Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[swetamama]

Нет, у Саши Токаревой как раз наоборот не очень дела судя по поледним сообщениям мамы. Я имела ввиду вообще удачно проаперированных деток, не обязательно в Текноне.

[Наталья59]

Нет, у Саши Токаревой как раз наоборот не очень дела судя по поледним сообщениям мамы. Я имела ввиду вообще удачно проаперированных деток, не обязательно в Текноне.

Почему вы решили, что не все удачно? у Саши очень тяжелый случай на сколько я знаю...

[СверчОк]

Нет, у Саши Токаревой как раз наоборот не очень дела судя по поледним сообщениям мамы. Я имела ввиду вообще удачно проаперированных деток, не обязательно в Текноне.

А у Луки Воронина все хорошо? Лично мне так не показалось....

[swetamama]

Нет, у Саши Токаревой как раз наоборот не очень дела судя по поледним сообщениям мамы. Я имела ввиду вообще удачно проаперированных деток, не обязательно в Текноне.

А у Луки Воронина все хорошо? Лично мне так не показалось....

Но ведь приступов нет. И глазик вроде стал открываться.

[Надя и любимые детки]

Приветствую всех. Мой ребенок новоиспеченный кидалец клиники Текнон. В сентябре 2013 года с огромными надеждами на успешное обследование, мы полетели в хваленую клинику  (Ек В.) Текнон. Прошли обследование пролили там немало слез т.к. при приступах моего ребенка то перекачивали диазепамом то вообще не знали куда его вливать то ли в попу то ли в глаз, вообщем много минусов мы получили по факту. Питание, само нахождение там на уровне 4х звездочного отеля и не более. Все улыбаются приветливые носят на руках твоего ребенка, убирают приберают, носят кушать, д.Русси ходит смотрит экраны мониторов улыбается и весь разговор его постоен только на выученных рекламных буклетах...это основная их концепция. Нам провели МРТ,  МЭГ, видеоЭЭГ, ПЭТ и это за 22тыс евро. В итоге : уехали мы от туда вообще без какого либо результата т.е. мне не сказали ни про очаги ни про возможное лечение. Спустя 2 месяца ожиданий мы получили выписку где толком ничего не описано. В выписке переписаное все с выписок наших врачей,  далее описано вкратце МРТ ЭЭГ и МЭГ, также указали что лекарства нам не подошли, приезжайте к нам на новое обследование... и все! ? А где результат ПЭТа а где заключения др.врачей которых мы прошли а где заключение неврологов- эпилептологов?! Т.е. мы реально почувствовали себя обманутыми т.к. ни положительного ни вообще какого либо результата в итоге мы не получили. Это тоже самое что просто взять и выкинуть деньги, т.к. никакого четкого заключения врачей о том что с ребенком, как и почему мы НЕ получили...и денег нет. Ехать туда еще раз.. зачем чтоб получить уровень отеля и уехать ни с чем. Да там проводятся операции деткам как на подопытных, без дальнейшей положительной динамики. Почему то никто еще тот кому волшебным образом,  который так рекламируют в Текноне, никто еще не появился и не сообщил о хороших результатах в этой клинике. Для того чтоб заработать себе имя мирового врача надо за спиной иметь десятки реально вылеченых детей, а не за счет пиара. Да эпилепсия сложное заболевание и лечится годами, но в данном случае кроме рекламы и пустых слов ничего нет, нет выздоровевших деток от д.Русси, даже прооперированных. Подбор лекарст ведется как и любой другой клинике- месяцами. Я очень расстроена что у нас в итоге после поездки остались разбитые надежды на такие громкие и заманчивые обещания данные  клиникой. Это лично мое мнение основанное на моей истории.

