Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Любавушка]

Девочки, может кто-нибудь знает когда Дюлак приедет в Россию? Очень хочется попасть к нему на прием

[ЗвездаТатьяна]

Странно.. Вообще Светлана, конечно не всегда мне отвечала, но ключевые вопросы не пропускала...

когда я записывалась на прием, она мне отвечала очень быстро. А когда я в течении 2-х месяцев билась чтобы узнать и получить консультацию, она мне не ответила ни разу.

[Алена Кам]

Девочки, может кто-нибудь знает когда Дюлак приедет в Россию? Очень хочется попасть к нему на прием

Присоединяюсь к вопросу)

[Ольчик26]

Девочки, может кто-нибудь знает когда Дюлак приедет в Россию? Очень хочется попасть к нему на прием

Присоединяюсь к вопросу)

и я тоже=))

[FINE777]

Дюлак  хороший врач. И помогает многим! Но....
Мы были на приеме у Дюлака в Казани( когда он первый раз туда приезжал). Записывалась через Светлану по её электронке, она назначила день и время, мы подтвердили приезд. В день приезда нас не оказалось в списке на прием, спасло, что я открыла и показала ей нашу переписку. Они с Дюлаком разделились по разным кабинетам. Принимала нас сама Светлана, потом мы пошли к Дюлаку и она ему рассказала про нас (меня это не смутило, она все ему перевела на французский, он заглянул с в МРТ, ЭЭГ.)
Назначили терапию гидрокартизоном, отменить конвулекс. Сказали делать мониторинг раз в 2 месяца и отписываться Светлане, если вопросы будут, то тоже писать.
Начали пить, возникли вопросы, сделали мониторинг - отправляла письма Светлане, много писем!!!!! И. Не получила ни одного ответа!!!!! Получилось терапию назначили, а контроля никакого!!!!! И что дальше было делать, не понятно. В нашем регионе с таким не сталкивались (они в принципе давно от нас отказались).  Спасибо большое Бобыловой МЮ, которая стала нам помогать и вести ребенка дальше, давать рекомендации и помогать нам!!!! Действительно гидрокартизон помог нам (но про гормоны нам сказала еще  Бобылова до визита к Дюлаку).
Просто скажу для чего пишу: не хочу никого хвалить, никого ругать. Просто считаю неправильным консультировать детей и бросать их. (Причем консультировать не за малые деньги).
Думаю, что еще такие же случаи были. Просто в один момент было страшно, что делать, к кому обратиться. Пишешь - а в ответ тишина!!!

Подпишусь под вашими словами) тоже самое, назначили гидрик, пьем, на вопросы не отвечает Свнтлана , хотя пишу очень не нпвязчиво. И еще отправили доки для рассмотрения нейрохирургов в клинику где работает профессор, 1,5 месяца ждала, чтобы их только рассмотррели,постоянно напоминала . Пишу Светлане какой итог нейрохирургов и сколько будем стоить операция, а от нее нет ответа.

И у нас такая же ситуация, в итоге стали местные вести лечение совместно с эндокринологами, хотя раньше такого не видели и не слышали

[SuperMum]

Один из наших врачей в другом часовом поясе и все равно отвечает на письма на следующее утро, еще ни разу нас так не бросил.  Интересно, а Дюлак в курсе, как поступает Светлана?  Думаю, что родители должны ему напрямую об этом сообщать, возможно, только он может повлиять на эту ситуацию (если принципы врачебной этики не повлияли).

[Pandamam]

Девочки, я, наверное, сейчас тут на себя навлеку гнев праведный или расстрою кого-то. В общем, это только мой опыт.
В прошлом октябре мы ездили к Дюллаку в Париж. Я писала отчет по свежим впечатлениям. Была сражена и очарована в самое сердце его добрым отношением к нашим деткам. Собственно, в этом -то ничего не поменялось.НО! Спустя год могу сделать выводы на основании  новых вводных данных, так сказать.
В октябре 2013 года, на момент визита к Дюллаку мы имели 3 (три) приступа за всю нашу маленькую почти пятилетнюю жизнь. Я связывала их с пищевыми непереносимостями и/или реакцией организма на что-то, как на яд. Светлана Дюллаку мой этот вопрос не перевела, сама на него фыркнула,мол, дура я дура,что с меня взять. Я тогда не придала всему этому значения, Торопилась задавать какие-то другие вопросы. Действительно, дура. Мы тогда уже были на БГБК диете и Биомеде. Дюллак,который пропагандирует кетогенную диету понимает связь между кишечником и мозгом, несомненно. Светлана - нет. Ок.
Летом этого года к нам вернулись приступы. Июль - раз в две недели, август - раз в неделю, сентябрь начался с двух приступов в неделю. На моё счастье провидение послала мне девочку Лену,мамочку так же шунтированного Мишаньки, которая выслушав всё предположила банальное,что у нас плохо стал работать шунт и/или выработка ликвора увеличилась и шунт с заданным давлением перестал справляться. Для того,чтобы подтвердить или опровергнуть эту теорию надо было банально подавать курсово диакарб с панангином. Что я немедленно и воплотила в жизнь.
Приступы ушли совсем. Так же,как и сопутствующие приступам головные боли, реакция на громкие шумы, повышенное давление в глазах и ,как следствие,косоглазие. Ушло все.
Сейчас у нас уже стоит новый шунт. Мы меняли давление пока не удостоверились,что он вышел из строя. 19-го ноября у нас была операция. С того момента у нас больше нет приступов.
Девочки, кидайте в меня тапки, но послушайте Лену: подавайте своему чаду диакарб. Папилонка начала давать и у ее малышки почти ушли приступы. У моего ребенка ушли приступы вовсе. У Ленкиного Мишани ушли приступы. Всех и не вспомнишь, кому помогло. Есть и такие,кому помогает лишь на время, но помогает же!!
Сейчас уже стало понятно,что определенный процент приступов возникает от гипертензии,которая в свою очередь возникает от постоянных приступов. Я объясняю,как могу. Готова получить тапком в глаз и буду обороняться.
А теперь вывод. Ради чего я отняла у вас много времени. Пишу капслоком,может кто-то прочтет только это. НИ ОДИН НЕВРОЛОГ ИЛИ ЭПИЛЕПТОЛОГ НЕ ПРЕДПОЛОЖИЛ ЧТО ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРИСТУПЫ У ИВАНА МОГУТ БЫТЬ СВЯЗАНЫ С ГИПЕРТЕНЗИЕЙ(ПОВЫШЕННЫМ ВЧД). ДАЖЕ ДЮЛЛАК. Конец капслока. Признаки повышенного ВЧД все знают? Итак: головная боль, ощущение свинца переливающегося в голове, болезненное неприятие резких громких звуков, ощущение выдавливания глаз изнутри, иногда рвота, отказ от питья и тому подобное. Если вы видите,что ваш ребенок давит на глазки, закрывает ушки, не спит в ночное время, а засыпает только под утро ( ночью повышается ликвородинамика), мало пьет жидкости, имеет отеки, если у малыша еще не зарос родничок и он выбухает в вертикальном положении,если приступы вашего ребенка чаще случаются на просыпание и первую половину дня, то давайте думать вместе.
Повышение выработки ликвора может быть непостоянным,как у нас, например. У Ивана была непереносимость казеина и в те дни,когда его было много, он мне выдавал приступы. Был приступ на увеличение активности. Был приступ на подхваченный вирус. Впоследствии, приступы были на пищевые непереносимости - тыква, пшено и прочие радости. Чтобы было более понятно про ликвор - ликвор-часть лимфатической системы. Вот отличная статья про лимфатическую систему: http://www.all-yoga.ru/page/limfaticheskaja-sistema
Еще раз повторю, весь этот спич написан исключительно для того,чтобы поделиться с вами полезной информацией,полученной в результате собственного опыта. Спасибо за внимание.

