Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[ИЕлена]

ИЕлена, на чем основывались ставя такой диагноз,только видимо по ЭЭГ??? 

А что Светлана, думаете помнит Вас? Либо будет отрицать, не верить российскому заключению и пригласит Вас во Францию,либо напишет вот и хорошо,что не подтвердился,а может и не ответить вообще. Да,что размышлять над тем,что ответит,пишите.

Молодцы,что съездили и сдали необходимый анализ и результат оказался отрицательным  gwcm.

От таких постановок диагнозов недолго сойти с ума,причем с Ваших слов это было утвердительно.
 
Вам до этого кто нибудь ставил еще такой диагноз???

P.S. Про чувства,они почти у всех смешанные....))))

Ноготок, нам платный эпилептолог дома предположил этот диагноз и только потому,что у ре при приступах голова поворачивалось и влево и вправо,но она тут же увеличила ламиктал,кот.противопоказан при Драве,наверно хотела убедиться в своей правоте.Поэтому мы все же решили сдать этот анализ,правда Светлана говорила сдавать четверым,а мы взяли кровь только у детей и сделали только одной,а если бы подтвердился,то и другой бы сделали. Себе решили не делать,т.к.рожать я не собираюсь,а денег надо прилично на всех. Я читала про этот синдром,и мы совсем не похожи на Драве,но я не врач и проявления синдромов могут быть атипичными. Драве могут поставить по приступам,по ЭЭГ,и ряду признаков еще,у нас ни один не подходит(только повороты головы и ухудшение на ламиктал). Думаю Светлану сбило с толку повышение температуры после начала приступов,может языковой барьер подвел,но несколько раз про темпу уточняли.А вспомнит нас Светлана или нет... я всегда отправляла письма вместе с ее предыдущими ответами. Отправлю ей с нашей выпиской(кот.они прислали) и думаю у них не так много двойняшек с одинаковым проявлением заболевания,думаю вспомнит.Удивило просто то,что уверенно сказали нет смысла ехать в Москву,и казанский эпилептолог это подтвердила. Но не для того я добивалась обследования в Москве,чтоб сразу отказаться после приема Дюлака...

[мама Лунтика]

Девочки, есть кто в Москву после 18:00 ??? или мы последние?? 

[olga ukraina]

А тремор, атаксия и психо-соц. Задержка это не по причине каких-то проблем в формировании мозга? По типу нашей аа-формы дцп? Генетика? Интоксикация ПЭП? Вообще интересно может ли эрилепсия проявлятся тремором и атаксией? Прямо интересный у вас такой случай 

В том то и дело МРТ у нас идеально. И в Германии делали - тоже идеально. Вот я и хотела что бы он его глянул. ДЦП - однозначно нет, т.к. этипроблемы с 4,5 лет начались, а ДЦП - врожденное насколько я понимаю. Генетика - говорят нет! Интаксикация ПЭП - может быть  - сама об этом думала. У нам не только тремор и атаксия еще вздрагивания - миоклонии. Да, все наши врачи говорят, что случай интересный!

[olga ukraina]

А тремор, атаксия и психо-соц. Задержка это не по причине каких-то проблем в формировании мозга? По типу нашей аа-формы дцп? Генетика? Интоксикация ПЭП? Вообще интересно может ли эрилепсия проявлятся тремором и атаксией? Прямо интересный у вас такой случай 

Мне тоже кажется, что все эти симптомы могут быть не обязательно эпилепсией

Тем неменее пришли оони к нам вместе с приступами - абсансами! Девочки, Вы знаете такое ощущение что от всего приступа, осталось какое то эхо, что оно не загашенно ПЭП. Раньше она задерживала дыхание, замирала, сгибала руки в локтях, и трясла их, дергалсь пальчики, глаза подкатывала и они ритмично вращались назад, веки трепетали, как бы голову назад запрокидывала и приоступалась, потом сильно терла глаза и приходила в себя. Ничего не помнила и забывала, что она до этого делала. Сейчас она очень рассеянна, руки дергаются, остались такие же глубокие вздохи как при задержке дыхания были ранее, трет глаза. В общем все но только без закатывания глаз и трепетания век. Я чувствую, что она отсутствует. Сейчас тянет речь  - бывает такое.

