Кеппра

[Ксюша]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Юлия Инюткина]

Девочки подскажите!!! Запуталась совсем!!! У нас при рождении вследствии асфиксии были судороги (подергивание) их купировали фенобарбиталом в течении недели и пили его месяц, потом отменили и всё нормально было. Где то с месяца 2 назад стала замечать дочка уставится в одну точку и не моргает и замирает но не предала этому значение (где то секунд 5 длилось) пришли на прием к неврологу она заметила и сразу назначала нам Депакин, мы пить не стали поехали в Столицу сделали ЭЭГ, оно не показало эпиактивность но с моих слов врач сказала что пить всё таки надо и назначали Депакин сироп по 0,25*2 р в день
Пьем 2 дня то спит то орёт( начиталась про него и страшно а у нас еще психомоторная задержка нам 5 мес а мы на 1 мес развиты взгляд не фокусируем не гулим нет комплекса оживления не улыбаемся Боюсь что депакин вообще загубит нас и не давать боюсь((( а вдруг это не абсансы??? Так ли сильно депакин тормозит???  Как определить точно это судороги или нет??? Подскажите!!!! Очень сильно за ребенка переживаю не сплю которую ночь(((( может лучше кеппру попробывать?

[Юлия Инюткина]

Девочки подскажите!!!! Доче 5 месяцев у нас иногда бывают замирание (абсансы) врач хочет посадить на Депакин а мы и так очень отстаем в развитии( можно ли кеппру такой маленькой и как расчитать дозу?

[Юлия Инюткина]

кеппра обычно легче переносится и не тормозит, но депакин мощнее

а 5-ти мес ребенку её можно? может нам не надо мошнее, мы делали видеомониторинг и ЭЭГ на нем нет эпиактивности

[Bettina]

а 5-ти мес ребенку её можно?

не подскажу, не знаю. мы в год  и 10 стали ее принимать, зависит же еще от вида судорог, показана ли она. у нас атипичные абсансы, мы на кеппре...

[Юлия Инюткина]

у нас замирание на несколько секунд бывают(

[Bettina]

Как определить точно это судороги или нет???

а во время ЭЭГ, были эти замирания? у нас тоже сначала ЭЭГ была чистая, потом поймали сам приступ, а потом и эпиактивность появилась

[Юлия Инюткина]

нет на ЭЭГ не было замираний( хочу ночной сделать но как малышка выдержит?

[Маргариат]

На Кеппру сейчас  требуется оформление индивидуальной закупки.  Нам выписали более дешевый индийский аналог Леветирацетам. Для того чтобы выписывали именно Кеппру необходимо  представить обоснование с побочными действиями при приеме Леветирацетама. ВСЕ знают что замена препарата угрожает жизни ребенка, но все равно провели замену.  Кто-нибудь уже менял?

я тоже пыталась с минздравом бороться, но это не реально.. хотя все же забросала министра письмами и мне "в порядке исключения" выдали кеппру на 2 мес.. как дальше будет, не знаю((((

[МамаАнюты]

На Кеппру сейчас  требуется оформление индивидуальной закупки.  Нам выписали более дешевый индийский аналог Леветирацетам. Для того чтобы выписывали именно Кеппру необходимо  представить обоснование с побочными действиями при приеме Леветирацетама. ВСЕ знают что замена препарата угрожает жизни ребенка, но все равно провели замену.  Кто-нибудь уже менял?

а я не понимаю. если мы пьем только сироп, на таблетки рвота, то как мне доказать, что рвота?
и форма сиропа есть только у кеппры...

[Кира]

Катя, я так поняла , что рецепт на сироп врач  может выписать. А вот с таблетками - замена.
Доказывать ничего не надо. Можно просто сказать, что ребенок плохо глотает, а если даже проглотит, то его рвет.
У нас так было с Депакином хроносферой. Он давился, кашлял, у него болел живот, концентрация снизилась и васену долбанул приступ. Тогда они и выписали, но реально мы получили только спустя 10 месяцев!!!!!!!!!! Мне и самой приходилось покупать и девочки отдавали.
Действующие правила  меня вынуждают рисковать жизнью ребенка и давать ему замену. Я в шоке bdso и как бороться с системой не представляю

[МамаАнюты]

Я в шоке bdso и как бороться с системой не представляю

а если посмотреть компоненты кеппры и леветирацетама, то может сказать, что аллергия или рвота или что-то еще на этот компонент?

[Кира]

Катя, там целый перечень побочных действий. Но меня волнует другое. Они меняют лекарства при таких диагнозах, что может привести к смерти ребенка. У нас статусные приступы, очень тяжелые, ребенок тяжело из них выходит и потом обнуляется. Все это понимают, но все равно меняют. Конечно, я не буду эксперементировать и буду врать, но от этого еще тяжелее.

[МамаАнюты]

Кира, да всё понятно, но другого выхода нет. С системой почти невозможно бороться, поэтому остается извращаться и врать. Я уже и жалобы писала, и по-хорошему просила. Только суд остался при отказе выписать кеппру. Но мне невролог прямо сказала, что нужно доказать, что аналог не подходит, а именно если будет статус, то зафиксировать его, а лучше 2-3-4 раза. Во как!
У меня была подобная ситуация с вальпроатами. У ребенка токсическая концентрированная доза в крови и вижу грудь набухла в 1.5 года! Прихожу к врачу и говорю, что с началом приема конвулекса грудь набухла. Врач-это норма, у всех девочек до 3 лет это норма. Сами обследовались и выявили раннее половое созревание по неск.показателям, и гормоны были не в норме и много чего еще. В 2.5 года загремели в гинекологию с месячными. Я им показываю в инструкцию, где побочка от вальпроатов-эндокринный сбой. В итоге только в 3года попали к Осиповой в НПЦ, которая послушала и срочно перевела на кеппру. До неё ни один невролог и эпилептолог не удосужился вникнуть в проблему. На кеппре всё восстановилось.
Т.е я должна дождаться, пока у ребенка здоровье подорвется, чтобы врачи пришли в себя и перевели на другой ПЭП.
Так и тут...как всегда в Росии, пока несколько человек не погибнет на перекрестке без светофора, светофор не поставят.

[Юлия Инюткина]

а кто нибудь принимал кеппру при абсансах (замирание)????

мы

помогла? вы её одну пили?

[Арёнкина мама]

Юлия Инюткина, мы пили, стало только хуже