Российская Детская Клиническая Больница (РДКБ) г.Москва

[Мама Ростика]

Девочкши читаю коменты и понимаю что к Ильиной лучше не ехать?

[Аленка]

Нас тоже не вылечить, так мировая наука еще не знает как лечить нашу болезнь. Мы пробовали наобум все, у них есть еще 9 таких детей как мы, но мы самые старшие, поэтому эксперементировали они на нас, а потом назначали другим.

это в России 9? Но при этом в госпитализации не отказывают же ? Все равно симптоматически лечат?
А за границу не искали пути?

Нас не брали в РДКБ 4 года, нынче летом нам дали квоту, не знаю с какого перепуга, решили нас взять(чтобы посмотреть какие выросли),
 теперь уже, наверно, пожалели. За границу нет поеа смысла ехать, так как назначают это же лечение,  что и там. А все остальное, другие препараты, стволовые клетки, пока на стадии проб. Теперь лечат только метаболически, назначают карнитен.

[Аленка]

Девочкши читаю коменты и понимаю что к Ильиной лучше не ехать?

Не знаю, в принципе, мы получили все обследование, которое возможно было. Просто болезни у детей  все разные, если нет лечения в мире, то и Ильина ничем не сможет помочь.

[Дашу]

Девочкши читаю коменты и понимаю что к Ильиной лучше не ехать?

неее, я считаю Ильину ооочень хорошим врачом! Она многое видит и знает и как у заведующей у нее большие возможности . Да, она нет назначает бады, тупо неврологическое лечение , может в чем то консервативное, но тем не менее . Я считаю, что она молодец. - с ее загруженностью успевать еще и вести больных и все помнить и быть в адекватен  это большое дело , имхо. И именно поэтому то я и спрашивала. - какой есть процент что она вообще может ошибиться

[Дашу]

Аленка, а след госпитализация когда? Я поняла кто вы - в 3/1 лежали?

[Аленка]

Да, не знаю когда, пока наверно не поставят диагноз, вызов не дадут.

[Дашу]

Аленка, ясно((( ну напиши как будут новости? Думаю что и у нас что то прояснится

[Аленка]

Аленка, ясно((( ну напиши как будут новости? Думаю что и у нас что то прояснится

Напишу, будем надеяться на лучшее, что что-то решат с нашими детьми.

[Аленка]

Аленка, ясно((( ну напиши как будут новости? Думаю что и у нас что то прояснится

Напишу, будем надеяться на лучшее, что что-то решат с нашими детьми.

Только это была бы не просто отписка, чтобы от нас отделаться

[Ежик]

Здравствуйте! Подскажите, в отделении генетики заведующая Михайлова С.В.? В минздраве дали номер талона регистрации в базе и сказали звонить в Москву самостоятельно. 

[Мама Ростика]

Девочкши читаю коменты и понимаю что к Ильиной лучше не ехать?

Не знаю, в принципе, мы получили все обследование, которое возможно было. Просто болезни у детей  все разные, если нет лечения в мире, то и Ильина ничем не сможет помочь.

  По квоте ездили?

[Мама Ростика]

Девочкши читаю коменты и понимаю что к Ильиной лучше не ехать?

неее, я считаю Ильину ооочень хорошим врачом! Она многое видит и знает и как у заведующей у нее большие возможности . Да, она нет назначает бады, тупо неврологическое лечение , может в чем то консервативное, но тем не менее . Я считаю, что она молодец. - с ее загруженностью успевать еще и вести больных и все помнить и быть в адекватен  это большое дело , имхо. И именно поэтому то я и спрашивала. - какой есть процент что она вообще может ошибиться

 

[Анюта 30]

Здравствуйте! Подскажите, в отделении генетики заведующая Михайлова С.В.? В минздраве дали номер талона регистрации в базе и сказали звонить в Москву самостоятельно.

Да, она.

[Аленка]

Девочкши читаю коменты и понимаю что к Ильиной лучше не ехать?

Не знаю, в принципе, мы получили все обследование, которое возможно было. Просто болезни у детей  все разные, если нет лечения в мире, то и Ильина ничем не сможет помочь.

  По квоте ездили?

Да, мы ездили по квоте, по ВМП.

[Ежик]

Анюта 30, Спасибо! Скажите, а Вы были в РДКБ? У нашего Ежика, как и Вашего пирожочка ЗПМРР, миатонический синдром, пытаются найти генетическое заболевание. Хотим съездить в Москву, что бы хоть подсказали, как облегчить жизнь ребенку (у нас еще порок сердца, гидроцефалия, камни в почках....).