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Знаете удивительные дела творятся, не как не пойму одного почему находясь там вы не высказали претензии про то, что они вам диазепам не известно куда пихали. Почему сейчас когда прошло два месяца вы стали об этом говорить тут на форуме????
Хочется задать вам вопрос: а какие ваши надежды  не подтвердились ??? может вам стоит признаться в том, что вы ехали туда с другой целью???
В моей голове ни как не укладывается почему негативы начинают писать уже после , того как уехали из клиники???
Почему вы не высказали прямо в глаза д.Русси все что вас там не устраивает?????
Вы даже клинику оцениваете как отель, для меня это говорит о многом.
Знаете таким мамам как вы хочется сказать: Будьте добрее и люди к вам потянуться, а если вы во всех ситуациях ищите негатив , то он вас так и будет преследовать.
И знаете в который раз убеждаюсь. что не стоит давать кому то советы по поводу клиник различных, чтоб потом не остаться крайней как в данной ситуации обвиняется Ек.В

[Наталья59]

Приветствую всех. Мой ребенок новоиспеченный кидалец клиники Текнон. В сентябре 2013 года с огромными надеждами на успешное обследование, мы полетели в хваленую клинику  (Ек В.) Текнон. Прошли обследование пролили там немало слез т.к. при приступах моего ребенка то перекачивали диазепамом то вообще не знали куда его вливать то ли в попу то ли в глаз, вообщем много минусов мы получили по факту. Питание, само нахождение там на уровне 4х звездочного отеля и не более. Все улыбаются приветливые носят на руках твоего ребенка, убирают приберают, носят кушать, д.Русси ходит смотрит экраны мониторов улыбается и весь разговор его постоен только на выученных рекламных буклетах...это основная их концепция. Нам провели МРТ,  МЭГ, видеоЭЭГ, ПЭТ и это за 22тыс евро. В итоге : уехали мы от туда вообще без какого либо результата т.е. мне не сказали ни про очаги ни про возможное лечение. Спустя 2 месяца ожиданий мы получили выписку где толком ничего не описано. В выписке переписаное все с выписок наших врачей,  далее описано вкратце МРТ ЭЭГ и МЭГ, также указали что лекарства нам не подошли, приезжайте к нам на новое обследование... и все! ? А где результат ПЭТа а где заключения др.врачей которых мы прошли а где заключение неврологов- эпилептологов?! Т.е. мы реально почувствовали себя обманутыми т.к. ни положительного ни вообще какого либо результата в итоге мы не получили. Это тоже самое что просто взять и выкинуть деньги, т.к. никакого четкого заключения врачей о том что с ребенком, как и почему мы НЕ получили...и денег нет. Ехать туда еще раз.. зачем чтоб получить уровень отеля и уехать ни с чем. Да там проводятся операции деткам как на подопытных, без дальнейшей положительной динамики. Почему то никто еще тот кому волшебным образом,  который так рекламируют в Текноне, никто еще не появился и не сообщил о хороших результатах в этой клинике. Для того чтоб заработать себе имя мирового врача надо за спиной иметь десятки реально вылеченых детей, а не за счет пиара. Да эпилепсия сложное заболевание и лечится годами, но в данном случае кроме рекламы и пустых слов ничего нет, нет выздоровевших деток от д.Русси, даже прооперированных. Подбор лекарст ведется как и любой другой клинике- месяцами. Я очень расстроена что у нас в итоге после поездки остались разбитые надежды на такие громкие и заманчивые обещания данные  клиникой. Это лично мое мнение основанное на моей истории.

