Автор Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог  (Прочитано 844243 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

« Последнее редактирование: 15 Ноября 2015, 17:04:04 от Мечты Сбываются! »
[/url]

Оффлайн Людмила М.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1845 : 29 Октября 2015, 19:19:29 »
Мы были на приеме у профессора в Нижнем Новгороде. Наш диагноз - криптогенная парциальная эпи, сенсо-моторная алалия, аутистикоподобный синдром и фенотипически - синдром Драве. Не говорим, ЗПР, не просимся на горшок, но едим сами, ходим, любим музыку, с детьми не играем. Приступы на температуру, погоду, 1 раз в месяц примерно. Принимаем депакин - 625мг в сутки и топомакс - 100мг в сутки. Болеем с 3 месяцев, сейчас нам 3,5 года. МРТ ничего не показало, на ЭЭГ активности нет. Егатеринбуржский  эпиллептолог рекомендовала сделать тест на Драве (около 15тыс руб., прием Дюлака стоит так-же), но говорила, что препараты все равно не изменятся, даже если и обнаружат Драве.
Дюлак сразу сказал, что у нас Драве и анализ не нужен, ЭЭГ сказал больше не делать, никуда за границу не ездить, только заниматься с логопедом. Выписал рецепт на английском на СТИРИПЕНТОЛ (ДИАКОМИТ) 1000мг в сутки. Сказал, что от него, возможно, пропадут все приступы, а которые на температуру могут пройти с возрастом. Если стирипентол подойдет - можно постепенно снизить депакин и топомакс в половину (ПРО ОТМЕНУ РЕЧИ НЕ БЫЛО). Единственное, СТИРИПЕНТОЛ стоит очень дорого - в Германии наша месечная доза стоит 40тыс. руб.(во Франции еще не узнавали).
Сейчас поедем к своему эпиллептологу - что она скажет на это!!!
В целом прием хороший(около 45 мин.) - мы не разочарованы.

Оффлайн Ирина 83

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Вера
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1846 : 30 Октября 2015, 12:37:51 »
Здравствуйте! Девочки, подскажите, пожалуйста, как узнать о следующем приеме Дюлака? Где? Как попасть? Не совсем разобралась. Спасибо!!!

Оффлайн Ольга Иоанн

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1847 : 30 Октября 2015, 21:39:19 »
Сегодня были у Профессора,низкий поклон этому человеку и всем кто организовывает такие приемы!Вчера был телемост с украинскими докторами,потом прием деток,какой пласт работы проделывает,в свои почетные годы!по сути про нас: прием был примерно 1ч.20мин.все очень детально изучал,задавал вопросы только по сути,я никаких докладов на 5 листов не готовила,строго отвечала на вопросы.единственное что, напрягало, это когда ситуацию обсуждали врачи, я ни чего не поняла,а так хотелось знать все.Предположил что у нас функциональное поражения в г.мозгу,нужно проводить томограф с контрастом,к 2 препаратам добавил карбамазепин,заключение будет через 2 нед.Всем кто будет в эти дни, подскажу ,от Контрактовой площади идти далековато,лучше подъехать,нашего несли на руках,поэтому и дольше шли,покушать можно прям на Контрактовой площади,2/1там каждый подскажет, есть пузата хата,на 100 гр.втроем наелись правда от пуза,в офис на консультацию заходить через 2 Й жилой подъезд.Удачи всем!

