плачьте, я Вам сочувствую, родите потом второго ребенка, здорового.
Я плачу, я больше не хочу быть беременной, прошу сделать мне аборт или вызвать преждевременные роды, сделать что-нибудь, зачем все это тянуть дальше. Я не вижу в себе сил доходить беременность до конца. Да и какой смысл, если все так печально закончится. Увы, прерывать беременность в 29 недель – это противозаконно, преступление. Для этого нужны какие-то там специальные показания, а у Вас этих показаний нет. Успокойтесь, идите домой.

Помню, как выходила из кабинета. Пошла в больничный туалет, открыла сумку, порылась. Шнурок от сотового телефона, шелковый шарф, больше ничего подходящего. Шарф толще, но зато длиннее… Доча в животе забила тревогу, просто избарабанила меня изнутри. Мне стало стыдно перед ней…

Трудно описать, как я жила дальше.

Я просила совета у моей мамы, как лучше поступить после родов, чтобы потом мне самой было легче жить. Взять малышку из роддома и похоронить или оставить ее там, чтобы потом ничего не напоминало об этом тяжелом времени. Первый ребенок моих родителей умер на второй день жизнь. Мама уже была в той ситуации, которая предстоит мне. Она меня, конечно, утешала, говорила, что со временем боль притупится, что вот сегодня она уже спокойно говорит о том, что потеряла сына. Спокойно, 40 лет уже прошло. А как пережить первые несколько лет?


36-я неделя. Роды. Заведующая отделением проверяет показания КТГ. Сердечко малыша испытывает колоссальные нагрузки, Вы должны быть готовы к тому, что ребенок не перенесет роды. Я готова ко всему. Я разговариваю с дочкой «Не волнуйся, я тебе помогу, ты постарайся, ты сможешь, я верю, у нас все получится». Я радуюсь физической боли, она хоть как-то заглушает боль душевную. И вот попа и плечики уже снаружи, осталась голова, последняя потуга… Эмоционально чувствую себя примерно так: фашисты взяли меня в плен, ведут на расстрел, дула автоматов уже смотрят в грудь, сейчас прозвучит залп, и я умру. ОНА ЗАКРИЧАЛА. Ура! Пришли партизаны, расстрел отменяется.
Она закричала, а потом заорала я « А вот Х.. вам всем!!!!!!»  Вообще-то я человек воспитанный и такими словами обычно даже мысленно не пользуюсь, а тут вырвалось. Моя дочка, маленький комочек, вернула меня в жизнь. Люблю и обожаю ее с той самой минуты и по сей день. Потом уже врачи удивлялись как же так, сама дышит, сама сосет, сама глотает, ведь не должна бы.

Вот и я думаю, как же так: вогнали человека в жесточайшую депрессию, почти 3 месяца я была в аду. А ведь можно было бы и по-другому отнестись к нашей ситуации. Объяснить, что, конечно, здоровым ребенок не будет, но не следует опускать руки, родители больных детей тоже могут быть счастливыми людьми (теперь-то я это точно знаю). Посоветовать, с чего начать, чтобы не упустить время, как решать ДЦП-шные проблемы и т. д. Представляете, у меня перед родами был огромный запас времени, я могла бы подготовиться, почитать нужную литературу, найти хорошего массажиста, познакомиться с другими людьми с похожей проблемой, набраться советов от них, много чего могла бы. А я все это упустила. Я сама виновата, безусловно. Но ведь рядом со мной постоянно были толпы врачей, ни один не посоветовал ничего толкового, вот что поражает!

Сегодня нашей Надежде уже 2 года и 3 месяца. Она все-все понимает, эмоционально реагирует отлично, у нее чудесный характер, тяга к новым знаниям, умениям. С опорно-двигательными делами все намного хуже, держит голову, немного спину и на этом все (пока), не сидит, не ползает. ЗПР, конечно, огромная, но мне кажется, что это не столько из-за того, что в мозге что-то там повредилось, а из-за отсутствия мелкой моторики, у нас и с крупной-то большой напряг. Пытаемся разрабатывать ручки, уже получается самостоятельно сделать «правильный кулачок», чтобы большой палец был снаружи, правда долго так удерживать не хочет. Хитрая такая, когда чувствует, что я ею недовольна, показывает мне свои кулачки и смотрит, типа вот я какая белая и пушистая, а ты чего-то сердишься.
А еще Наденьке и мне очень повезло. Наш папа с нами, обожает дочу, души в ней не чает. Бабушки и дедушка приняли внучку такой, какая она есть. Чего же нам еще желать? Все остальное зависит только от нас самих. Работать, работать и еще раз работать! 

