Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Мария Ким]

Девочки, я тоже в замешательстве после консультации у Дюлака. Мы были на трех препаратах: конвульсофин, кеппра, вимпат. Сказал убрать все оставить только конвульсофин. Через время убрать и конвульсофин. Дочери 11 лет. Сказал, что у нас как 5 лет ЭЭГ чистое. А нам эти пять лет у нас все препараты пробуют а эффекта ноль. Да, у нас уже  5 лет нет абсансов с закатыванием глаз, но есть подергивания, тремор, взрагивания, шатания, кивания головой. На Украине говорили, что это эпи. А он говорит, что ребенок интонсицирован. КОМУ верить???

А зачем к нему ходили, если не доверяете?
Он нам сказал, выбрасывайте в помойку трилептал, вводите топамакс. Мы так и сделали, не моргнув глазом. А иначе зачем ехать к нему было?

[olga ukraina]

Девочки, я тоже в замешательстве после консультации у Дюлака. Мы были на трех препаратах: конвульсофин, кеппра, вимпат. Сказал убрать все оставить только конвульсофин. Через время убрать и конвульсофин. Дочери 11 лет. Сказал, что у нас как 5 лет ЭЭГ чистое. А нам эти пять лет у нас все препараты пробуют а эффекта ноль. Да, у нас уже  5 лет нет абсансов с закатыванием глаз, но есть подергивания, тремор, взрагивания, шатания, кивания головой. На Украине говорили, что это эпи. А он говорит, что ребенок интонсицирован. КОМУ верить???

А зачем к нему ходили, если не доверяете?
Он нам сказал, выбрасывайте в помойку трилептал, вводите топамакс. Мы так и сделали, не моргнув глазом. А иначе зачем ехать к нему было?

А эффект есть от его назначения?

[Мария Ким]

Мы только начали топамакс, говорить рано. Но на отмене точно не стало хуже.

[Wanda]

Wanda, зачем же вы так? Видимо он просто физически не успевает, напомните организаторам, может просто упустили вас. Девочки и ведь главное не количество, а содержание, на консультации вам не назначил основное?

Назначил топамакс, затем, если не поможет, фенитоин
Сейчас у нас ремиссия наступила только благодаря комбинации финлепсин-ретарда и депакина хроно. А он сказал их отменить. Местный врач не согласен и говорит оставить лечение и постепенно убирать финлепсин.
Я вообще в замешательстве. Наверное, хочу, чтобы меня заверили, что на новом лечении приступы не вернутся, а будет только лучше.
Мне было как-то недостаточно того, что он написал, наверное не могу просто так поверить на слово, ожидала чего-то более конкретного.

[Мария Ким]

А если начать вводить топамакс и отменять другие два параллельно. Депакин он же вообще чаще как плацебо

[musendra]

А если начать вводить топамакс и отменять другие два параллельно. Депакин он же вообще чаще как плацебо

Не думаю, что депакин как плацебо, хотя кто знаем просто депакин как и конвулекс - это вольпроат. Мы на конвулексе, он нам приступы убрал, но я не знаю, сделал бы это депакин или нет, просто есть подозрение, что это разные формы выпуска одного и того же вещества

[olga ukraina]

Дюлак нам сказал, что депакин бесполезен. Но вроде пока пусть будет, вдруг сработает.

А нам сказал, что конвульсофин (это тоже вальпроат), как и депакин, в нашем случае только и работает, что все остальные препараты были бесполезны.

[Мария Ким]

Сколько врачей - столько и мнений!

а здоровьк у ребенка одно.

[Ольга Сергеевна]

Хорошо когда здоровье есть, а когда его нету

[senjenion]

В общем ответил мне Харитонов,что никаких больше писем/схем/рекомедаций ждать не стоит.На вот этом письме с описанием диагноза и общими рекомендациями насчет терапии наше общение и закончилось не успев начаться.
Conclusion: temporal lobe epilepsy after ischemia due to twin pregnancy. LVT is inefficient and CBZ is given in too low dose to be efficient. It should be increased to 300-400mg/d.

Далее мне написали,что наш одесский врач справиться с назначением/отменой препаратов,но тут вся соль в том,что нашему врачу мы верим и в том,что она справится не сомневаемся...и помощь Харитонова,который сказал,что при наличии вопросов напишет мне сам схему,нам не нужна...не думаю я ,что он лучше и умнее нашего доктора.
На консультацию ехали мы к Дюлаку,заплатив при этом немалую для нашей семьи сумму (с билетами на 400 у.е. потянуло),соответственно ждали и назначений Дюлака,а не Харитонова...