Оффлайн Евграфова

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1848 : 31 Октября 2015, 00:14:46 »
Мы были на приеме у профессора в Нижнем Новгороде. Наш диагноз - криптогенная парциальная эпи, сенсо-моторная алалия, аутистикоподобный синдром и фенотипически - синдром Драве. Не говорим, ЗПР, не просимся на горшок, но едим сами, ходим, любим музыку, с детьми не играем. Приступы на температуру, погоду, 1 раз в месяц примерно. Принимаем депакин - 625мг в сутки и топомакс - 100мг в сутки. Болеем с 3 месяцев, сейчас нам 3,5 года. МРТ ничего не показало, на ЭЭГ активности нет. Егатеринбуржский  эпиллептолог рекомендовала сделать тест на Драве (около 15тыс руб., прием Дюлака стоит так-же), но говорила, что препараты все равно не изменятся, даже если и обнаружат Драве.
Дюлак сразу сказал, что у нас Драве и анализ не нужен, ЭЭГ сказал больше не делать, никуда за границу не ездить, только заниматься с логопедом. Выписал рецепт на английском на СТИРИПЕНТОЛ (ДИАКОМИТ) 1000мг в сутки. Сказал, что от него, возможно, пропадут все приступы, а которые на температуру могут пройти с возрастом. Если стирипентол подойдет - можно постепенно снизить депакин и топомакс в половину (ПРО ОТМЕНУ РЕЧИ НЕ БЫЛО). Единственное, СТИРИПЕНТОЛ стоит очень дорого - в Германии наша месечная доза стоит 40тыс. руб.(во Франции еще не узнавали).
Сейчас поедем к своему эпиллептологу - что она скажет на это!!!
В целом прием хороший(около 45 мин.) - мы не разочарованы.
Ну по поводу стирипентола приступы он вряд ли убёрет(это моё мнение), он снижает статусы, хотя организмы у всех разные. Нам он сказал тоже самое, но мы сдали анализ 2недели назад ждем результатов,15000 в Москве частичный 35000 полный анализ! мы пока не пробуем диакоминт, у нас 3 препарат фризиум, причем германский нас грузит, а вот на французском отлично!
« Последнее редактирование: 31 Октября 2015, 00:23:25 от Евграфова »

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1849 : 31 Октября 2015, 15:04:26 »
Мы были на приеме у профессора в Нижнем Новгороде. Наш диагноз - криптогенная парциальная эпи, сенсо-моторная алалия, аутистикоподобный синдром и фенотипически - синдром Драве. Не говорим, ЗПР, не просимся на горшок, но едим сами, ходим, любим музыку, с детьми не играем. Приступы на температуру, погоду, 1 раз в месяц примерно. Принимаем депакин - 625мг в сутки и топомакс - 100мг в сутки. Болеем с 3 месяцев, сейчас нам 3,5 года. МРТ ничего не показало, на ЭЭГ активности нет. Егатеринбуржский  эпиллептолог рекомендовала сделать тест на Драве (около 15тыс руб., прием Дюлака стоит так-же), но говорила, что препараты все равно не изменятся, даже если и обнаружат Драве.
Дюлак сразу сказал, что у нас Драве и анализ не нужен, ЭЭГ сказал больше не делать, никуда за границу не ездить, только заниматься с логопедом. Выписал рецепт на английском на СТИРИПЕНТОЛ (ДИАКОМИТ) 1000мг в сутки. Сказал, что от него, возможно, пропадут все приступы, а которые на температуру могут пройти с возрастом. Если стирипентол подойдет - можно постепенно снизить депакин и топомакс в половину (ПРО ОТМЕНУ РЕЧИ НЕ БЫЛО). Единственное, СТИРИПЕНТОЛ стоит очень дорого - в Германии наша месечная доза стоит 40тыс. руб.(во Франции еще не узнавали).
Сейчас поедем к своему эпиллептологу - что она скажет на это!!!
В целом прием хороший(около 45 мин.) - мы не разочарованы.
Ну по поводу стирипентола приступы он вряд ли убёрет(это моё мнение), он снижает статусы, хотя организмы у всех разные. Нам он сказал тоже самое, но мы сдали анализ 2недели назад ждем результатов,15000 в Москве частичный 35000 полный анализ! мы пока не пробуем диакоминт, у нас 3 препарат фризиум, причем германский нас грузит, а вот на французском отлично!
А французский вы пьете именно урбанил или фризиум фасовки франция? просто во Франции именно фризиум (урбанил)
20202015

