Кеппра

[Ксюша]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Ma_ri]

ВрЕдНюГа,

Согласна с Мари, никакой самодеятельности. У нас тоже депакин основной, сейчас мы на хроносфере, я как страшный сон вспоминаю сироп 3 раза в день. Плюс вполне вероятен ожог желудка от этой кислоты. К депакину был топамакс, который нам купировал приступы, сейчас с топамакса ушли на кеппру. Побочки у нас были - затрудненное дыхания, вирусная инфекция, смена настроения, агрессия. Из плюсов - появился аппетит и речь (это минусы топамакса). Но....оставаясь на основном депакине,  мы убирали топамакс и вводили кеппру месяца два с половиной, постепенно снижая первый и увеличивая второй препарат, и за эти 2 месяца сделали 3 раза  мониторинг, и 4-й, последний, когда совсем убрали топамакс и вышли на конечную дозу кеппры через месяц. Картина на ЭЭГ у нас не сильно изменилась, есть сдвиги, фазы сна, например, стали прорисовываться, но клиника улучшилась несомненно, а это главное, тьфу-тьфу-тьфу.

ВрЕдНюГа, я вот читаю Ваш пост, все точно про нас и по препаратам и по побочке(((((((((сейчас начались ТАКИЕ истерики, что вы делали в этих случаях?и по мониторингу у нас по последнему сон на фазы не делится((((((((может Вы посоветуете как быть,дело в том, что у нас сейчас кеппра 33мг\кг, это немного, на этой дозе внешне количество приступов уменьшилось, так мы были месяц, сейчас стало похуже... у меня 2 варианта:либо просить , чтоб увеличили дозу, либо сначала мониторинг делать(есть ли сейчас смысл , не дешево все таки).

По поводу кеппры посоветовал врач.По поводу отмены повторюсь видимых результатов дипакин не довал по этому подготавливались к приему другого препората

часто бывает так что по одиночке препарат не помогает, а в паре с другим -работает, у нас, например один депакин не помогал, а с топамаксом в паре ушли судороги спазмы........а потом попытались убрать депакин и появились новые приступы ввиде адверсий

[Juliet Forever]

Мы пили кеппру год назад 4 мес, нам врачи говорили,что это то что нам надо,оно нас спасет, я так надеялась, ага фик там..
Кеппра у нас шла в дополнение к депакину-хроносфере, что с кеппрой,что без нее,толку ноль было,вообще ни малейшего изменения, нам сменили кеппру на сабрил в центре мухина, стала более возбужденная и нервная, приступов больше стало, пили 2 мес и отменили.

Андрей папа, странно,что вам вообще врач убрал препарат,т.к. сколько я слышала от мама и врачей, кеппру никогда не назначают самостоятельно,обычно идет осн.препарат+кеппра.
У вас ЭЭГ чистая? почему отменил врач? На врачей непохоже..
Нас приступы тоже долбали что на депакине,что без него,но врачи тряслись и боялись отменять,уверяли,что при отмене хуже будет,так что тут вы сами родители следите..

[везучая]

а у нас кеппра третьим препаратом.был конвулекс+топамакс,становилось то лучше то хуже,но совсем пропал аппетит (похудели на 1кг). и запоры начались,поменяли конвулекс на депакин хроносферу,по приступам стало лучше,но вес стоял.пытались снизить дозу топамакса,опять хуже стало.вернулись к прежней.и в итоге ввели еще кеппру на кот. большую надежду возлагали,на половине дозы почти ушли наши приступы(на пару дней) а потом повысили и получилось что с ней,что было без нее(по приступам) но дете стало более активное и эмоциональное.а сейчас пьем элькар и стул наладился и аппетит и вес пошел.сейчас стоит вопрос об отмене кеппры,но я боюсь вдруг хуже станет.