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Добрый вечер, Елена. Давайте откроем карты и вспомним как начинался ваш сбор в Текнон. Как вы сменили клинику и восторженно в сети кричали о " хваленом" (Ек. В.) Текноне, так же можно и привести отзыв Анны Кубаревой (онко, эпи, тубероз), которая благодарна, что узнала о "хваленом" Текноне, и очень сожалела, что поздно узнала о нем, как вы попали на стену в группу о чем умалчивают волонтеры и родители, как ваш сбор записали в токсичный, так как семья далеко и далеко не бедная, как вы долго обсуждали это в сети. В итоге вы приехали в Текнон как и мечтали, и конечно как и любая из нас надеялись на Чудо, но увы уж простите с эпилепсией чудеса бывают, но редко, а вот с тугоухостью 4 степени с учетом сложностей эпи вряд ли... И то что доктор Русси не нашел вам препарат, так как форма резистента разве в этом вина клиники или доктора? Разве можно сделать операцию, если есть противопоказания по эпи? Вас неоднократно в комментариях об этом предупреждали, если вы забыли можете вспомнить http://vk.com/obmanu_net?w=wall-49492940_42363/all Но винить клинику в том, что не смогли помочь именно в подборе лекарства вашему ребенку это низко! Вам сделали все обследования, да возможно еще есть не все переведенные заключения. Но как вы можете судить о том, что весь разговор доктора построен только на выученных рекламных буклетах...это основная их концепция. ? что нет за спиной вылеченных пациентов? вы то откуда это можете знать? вы спрашивали контакты таких родителей в клинике? Очень хотелось бы увидеть ваше заключение в котором как вы говорите ничего нет. Да вам было предложено только два варианта для вас возможных, но вы ждали от доктора других ответов и если ваши ожидания не оправдались то писать о том что для вас неведомо не стоит!!! Я уж не буду писать о том что писали родители других детей про вас когда были с вами в клинике ... Если бы вам было интересно, то вы бы докопались до любой информации, которую возможно узнать. Неужели вы думаете, что команда врачей, которая оперирует в Текноне и провела более 500 операций по эпилепсии все их пациенты кролики? Если бы вы не поленились и спросили доктора Русси лично какой сложности проводятся у них операции, каким оборудованием они пользуются... Доктор Русси сам рассказывал, что с помощью сложной хирургии они вылечили ребенка с тяжелейшей формой эпилепсии из за туберозного склероза. Кстати этот ребенок является сыном президента Европейского Союза Туберозного Склероза. Доктор даже дал контакт мамы ребенка, если бы мы захотели получить мнение по поводу хирургии в Текноне.
На сегодня в клинике Текнон используются последние разработки по неинвазивной нейростимуляции как ушной так и лобной. Если кому то интересно читайте: http://www.monarch-etns.com/ теперь перед тем как оперировать можно спрогнозировать результат!!!
Научно-исследовательский Калифорнийский Университет в Лос-Анджелесе (UCLA) совместно с Университетом Южной Калифорнии (USC) под руководством Кристофера Дегеоргио и Колина Килей разработали уникальную Систему Монарх ETNs– внешний электрический генератор импульсов, который взаимодействует с тройничным нервом на благо людей с такими состояниями, как эпилепсия и депрессия, а также посттравматическими стрессовыми расстройствами и СДВГ(синдром дефицита внимания с гиперактивностью) .
Тройничный нерв является крупнейшим черепным нервом , который имеет высокую пропускную способность для сигналов, проникающих в мозг. Монарх ETNs Система состоит из внешнего электрического генератора импульсов и одноразовых электрических пластырей, которые прикрепляются на лоб пациента и безопасно стимулируют ветви тройничного нерва через кожу. Электрический пластырь используется исключительно во время ночного сна и должен использоваться один раз.
Внешняя Стимуляция тройничного нерва ТНС используется при лечении взрослых и детей старше 9 лет при фармако-резистентных (лекарственно-устойчивых) формах эпилепсии, а также при депрессивных расстройствах.
Еще одно достоинство данного исследования - теперь с точностью до 90% можно определить прогнозируемый результат от инвазивного нейростимулятора, который встраивается в нерв посредством операции.
Система Монарх ETNs – это поистине революционный прорыв в области лечения эпилепсии и депрессии.
Также существует и детский стимулятор на ушки, я о нем писала выше, но вот информации в интернете не нашла, но если кого то интересует можно поискать или спросить в клинике. Кто ищет выходы тот их находит... Нам слава Богу операция не показана, но я уверена, что если и появятся какие то технологии или новейшие средства в лечении эпилепсии, то они одними из первых появятся в Текноне. Еще интересный сайт http://www.neuropace.com/ и новое открытие имплантируемое в мозг устройство RNS System (responsive neurostimulator), снижающее частоту приступов у людей, страдающих эпилепсией. Прибор рассчитан для пациентов старше 18 лет, состояние которых невозможно контролировать двумя или более противоэпилептическими препаратами. Но вот не знаю есть ли он уже в Текноне. Источник http://ria-ami.ru/read/22625

[МамаИра]

Нет, у Саши Токаревой как раз наоборот не очень дела судя по поледним сообщениям мамы. Я имела ввиду вообще удачно проаперированных деток, не обязательно в Текноне.

А у Луки Воронина все хорошо? Лично мне так не показалось....