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1850 : 01 Ноября 2015, 12:41:35 »
Теперь и наш отчет по консультации у профессора. На прием ездили в Киев. По организации претензий нет, все тихо, спокойно, без неожиданностей, подождали где-то минут 20,но это не проблема. В общем спасибо большое,всем кто приглашает профессора и дает возможность получить квалификационную помощь нашим деткам. Сам прием длился около часа. Профессор поздоровался с малым,чего-то ему весело говорил и все, больше его не смотрел. По несколько раз смотрел наши МРТ,  пролистал ночной ЭЭГ, просмотрел видеомониторинг и домашние записи приступов, много чего-то кляпал в своем ноуте, с Харитоновым смотрели какие-то графики, что-то там разбирали. Мы рассказали нашу историю, отвечали на вопросы,все четко и по делу, ничего лишнего. Я перечисляла какие препараты мы пробовали и какая реакция на них была,но это  его не особо интересовало, только когда я кеппру назавала и то что на депакине +трилептал у нас 2 месяца была ремиссия,тогда он призадумался. Значит сказал,что бы все препараты убрать,а попробовали Сабрил, если он быстро не поможет, то он рекомендует операцию. Скопировал наши все МРТ, видео ЭЭГ и сказал,что покажет нейрохирургам в Некере  и они скажут,что можно сделать. Что возможно операции нужно будет 2, что возможно смогут удалить нашу опухоль и очаг эпи. Гарантий и прогнозов никаких дать не может,все скажут нейрохирурги. Мы спросили,а можно эту операцию сделать в другом месте, поофесмор ответил,что в Некере хорошая команда работает,как раз для нашего случая и если  бы его ребенку нужна была такая операция,он бы даже не думал и опеоировался имено там. Не знаю почему,но я ему верю) В принципе мы ехали за тем, что бы услышать мнение Дюлака об операции, которую нам изначально порекомендовал Чадаев, нужна ли она нам или нет, все что хотела услашть-услышала. Единственное тупанула спросить про отмену наших ПЭПов -в каких количествах их пьем, какая будет схема отмены? А то он схему ввода сабрила сказал напишет,а про отмену ничего не сказал. Ждем заключения, ответ нейрохирургов и начинаем искать деньги awe                                     

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1851 : 01 Ноября 2015, 15:24:30 »
@Ольга Иоанн, это вам Дюлак сказал,что через 2 недели заключение? а то я даже не спросила когда его пришлет и еще,вы не в курсе там будет какая-то подпись профессора или это будет просто текст?

Оффлайн Ольга Иоанн

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1852 : 01 Ноября 2015, 16:52:51 »
Я сегодня еще раз уточнила,будет через 2 нед.и русский и англоязычный вариант,думала на английском будет раньше,но что-то у них там не получается,будем ждать.на счет подписи не знаю,для нас не принципиально.

Оффлайн анна сергеевна

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1853 : 01 Ноября 2015, 20:02:46 »
Девочки, а почему вам заключение так поздно отдают? В Москве нам сразу после приема распечатал он, правда только на английском

Оффлайн Ольга Иоанн

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1854 : 01 Ноября 2015, 20:05:40 »
нам тоже сказали на английском сразу в течении нескольких дней будет,но теперь что-то изменилось,принтера там не было.лучше позже...

Оффлайн анна сергеевна

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1855 : 01 Ноября 2015, 20:09:22 »
а нам на русском вообще никто не предлагал, сказала Светлана, что это административная работа и они ее не делают

