Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[Elena Savkina]

Мамочки, кто был в Текноне, подскажите, пожалуйста. Как я поняла, там подбирают ПЭП, сначала пробуют 5, потом если, не подошли, через какое-то время еще 5. Какие препараты пробуют? Будут ли это доступные здесь Дпеакин(или др. вальпроаты), топиромат, фенобарбитал и т.п. Или только заграничные лекарства, которые придется в дальнейшем там покупать? Разбираются ли там в запутанных случаях, когда генетику не исключают? Будут ли переделывать МРТ, если последнее у нас было 4 месяца назад?

Пробуют препараты в зависимости ои вида приступов и локализации, и заграничные и те, что у нас. МРТ переделывают. Насчет запутанных случаев - у нас не распутывали, в нашем случае генетика на все 100% неизвестной этиологии, но с диагнозом там не разбирались, генетические анализы не предлагали. причины заболевания неизвестны Так мы и живем 3.5 года без диагноза.

скажите, а как может быть генетика на 100% без анализов?

[nomeat]

Мамочки, кто был в Текноне, подскажите, пожалуйста. Как я поняла, там подбирают ПЭП, сначала пробуют 5, потом если, не подошли, через какое-то время еще 5. Какие препараты пробуют? Будут ли это доступные здесь Дпеакин(или др. вальпроаты), топиромат, фенобарбитал и т.п. Или только заграничные лекарства, которые придется в дальнейшем там покупать? Разбираются ли там в запутанных случаях, когда генетику не исключают? Будут ли переделывать МРТ, если последнее у нас было 4 месяца назад?

Пробуют препараты в зависимости ои вида приступов и локализации, и заграничные и те, что у нас. МРТ переделывают. Насчет запутанных случаев - у нас не распутывали, в нашем случае генетика на все 100% неизвестной этиологии, но с диагнозом там не разбирались, генетические анализы не предлагали. причины заболевания неизвестны Так мы и живем 3.5 года без диагноза.

скажите, а как может быть генетика на 100% без анализов?

Это по мнению врачей (российских, немецких, французских и Русси в том числе) - генетика на 100% - по течению заболевания и второстепенным показателям, я  же не исключаю и другие факторы, прививку например. Анализов мы сдали за 3 года оооочень много, но не в Текноне. Причину болезни так и не нашли пока. Я имела в виду, что в Текноне ее не стали искать почему-то, хотя уверены в генетической патологии.   А насчет подбора - мне кажется, что если подбирать пэпы - то лучше в Текноне ИМХО. Даже в нашем случае с полной резистентностью  - если бы мы узнали об этом в начале пути, то можно было бы избежать многих ненужных мучений ребенка препаратами

[Каина]

Мамочки, кто был в Текноне, подскажите, пожалуйста. Как я поняла, там подбирают ПЭП, сначала пробуют 5, потом если, не подошли, через какое-то время еще 5. Какие препараты пробуют? Будут ли это доступные здесь Дпеакин(или др. вальпроаты), топиромат, фенобарбитал и т.п. Или только заграничные лекарства, которые придется в дальнейшем там покупать? Разбираются ли там в запутанных случаях, когда генетику не исключают? Будут ли переделывать МРТ, если последнее у нас было 4 месяца назад?

Нам 8 препаратов пробывали, мрт было годичной давности, поэтому естественно делали, и случай у нас по мнению некоторых врачей запутанный, но там развеили все сомнения и подтвердили по результатам мрт, что роды.

[Aleksmns]

Добрый день, если не трудно. Для чего на 3-й день берут анализ крови??? Ведь на сколько я понимаю всех его у всех берут один раз.

[nomeat]

Добрый день, если не трудно. Для чего на 3-й день берут анализ крови??? Ведь на сколько я понимаю всех его у всех берут один раз.

на фармакорезистентность

[Natallia]

Насколько я понимаю на фармакорезистентность берут в последний день , когда уже попробованы все препараты.

