Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[mama_ira]

Предстоит повторный мониторинг, но уже с введением электродов внутрь. Кто сталкивался уже с такой процедурой? Необходима информация.

Знакомой делали перед операцией в Текноне такое обследование...

[Тигруля]

Предстоит повторный мониторинг, но уже с введением электродов внутрь. Кто сталкивался уже с такой процедурой? Необходима информация.

Знакомой делали перед операцией в Текноне такое обследование...

она есть на форуме или как её можно найти, списаться? Есть личная страничка?

blondy777,
Да, очень ужасно, и жалко, что вам пришлось такое пройти ((. Хочется верить, что в Текное полегче эта процедура будет выгядеть.

[swetamama]

Девченки, никого не мучает вопрос почему в Текноне всех кого возможно отправляют на операцию? Почему доктор Русси отвергает гармоны? Почему не проводятся генетические исследования? У кого есть какие соображени на этот счет. Может это я такая мнительная. И почему на послеоперационный период дается только 10-20 дней? А если состояние ребенка не стабильное, все равно выписывают? Кто прошел этот путь раньше нас, задавали ли вы хти вопросы Русси? Какой был ответ?

[Алексей78]

  складывается такое ощущение что у вас какие то личные счеты с Текноном или с Олесей? Вы сами то поняли что написали? Олеся (открою вам "ТАЙНУ") не работает в международном отделе, и тем более не нанимает переводчиков, так как сама является наемным работником!!! Вы БРЕД И КЛЕВЕТУ зачем пишите? зачем вводите в заблуждение родителей то? какую цель преследуете? Вы думаете мы тут мамашки идиотки что ли? Погуглите и познакомитесь и фамилию узнаете http://www.mmhtc.ru/speakers/15990 Тема создана для отзывов пациентов кто был в Текноне, так что ПО СУЩЕСТВУ!!!

Бред, как вы изволили выразиться уважаемая, пишите именно вы ! Я был в Текноне и разговаривал с Олесей, поэтому знаю что там и как. Никаких личных счётов с ними у меня нет. Если бы вы повнимательнее читали, то поняли бы, что я лишь пытаюсь объяснить некоторые моменты и вопросы которые возникают у людей, а то, что  ответы получаются не всегда положительные, так ведь правда не всегда бывает сладкой! А вот вы, за всё время что я нахожусь на форуме, не дали почти никакой информации по существу, ни оценок, ни мнения, ни поделились опытом !!! но зато реагировали на любой отрицательный коментарий в адрес Тэкнона...Вы заинтересованный лично человек, что ли ? и находитесь на форуме только ради того , чтобы оправдывать ошибки международного отдела ??? иначе не понятно для чего вы тут ???  С самого начала вы, и была ещё тут МамаИра, которая с пеной изо рта кидалась на всякого, кто хотя бы попробует сомнение внести в то , что Тэкнон, чуть ли не единственный в мире центр где лечат деток с ДЦП, но её не стало вдруг (уволили наверное) Остались только вы, кто слепо защищает их !!! хорошо платят ? 

[Yliada]

Девченки, никого не мучает вопрос почему в Текноне всех кого возможно отправляют на операцию? Почему доктор Русси отвергает гармоны? Почему не проводятся генетические исследования? У кого есть какие соображени на этот счет. Может это я такая мнительная. И почему на послеоперационный период дается только 10-20 дней? А если состояние ребенка не стабильное, все равно выписывают? Кто прошел этот путь раньше нас, задавали ли вы хти вопросы Русси? Какой был ответ?

Мы были в Текноне, у нас в РДКБ был диагноз:  дегегеративное заболевание цнс, ну естественно мы ничего не нашли, сдавали кучу всего, на всякие синдромы. Когда просились в Текнон, я с Олесей этот аопрос обсуждала, она говорила, что на генетические заболевания они берут анализы , можно даже кровь оставить, если врач скажет.
В нашем случае Русси опроверг генетику, хотя я бвла готова сдавать и предлагала, у нас из РДКБ были с собой рекомендации сдать на еще некоторые синдромы. Но в Испании у нас не увидили клиники этих заболеваний.
Я видела группы в контактах, где деткам назначали анализы, на синдор Драйве, еще кто то сдавал на другие.
Заметьте, что в России любят всем говорить, да у вас наверное генетика, я вот была уверена, что у нас нет, у меня долгий безводный период был.
В Испании мравнили все наши прежние мрт, мозг развивается и атрофии не прогрессирует.