Оффлайн Евграфова

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1856 : 02 Ноября 2015, 14:12:24 »
Мы были на приеме у профессора в Нижнем Новгороде. Наш диагноз - криптогенная парциальная эпи, сенсо-моторная алалия, аутистикоподобный синдром и фенотипически - синдром Драве. Не говорим, ЗПР, не просимся на горшок, но едим сами, ходим, любим музыку, с детьми не играем. Приступы на температуру, погоду, 1 раз в месяц примерно. Принимаем депакин - 625мг в сутки и топомакс - 100мг в сутки. Болеем с 3 месяцев, сейчас нам 3,5 года. МРТ ничего не показало, на ЭЭГ активности нет. Егатеринбуржский  эпиллептолог рекомендовала сделать тест на Драве (около 15тыс руб., прием Дюлака стоит так-же), но говорила, что препараты все равно не изменятся, даже если и обнаружат Драве.
Дюлак сразу сказал, что у нас Драве и анализ не нужен, ЭЭГ сказал больше не делать, никуда за границу не ездить, только заниматься с логопедом. Выписал рецепт на английском на СТИРИПЕНТОЛ (ДИАКОМИТ) 1000мг в сутки. Сказал, что от него, возможно, пропадут все приступы, а которые на температуру могут пройти с возрастом. Если стирипентол подойдет - можно постепенно снизить депакин и топомакс в половину (ПРО ОТМЕНУ РЕЧИ НЕ БЫЛО). Единственное, СТИРИПЕНТОЛ стоит очень дорого - в Германии наша месечная доза стоит 40тыс. руб.(во Франции еще не узнавали).
Сейчас поедем к своему эпиллептологу - что она скажет на это!!!
В целом прием хороший(около 45 мин.) - мы не разочарованы.
Ну по поводу стирипентола приступы он вряд ли убёрет(это моё мнение), он снижает статусы, хотя организмы у всех разные. Нам он сказал тоже самое, но мы сдали анализ 2недели назад ждем результатов,15000 в Москве частичный 35000 полный анализ! мы пока не пробуем диакоминт, у нас 3 препарат фризиум, причем германский нас грузит, а вот на французском отлично!
А французский вы пьете именно урбанил или фризиум фасовки франция? просто во Франции именно фризиум (урбанил)
Урбанил

Оффлайн Шушенька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Саша и сыночек Коленька
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1857 : 02 Ноября 2015, 15:50:58 »
Дюлак сразу сказал, что у нас Драве и анализ не нужен, ЭЭГ сказал больше не делать, никуда за границу не ездить, только заниматься с логопедом.
Я уже чуть выше писала, что у Дюлака, по-видимому, пунктик по поводу ген. анализа. Если он сам в них не разбирается и разницы не видит - это не означает, что так и есть. По характеру генной мутации можно узнать, насколько повреждены натриевые каналы, какие лекарства могут подойти и дать приблизительный прогноз течения болезни. Можно найти детей по всему миру с такой же мутацией и узнать, как у них дела и что им помогает...

Выписал рецепт на английском на СТИРИПЕНТОЛ (ДИАКОМИТ) 1000мг в сутки. Сказал, что от него, возможно, пропадут все приступы,
Пока знаю только один случай полной ремиссии на диакомите. Но! Даже если он только уберет статусы или в разы увеличит время между приступами - это все равно прекрасный результат! И опять же, как-то странно у Дюлака мнение меняется по поводу Диакомта. Нам полгода назад он не рекомендовал вводить диакомит в виду его низкой эффективности и рекомендовал его пробовать, если больше 5 приступов в месяц... это как-то странно...
Если стирипентол подойдет - можно постепенно снизить депакин и топомакс в половину (ПРО ОТМЕНУ РЕЧИ НЕ БЫЛО)
Диакомит никто не пьет в монотерапии, это не противосудорожное, а метаболит, он многократно усиливает действие депакина и фризиума. При введении диакомита депакин сразу надо снижать наполовину (по-моему, консультируйтесь еще с доктором), на топамакс он никак не влияет.
Единственное, СТИРИПЕНТОЛ стоит очень дорого - в Германии наша месечная доза стоит 40тыс. руб.(во Франции еще не узнавали).
Во Франции диакомит самый дешевый - в аптеке 386 евро - 500мг, 184 евро - 250 мг. Только мне кажется, 1000 для вас много, нам 5 лет и мы пьем 750.
 Ну и в группу, конечно же, Вас приглашаем http://vk.com/club69975144

Синдром Драве

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1858 : 03 Ноября 2015, 16:10:45 »
@МАМА СЕРЕЖИ Вам должен Харитонов расписать схему отмену ПЭПов, спрашивайте у него

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1859 : 03 Ноября 2015, 19:39:43 »
@Sveeta, спасибо, завтра позвоню ему