0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Мы были на приеме у профессора в Нижнем Новгороде. Наш диагноз - криптогенная парциальная эпи, сенсо-моторная алалия, аутистикоподобный синдром и фенотипически - синдром Драве. Не говорим, ЗПР, не просимся на горшок, но едим сами, ходим, любим музыку, с детьми не играем. Приступы на температуру, погоду, 1 раз в месяц примерно. Принимаем депакин - 625мг в сутки и топомакс - 100мг в сутки. Болеем с 3 месяцев, сейчас нам 3,5 года. МРТ ничего не показало, на ЭЭГ активности нет. Егатеринбуржский эпиллептолог рекомендовала сделать тест на Драве (около 15тыс руб., прием Дюлака стоит так-же), но говорила, что препараты все равно не изменятся, даже если и обнаружат Драве.Дюлак сразу сказал, что у нас Драве и анализ не нужен, ЭЭГ сказал больше не делать, никуда за границу не ездить, только заниматься с логопедом. Выписал рецепт на английском на СТИРИПЕНТОЛ (ДИАКОМИТ) 1000мг в сутки. Сказал, что от него, возможно, пропадут все приступы, а которые на температуру могут пройти с возрастом. Если стирипентол подойдет - можно постепенно снизить депакин и топомакс в половину (ПРО ОТМЕНУ РЕЧИ НЕ БЫЛО). Единственное, СТИРИПЕНТОЛ стоит очень дорого - в Германии наша месечная доза стоит 40тыс. руб.(во Франции еще не узнавали).Сейчас поедем к своему эпиллептологу - что она скажет на это!!! В целом прием хороший(около 45 мин.) - мы не разочарованы.
Цитата: Людмила М. от 29 Октября 2015, 19:19:29Мы были на приеме у профессора в Нижнем Новгороде. Наш диагноз - криптогенная парциальная эпи, сенсо-моторная алалия, аутистикоподобный синдром и фенотипически - синдром Драве. Не говорим, ЗПР, не просимся на горшок, но едим сами, ходим, любим музыку, с детьми не играем. Приступы на температуру, погоду, 1 раз в месяц примерно. Принимаем депакин - 625мг в сутки и топомакс - 100мг в сутки. Болеем с 3 месяцев, сейчас нам 3,5 года. МРТ ничего не показало, на ЭЭГ активности нет. Егатеринбуржский эпиллептолог рекомендовала сделать тест на Драве (около 15тыс руб., прием Дюлака стоит так-же), но говорила, что препараты все равно не изменятся, даже если и обнаружат Драве.Дюлак сразу сказал, что у нас Драве и анализ не нужен, ЭЭГ сказал больше не делать, никуда за границу не ездить, только заниматься с логопедом. Выписал рецепт на английском на СТИРИПЕНТОЛ (ДИАКОМИТ) 1000мг в сутки. Сказал, что от него, возможно, пропадут все приступы, а которые на температуру могут пройти с возрастом. Если стирипентол подойдет - можно постепенно снизить депакин и топомакс в половину (ПРО ОТМЕНУ РЕЧИ НЕ БЫЛО). Единственное, СТИРИПЕНТОЛ стоит очень дорого - в Германии наша месечная доза стоит 40тыс. руб.(во Франции еще не узнавали).Сейчас поедем к своему эпиллептологу - что она скажет на это!!! В целом прием хороший(около 45 мин.) - мы не разочарованы.Ну по поводу стирипентола приступы он вряд ли убёрет(это моё мнение), он снижает статусы, хотя организмы у всех разные. Нам он сказал тоже самое, но мы сдали анализ 2недели назад ждем результатов,15000 в Москве частичный 35000 полный анализ! мы пока не пробуем диакоминт, у нас 3 препарат фризиум, причем германский нас грузит, а вот на французском отлично!
Цитата: Евграфова от 31 Октября 2015, 00:14:46Цитата: Людмила М. от 29 Октября 2015, 19:19:29Мы были на приеме у профессора в Нижнем Новгороде. Наш диагноз - криптогенная парциальная эпи, сенсо-моторная алалия, аутистикоподобный синдром и фенотипически - синдром Драве. Не говорим, ЗПР, не просимся на горшок, но едим сами, ходим, любим музыку, с детьми не играем. Приступы на температуру, погоду, 1 раз в месяц примерно. Принимаем депакин - 625мг в сутки и топомакс - 100мг в сутки. Болеем с 3 месяцев, сейчас нам 3,5 года. МРТ ничего не показало, на ЭЭГ активности нет. Егатеринбуржский эпиллептолог рекомендовала сделать тест на Драве (около 15тыс руб., прием Дюлака стоит так-же), но говорила, что препараты все равно не изменятся, даже если и обнаружат Драве.Дюлак сразу сказал, что у нас Драве и анализ не нужен, ЭЭГ сказал больше не делать, никуда за границу не ездить, только заниматься с логопедом. Выписал рецепт на английском на СТИРИПЕНТОЛ (ДИАКОМИТ) 1000мг в сутки. Сказал, что от него, возможно, пропадут все приступы, а которые на температуру могут пройти с возрастом. Если стирипентол подойдет - можно постепенно снизить депакин и топомакс в половину (ПРО ОТМЕНУ РЕЧИ НЕ БЫЛО). Единственное, СТИРИПЕНТОЛ стоит очень дорого - в Германии наша месечная доза стоит 40тыс. руб.(во Франции еще не узнавали).Сейчас поедем к своему эпиллептологу - что она скажет на это!!! В целом прием хороший(около 45 мин.) - мы не разочарованы.Ну по поводу стирипентола приступы он вряд ли убёрет(это моё мнение), он снижает статусы, хотя организмы у всех разные. Нам он сказал тоже самое, но мы сдали анализ 2недели назад ждем результатов,15000 в Москве частичный 35000 полный анализ! мы пока не пробуем диакоминт, у нас 3 препарат фризиум, причем германский нас грузит, а вот на французском отлично!А французский вы пьете именно урбанил или фризиум фасовки франция? просто во Франции именно фризиум (урбанил)
Дюлак сразу сказал, что у нас Драве и анализ не нужен, ЭЭГ сказал больше не делать, никуда за границу не ездить, только заниматься с логопедом.
Выписал рецепт на английском на СТИРИПЕНТОЛ (ДИАКОМИТ) 1000мг в сутки. Сказал, что от него, возможно, пропадут все приступы,
Если стирипентол подойдет - можно постепенно снизить депакин и топомакс в половину (ПРО ОТМЕНУ РЕЧИ НЕ БЫЛО)
Единственное, СТИРИПЕНТОЛ стоит очень дорого - в Германии наша месечная доза стоит 40тыс. руб.(во Франции еще не узнавали).