Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[ОлесяRF]

Хотелось бы узнать этот профессор буде где нибудь в Росси принимать и когда??

[МАМА СЕРЕЖИ]

@ОлесяRF, вроде планирует весной, следите за  этой темой

[Катерина88]

Девочки, нам профессор посоветовал убрать все пэп,  начинать с депакина, затем топомакс и сабрил. Мы пьём депакин 2 раза в сутки по 150, он сказал убрать утреннюю дозу полностью, не резок ли такой выход,!?

[Мама Мирошеньки]

@Катерина88, резок! Рекомендовала бы снижать по 50 в 10 дней

[Людмила М.]

@Катерина88, сколько вам годиков и как часто у вас приступы, как у вас развитие? По моему, тоже резко, чем медленнее вы будите убавлять дозу, тем легче будет вернуться. Берегите то, что вы долгие годы нарабатывали!

[Ольга Иоанн]

Нам депакин сироп советовали убирать по крупицам ооочень медленно,я так и делала,но на количество приступов тогда это не влияло(их было оч.много)когда разобрались что депакин нам усугубляет течение эпилепсии убрали резко чуть ли не за неделю,очень переживала,но отметила,что стало даже лучше без него!Как же я бы хотела услышать,убирайте все вам пэпы не нужны,но увы...

[Andre]

Диакомит никто не пьет в монотерапии, это не противосудорожное, а метаболит, он многократно усиливает действие депакина и фризиума. При введении диакомита депакин сразу надо снижать наполовину (по-моему, консультируйтесь еще с доктором), на топамакс он никак не влияет.

Диакомит, он же стерипентол - самое что ни на есть противосудорожное и никакой не метаболит.
Смотрим оригинальную инструкцию:

Pharmacotherapeutic group:
Antiepileptics, other antiepileptics, ATC code: N03AX17
Mechanism of action
In animal models, stiripentol antagonizes seizures induced by electric shock, pentetrazole and
bicuculline. In rodent models, stiripentol appears to increase brain levels of gamma-aminobutyric acid
(GABA) - the major inhibitory neurotransmitter in mammalian brain. This could occur by inhibition
9 of synaptosomal uptake of GABA and/or inhibition of GABA transaminase. Stiripentol has also been
shown to enhance GABAA receptor-mediated transmission in the immature rat hippocampus and
increase the mean open -duration (but not the frequency) of GABAA receptor chloride  channels by a
barbiturate-like mechanism. Stiripentol potentiates the efficacy of other anticonvulsants, such as
carbamazepine, sodium valproate, phenytoin, phenobarbital and many benzodiazepines, as the result
of pharmacokinetic interactions. The second effect of stiripentol is mainly based on metabolic inhibition of several isoenzymes, in particular CYP450 3A4 and 2C19, involved in the hepatic metabolism of other anti-epileptic
medicines.

И лишь вторичный его эффект - метаболический, да и то за счет блокировки цитохромов печени, участвующих в метаболизме других лекарств. Именно поэтому он может повышать концентрацию депакина. И снижение дозировки последнего требуется не всегда.

[Andre]

@Катерина88,

Девочки, нам профессор посоветовал убрать все пэп,  начинать с депакина, затем топомакс и сабрил. Мы пьём депакин 2 раза в сутки по 150, он сказал убрать утреннюю дозу полностью, не резок ли такой выход,!?

Думаю, в вашей ситуации скорость снижения нормальная...

[анна сергеевна]

@Катерина88, нам также посоветовал убирать, я сама убираю по 50 в неделю, так резко опасно все-таки

[Катерина88]

@анна сергеевна, @Andre, @Людмила М., @Мама Мирошеньки,  девочки и мальчики, у нас ситуация в принципе очень плачевная,  наши врачи что то назначили нам пэп, но толку от них мало, к Дюлаку поехали как к последней соломенке,  и он нас потряс и сказал, ребёнок очень тяжелый,  большая атрофия  мозга, никакие препараты нам не смогут помочь так как не на что влиять им, спросил как она себя ведёт при приступах,  доставляют они ей боль или нет, но приступы у неё всегда проходят молча, сейчас убираем депакин и ребёнок стал намного живее, на сколько возможно в нашем случае! Она больше бодруствует, начала ножками и ручками болтать, на животе лежит и голову старается поднимать, даже бывают дни на ручки опирается. Нам то всего лишь 1.6мес
Но вот приступы участились и я подумала может потому что мы так резко решили отменять депакин,  в принципе он нам не помогал и когда начали принимать его то ухудшил ситуацию!

[MamaLery]

В любом случае нельзя резко отменять. У нас был опыт невеселый. Препарат не работал и его по назначению врача решили отменить сразу. Результат - статус. И при любой отмене пэп всегда бывает ухудшение, даже если эффекта не было совсем. Когда начали принимать депакин, то тоже ребёнку стало хуже. Как тряпочка. Я бы его отменила. Но никто не отменяет его нам.
Нам профессор ничего не отменил и ничего не назначил. Сказал пить, что пьём... Случай у нас, видимо, тоже тяжёлый. Тоже атрофия.

[Катерина88]

@MamaLery,  а вот наш вопрос он решил так, я ему сказала, что препараты картину приступов не меняют, его ответ был однозначен,  они вам и не помогут! Спрашивала про гормоны и реабилитацию, он сказал не тратьте деньги, а занимаетесь дома сами, ребёнок развиваться не будет, то что мы  можем сделать, это только уход и любовь! Я решила, что мы ещё поборется,  мало ли в свете чуда! Решили уйти с депакина, а дальше будем за ней наблюдать и решать, он сказал гормоны не помогут, но я хочу попробовать,  если уж мы такой безнадёжный  вариант, почему бы не сделать, а вот вдруг!

[Andre]

Но вот приступы участились и я подумала может потому что мы так резко решили отменять депакин,  в принципе он нам не помогал и когда начали принимать его то ухудшил ситуацию!

Такое может быть, все же эти препараты активно встраиваются в метаболизм. Сделайте сейчас паузу в снижении до стабилизации состояния, а дальше можно будет просто уменьшить дозу на снижение.
А так - конечно, попробуйте различные варианты...

[Катерина88]

@Andre,  так и попробуем сделать, остановлюсь на той дозе, которую сейчас принимаем, а дальше последним за ней! Спасибо!

[MamaLery]

Ага, наши надежды тоже были моментом развеяны на счёт излечения от эпилепсии.
Но вот в Москве нам и гормоны и кетогенку ещё рассматривают как вариант.
Я тоже не перестаю надеяться на ЧУДО!!!