[Олекса]

Девочки, миленькие, ну не ругайте Светлану, у нее ведь тоже маленький ребенок, а сейчас ещё и на работу вышла. Нас ведь очень очень много, на Дюлак сам говорил, не пишите Светлане, у нее своих дел очень много, это он нам в начале лета говорил, что лучше ему писать. Но когда у меня была кризисная ситуация и я была в отчаянии, мне Дюлак не ответил, Светлана ответила через неделю, когда я уже сама решение приняла. Но я не обижаюсь нина Светлану ни на Дюлака, ту сама бывает порой в туалет первый раз только вечером в первый раз схожу. Ну а у Дюлака помимо нас еще и конференции и научные работы и семья и уже здоровье совсем не то!

[musendra]

Pandamam, я тапком в вас кидать не собираюсь, но просто хочу сказать, что у моего ребенка были все перечисленные вами признаки гипертензии, а гипертензии не было! все эти движение с руками и глазами оказались стереотипиями слабовидящего ребенка. я это к тому, что если пало подозрение на гипертензию, надо проверить этот диагноз, а не давать диакарб наобум, это все-таки очень тяжелый препарат

[ИЕлена]

Pandamam, мы пили диакарб,на приступы никак не влияло.

[Pandamam]

ИЕлена, я же не говорю,что всем поможет. Я этого не утверждаю. Вы попробовали, тем самым исключили вариант гипертензионной эпилепсии. Правда? Ведь,когда мы пробуем что-то, то продвигаемся с каждым шагом к правильному ответу. Кстати, еще дозировка очень роль играет. Я, например, давала ребенку 250 мг утром и 250 мг НА НОЧЬ. Нам помогло это. Ну, теперь у нас новый шунт, йоххо! мы круты.

[шума]

На днях водила ребенка на компьютерную диагностику, я в Арго покупаю некоторые препараты, стоит недешево. Все мне говорили, что эта откровенная ерунда, но я не пожалела. Все диагностировало очень точно. В том числе и внутричерепное показало, а еще деформация шейного отдела позвоночника, хотя до полугода мы с подвывихом плотно лечились у самых-самых, которые заверили - теперь все хорошо, мы Вам все поставили на место. Ивану сейчас 5лет, врач сказала, что у него в шейном отделе ни оттока ни притока нет.Что делать? Сказала мануальщиков нельзя, может восстановленный кровоток усилить приступы, так как сформированный очаг будет усиленно питаться кровью.Опять же, отсутствие нормального кровотока провоцирует проблемы с ВЧД, и не ухудшает картину с очагом и активностью. Терапию для поддержки сосудов, и ноотропы тоже нельзя.. На днях нам поставили АЗН, нет снабжения зрительного нерва, смотрели глазное дно, сказали сосуды бледные и искривленные..Я так понимаю, что это тоже все оттуда.Девочки, что посоветуете? А ВЧД Долбит его нешуточно, как перемены в погоде, сын глаза поднять не может, по его состоянию и поведению видно, насколько ему плохо.

[Pandamam]

шума, блин. Вот это попадос. Я бы попробовала диакарб. И ,если будут улучшения, тогда начала бы выправлять по-любому шейку. Ну, это я со своей колокольни. Мальчику всего 5 лет.Впереди вся жизнь. Чем дальше,тем больше воздействия надо будет,чтобы шею выправить. Китайцы хорошо это делают.

[ЗояПтицына]

девочки по-моему вы увлеклись. тема про Дюлака

[Pandamam]

ЗояПтицына, простите, больше не будем. Если надо перенесите,пожалуйста. ))