Автор Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог  (Прочитано 840831 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

« Последнее редактирование: 15 Ноября 2015, 17:04:04 от Мечты Сбываются! »
[/url]

Оффлайн Rebenok

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #990 : 08 Ноября 2014, 16:31:50 »
Светлнана на мои наверное десяток писем так и не ответила. Не могу понять почему. Нам нужно на повторную консультацию. В прошлом году были уже в Париже, собирались снова съездить. В итоге записались с помощью Дины Фальк. Дороже вышло, но выбора не было. Дина сказала, что профессор поменял госпиталь в Париже. В декабре поедем. Если нужна информация какая-то пишите, спрошу у профессора

Оффлайн Олекса

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #991 : 08 Ноября 2014, 16:52:15 »
Светлнана на мои наверное десяток писем так и не ответила. Не могу понять почему. Нам нужно на повторную консультацию. В прошлом году были уже в Париже, собирались снова съездить. В итоге записались с помощью Дины Фальк. Дороже вышло, но выбора не было. Дина сказала, что профессор поменял госпиталь в Париже. В декабре поедем. Если нужна информация какая-то пишите, спрошу у профессора
А в каком госпитале он теперь?

Оффлайн Judb

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 118
  • Страна: ky
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Dum spiro, spero.
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #992 : 08 Ноября 2014, 20:58:05 »
Светлнана на мои наверное десяток писем так и не ответила. Не могу понять почему. Нам нужно на повторную консультацию. В прошлом году были уже в Париже, собирались снова съездить. В итоге записались с помощью Дины Фальк. Дороже вышло, но выбора не было. Дина сказала, что профессор поменял госпиталь в Париже. В декабре поедем. Если нужна информация какая-то пишите, спрошу у профессора
Спросите, если получится, как к нему в Париже попасть в новом госпитале напрямую, без посредников типо Дины Фальк, думаю это многим будет интересно, тк оплату посреднику можно потратить с большей пользой на ребенка

Оффлайн Yana Tierle

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #993 : 09 Ноября 2014, 00:06:56 »
Татьяна на нас наживалась и ето Дюлаку уже извесно сколько денег она з нас брала за организации. Дюлак в шоке был когда узнал. Обходите Татьяну стороной.
А с нас Татьяна ничего не брала. Была приятна в общении. Звонили ей по поводу следующего визита Дюлака и она ответила что связи с ним сейчас не имеет. Дальше записывались у Харитонова. Действительно у Харитонова лучше организация получилась. А с  получением результатов генетических анализов у многих проблемы. Почему то как сдавать - принимают, а вот результаты попробуй получи...

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #994 : 09 Ноября 2014, 00:10:59 »
Светлнана на мои наверное десяток писем так и не ответила. Не могу понять почему. Нам нужно на повторную консультацию. В прошлом году были уже в Париже, собирались снова съездить. В итоге записались с помощью Дины Фальк. Дороже вышло, но выбора не было. Дина сказала, что профессор поменял госпиталь в Париже. В декабре поедем. Если нужна информация какая-то пишите, спрошу у профессора
А в каком госпитале он теперь?



Профессор теперь в Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild работает.
Девочки никто туда не отправлял свои документы?? Отзовитесь!! Уже так долго ждем ответа от профессор Дорфмюллера нейрохирурга!!((

Оффлайн Олекса

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #995 : 09 Ноября 2014, 00:16:31 »
 dghjAlexandrapo, я тоже пыталась сама писать в клиники в Париже, только вот ответ я так и не получила, пришлось обращаться к посреднику,  и теперь тоже жду уже когда даты назначат визита. Как то у них все очень долго все. А еще мне сказали что не особо хотят смотреть документы из России,  тк много договариваются о приезде, но не приезжают. У нас запросили оплату вперед, мы согласились, но они теперь счет никак не выставят. Хотя практики у них такой как в Германии нет что бы вперед оплату производить.

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #996 : 09 Ноября 2014, 00:51:24 »
dghjAlexandrapo, я тоже пыталась сама писать в клиники в Париже, только вот ответ я так и не получила, пришлось обращаться к посреднику,  и теперь тоже жду уже когда даты назначат визита. Как то у них все очень долго все. А еще мне сказали что не особо хотят смотреть документы из России,  тк много договариваются о приезде, но не приезжают. У нас запросили оплату вперед, мы согласились, но они теперь счет никак не выставят. Хотя практики у них такой как в Германии нет что бы вперед оплату производить.