А вы думаете, что в Текноне работают волшебники? И по мановению волшебной палочки эпи пройдет?

[СверчОк]

Нет, у Саши Токаревой как раз наоборот не очень дела судя по поледним сообщениям мамы. Я имела ввиду вообще удачно проаперированных деток, не обязательно в Текноне.

А у Луки Воронина все хорошо? Лично мне так не показалось....

А вы думаете, что в Текноне работают волшебники? И по мановению волшебной палочки эпи пройдет?

:blink: с чего вы решили, что я так думаю?
swetamama, приступов действительно нет! И я рада, что глазик начал открываться! Когда я их видела, еще закрыт был. Надеюсь, и с остальным тоже наладится.

[МамаИра]

Нет, у Саши Токаревой как раз наоборот не очень дела судя по поледним сообщениям мамы. Я имела ввиду вообще удачно проаперированных деток, не обязательно в Текноне.

А у Луки Воронина все хорошо? Лично мне так не показалось....

А вы думаете, что в Текноне работают волшебники? И по мановению волшебной палочки эпи пройдет?

:blink: с чего вы решили, что я так думаю?
swetamama, я рада, если начал открываться! Когда я их видела, еще закрыт был. Надеюсь, и с остальным тоже наладится.

Я имела ввиду, что после операции требуется длительная реабилитация, и прием препаратов какое то время.

[Наталья59]

Привет. Мы тоже больше 3-х недель уже ждем ответ.....
Кто был уже, какая мощность МРТ?

выше по теме писали что 1,5 и для эпи этого достаточно, ответ Булавиной Олеси был поищите. 3 тесла вроде должны купить.

[СверчОк]

Я имела ввиду, что после операции требуется длительная реабилитация, и прием препаратов какое то время.

так понятнее.
Нам тоже, как самый крайний вариант предложили операцию, причем наверное самый жесткий способ - полное отделение левого полушария (не путать с рассечением мозолистого тела). Но проблема в том, что не факт, что сын ее в принципе перенесет... а если с этим повезет, то может навсегда потерять все умелки, которые приобрел за год  И никто не может точно сказать, как будет в нашем случае. Поэтому, видимо, операция - не наше...

[МамаИра]

Приветствую всех. Мой ребенок новоиспеченный кидалец клиники Текнон. В сентябре 2013 года с огромными надеждами на успешное обследование, мы полетели в хваленую клинику  (Ек В.) Текнон. Прошли обследование пролили там немало слез т.к. при приступах моего ребенка то перекачивали диазепамом то вообще не знали куда его вливать то ли в попу то ли в глаз, вообщем много минусов мы получили по факту. Питание, само нахождение там на уровне 4х звездочного отеля и не более. Все улыбаются приветливые носят на руках твоего ребенка, убирают приберают, носят кушать, д.Русси ходит смотрит экраны мониторов улыбается и весь разговор его постоен только на выученных рекламных буклетах...это основная их концепция. Нам провели МРТ,  МЭГ, видеоЭЭГ, ПЭТ и это за 22тыс евро. В итоге : уехали мы от туда вообще без какого либо результата т.е. мне не сказали ни про очаги ни про возможное лечение. Спустя 2 месяца ожиданий мы получили выписку где толком ничего не описано. В выписке переписаное все с выписок наших врачей,  далее описано вкратце МРТ ЭЭГ и МЭГ, также указали что лекарства нам не подошли, приезжайте к нам на новое обследование... и все! ? А где результат ПЭТа а где заключения др.врачей которых мы прошли а где заключение неврологов- эпилептологов?! Т.е. мы реально почувствовали себя обманутыми т.к. ни положительного ни вообще какого либо результата в итоге мы не получили. Это тоже самое что просто взять и выкинуть деньги, т.к. никакого четкого заключения врачей о том что с ребенком, как и почему мы НЕ получили...и денег нет. Ехать туда еще раз.. зачем чтоб получить уровень отеля и уехать ни с чем. Да там проводятся операции деткам как на подопытных, без дальнейшей положительной динамики. Почему то никто еще тот кому волшебным образом,  который так рекламируют в Текноне, никто еще не появился и не сообщил о хороших результатах в этой клинике. Для того чтоб заработать себе имя мирового врача надо за спиной иметь десятки реально вылеченых детей, а не за счет пиара. Да эпилепсия сложное заболевание и лечится годами, но в данном случае кроме рекламы и пустых слов ничего нет, нет выздоровевших деток от д.Русси, даже прооперированных. Подбор лекарст ведется как и любой другой клинике- месяцами. Я очень расстроена что у нас в итоге после поездки остались разбитые надежды на такие громкие и заманчивые обещания данные  клиникой. Это лично мое мнение основанное на моей истории.