[кисярыба]

Вот и я не пойму ситуацию с Андрей папа.ребегку ставят Веста и отменяют препарат.ни веста.ни генерализовання эпи не купируется одним препаратом.депакин должен идти основой.базой.платто.он не будет давать развиваться новым приступам.а кеппра попробует справиться с тем что есть в комплексе с депакином.нас вообще купировали синактеном.но принимаем то мы конвулекс.который сам по себе никогда нам не помогал.
Надо врача искать.у нас в городе тоже нет эпилептолога.ищите не в своем городе.ищите везде.это ж Ваш ребенок.а невролог такими отменами и назгачениями доведет ребенка до статуса или до фармокорезестентности.в итоге до овоща

[ВрЕдНюГа]

ВрЕдНюГа, я вот читаю Ваш пост, все точно про нас и по препаратам и по побочке(((((((((сейчас начались ТАКИЕ истерики, что вы делали в этих случаях?и по мониторингу у нас по последнему сон на фазы не делится((((((((может Вы посоветуете как быть,дело в том, что у нас сейчас кеппра 33мг\кг, это немного, на этой дозе внешне количество приступов уменьшилось, так мы были месяц, сейчас стало похуже... у меня 2 варианта:либо просить , чтоб увеличили дозу, либо сначала мониторинг делать(есть ли сейчас смысл , не дешево все таки).

По поводу истерик и агрессия я была подготовлена - читала в аннотации и на этом форуме. Просто уделяла ре больше внимания. Для меня это не была истерика, эта была побочка. Я чаще брала на руки, часто меняла вид деятельности, соглашалась что-то сделать из ее требований. Это длилось у нас недели две, как только я заметила, что настроение выравнивается. перепадов не так много и не такой амплитуды, вернулась в прежний режим, что бы доча не привыкла к хорошему 
На счет  дозировки в 33 мг на кг я ничего сказать не могу, веса вашего не знаю. Мы за 2 месяца увеличили дозировку до необходимой - по 500 мг два раза в день, тогда дочка весила 12 кг. Сейчас, через пол года она весит 16, я довольна, не перекармливала, хотя ре мог съесть порцию больше, чем давала, вводила перекусы, например, 2 конфеты, или яблоко, аппетит перебит, и вместо 15 вареников, которые мы запросто съели бы, варила 10. Тут тоже надо грань знать, а то после топамакса, мамочка обрадуется, что ре ест, а до ожирения не далеко.
Мониторинг не дешевый, но во-первых это было требования врача, т.к. мы уходили с препарата, который нам купировал приступы, надо было  видеть четкую картину, что в голове происходит. Во-вторых и мне было спокойнее, т.к. я очень боялась ее переводить на другой препарат, так что эти деньги, потраченный на обследования, ни в какое сравнение не идут с моими сбереженными нервами. Да и дозировку, я считаю, нужно сразу доводить до терапевтической, а смысл на минимуме сидеть, а организм травится и мозгу помощи нет. ИМХО, конечно.
Еще я забыла, врач рекомендовал сделать анализ мочи, примерно в середине перехода (т.е. через месяц после введения каппры), мы сдавали три раза мочу каждое утро и отправляли ему результаты.
ЗЫ. В ситуации с Андрей папа, складывается впечатление, что там папа рулит, не видит Видимых результатов, значит препарат херовый и надо его убирать. Либо доктор, или ничего не знает, или папу убедить в правильности подбора терапии не может.

[Миллер Анастасия]

Вот и я не пойму ситуацию с Андрей папа.ребегку ставят Веста и отменяют препарат.ни веста.ни генерализовання эпи не купируется одним препаратом.депакин должен идти основой.базой.платто.он не будет давать развиваться новым приступам.а кеппра попробует справиться с тем что есть в комплексе с депакином.нас вообще купировали синактеном.но принимаем то мы конвулекс.который сам по себе никогда нам не помогал.
Надо врача искать.у нас в городе тоже нет эпилептолога.ищите не в своем городе.ищите везде.это ж Ваш ребенок.а невролог такими отменами и назгачениями доведет ребенка до статуса или до фармокорезестентности.в итоге до овоща

зачем вы пугаете-не всегда же статус или овощь.

[Ma_ri]

ВрЕдНюГа, у нас истерики были только на каждое повышение кеппры, когда вводили, потом больше месяца все нормально, а в последнее время , я тут у кого -то читала, что истерики могут быть предвестниками ухудшений по эпи, надеюсь, что это не наш случай
просто наивно все списывать на зубы(у нас сейчас клыки лезут) и на погоду.
аппетит только по началу лучше стал, а сейчас не очень, мне кажется даже на топамаксе кушал охотнее, просто не набирал вес((((((
будем думать
спасибо за ответ

[MrsMary]

Привет! 
Кто принимает кеппру отзовитесь . Хотела спросить как у вас с весом обстоят дела? Стали принимать Кеппру в растворе, добавили к Депакину и начали резко набирать вес, за 3,5 мес. 3 кг., в росте тоже прибавили , но не так сильно. У кого такие же побочки?
И еще знаю что при приеме Кеппры откладываются соли в почках, у нас изменился анализ мочи в худшую сторону, появились соли, кто с этим сталкивался, какие меры принимали, кроме повышенного питьевого режима?

