Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Ноготок]

Для тех,кому уж очень интересно. Про организацию писать не буду,кроме негатива больше не могу ничего написать. Да, профессор мылый,доброжелательный, но когда зашел разговор о самом главном,зачем я приехала,а это индивидуальный подход к конкретной ситуации и конкретное назначение самого лечения,тут я ожидала большего, для того чтобы понимали, мы сидим на орфириле и сабриле,мне Дюлак предложил отменить сабрил и ввести топамакс. Когда я спросила про гармоны,он мне сказал,если не помогут его назначения,тогда рассмотрим и этот вариант,а сейчас пока так.
Еще вот на что акцентирую свое внимание,сабрил единственный препарат от которого небыло побочки и который нам помог убрать серии,которые доходили до 5 в день от 50-70 раз. Но это никому не показалось особенностью,его предлогают убрать.
Хорошо,я прислушалась,стала убирать сабрил и вводить топамакс,это был кошмар,ребенок превратился в овощ,в прямом смысле,рвало все время,а приступы как были так и есть. Когда Светлане написала об этом,она ответила,убирайте топамакс и оставайтесь на сабриле. Как только убрала топамакс ребенок ожил,а с приступами все без изменений.
А теперь скажите, что Вы об этом думаете?

[Lilo]

Для тех,кому уж очень интересно. Про организацию писать не буду,кроме негатива больше не могу ничего написать. Да, профессор мылый,доброжелательный, но когда зашел разговор о самом главном,зачем я приехала,а это индивидуальный подход к конкретной ситуации и конкретное назначение самого лечения,тут я ожидала большего, для того чтобы понимали, мы сидим на орфириле и сабриле,мне Дюлак предложил отменить сабрил и ввести топамакс. Когда я спросила про гармоны,он мне сказал,если не помогут его назначения,тогда рассмотрим и этот вариант,а сейчас пока так.
Еще вот на что акцентирую свое внимание,сабрил единственный препарат от которого небыло побочки и который нам помог убрать серии,которые доходили до 5 в день от 50-70 раз. Но это никому не показалось особенностью,его предлогают убрать.
Хорошо,я прислушалась,стала убирать сабрил и вводить топамакс,это был кошмар,ребенок превратился в овощ,в прямом смысле,рвало все время,а приступы как были так и есть. Когда Светлане написала об этом,она ответила,убирайте топамакс и оставайтесь на сабриле. Как только убрала топамакс ребенок ожил,а с приступами все без изменений.
А теперь скажите, что Вы об этом думаете?

У нас подобная ситуация была дважды...первый раз когда нам Осипова ввела Топамак, второй раз когда Мухил ввел Петнидан..... оба раза ребенок "превращался в тряпочку", а приступы только учащались и устрашались. Это я к тому, что подбор ПЭПов это по большому счету лотерея и каким бы опытом не обладал врач, но знать на 100 процентов что именно этот ПЭП сработает на детеныше он не может. НО чем больше врач видел таких детей, тем больше шансов, что подобный случай он видел и знает как с ним бороться... а уж сколько через Дюлака прошло деток и не сосчитать... ИМХО

[senjenion]

В общем,о поездке я не жалею...если бы не поехали,то изгрызла бы себя потом,что ребенку шанс не дала.О деньгах потраченных тоже не жалею,слава Богу,в Париж не поехали и денег на это не поотдалживали,было бы намного обиднее.
Дюлак хороший врач,Харитонов наверняка тоже,Татьяна безответственный организатор....наше одесское "и шо я с этого буду иметь:)" она нагрелась хорошо 100%,но это на ее совести уже.
Мораль нашего путешествия и дальнейшей переписки с лекарями следующая:наш эпилептолог нереально крут,и из-за моих дурацких сомнений доказательство этого обошлось нам дороговастенько...
И это замечательно,что несмотря на все неприятности с организацией Дюлак продолжает консультировать и помогать деткам.

[Мария Ким]

Если выбирать между нашим доктором и Харитоновым,то я нашу выбираю:)
"С тобой я давно знаком,а кота этого в первый раз вижу!" Я уверена,что специалисты они одного уровня,да и Харитонов сам мне это подтверждает...Да и не к нему собственно мы ехали,но это я опять за старое принялась

Вы не поняли, назначил Дюлак, Харитонов написал.

Испанка, попробуйте на юмаме кинуть объявление в Особом ребенке, может кто купит, по почте отправите. В Екате он стоит около 500 рублей флакон, многим назначают.

[мама катя и викуля]

Катенька-Сорока, Таше4ка, Fkmbyf, я тоже все понимаю,я даже еще раз хотела с ним встретиться и уже конкретно говорить о гармонах,но после прочитанных отзывов,меня что-то внутри останавливает. Муж говорит,что топамакс тебе мог бы назначить и невролог с поликлиники...)))

Неврологи пэпы не имеют права назначать, даже дозировку менять не могут. Только эпилептологи. А топамакс они не назначают, не попробовав трилептал, кеппру и депакин и все это вместе.

