Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Мария Ким]

Я все равно не понимаю. Он вам препарат назначил, что отменить или не отменить, сказал. Мнение хотели, получили. Мы ехали за помощью, сразу говорили и ему, и Татьяне. Приступы не купированы, развитие не идет из-за них. Если бы местные врачи не занимались перебором препаратов, а сразу бы назначали грамотное лечение, я бы не поехала.

[Мария Ким]

Нам все написали на приеме. Про отмену и прочее мы спросили. Если не сработает терапия, что делать, тоже спросили. Мы вернулись, нашли врача, кто про него знает и солидарен с его подходом, она нам все дорасписывала, но по сути то же самое написала.

А вот нам на нашу просьбу написать как вводить и отменять препараты ответили,что все будет в письме,а в письме ничего-то и нет существенного,вот именно из-за этого я и завелась.

Вам надо было на консультации его дожимать. У меня муж вцепился в них, как бульдог. Пока все вопросы из списка не задали,не ушли

[Таше4ка]

Мария Ким, Маш, я по прошлому опыту тоже дожимала-как ты говоришь)))) но профессор сказал-я все распишу Вам.... Возможно, он и расписал, но я не знаю где потерялось это самое заключение(((((

[Ilmira]

Кошмар!!!!!!!!!!Главное,деньги берут и не малые !А толку практически никакого......А бедные мамочки на  все идут ради своих детей...

[olga ukraina]

В том то и дело... Вот у нас - снимайте все препараты - сказал Дюлак! А где делать контрольное ЭЭГ? Если Дюлак говорит, что уже как пять лет на всех ЭЭГ нет приступов. А наши врачи говорили, что есть эпиактивность на всех ЭЭГ. И эксперементировали с разными препаратами пять лет? Кто и где будет делать эти контрольные ЭЭГ? Не знаю что делать!!!!

[nastenbka]

Нам схему прямо на консультации продиктовал, я себе писала, а Харитонов отдельно на листочке, который мне отдал. Что отменять из существующих сказал и как именно тоже, что делать, в случае того, если его схема не сработает, тоже сказал. Наши неврологи так же схемы от руки расписывают, возможно у Вас не так все выгдядит после похода к неврологу.
Дюлак - не Бог, как многие верно отмечают, но я пока не видела более квалифицированного специалиста плюс видно, что ребенок ему не безразличен.
И многие пишут, что он один гидрик всем назначает. Почитав много отзывов, вижу, что это не так. Просто многие к нему попадают с тяжелыми случаями, как и мы, перепробовав кучу ПЭПов (у нас 10), в этих случаях он и назначает гормоны. И кстати нам он обосновал все назначения или отмены, то есть это не "от фонаря" как многие наши подбирают все подряд, независимо от типа эпилепсии.

[senjenion]

Я вот просто чем больше читаю отзывов,тем больше понимаю,что Дюлак расписывает схемы только когда назначает гормоны или заграничные препараты.А вот при назначении в других дозах тех препаратов,на которых ребенок в данный момент,это изменение остается для лечащего врача.
Мы уже 5 препаратов поменяли за два года,будем дальше бороться:)
Просто в апреле сначала планировали ехать,а теперь точно не хотим,т.к. в итоге все равно лечение нам новое будет расписывать лечащий врач,а не Дюлак,на что мы изначально рассчитывали.Хотели получить лечение от профессора и потом под контролем своего врача проводить его.

[zmeyika]

Девочки, подскажите, кто-то из мам 20 ноября 2013 в Киеве на консультации говорил, что хорошо делают ЭЭГ в г. Луганске. Не подскажите подробные коорджинаты?

http://www.meddia.com.ua/pr_list.php
на алексеева 7 мы мониторимся

[Катенька-Сорока]

девочки. а есть кто-то, кто ездил к Дюлаку на консультацию как к неврологу, БЕЗ ЭПИ??? Слышала, что он и как диагност невролог очень хороший.

он без приступов старается на прием не брать, а уж без эпи тем более... Представляете, сколько деток с эпи, которым позарез надо к нему попасть....

[nomeat]

Девочки, есть кто-нибудь, кто сдавал у Дюлака анализы и кого прокатили? 10 месяцев прошло ни слуху ни духу. В августе ответил, что посмотрит где анализ и на этом все закончилось. Кто есть еще с подобной ситуацией?

[Татьяна ВН]