[Ольга Сергеевна]

olga ukraina, и у нас миоклонии. Которые например чаще нашими врачами определяются как эпи приступы. Но при этом часть все таки ими являются, видимо
Внешне никак не отличаются..

[musendra]

У нас тоже были абсансы, причем довольно частые, оказалось они далеко не всегда носят эпи-характер. Так что возможно Дюлак-то и прав в Вашем случае с отменой препаратов   

Сейчас абсансы ушли и после чего у вас? У нас более 500 раз в сутки.

У нас ушли на ковулексе, как и миоклония кстати (забыла сразу про неё написать)

[olga ukraina]

У нас тоже были абсансы, причем довольно частые, оказалось они далеко не всегда носят эпи-характер. Так что возможно Дюлак-то и прав в Вашем случае с отменой препаратов   

Сейчас абсансы ушли и после чего у вас? У нас более 500 раз в сутки.

У нас ушли на ковулексе, как и миоклония кстати (забыла сразу про неё написать)

скажите а какие приступы у вас были? можете описать? зачем вам тогда к дюлаку если у вас купированны приступы?

[Vanyushka]

А тремор, атаксия и психо-соц. Задержка это не по причине каких-то проблем в формировании мозга? По типу нашей аа-формы дцп? Генетика? Интоксикация ПЭП? Вообще интересно может ли эрилепсия проявлятся тремором и атаксией? Прямо интересный у вас такой случай 

В том то и дело МРТ у нас идеально. И в Германии делали - тоже идеально. Вот я и хотела что бы он его глянул. ДЦП - однозначно нет, т.к. этипроблемы с 4,5 лет начались, а ДЦП - врожденное насколько я понимаю. Генетика - говорят нет! Интаксикация ПЭП - может быть  - сама об этом думала. У нам не только тремор и атаксия еще вздрагивания - миоклонии. Да, все наши врачи говорят, что случай интересный!

ДЦП - не врожденное, а подаренное врачами перед или при родах.....

[senjenion]

А я не понимая как снять видео.... Он вздрагивает , сегодня может ни разу, а завтра много раз....
Как мне вздравгивания на видео поймать?
Не реально. Весь день писать? А если в тот день не будет?

У нас приступы тоже короткие и мы видео не записывали.Объясняли сами как все протекает и привезли холтеры и короткие ЭЭГ.

[AngelSMother]

Девочки каккопировать диск мрт? Плиз подскажите а?

Оль, у меня не получилось, там программа спец нужна, я просто возьму диски с собой, но НЕ отдам их. для меня они на вес золота. и свой ноут возьму.

Дюлак сам копирует МРТ,если ему нужно,у нас ничего не забирал.

[Юляка]

дорогие девочки,я как и вы хочу вылечить своего ребенка,а не ссориться тут,и не надо переходить на личности.а синактен назначают в том числе и взрослым и детям,прочтите аннотацию. а оливье дюлак ничего нового не придумал,и также лечит гормоном и пэпами. щерба оля,купить синактен вы можете по тел,он непподельный,покупала также здесь по отзывам,спасибо девочкам 9529915483 /9036985026/

если вы читали про Дюлака ранее, то могли бы знать, что он и ввел лечение эпилепсии гормонами. это раз. и синактен - вовсе не панацея, как вы считаете. нам он не помог совсем, и есть детки, которым синактекн не помог, зато гидриком они купировались, это два.