[swetamama]

То есть, можно смело надеяться, что по снимку МРТ доктор Русси может видеть есть генетика или нет? Без всяких там анализов? Просто нам например грозит операция, а генетических обследований практически никаких кроме Драве. Просто страшно, сделаешь операцию, а потом очаг возникнет опять.

[Yliada]

На счет операции:

Предлагают ее не всем, вот грубо за сентябрь, октябрь предложили только двум ребятишкам, а всего за это время посчитайте, сколько пролечилось- в неделю 4 пациента из  русских. При мне он возможность операции только нам сказал, но и то решил еще сначала препарат попробовать,  одним сказал не показана точно, т.к. очаг не в хорошем месте, а одним вообще только препараты подкоректировал,  и сказал там все пройти должно через годик, т.е. перерастут эпи.
Потом , ведь в Текнон как правило едут очень сложные детки, которые здесь годами не могут добиться ремиссии.
У нас вот не резистентная эпи, а даже рефрактерная , нам в России так поставили, т.е. мы уже 1, 5 года на трех препаратах, а приступы идут так же.
Но и то, Русси сказал, что препараты не дадут полного купирования,, у нас за плечами более 20 комбинаций разных пэп и гормона. Сказал, что катогенка и нейростимулятор улучшают картину не менее, чем на 30 ппоцентов, а при операции прогноз всегда лучше, не менее 50. Но он сказал, это вам решать, что вы хотите, если боитесь операции, будем диету пробовать, или многие родители , наоборот, хотят лучше операцию, и не хотят диет.

Когда я приехала домой, я стала читать про все методы, и не стала страшиться операции. Вы сами почитайте.
В европе совсем другой взгляд на операцию, чем в России, наверное, потому что делать не могут.
В Америке уже давно эпи оперируют, я читала американские выводы. Так вот, врачи Америки считают, что в 100 случаях, в которых показана операция (показания это-отсутствие эффыекта от пэп более года, когда поставлена резистентность), прибегают к ней где то 3 человека, хотя она принеслабы существенное улучшение и даже выздоровление. Просто человек так устроен, боится операции, лучше травки бабушкины попьет. У меня взгляд  изменился, когда я все это почитала.
Вообще операцию лучше делать и не тянуть, если она показана.
Вообще в Америке такой алгоритм лечения эпи: 1. Пэп, если не помагают точно, то 2.операция, и уже потом нейростимулятор или катогенка. Про гормоны заметьте вообще не слово.
Гормоны вообще это ваше решение-пробовать или нет, только вот побочки у них ого го, многие  считают как последний вариант.
Мне кажется можно пить гормоны , Дюлак бывает их на год прописывает, вот только после курса гормонов можно уже упустить шанс сделать операцию, потому что гормоны могут сильно осложнить здоровье, это и сахарный диабет и разрушение имунной системы, ломкость костей, с таким анамнезом операцию уже сложно делать.
Нам вот уже 3 года, сажать опять на гормоны не хочу,. Я считаю, лучше уж операцию сделать раньше, если показана она,  гормоны и катоненку можно и потом внести, но надеюсь, что это не потребуется.

[Yliada]

То есть, можно смело надеяться, что по снимку МРТ доктор Русси может видеть есть генетика или нет? Без всяких там анализов? Просто нам например грозит операция, а генетических обследований практически никаких кроме Драве. Просто страшно, сделаешь операцию, а потом очаг возникнет опять.

Да, конечно страшно, вам ни где не дадут 100 процентов, что приступов больше не будет. Я сама этого боюсь. Но говорят, что улучшение точно будет, более чем на половину. Это риск.
Нам ставили подозрение на ретта, ангельмана, нарушение гликолизирования и аминокислот- не подтвердилось здесь, и дали рекомендации на нлц и ганглиацидозы, а при них как правило клетки гибнут.

[Наталья59]

 
Хахах а я есть в Текноне) может встретимся и обсудим детали? В среду в 13.30 в международном отделе? Как раз пойду на разборки может поможешь? Или только здесь горазд?

[Наталья59]

На счет операции:



Юля очень хорошо изложила полностью поддерживаю. Еще добавлю Русси сказал что кетоген диету вводить есть смысл только малышам (возраст не уточнила) и чем раньше сделана операция тем выше шанс избавиться от приступов. С большим стажем эпи это практически невозможно. Сегодня рассказал про ушной стимулятор, появилась возможность оценить не вмешиваясь оперативно может ли он помочь конкретному ребенку. Но это в том случае когда операция удаления очага невозможна.