[герда]

  к сожалению не знаю как вас зовут!читала вашу историю и ревела...сколько же вы пережили с малышкой!в который раз разочаровала наша медицина но одно то,что надюшка жива,хитра и сообразительна говорит о многом  рассказывайте откуда вы,как реабилитируетесь 

[Ната_Злата]

Здравствуйте, мама Наденьки.
 У меня тоже была монохориальная диамнеотическая двойня, без ЭКО, совершенно случайно. Мальчишки, один отставал от другого сначала на 2 недели, потом все больше и больше. С 14 по 24 неделю я каждые 2 недели подписывала отказ от прерывания, толстая такая пачка была к концу. Потом отстали, решили просто подождать, пока дети погибнут, не предложили никаких вариантов, кроме поехать в Москву за свои деньги.
Кесарево на 29 неделе было равносильно убийству того, что меньше. Но мне его сделали, достала своими требованиями сделать хоть что-нибудь. Долго не могла смириться с таким решением, а теперь вот читаю вашу историю и думаю, а может это был единственный способ спасти хотя бы Максима, ведь мне точно никто бы не стал делать внутриутробное переливание крови ребенку.
Нам сейчас 1.3  Первые полгода говорили "овощ", потом пошло развитие потихонечку.
Вы молодцы, боритесь за свою девочку, ведь никто за нас, родителей, этого не сделает. Все у вас еще впереди.

[МеланиЯ]

  Тоже в шоке от истории, вернее от бесчеловечности врачей!!!! Ну реально они ДОЛЖНЫ быть психологами! Должны были перенастроить вас на книги, получение информации и пр., а не на уход всё глубже в себя.... Рада за Наденьку! С ТАКИМИ родителями она всего добьется и с каждым днем будет вас больше удивлять и радовать! Удачи вам! 

[бона]

Добрый день! У меня тоже ЭКО, тоже была двойня, но дихориальная, но проблема с расположением пуповины (прикреплена к краю плаценты). На 31 неделе- резкое ухудшение кровотока в пуповине меньшего сына. Итог- срочное кесарево, чтобы спасти ребенка. После родов прививка на 1 часу от рождения- дальше ДВС синдром у обоих (когда сосуды лопаются) В реанимации ДВС синдром купировали, но последствие- кровоизлияния уже произошли. В итоге меньший сынок ушел на 3 сутки, А большенький радует нас каждый день. Хоть проблемы и есть и большие, но прогнозы врачей не подтверждаются.
Радуйтесь каждому дню, занимайтесь с доченькой, здоровья и мира Вам и  Вашей семье.

[синичка]

Да.... всё через ж.... в нашей стране! роддом - это экстренная помощь, реанимация - тем более, что значит аппарат не работает по выходным? а вызвать в экстренном случае? с..
ну вот нет у меня других слов..
Вы молодцы!!! Надюшке -  больших успехов!

[rominna]

У меня такое впечатление, что вместо врачей появились менеджеры в медицине - никто не за что не отвечает. а уж если попал в выходные - труба, где ж они врачи то....где и к старым отношение и к младенцам - одинаковое - как будто не нужны вы тут - мешаете нам ....обидно, я ведь застала еще другую медицину, когда людей лечили и поднимали и все бесплатно было   Наденьке - успехов! У нее имя очень хорошее - НАДЕЖДА!

[каринка83]

Добро пожаловать мама Наденьки!!!! У меня тоже ЭКО. Тоже двойня. Только бихориальная биамниотическая. Мои крошки родились на 27-28 неделе. Мальчик и девочка. С весом 1200 и 880 г. Прогнозы врачей  были просто    Что они мне только тогда не сказали..."овощи" это самый оптимистичный их прогноз. Тоже предлагали отказаться. Сейчас нам 1.6 и мы бегаем вовсю. Вот планирую летом сходить в гости к тому врачу в ОПН, пусть посмотрит, как он сказал на "овощей" и может задумается о своей компетентности.Желаю вам терпения. А Наденьке здоровья!!!