Мы на Кеппре 2 мес. как. В РДКБ с Топамакса нас на него перевели. Аппетит появился у ребенка, на Топамаксе кое-как ели, каждый раз со слезами, и пили, кстати, тоже. Лишних кг. еще не набрали, но я была бы не против, т.к. у нас недовес - в 2 года весим 9 кг. С мочей наоборот все пришло в норму, а на Топамаксе была фосфатурия. Пили Канефрон. Еще настой овса , нефролог объясняла что-то типа - он чистит мембраны в почках.

[летняя]

На счет  дозировки в 33 мг на кг я ничего сказать не могу, веса вашего не знаю. Мы за 2 месяца увеличили дозировку до необходимой - по 500 мг два раза в день, тогда дочка весила 12 кг.

мы кеппру пьем год в помощь депакину и в дозе 21 мг/кг,пробовали увеличивать начались ухудшения,видимо у всех терапевтическая доза разная.так же как пишут в анотации что ее нужно вводить в короткие сроки и сразу доволить до терап.дозы,но это теория а практика показала что при резком введении или увеличении дозы кеппры можно присоединить другой тип припадков

[Катюша]

Андрей папа, странно,что вам вообще врач убрал препарат,т.к. сколько я слышала от мама и врачей, кеппру никогда не назначают самостоятельно,обычно

Мы пили только кеппру 2 года,после отмены был приступ и нам вернули кеппру ,опять же только её одну.Пьём уже 2.5 года 

[Катюша]

Привет! 
Кто принимает кеппру отзовитесь . Хотела спросить как у вас с весом обстоят дела? Стали принимать Кеппру в растворе, добавили к Депакину и начали резко набирать вес, за 3,5 мес. 3 кг., в росте тоже прибавили , но не так сильно. У кого такие же побочки?
И еще знаю что при приеме Кеппры откладываются соли в почках, у нас изменился анализ мочи в худшую сторону, появились соли, кто с этим сталкивался, какие меры принимали, кроме повышенного питьевого режима?

Сын как был худой,таким и остался,хотя мышцы наросли 
Узи почек ,печени и поджелудочной  делаем каждые пол года,моча в норме,биохимия т т т  всё ок 

[Juliet Forever]

Андрей папа, странно,что вам вообще врач убрал препарат,т.к. сколько я слышала от мама и врачей, кеппру никогда не назначают самостоятельно,обычно

Мы пили только кеппру 2 года,после отмены был приступ и нам вернули кеппру ,опять же только её одну.Пьём уже 2.5 года 

такое при дистонич.атаках обычно работает

[Катюша]

Андрей папа, странно,что вам вообще врач убрал препарат,т.к. сколько я слышала от мама и врачей, кеппру никогда не назначают самостоятельно,обычно

Мы пили только кеппру 2 года,после отмены был приступ и нам вернули кеппру ,опять же только её одну.Пьём уже 2.5 года 

такое при дистонич.атаках обычно работает

Симптоматическая эпилепсия наш диагноз 

[ВрЕдНюГа]

По поводу кеппры, забыла написать, из побочек у нас еще появились гиперкинезы. Я страшно перепугалась, когда нистагм усилился и тики начались. Вот эта побочка у нас дольше всех остальных держалась, началась когда мы полную дозу  начали принимать, и месяца два-три еще тики колбасили. Потом все ушло, нистагм тоже почти не проявляется, только когда ре  устал, или перевозбудился, но он у нас всегда был.

[Juliet Forever]

Симптоматическая эпилепсия наш диагноз 

Катюша, у нас стоит такой же))) Он по-моему у большинства с неопознанной эпи стоит)) Это врачи мне так говорили,что кеппра одна хорошо держит дистонич.атаки, а если эпи приступы,то надо в комплексе. Хотя в прошлый раз нам на мониторинге в центре мухина стали подозревать дистонич.атаки,но я думаю вряд ли это они..