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Знаете удивительные дела творятся, не как не пойму одного почему находясь там вы не высказали претензии про то, что они вам диазепам не известно куда пихали. Почему сейчас когда прошло два месяца вы стали об этом говорить тут на форуме????
Хочется задать вам вопрос: а какие ваши надежды  не подтвердились ??? может вам стоит признаться в том, что вы ехали туда с другой целью???
В моей голове ни как не укладывается почему негативы начинают писать уже после , того как уехали из клиники???
Почему вы не высказали прямо в глаза д.Русси все что вас там не устраивает?????
Вы даже клинику оцениваете как отель, для меня это говорит о многом.
Знаете таким мамам как вы хочется сказать: Будьте добрее и люди к вам потянуться, а если вы во всех ситуациях ищите негатив , то он вас так и будет преследовать.
И знаете в который раз убеждаюсь. что не стоит давать кому то советы по поводу клиник различных, чтоб потом не остаться крайней как в данной ситуации обвиняется Ек.В

Поддерживаю! Вообще самый удивительный отзыв из всех, что я видела тут.

мы реально почувствовали себя обманутыми т.к. ни положительного ни вообще какого либо результата в итоге мы не получили.

Если эпи вашего ребенка невозможно вылечить, то причем тут Текнон.

пролили там немало слез т.к. при приступах моего ребенка то перекачивали диазепамом то вообще не знали куда его вливать то ли в попу то ли в глаз

Это вообще смешно читать, перекачивали диазепамом, пролили там не мало слез, какая то камера пыток прямо, а не клиника.
И где текнон рекламирует волшебный способ излечения? Что то я такого не встречала.

Все правильно не ищите негатив повсюду и вас он преследовать не будет.

Клиника Текнон работает не первый год и я сама лично видела сколько людей там наблюдается и не только из России, но и из других стран, очень много испанцев лечится, и доктора там работают самого высочайшего уровня.

Эпи это такое коварное заболевание, и на данный момент обследование проводимое в Текноне это самое полное и самое информативное из всех. Если вам тут сказали, что у вашего ребенка резистентная форма эпи, то ни в одной клинике мира  не подберут препарат.

[Yliada]

Нет, у Саши Токаревой как раз наоборот не очень дела судя по поледним сообщениям мамы. Я имела ввиду вообще удачно проаперированных деток, не обязательно в Текноне.

скажите, пожалуйста, а где вы видели сообщения мамы?
помоему не давно они семьей были на призднике фонда Гольфстримаё там родители сказали , что она потихоньку идет на поправку.

[natavero]