Мария,и неврологи очень даже назначают,по крайней мере нам невролог депакин назначила,и кстати топамакс нам назначил сам Дюлак,хотя ни трилептала ни кеппры мы не принимали,просто посоветовал поменять депакин на топамакс,сказал начните принимать топамакс,но так как ребенок у вас худенький,то вы можете очень сильно потерять в весе,и если это произойдет вернитесь обратно на депакин,как будто это так просто(((

[Мария Ким]

Катенька-Сорока, Таше4ка, Fkmbyf, я тоже все понимаю,я даже еще раз хотела с ним встретиться и уже конкретно говорить о гармонах,но после прочитанных отзывов,меня что-то внутри останавливает. Муж говорит,что топамакс тебе мог бы назначить и невролог с поликлиники...)))

Неврологи пэпы не имеют права назначать, даже дозировку менять не могут. Только эпилептологи. А топамакс они не назначают, не попробовав трилептал, кеппру и депакин и все это вместе.

Мария,и неврологи очень даже назначают,по крайней мере нам невролог депакин назначила,и кстати топамакс нам назначил сам Дюлак,хотя ни трилептала ни кеппры мы не принимали,просто посоветовал поменять депакин на топамакс,сказал начните принимать топамакс,но так как ребенок у вас худенький,то вы можете очень сильно потерять в весе,и если это произойдет вернитесь обратно на депакин,как будто это так просто(((

Я не знаю ситуации в Украине, не знаю ситуации в городах без эпилептолога, у нас эпилептологи есть, ест целое некоммерческое партнерство эпилептологов урала, у нас в городе неврологам запрещено вводить или изменять терапию при эпилепсии, они могут только рекомендовать консультацию эпилептолога, что и делают. Ссылаются при этом на законодательство и мин здрав рф. Спорить на эту тему дальше не вижу смысла. Сильно сомневаюсь, что все доктора, которых посетил мой сын за последние полгода, включая докторов стационара крупнейшей больницы города, врут, сговорившись или заговор организовали против мам детей с эпилепсией.

[AngelaInna]

Я единственно чему рада,после консультации Дюлака,что он не назначил лишних ненужных препаратов.Только чудом я не успела проколоть своего ребёнка сенактеном,который мне в Питере назначил врач в Святой Ольге.Он и атипичную гипсаритмию где-то увидел.А Дюлак сказал,что нет гипсаритмии(у нас и не было никогда,тьфу-тьфу)и Сенактен нам не нужен,так же как и Гидрик.Предложил Сабрил.Но он у нас не пошёл даже в минимальной концентрации.Сняли.Пока опять без лечения.Но это лучше(для нас во всяком случае),чем поедать килограммы бесполезных лекарств,которые нам выписывали врачи в россии(депакин-хроносфера,конвулекс,финлепсин).Я их не давала.Дюлак сказал,что правильно и делала.Теперь не знаю,к кому ехать.уже много где были.Но о консультации Дюлака не жалею.

[Ноготок]

Еще хочу высказаться на эту тему, я изучила её от начала и до самой последней страницы,есть такие кто пишет,что положительных отзывов о профессоре больше. 

Что такое положительный отзыв-это положительный результат лечения,и уж точно, ни какой он доктор добрый айболит,как взял на руки мою детку,какого он высокого роста с харизматичной внешностью.Это всё впечатления о первой встрече с доктором,о самом докторе как о человеке внимательном,располагающем к себе, почти все отзывы именно об этом,ну и конечно, самих назначениях. А это разве положительный отзыв???

А вот тех самых отзывов,о конечном результате его назначений с положительной динамикой,к сожалению немного.И не надо забывать,что есть и такие отзывы,сейчас пишу о Ренатике,сына Натальи,где как раз схема лечения  назначенная профессором,чем закончилась,хорошо,что восстанавливается по-тихоньку и мама быстро спохватилась.

Пишу это не для того,чтобы кого-то в чем-то переубедить,каждая из нас мама и сама знает,что лучше для её ребенка,ехать к профессору или не ехать,придерживаться его рекомендациям или нет,а для того чтобы каждая из нас не надеялся на него как на чудо,а реально смотрела на вещи и была готова к любому повороту событий.

Сама была такой...)))

[FINE777]

Девочки, есть ли такие кому Дюлак сказал отменять все препараты? Вы отменили? Отменяли? Что после отмены? Сколько времени прошло после отмены? Как сейчас ребенок? Боюсь отменять, понемногу начала, но страшно очень! У моей девочки на Украине наши врачи говорят, что есть эпиактивность на ЭЭГ, а он сказал нет. Были ли случаи, что он ошибся с отменой? Боюсь потерять, то чего достигли!!!!!!!!!!!!! Прошу ответьте тут или в личку! Заранее благодарю!

Многим назначают гормон и при этом отменяют АЭПы, мы один АЭП отменили, второй тоже боюсь снимать.
Но у вас я так поняла, ситуация, когда надо отменить вообще всё, у вас нет эпи?
Если сомневаетесь - переделайте ещё раз ЭЭГ - мониторинг, лучше длительно и у другого врача

[marenush]

Нам Дюлак оставил только кеппру (мы ее уже пили). Когда я стала говорить, что на ЭЭГ у нас эпи-активность, он сказал, что это не та активность, о которой нужно переживать. Типа это не классическая эпи. Может у вас также?

