0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Добрый день! Мы вчера вернулись из Парижа, у нас была консультация у месье Дюлака. На консультацию мы попали с помощью Дины Фальк. Немного о нас: Тимоша первый из двойни, плановой КС на 37 недели, 8/9 по шкале Апгар, выписали из роддома с диагнозом здоровы. В 19 дней малыши попали в больницу с потерей веса, гноящимися глазами, пупками, у Тима постоянные рвоты. Второго малыша быстро пролечили и отправили домой. За две недели пребывания в больнице состояние Тимоши ухудшалось, постоянные рвоты, сильная потеря веса, стабильно воспаленная кровь, присоединились судороги, реанимация. На мой вопрос что с моим ребенком я слышала только одно, мы таких детей еще не видели. Дальше перевод в Солнцево, подбор препаратов, синактен, с приступами выписали домой. Мы обошли много профессоров: неврологов, эпилептологов, генетиков, нейро-генетиков. Мы пытались найти причину эпилепсии и подобрать лечение, которое помогло бы Тиму. Нам ставили страшные диагнозы , потом их отменяли не находя подтверждения. В своих поисках мы дошли до нейрохирурга из Германии, который за 35 тыс. евро пригласил нас на предхирургическое обследование с возможной дальнейшей операцией (еще +35 тыс. евро) по удалению правого полушария мозга. Мы обратились в Бурденко, провели обследования нам отказали в операции, сказав, что она нам не поможет. Последней надеждой стал месье Дюлак. Прием вели профессор Дюлак и Светлана, которая первый день вышла из отпуска. За полтора часа приема они подробно изучили все документы ( мы привезли все выписки, все анализы, МРТ, ЭЭГ, даже результаты УЗИ, когда Тимка был пузожителем), поставили диагноз, скорректировали лечение. В итоге оказалось что инфекция, с которой мы попали в больницу ( в 19 дней), дала воспаление мозговой оболочки (менингит), которое не смогли диагностировать. Два года мы искали ответ на наш вопрос и с помощью профессора Дюлака и доктора Светланы мы его нашли. Огромное спасибо и низки поклон месье Оливье Дюлаку и Светлане. Так же мы благодарны Дине Фальк за помощь в организации приема. Ищите, и обрящете, толцыте, и отверзется. От души желаю здоровья всем деточкам и их близким.
Скажите, пожалуйста, кто был на консультации, КТ достаточно будет для консультации? Мы планируем МРТ, но пока не сделали...
Дюлак хороший врач. И помогает многим! Но....Мы были на приеме у Дюлака в Казани( когда он первый раз туда приезжал). Записывалась через Светлану по её электронке, она назначила день и время, мы подтвердили приезд. В день приезда нас не оказалось в списке на прием, спасло, что я открыла и показала ей нашу переписку. Они с Дюлаком разделились по разным кабинетам. Принимала нас сама Светлана, потом мы пошли к Дюлаку и она ему рассказала про нас (меня это не смутило, она все ему перевела на французский, он заглянул с в МРТ, ЭЭГ.)Назначили терапию гидрокартизоном, отменить конвулекс. Сказали делать мониторинг раз в 2 месяца и отписываться Светлане, если вопросы будут, то тоже писать. Начали пить, возникли вопросы, сделали мониторинг - отправляла письма Светлане, много писем!!!!! И. Не получила ни одного ответа!!!!! Получилось терапию назначили, а контроля никакого!!!!! И что дальше было делать, не понятно. В нашем регионе с таким не сталкивались (они в принципе давно от нас отказались). Спасибо большое Бобыловой МЮ, которая стала нам помогать и вести ребенка дальше, давать рекомендации и помогать нам!!!! Действительно гидрокартизон помог нам (но про гормоны нам сказала еще Бобылова до визита к Дюлаку). Просто скажу для чего пишу: не хочу никого хвалить, никого ругать. Просто считаю неправильным консультировать детей и бросать их. (Причем консультировать не за малые деньги).Думаю, что еще такие же случаи были. Просто в один момент было страшно, что делать, к кому обратиться. Пишешь - а в ответ тишина!!!
Автор
Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог (Прочитано 840505 раз)