Приветствую всех. Мой ребенок новоиспеченный кидалец клиники Текнон. В сентябре 2013 года с огромными надеждами на успешное обследование, мы полетели в хваленую клинику  (Ек В.) Текнон. Прошли обследование пролили там немало слез т.к. при приступах моего ребенка то перекачивали диазепамом то вообще не знали куда его вливать то ли в попу то ли в глаз, вообщем много минусов мы получили по факту. Питание, само нахождение там на уровне 4х звездочного отеля и не более. Все улыбаются приветливые носят на руках твоего ребенка, убирают приберают, носят кушать, д.Русси ходит смотрит экраны мониторов улыбается и весь разговор его постоен только на выученных рекламных буклетах...это основная их концепция. Нам провели МРТ,  МЭГ, видеоЭЭГ, ПЭТ и это за 22тыс евро. В итоге : уехали мы от туда вообще без какого либо результата т.е. мне не сказали ни про очаги ни про возможное лечение. Спустя 2 месяца ожиданий мы получили выписку где толком ничего не описано. В выписке переписаное все с выписок наших врачей,  далее описано вкратце МРТ ЭЭГ и МЭГ, также указали что лекарства нам не подошли, приезжайте к нам на новое обследование... и все! ? А где результат ПЭТа а где заключения др.врачей которых мы прошли а где заключение неврологов- эпилептологов?! Т.е. мы реально почувствовали себя обманутыми т.к. ни положительного ни вообще какого либо результата в итоге мы не получили. Это тоже самое что просто взять и выкинуть деньги, т.к. никакого четкого заключения врачей о том что с ребенком, как и почему мы НЕ получили...и денег нет. Ехать туда еще раз.. зачем чтоб получить уровень отеля и уехать ни с чем. Да там проводятся операции деткам как на подопытных, без дальнейшей положительной динамики. Почему то никто еще тот кому волшебным образом,  который так рекламируют в Текноне, никто еще не появился и не сообщил о хороших результатах в этой клинике. Для того чтоб заработать себе имя мирового врача надо за спиной иметь десятки реально вылеченых детей, а не за счет пиара. Да эпилепсия сложное заболевание и лечится годами, но в данном случае кроме рекламы и пустых слов ничего нет, нет выздоровевших деток от д.Русси, даже прооперированных. Подбор лекарст ведется как и любой другой клинике- месяцами. Я очень расстроена что у нас в итоге после поездки остались разбитые надежды на такие громкие и заманчивые обещания данные  клиникой. Это лично мое мнение основанное на моей истории.

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Знаете удивительные дела творятся, не как не пойму одного почему находясь там вы не высказали претензии про то, что они вам диазепам не известно куда пихали. Почему сейчас когда прошло два месяца вы стали об этом говорить тут на форуме????
Хочется задать вам вопрос: а какие ваши надежды  не подтвердились ??? может вам стоит признаться в том, что вы ехали туда с другой целью???
В моей голове ни как не укладывается почему негативы начинают писать уже после , того как уехали из клиники???
Почему вы не высказали прямо в глаза д.Русси все что вас там не устраивает?????
Вы даже клинику оцениваете как отель, для меня это говорит о многом.
Знаете таким мамам как вы хочется сказать: Будьте добрее и люди к вам потянуться, а если вы во всех ситуациях ищите негатив , то он вас так и будет преследовать.
И знаете в который раз убеждаюсь. что не стоит давать кому то советы по поводу клиник различных, чтоб потом не остаться крайней как в данной ситуации обвиняется Ек.В

Нельзя НИКОГО осуждать, говорить о необходимости быть добрее и о преследующем негативе !!! Очем Вам говорит оценка клиники как отеля? Может Вы такая вся разумная и последовательная ,ОК , но люди все разные . Кто-то сразу не сообразил ,кто-то еще что . Это не значит , что другие глупее ,менее образованы . Может , чуть менее удачливы ?

[Yliada]

Вообще сделали из темы про Текнон аакой то балаган, половина отзывов от людей, которые , я сомневаюсь, что там были. ?.....Тема создана для обмена впечатлениями родителей.
Больше всего удивляют фразы " Мы ждали чуда, а оно не произошло", именно и непроизошло, что ждали чуда.
Эпилепсия, это сложнейшее заболевание?
А где было чудо, в какой клинике? Что сразу ребенок избавился от приступов.
Про какуб клинику не почитай, везде обман.
Я тоже хочу чуда, но я трезво смотрю на ситуацию!

По поводу того, что многие говорят, что практически всем ставят там резистентность к препаратам:

За рубеж как правильно едут дети очень сложные, с резистентной эпи. Почитайте про резистентность, ее практически имеют все дети, развивается при длительном приеме вальпроната, фенобарбитала и клонозепама, наши дети их годами принимают. Вот ссылка http://rpht.com.ua/article/1371.html

по поводу операции, тоже бред, !
У каждой операции есть послеоперационный период, тем более на мозге. Отек спадает долго очень.
После  хирургического лечения эпилепсии приступы могут сохранятся еще на протяжении года,хоть и значительно реже, и это не говорит об неуспешности операции. Мозгу надо время прийти в норму, иногда полность приступы уходят только после 2х лет(это я из статьи пересказала, в общем)