[Катенька-Сорока]

Я уже много раз писала в этой теме: нам Дюлак отменил ВСЕ. У нас тоже отвратительная ээг, но по словам Дюлака это последствия тяжелой органики- у нас мозга очень-очень мало осталось. Сказал, что "вылечить" гашу ээг нереально, поэтому препараты нам ни к чему, а наши вздрагивания носят НЕ эпилептический характер. На приеме мы были 27 августа в Казани. Через месяц ушли со всех препаратов и с 27 сентября у меня ребенок ничего не получает! Чувствует себя великолепно, никаких ухудшений нет, вздрагивания так и остались (больше их не стало), реабилитируемся вовсю (до этого нам реабилитацию запрещали!)

[НlTka]

у нас в городе неврологам запрещено вводить или изменять терапию при эпилепсии, они могут только рекомендовать консультацию эпилептолога, что и делают. Ссылаются при этом на законодательство и мин здрав рф

а вот на какие имеено законы они ссылаются??неподскажете??

[Катенька-Сорока]

Спасибо! Ну поскольку мы изначально тяжелые, то и улучшения у нас не радикальные, но они есть. У нас нормализовался сон, аппетит, ушли истерики и бессонницы. Перестало скакать давление, нормализовалось мочеиспускание (на высоких дозах Синактена деть почти перестал писать). Наконец- то пошло хоть какое- то развитие! Но это, видимо, благодаря реабилитации. Ребенок наконец- то начал смеяться!!!! Мы с мужем, когда первый раз смех сына услышали, плакали от счастья!
Кстати, я Вас помню- в КазаниВы были с мужем и еще детками помимо ангелочка :) как Ваши дела? Помогла консультация?

[Татьяна ВН]

девочки я вот читаю и одна мамочка непомню кто пишет что по поводу назначения каждая мама сама должна знать своего ребенка, и что для него лучше в плане лечения , это выражение я уже слышала на консультации в казани что я мама и сама должна знать что лучше для моего ребенка честно я бы" убила" тех кто так говорит, я сама медик работаю в реанимации и 5 лет работала в онко диспансере с детками, я видела глаза этих мам которые были измучены болью своих детей и незнали что и как лучше для их детей и полностью полагались только на врачей и их лечение, но я никогда не думала, что скоро окажусь в таком же положении . Мы когда попали в первый раз в больничку было нам 2 месяца вышли от туда в 1,5 года с ребенком как говорят растением с трахеостомой в статусе отправили умирать домой не смогли ни чем помочь, в эти полтора года 3 раза москва, где РДКБ и институт педиатрии развели руками, а РДКБ продержали в коме искуственной, разрезали, и домой сказали извините, там же я добилась приезжал Айвазян к нам и он назначит тапомакс,. но никто на это и неотреогировал в РДКБ  сказали даже не пробуйте вам ничего не поможет 2 года в полных статусах, потом питер причем все поездки за свой счет, питер тоже пишет тапомакс наши врачи, нет, как я могу знать что крошке моей лучше, когда я в первый раз с этим столкнулась я и знать не знала что есть миллион этих пэпов и что нам лучше что есть различные комбинации препаратов в итоге ребенок не то чтобы неговорит даже не издает никакого голоса не сидит не держит голову не смеется не плачет. из статусов вывела нас комбинация из 5 препаратов, я так опять таки думала, а в итоге это просто один тапомакс и чтобы понять это мне опять  пришлось 3 раза ввести ребенка в статус методом отмены и проверки препарата.Вот сейчас я  знаю какой препарат нам больше помогает но прошло уже 3,5 года и через что пришлось пройти моему ребенку сам Бог знает и что из нее сделали еслибы я знала тогда что один  тапомакс и все, то хотябы не разрезали ее и хоть какойто голосок был и я думаю и состояние другое было бы если сразу а 2 года статусов свое дело сделали она 7 дней бьеться без остановки 3 дня отходит и заново 7-3 в голове наверно все что магло погибло. но если врачи незнают то как мамы могут знать и чувствовать что лучше для ее ребенка если половино препаратов и название  незнаем. Поэтому девочки наше лечение это методом тыка а там уж кому как и говорить что мама сама должна чувствовать давать или нет  это не правильно .Пробовать надо все  и ездить надо везде если есть возможность,и все получиться, а нет так ворачиваться назад к прежней терапии, да тяжело да невыносимо смотреть как ребенок страдает но поверьте по другому ни как, Господи мы с дочуней чего только не перенесли нас уже все похоронили а мы живем, да, не такие как все, но лучше так чем ........
 

[мама Лунтика]

Девочки, может кому пригодится, тем- кто будет снимать номер в этом же отеле, там есть спец предложение, на 4, 8 и 12 часов бронирования, цена в половину меньше..
это если вдруг кто планирует в этот же день обратно, но это предложение действует с 6 утра до 23 вечера.. вот здесь http://skypoint-hotel.ru/specialoffer/spetsialniy-tarif/