Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[Ниас]

Препаратов пробуют три- четыре в день. У нас получилось девять препаратов и ни один не подошел, так как по генетическому анализу выяснилось что фармарезистентная форма.

И что вы теперь будете делать? если такая форма, то какие дальнейшие действия они предлогают?

[гузельчик]

здравствуйте,можно узнать по подробнее про счет...не могли вы сказать,какой счет они выставили,вот мой адрес guzelviktorija@mail.ru ..заранее спасибо,хотела бы сравнить нашу сумму и печать.потому что мои друзья намекают,что это развод чистой воды

[swetamama]

Я пока даже не поняла. Обследование это все хорошо. Но ведь главное результат. У нас несколько очагов и фармарезистентная форма эпилепсии. К тому же есть изменения в 21 гене. Доктор назначил нам фризиум. Я пока логики не понимаю. Если фармарезистентная форма, то какой смысл пить препараты. С другой стороны например есть детки с синдромом Драве. Это тоже фармарезистентная форма. Но некоторым удается купировать судороги. Просто не все лечится, врачи не Боги. Но в любом случае если пациенту можно помочь, доктор Русси найдет способ как это сделать.

[гузельчик]

а вы не могли бы показать ваш счет с печатью?

[Ниас]

swetamama,  а какие вообще перспективы он вам не сказал? операцию делать?
у вас только эпилепсия? давно приступы начались?

[гузельчик]

У нас ДЦП,атрофические изменения гол.мозга,глазодвигательные нарушения,псевдобульбарный синдром спастический тетрапарез тяжелой степени,ЗПРР,симпоматическая эпилепсия фокальная с парциальными приступами и рефлекторными миоклониями.мы еще у него не были,он нас пригласил на 24.11.13

[Мамама]

Девченки, назначал ли кому нибудь доктор Русси фризиум(клозепам)? Мне кажется это слишком. Боюсь даже начинать. Как потом с него сходить? И какие дети на нем? Если честно от доктора немного другого ожидала. Посадить ребенка на транкилизаторы я и в России могла.

Нам назначили клобазам - тоже транквилизатор и у нас практически нет приступов, наоборот пошло развитие... что то как то резко вы отзываетесь... Много детей нормально их переносят.

[Мамама]

здравствуйте,можно узнать по подробнее про счет...не могли вы сказать,какой счет они выставили,вот мой адрес guzelviktorija@mail.ru ..заранее спасибо,хотела бы сравнить нашу сумму и печать.потому что мои друзья намекают,что это развод чистой воды

Не понятно про развод? В смысле развод? http://vk.com/photo-36855004_295822428 вот наш счет в группе в контакте. ездтили в марте 2013 года. Очень довольны результатами и ценами.

[Sweta-konfeta]

Я не резко, просто спрашиваю кто принимал фризиум (клобазам). Просто с осторожностью отношусь к транквилизаторам. Доктор Русси при разговоре переубедил меня насчет фризиума, с понедельника начнем. Дай Бог что поможет, все равно в нашем случае вариантов нет. Очагов несколько, так что об операции пока речи нет.

[гузельчик]

просто мои знакомые,близкие говорят,что это развод на деньги,что типа это мошенники вымогают деньги и что у них печать-липа,что видно невооруженным взглядом...я-то хочу верить,вот поэтому здесь попросила помощи у вас

[СверчОк]

Девочки, а чем кормят не скажете? Кашку можно будет заказать?  Просто у меня ребенку не все можно, и не все он ест - боюсь, как бы не пришлось жить 10 дней на йогурте.
А как вообще детки переносят эти 5 дней в шапочке? Там можно телевизор будет ребенку включить?

[гузельчик]

просто мои знакомые,близкие говорят,что это развод на деньги,что типа это мошенники вымогают деньги и что у них печать-липа,что видно невооруженным взглядом...я-то хочу верить,вот поэтому здесь попросила помощи у вас

спасибо большое,у нас такая же сумма и печать тот же)))))

[Sweta-konfeta]

В Германии ещё дороже. В Израиле дешевле. Но ни там ни там нет МЭГ. Текнон - американский филиал. МЭГ есть только там и в Америке. А при операбельных формах этот аппарат позволяет точно выявить местонахождение очага. В любом случае в Текнон сьездить стоит. Во первых вы сыкономите кучу времени, что немаловажно для наших детей, на подборе препаратов. Во-вторых
в России чтобы определить фармарезистентная форма или нет нужно перепробовать кучу препаратов, а там по анализу скажут.Сейчас много фондов, которые уже стали работать с Текноном. Нам помог собрать недостающую часть фонд Помоги ребенку,ру. Также работает с Текноном Помоги.орг,ру. Гольфстрим тоже где-то видела собирал на Текнон.

[Sweta-konfeta]

Сверчек. Каш как таковых у Испанцев нет. Есть типа хлопьев перемолотых в блендере. А вообще большой выбор разнообразных супов-пюре из разных овощей с мясом, курицей, рыбой. Моя ела с удовольствием. Заказываете каждый день меню для себя и для ребенка. По два блюда утром в обед и вечером. Что нибудь все равно вам подойдет. Иогурты и фрукторые пюре тоже дают. Мы даже все не сьедали.

[Мамама]

В Германии ещё дороже. В Израиле дешевле. Но ни там ни там нет МЭГ. Текнон - американский филиал. МЭГ есть только там и в Америке. А при операбельных формах этот аппарат позволяет точно выявить местонахождение очага. В любом случае в Текнон сьездить стоит. Во первых вы сыкономите кучу времени, что немаловажно для наших детей, на подборе препаратов. Во-вторых
в России чтобы определить фармарезистентная форма или нет нужно перепробовать кучу препаратов, а там по анализу скажут.Сейчас много фондов, которые уже стали работать с Текноном. Нам помог собрать недостающую часть фонд Помоги ребенку,ру. Также работает с Текноном Помоги.орг,ру. Гольфстрим тоже где-то видела собирал на Текнон.

Полностью поддерживаю! Еще фонд Ворд Вита помогает