[Vamp]

просто  многие недовольные тут не пишут,не хотят.пьют тихонько гидрокортизон и ищут пути к синактену,не преувеличиваю,и прежде,чем начать лечение мы сдали все анализы,узи,обзвонили кучу мам и только тогда приняли решение

Я немного проясню ситуацию.
Действительно, мы были у Дюлака в августе месяце, и он нам назначил гидрокортизон. При выходе на плато приступы вернулись, но не с такой частотой и не такие сильные. После переписки со Светланой Гатауллиной было принято решение повысить дозировку. Сейчас мы этим и занимаемся. В январе у нас снова консультация у месье Дюлака, будем принимать решение об уколах синактена.
Я НЕ НЕДОВОЛЬНАЯ назначениями Дюлака.
На ЭЭГ у нас НЕТ гипсаритмии!! Считаю, это очень большое достижение!
Да, возможно,я не такая бесстрашная мама, которая сама назначает ребенку синактен.
Мне нужно взвесить "за" и "против", мы идем к синактену. Уже созванивались с Москвой и Питером. В данный момент ищем врача у себя на родине, если вдруг решимся колоть гормон сами.

И еще. Не считаю месье Дюлака шарлатаном, а Светлану хамкой.
Вы бы видели, СКОЛЬКО народу сидит перед его кабинетом!!
А Светлана сама нам пошла процедурный кабинет показывать, объясняла все на пальцах.
НЕ видела я такого отношения у нас, не заметила!

[ЕЛОЧКА]

musendra просто все валом валят к дюлаку и оптом пьют гидрокортизон,только как и синактен,так и гидрокортизон,не всем помог,вот и все. жалко мамочек,которые теряют время на дюлака,верней на свету гатауллину,которая за 100евро прописывает всем одно и тоже,как можно вылечить ребенка,толком не взглянув на него.как раз  вы своей темой о дюлаке зомбируете людей. насчет синактена я не занимаюсь рекламой,просто сама на днях искала тут же,где купить,и тут же нашла,теперь могу с уверенностью сказать,что это порядочный поставщик с хор качеством,поэтому и пишу где можно купить,так как на сайтах его практически нет,так как это был аналог,и его больше не производят.я же купила оригинал,вот и вся "реклама"

Можно конечно понять Ваши чувства, так как Дюлак и Светлана Вам не смогли помочь. Но давайте оценивать все трезво , без эмоций. Кому-то помог, кому-то нет. Они не Боги. Например в нашем случае помогает препарат выписанный Светланой и дай Бог что-бы и дальше помогал.( хотя дозировку корректировала я сама,0 но это мне проще самой сделать , так как я вижу состояние своего ребенка,а они нет) . Она мне тоже не отвечала на письма, меня это тоже злило, но я заметила на срочные письма она отвечает сразу. 

[диа]

подскажите пожалуйста кто-нибудь!!у нас 7 лет назад на фоне вирусной инфекции произошел инсульт( ей сейчас 9 лет)..как следствие кома,вегитативное состояние и.т .д  сейчас ходим,асе понимает,посивная речь есть,ну и конечно:эпилепсия симтоматическая.вторично-генирализованные приступа с фокальными компанентами...гидроцифалия компенсированная.правосторонний гемипарез..в нашем случае может помочь гормональная терапия..  и кто знает когда и где будет принимать Дюлак в России?  спасибо

а приступы у вас купированы?

    нет ,вздрагивание (взмах)рукой левой.. принимаем финлепсин ретард по300-2р..и топсовер..по 50-2р.. хотела заменить финлепсин на трилептал ,но ее стало страшно тошнить..перевела снова на финлепсин

[Татьяна ВН]

Кать, это точно, заинтриговала, что я не поленилась все бумажки перебрать и вот что обнаружила, нам два раза делали пункцию, первый написано цитоз - 6 кл, второй - 1,2 кл. Вот теперь сижу и думаю, что это значит, нигде не могу инфу по этому поводу найти. На словах мне врачи говорили, что у нас всё чисто. И кровь на ВУИ была отрицательная.

по поводу ликвора если хотите расскажу я сама лаборант и делала его каждую смену на работе работала в лаборатории реанимации уволилась 5 месяцев назад по уходу за крохой своей