Мы были на консультации в Казани я вот читаю отзывы про консультации конечно у кого нет результатов то те отзываются не очень а кому помог те в восторге я считаю ехать или нет решать каждому самому просто ждать чего то  ах... не следует с нами была девочка ждала что хотя бы поставят диагноз в итоге сказали прислать самое первое ЭЭГ и все скажут ЭЭГ она нашла отправила ответа нет, да и еще на консультации взяли кровь у нее и ребенка,она стала писать Светлане опять нет ответа написала вроде в немного грубой форме тогда Светлана ответила что ничего не получала она опять отправила ЭЭГ и ей ответили что вообще не знают что у ребенка и кровь брали не для нее а для себя для своих обследований т.е у нее не спросили можно взять кровь вашего ребенка для себя для лаборатории она очень сейчас возмущена этой консультацией помому что она лично не согласна что не предупредив взяли кровь просто для себя а не чтобы помочь ребенку . У нас тоже брали кровь и ничего не сказали  я то думала что для того чтобы подтвердить наш диагноз уже точно так поставили очень редкую мутацию 40 в мире детей только болеют и прогнозы не утешительные просто так по одной ЭЭГ даже МРТ не надо было и не смотрели и так уверенно поставили диагноз. конечно может это и так но думала еще и кровь взяли то точно уже не зря все, а получилось что Светлана ответила так-вам нужен был диагноз или кровь? она пишет  диагноз вам поставили а кровь брали для лаборатории которая открывается неизвестно когда но скоро в Казани, и для обучения специалистов нужна кровь больных детей я в принципе не против если бы этот забор крови происходил без проблем, ребенка искололи во все руки и ноги раз 15 пробовали вся в синяках была, я еще как дура давайте сюда сюда туда думала что надо, чтобы точно уже сесть с нашим диагнозом и сидеть ждать, а фиг для себя брали знала бы не дала так что кто едит в казань имейте в виду что кровь берут они для себя а не для нас да и странно было бы за 200 евро еще и кровь сделали так как девочки пишут что в клинике один анализ стоит около 1000 евро а мы губы раскатали. А съездить надо а вдруг .. действительно у всех все разное мы вот вроде между собой общаемся вот у нас тоже как у вас а у вас как у нас а ви тоге выясняеться что у каждого совершенно разные заболевания и лечение нужно другое   

[Полина86]

Девочки по поводу анализа крови, который брали в Казани. Ну не ждите вы этих результатов! Будьте реалистами. Мы когда были в Париже и возник вопрос о генетическом анализе, Дюлак сказал что это очень дорого(1 тыс.евро), мы бы оплатили, вот только на тот момент проблемы были с ген. лабораторией, а нам уже улетать надо было.
Может взяли для каких-то обследований в которых они сами заинтересованы, может если что и найдут то свяжутся с вами. Мне было бы не жалко этой крови, если благодаря нам сделают какой-то прорыв в медицине. Дюлак очень много занимается научной работой, лично я видела как в Париже в клинике за ним по пятам ходят врачи, медсестры, студенты. Как мамочки французские обнимают его и благодарят.

[nomeat]

Девочки по поводу анализа крови, который брали в Казани. Ну не ждите вы этих результатов! Будьте реалистами. Мы когда были в Париже и возник вопрос о генетическом анализе, Дюлак сказал что это очень дорого(1 тыс.евро), мы бы оплатили, вот только на тот момент проблемы были с ген. лабораторией, а нам уже улетать надо было.
Может взяли для каких-то обследований в которых они сами заинтересованы, может если что и найдут то свяжутся с вами. Мне было бы не жалко этой крови, если благодаря нам сделают какой-то прорыв в медицине. Дюлак очень много занимается научной работой, лично я видела как в Париже в клинике за ним по пятам ходят врачи, медсестры, студенты. Как мамочки французские обнимают его и благодарят.

ИЗвинюсь, я не уточнила, что анализы мы сдавали в Париже. Что значит не ждать если мы ехали именно из-за анализов, и они сами нас зазывали, упирая на важность постановки генетического диагноза как для нас, так и для дркгих детей!  Нам не требовалась никакая консультация, только анализы. Дюлак обещал прислать результат, теперь он не отвечает. Честно говоря зла не хватает. Свозить тяжелого ребенка, ко орый вообще в принципе нетранспортабелен, поездка денег стоит. И 'сдавали мы не только кровь, делали биопсию кожи. И зачем мы ребенка так мучили?

[Fkmbyf]

Ноготок, , мы начали пить сабрил, прописанный Дюлаком и курс синактена. Дозировка соблюдена сабрила Дюлака. А синактен нам наша врач уже ставила, получив моё согласие. Синактен зикончен в сентябре. Мы готовы были, если не поможет сабрил и синактен, уйти на гидрокартизон, как прописывал Дюлак. Приступы у нас были тяжёлые, генерализация шла и гипсааритмия без перерывов.
Что сейчас держит приступы? Сабрил. Он так и говорил, что при нашем, только сабрил, если не он, то гидрик. Мы внесли уже с доктором после свою интерпре ацию. И повторюсь, боюсь и переживаю, хоть бы не возвращались приступы.
Оля, Томилова, сейчас как на гидрокартизоне вы? Сидит сынок? Я помню как мы в гостинице ваши фото и видео смотрели. На горке ползаете?

[AngelSMother]

AngelSMother, тоже самое могу сказать про Вас,несмотря на отрицательные отзывы,Вы все равно его расписываете во всей красе...)))Если он Вам помог,это еще ни о чем не говорит,это Ваш случай,и хорошо,что помог.

Так в том то и дело,что такого негатива кроме как от вас -не слышу не от кого. Вы хоть были у него?Или не царское это дело?
Конечно,расписываю и рекомендую и буду это делать. Даже на форуме о нем больше хорошего пишут,чем плохого. Это очевидно.