[Наталья59]

То есть, можно смело надеяться, что по снимку МРТ доктор Русси может видеть есть генетика или нет? Без всяких там анализов? Просто нам например грозит операция, а генетических обследований практически никаких кроме Драве. Просто страшно, сделаешь операцию, а потом очаг возникнет опять.

Ирина у вас столько вопросов. Может стоит их не на форуме задать? Понятно что опыт интересен, но дети так индивидуальны! Вы пробовали с Русси все это обсудить? Он ведь на любые вопросы готов ответить. Нам он сразу сказал что нет смысла сдавать генетику. Их генов столько и то что мы найдем какой нам ничего не даст это. Все очень и очень индивидуально. Ну а когда известно что травма была так тут и так все понятно. Напишите свои вопросы.
Русси сейчас по субботам отвечает на вопросы своих пациентов. (Это сказала руковод. Межд. отдела) ввели новые правила, пытаются наладить связь пациент-ассистент-доктор

[Мама гуськи-гу]

  складывается такое ощущение что у вас какие то личные счеты с Текноном или с Олесей? Вы сами то поняли что написали? Олеся (открою вам "ТАЙНУ") не работает в международном отделе, и тем более не нанимает переводчиков, так как сама является наемным работником!!! Вы БРЕД И КЛЕВЕТУ зачем пишите? зачем вводите в заблуждение родителей то? какую цель преследуете? Вы думаете мы тут мамашки идиотки что ли? Погуглите и познакомитесь и фамилию узнаете http://www.mmhtc.ru/speakers/15990 Тема создана для отзывов пациентов кто был в Текноне, так что ПО СУЩЕСТВУ!!!

Бред, как вы изволили выразиться уважаемая, пишите именно вы ! Я был в Текноне и разговаривал с Олесей, поэтому знаю что там и как. Никаких личных счётов с ними у меня нет. Если бы вы повнимательнее читали, то поняли бы, что я лишь пытаюсь объяснить некоторые моменты и вопросы которые возникают у людей, а то, что  ответы получаются не всегда положительные, так ведь правда не всегда бывает сладкой! А вот вы, за всё время что я нахожусь на форуме, не дали почти никакой информации по существу, ни оценок, ни мнения, ни поделились опытом !!! но зато реагировали на любой отрицательный коментарий в адрес Тэкнона...Вы заинтересованный лично человек, что ли ? и находитесь на форуме только ради того , чтобы оправдывать ошибки международного отдела ??? иначе не понятно для чего вы тут ???  С самого начала вы, и была ещё тут МамаИра, которая с пеной изо рта кидалась на всякого, кто хотя бы попробует сомнение внести в то , что Тэкнон, чуть ли не единственный в мире центр где лечат деток с ДЦП, но её не стало вдруг (уволили наверное) Остались только вы, кто слепо защищает их !!! хорошо платят ? 

Алексей, скажите какую Вы цель преследуете? у Вас есть опыт нахождения в данном центре, можете поделиться личным опытом, что помогло? Основная цель форума - это обмен опытом

[swetamama]

Спасибо Юле за ответ. в голове немного уложилось. Для чего тогда форум, если не обсуждать вопросов, которые возникают я думаю у многих. Я читала например про одну семью, которая собирала деньги на Текнон и не поехала в конечном счете туда из- за этих сомнений и возможно лишила ребенка шанса. Вопросы Русси я задаю в неменьшем коливестве, но почему то ответы как только я ложу трубку улетучиваются или сохраняются недолго. Может волнение, не могу сказать. И всегда хочется узнать мнение бывалых, просто мы в начале пути к нему попали и не много успели попробовать до него. А на форуме читаю что какой то АЭП помог или гармон. Отсюда и сомнения по поводу операции.

[blondy777]

Yliada,  правильно, не надо бояться операции, почему у нас и правда при слове трепанация черепа, люди в обморок падают. у нас было 3 трепанации за 2 года. На самом деле это все стоит перенести, даже если ребенку при резистентности хоть на 30 % станет лучше. Когда лежали в Бурденко, на инвазивном мониторинге, с нами лежал мальчик из детдома, у которого была височная эпи, ему удалили очаг, я с ним уже  на след. день после операции разговаривала, выписали его на 6 день, с читсой  ЭЭГ. Я так радовалась за него, мальчишка и так без родителей, а еще с таким недугом.  Сколько в Текноне будет стоить подобная операция ( резекция) ?

[Yliada]

Я в предварительном счете видела в контактах выставляли максимум 2 700 000 руб.,это самая сложная операция плюс инвазильные электроды перед ней в течении 5 дней