[Aleksmns]

Вот видите как интересно получается, а давайте разберемся . Дают по 2-3 препарата в день у кого 8-9 за 4 дня, а анализ берут в среду, но ведь еще 2 дня дают препараты  - всю среду и четверг. Соответствеенно если суть анализа в том чтобы разобраться по препаратам то что- то не срастается. Ведь должны взять еще и утром в пятницу - но его не берут. Правильно. Я так просто с сарказмом уже, давайте версии выдвигайте. Кто что предложет ведь в клиники никто ничего не понял. Я подготовил письмо Наталья 59  его читала, но для того чтобы его запустить мне нужны данные тех кто согласен. Или так и будем терпеть все эти нестыковки и ньюансы ИХ лечения. Решения за всеми Вами. Кому нужен текст пишите я отправлю, кто хочет что-то добавить нет вопросов. Это нужно запустить на этой неделе. Хотите я свою историю выложу тут - я вел хронологию всех событий. Есть желание? ПРИНИМАЙТЕ РЕШЕНИЕ ВСЕ КТО БЫЛ В ТЕКНОНЕ. ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СИЛА

[Natallia]

У нас кровь брали в пятницу вечером . И у девочки с России, которые вместе с нами лежали, тоже.

[Тигруля]

Наталья59,
У кого вы уточняли? у Доктора Русси? Это его были слова.

Вы про какие слова пишите? Еще раз повторюсь, ушной стимулятор ВНЕШНИЙ вставляется в ухо! Появился еще стимулятор в виде полоски на лоб,тоже внешний но для детей старшего возраста от 9 лет и взрослых.

И я еще раз повторяю,  доктор говорил именно о внутреннем стимуляторе, устанавливаемым оперативным путем.

[Каина]

Насколько я понимаю на фармакорезистентность берут в последний день , когда уже попробованы все препараты.

У нас взяли в четверг вечером

[Наталья59]

Наталья59,
У кого вы уточняли? у Доктора Русси? Это его были слова.

Вы про какие слова пишите? Еще раз повторюсь, ушной стимулятор ВНЕШНИЙ вставляется в ухо! Появился еще стимулятор в виде полоски на лоб,тоже внешний но для детей старшего возраста от 9 лет и взрослых.

И я еще раз повторяю,  доктор говорил именно о внутреннем стимуляторе, устанавливаемым оперативным путем.

Ну а я а внешнем стимуляторе! Ушной стимулятор только внешний.

[Олеся Булавина]

Вот видите как интересно получается, а давайте разберемся . Дают по 2-3 препарата в день у кого 8-9 за 4 дня, а анализ берут в среду, но ведь еще 2 дня дают препараты  - всю среду и четверг. Соответствеенно если суть анализа в том чтобы разобраться по препаратам то что- то не срастается. Ведь должны взять еще и утром в пятницу - но его не берут. Правильно. Я так просто с сарказмом уже, давайте версии выдвигайте. Кто что предложет ведь в клиники никто ничего не понял. Я подготовил письмо Наталья 59  его читала, но для того чтобы его запустить мне нужны данные тех кто согласен. Или так и будем терпеть все эти нестыковки и ньюансы ИХ лечения. Решения за всеми Вами. Кому нужен текст пишите я отправлю, кто хочет что-то добавить нет вопросов. Это нужно запустить на этой неделе. Хотите я свою историю выложу тут - я вел хронологию всех событий. Есть желание? ПРИНИМАЙТЕ РЕШЕНИЕ ВСЕ КТО БЫЛ В ТЕКНОНЕ. ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СИЛА

Добрый день, хочу Вам объяснить по поводу фармакогенетического анализа. Нет ни какой разницы какие Вы препараты пробовали во время Вашего прибывания в Медицинском Центре. Резистентность проверяется не на последние использованные препараты а на ВСЕ антиэпелептические медикаменты. Если Вам удобнее так представить, это как посев, берется материал пациента и на данном материале пробуют медикаменты. Уже без присутствия пациента. Поэтому данный анализ можно брать даже в первый день приезда в центр. От этого его эффективность не меняется. 

[Наталья59]

Олеся Булавина,  привеееет!!

[Aleksmns]

Вот теперь спасибо, что обьяснили что и к чему.

[lenyljatkd]

Доброго дня! Прочитала всю тему и хочу повезти своего ребенка. Нам ставят Леннокса-Гасто, сейчас кеппра+депакин и ничего.....Скажите, с  чего начать?. Нужно написать international@teknon.es на каком языке? и что конкретно писать? Надо какие-то док-ты отправлять? Что они пишут в ответе? как получить счет и приглашение?