Короче,выражаясь не очень цензурно,к прискорбию моему других выражений нет,фуфло это все,дамы и господа.А вот на каком уровне началось фуфло:профессора,Харитонова,Татьяны и ее фонда лично нам уже не интересно,но так бездумно и бесцельно деньги я еще никогда не выбрасывала.
Засим все...

[Мария Ким]

В общем ответил мне Харитонов,что никаких больше писем/схем/рекомедаций ждать не стоит.На вот этом письме с описанием диагноза и общими рекомендациями насчет терапии наше общение и закончилось не успев начаться.
Conclusion: temporal lobe epilepsy after ischemia due to twin pregnancy. LVT is inefficient and CBZ is given in too low dose to be efficient. It should be increased to 300-400mg/d.

Далее мне написали,что наш одесский врач справиться с назначением/отменой препаратов,но тут вся соль в том,что нашему врачу мы верим и в том,что она справится не сомневаемся...и помощь Харитонова,который сказал,что при наличии вопросов напишет мне сам схему,нам не нужна...не думаю я ,что он лучше и умнее нашего доктора.
На консультацию ехали мы к Дюлаку,заплатив при этом немалую для нашей семьи сумму (с билетами на 400 у.е. потянуло),соответственно ждали и назначений Дюлака,а не Харитонова...

Короче,выражаясь не очень цензурно,к прискорбию моему других выражений нет,фуфло это все,дамы и господа.А вот на каком уровне началось фуфло:профессора,Харитонова,Татьяны и ее фонда лично нам уже не интересно,но так бездумно и бесцельно деньги я еще никогда не выбрасывала.
Засим все...

А зачем вы ехали к Дюлаку, если верите своему врачу?

[Таше4ка]

Мария Ким, маш, тут суть в том, что заключения и схемы должны были быть в письме, а их нет((((
И теперь чего -либо добиться-нереально....

[Мария Ким]

Нам все написали на приеме. Про отмену и прочее мы спросили. Если не сработает терапия, что делать, тоже спросили. Мы вернулись, нашли врача, кто про него знает и солидарен с его подходом, она нам все дорасписывала, но по сути то же самое написала.

[senjenion]

В общем ответил мне Харитонов,что никаких больше писем/схем/рекомедаций ждать не стоит.На вот этом письме с описанием диагноза и общими рекомендациями насчет терапии наше общение и закончилось не успев начаться.
Conclusion: temporal lobe epilepsy after ischemia due to twin pregnancy. LVT is inefficient and CBZ is given in too low dose to be efficient. It should be increased to 300-400mg/d.

Далее мне написали,что наш одесский врач справиться с назначением/отменой препаратов,но тут вся соль в том,что нашему врачу мы верим и в том,что она справится не сомневаемся...и помощь Харитонова,который сказал,что при наличии вопросов напишет мне сам схему,нам не нужна...не думаю я ,что он лучше и умнее нашего доктора.
На консультацию ехали мы к Дюлаку,заплатив при этом немалую для нашей семьи сумму (с билетами на 400 у.е. потянуло),соответственно ждали и назначений Дюлака,а не Харитонова...

Короче,выражаясь не очень цензурно,к прискорбию моему других выражений нет,фуфло это все,дамы и господа.А вот на каком уровне началось фуфло:профессора,Харитонова,Татьяны и ее фонда лично нам уже не интересно,но так бездумно и бесцельно деньги я еще никогда не выбрасывала.
Засим все...

А зачем вы ехали к Дюлаку, если верите своему врачу?

Ехали за консультацией и назначениями,поговорили с нашим врачом и решали посмотреть как он видит нашу проблему,профессор с мировым именем и с опытом побольше чем у нашего врача.И на консультации нам действительно все понравилось,в моем отзыве именно о результатах консультации это написано.
Но вот отсутствие назначений именно Дюлака меня не устраивает,потому что суть консультации для моей дочери потеряна...И все они замечательные люди,но осадочек остался.

[senjenion]

Нам все написали на приеме. Про отмену и прочее мы спросили. Если не сработает терапия, что делать, тоже спросили. Мы вернулись, нашли врача, кто про него знает и солидарен с его подходом, она нам все дорасписывала, но по сути то же самое написала.

А вот нам на нашу просьбу написать как вводить и отменять препараты ответили,что все будет в письме,а в письме ничего-то и нет существенного,вот именно из-за этого я и завелась.