Ну мы не прям для приезда присылали. Просто консультацию получить от нейрохирургов, чтобы главный нейрохирург посмотрел с Дюлак вместе.. Но ответа нет и нет))

Оффлайн Олекса

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #997 : 09 Ноября 2014, 09:31:12 »
dghjAlexandrapo, я тоже пыталась сама писать в клиники в Париже, только вот ответ я так и не получила, пришлось обращаться к посреднику,  и теперь тоже жду уже когда даты назначат визита. Как то у них все очень долго все. А еще мне сказали что не особо хотят смотреть документы из России,  тк много договариваются о приезде, но не приезжают. У нас запросили оплату вперед, мы согласились, но они теперь счет никак не выставят. Хотя практики у них такой как в Германии нет что бы вперед оплату производить.

Ну мы не прям для приезда присылали. Просто консультацию получить от нейрохирургов, чтобы главный нейрохирург посмотрел с Дюлак вместе.. Но ответа нет и нет))
А самому Дюлаку писали?

Оффлайн Марийки мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #998 : 09 Ноября 2014, 11:42:51 »
Ну вот и мы добрались на консультацию к Дюлаку. Очень приятные люди и он и Харитонов. Результаты консультации для нас очень неожиданные. Все наши диагнозы поставили под большой вопрос. Сказали что очень похоже на поломку гена, которая чаще всего встречается у девочек и вызывает спазмы, стереотипии и отставание в развитии. Будем заканчивать гормоны, отменять все наши препараты, пробовать зонегран, который может в даном случае быть эффективным, и сдавать анализ на поломку гена месяцев через 2-3 после курса гормонов. Вот такие дела.Может у кого-то схожий диагноз напишите мне в личку. Как называется сам ген не запомнила, тяжелое название набор цифр и букв. Заключение пришлют потом напишу. Даже не знаю радоваться или огорчаться. С одной стороны хорошо если мы все-таки установим нашу причину мучений. Но с другой стороны поломку гена уже не устранишь. И надо жить с этим. Но не буду на перед ставить нам диагноз пока не будут готовы результаты анализов на обследование гена.

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #999 : 09 Ноября 2014, 21:52:48 »
dghjAlexandrapo, я тоже пыталась сама писать в клиники в Париже, только вот ответ я так и не получила, пришлось обращаться к посреднику,  и теперь тоже жду уже когда даты назначат визита. Как то у них все очень долго все. А еще мне сказали что не особо хотят смотреть документы из России,  тк много договариваются о приезде, но не приезжают. У нас запросили оплату вперед, мы согласились, но они теперь счет никак не выставят. Хотя практики у них такой как в Германии нет что бы вперед оплату производить.

Ну мы не прям для приезда присылали. Просто консультацию получить от нейрохирургов, чтобы главный нейрохирург посмотрел с Дюлак вместе.. Но ответа нет и нет))
А самому Дюлаку писали?

Ну вообще нейрохирургам , но и он должен был посмотреть , там на письме написано вниманию доктора дюлака

Оффлайн АннаVera

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1000 : 10 Ноября 2014, 09:20:46 »
Девочки, я в шоке пребываю. Нам ответил Дюлак, он СКЛОНЯЕТСЯ, что у нас не приступы!!! Светлана нам назначила ЭЭГ с ЭМГ...где его теперь сделать??? Глухова считает, что у нас 100% фокальные тонические приступы и добавила к топамаксу депакин......и что делать? приступы у нас каждый день по 3-5 шт  .... :uhm:

Оффлайн Джуана

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1001 : 10 Ноября 2014, 18:28:05 »
АннаVera, а как выглядят ваши приступы? Вы сами как считаете, похоже это на приступы? А ранее что показывал мониторинг?


Оффлайн АннаVera

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1002 : 10 Ноября 2014, 19:15:51 »
АннаVera, а как выглядят ваши приступы? Вы сами как считаете, похоже это на приступы? А ранее что показывал мониторинг?
у нас приступы выглядят как серийные поджимания подбородком, зависает ребенок, иногда из глаз текут слезы. От 3 до 5 минут.  Я думаю что это приступы такие. Раньше, до гармонов, у нас инфантильные были- кивки сериями

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1003 : 11 Ноября 2014, 10:28:32 »
АннаVera, а как выглядят ваши приступы? Вы сами как считаете, похоже это на приступы? А ранее что показывал мониторинг?
у нас приступы выглядят как серийные поджимания подбородком, зависает ребенок, иногда из глаз текут слезы. От 3 до 5 минут.  Я думаю что это приступы такие. Раньше, до гармонов, у нас инфантильные были- кивки сериями
Вот,у нас такие!!!!!! Только раньше был нос холодный, а сейчас ладошки потеют, а когда-то давно слеза текла. Дюлак сказал,что это не приступы,я видео показывала. Но на ээг мы это не засняли ни разу
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн АннаVera

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1004 : 11 Ноября 2014, 10:32:44 »
И ничего не рекомендовал принимать? Нам назначил ЭЭГ с ЭМГ....но я не могу представить как это сделать ребенку?