[Мария87]

Сколько же вам пришлось пережить...вы с доченькой просто герои!     
Не зря назвали доченьку Надеждой  сил вам, надейтесь и верьте, несмотря ни на что!

[МамаЛинки]

У меня тоже было ЭКО. Но мне подсадки делали через день и один малыш. Теперь понимаю - повезло очень!

А этот профессор не в НИИ акушерства на опарина случайно? Есть там один светила, нам он тоже много чего наговорил, но уже после родов. Но я тогда не воспринимала ничего такого - не понимала. А нам даже прогноза овощ дать не смогли - мы и не дышали сами, не сосали, не глотали, не кричали. А сейчас и говорим, и дышим и даже глотать  научились!

Наденьке здоровья и свершений! Вам здоровья и сил!

[Какушкина]

У меня тоже двойняшечки... были, теперь одна осталась...
 Вторая беременность и... о чудо двойня, да еще и девочки, мы с мужем были на седьмом небе от счастья, вдруг на 24 неделе начинаются боли, причем очень сильные и в основном на ходу или ночью, спать вообще не могла от боли, только сидя. Начал сильно расти живот, многоводие, мой лечащий спросил как то мужа: "кого будем спасать, маму иди детей?". На что муж ответил что спасать будем всех, конечно. (это он мне рассказал по прошествии 5 лет). В итоге самостоятельные роды в 28 недель, 1230 и 820 грамм, обе не дышали и я думаю что жить совсем не хотели. Но спасибо врачам, спасали как могли, Варенька она родилась вторая с весом 820 грамм прожила на искусственной вентиляции долгих 4 месяца, когда батюшка, который окрестил их на 4 дне после родов, мне посоветовал с ней поговорить и разрешить ей уйти, я так и сделала, она ушла ровно через неделю... А старшенькая Мариночка радует нас своими успехами, хотя прогнозов тоже никто не брался делать, диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Ходим потихонечку очень много говорим и собираемся в этом году идти в обычную школу.

Наденьке желаю огромных успехов, и у нее все обязательно получится, т.к. у нее самые лучшие родитель в мире!

[mariafad111]

У меня тоже двойня монохореальная диамниотическая, здоровые оба до 40 недель доношенные, один хер в родах угробили одного, так что ни экстренно, ни планово, ни стандартно - ничего делать не умеют и главное НИЧЕГО  не боятся ни черта ни Бога, все по барабану, все на авось, все абы как получится, несмотря ни на стаж, ни на опыт, ни на квалификацию, видимо на корню мидицину нашу прибило, мотивации нет работу свою хорошо делать. Ну как уже здесь сказали если попал на праздники и выходные - пиши пропало. Удачи Наденьке, вы большие молодцы

[МеланиЯ]

Я рожала почти 22 года назад.. в воскресенье.. И все тоже самое! Одна бригада и восемь рожениц одновременно! Ко мне только вбегали с криками: "Вы сидите на голове своего ребенка!", "Вы родите идиота!", "Встань и убери свою постель!", "Вы неправильно тужитесь!" и т.п. Мне было 20 лет, первые роды.. Я всё время была одна и реально бегала по палате, сидела, выла, я УМИРАЛА! Всем было начхать.. Потом вошли, гром-баба выдавила мне сына, показали, зашили и в коридор.. Девочки, это Москва! Так было и будет в нашей стране всегда! Это непрофессионализм и пофигизм!!!!

[Fossa]

Девочки, здравствуйте! Спасибо, что выслушали.
Меня зовут Галина, мы из Петербурга.
Да... Читаешь наш форум и диву даешься, врачи работают в больницах или обезьяны криворукие.

что значит аппарат не работает по выходным? а вызвать в экстренном случае? с..

Аппарат этот на станции переливания крови находится, мы звонили им из роддома, просили. Сами-то работники станции "прониклись ситуацией", но нарушить инструкции не имеют право. Если бы речь шла о спасении человеческой жизни, то можно было бы что-то придумать. А плод человеком не считается по законам РФ, и его спасение не является экстренной ситуацией (как-то так примерно мне объяснили).

[Fossa]

МамаЛинки, почитала Вашу историю, пребываю в шоке. Как Вы все это смогли, откуда силы брали. Вот кому памятник при жизни ставить надо.