Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[senjenion]

Коротко о нашей поездке:
-эпилепсию нам Дюлак и Харитонов подтвердили,как и наши говорят "фокальная симптоматическая с комплексными парциальными приступами"
-Киру не смотрел,только наблюдал за тем как она ходила,ползала,играла
-сказал,что вальпроаты в нашем случае вообще были бессмысленны и хорошо,что мы их отменили
-Левицитам нужно снимать полностью
-Тегретол наращивать до 2-х таблеток в сутки 
-без ПЭПов нам,к сожалению,нельзя
-наши приступы вряд ли когда-нибудь дадут нам статусное течение  nht
-реабилитацию,кроме ЛФК,массажей,гидромассажей,басса и иппотерапии нам нельзя:(

Мы очень рады,что поехали в Киев,дочка дорогу перенесла хорошо,7 часов в автобусе и ночь в поезде.В апреле тоже планируем ехать,а теперь будем ждать письмо со схемами от Дюлака и начинать новый этап нашего лечения.

[senjenion]

senjenion, а что вы так по реабилитации расстроились? Вы такой перечень шикарный перечислили из того, что вам можно) ЛФК многогранно))) С эпи нельзя физиолечение, микрополяризацию, вобщем, все, что связано с токами. У вас есть куча разрешенных методик)))

ЛФК мы и так ежедневно делаем,массаж и гидромассаж курсами,в бассейн были попытки...но все как-то не очень складывается...
Но хочется же больше,все и сразу.

[Wanda]

Немного расскажу о нашем приеме. Понедельник, 18-е, 16:00, на приеме была одна семья, в коридорчике другая на 15:30 (малютку, кажется, Маша зовут). Прошли около 5-ти. У нас просмотрели все ЭЭГ, МРТ (последнее было сделано тонким срезом, там около 300 снимков, конечно, все не смотрел, но диск оставили, а также приступы) Все трое кивали и подтвердили, что это фронтальная эпилепсия левой лобной доли, однако второй доктор, который говорил по-французски, Крис Каррер, кажется, заподозрил, что что-то не так и с правой стороны. Сказали нам подтвердить/исключить корковую дисплазию, что нужно ехать именно в Париж, чтобы сделать ПЭТ - диагностику и 24-часовое ЭЭГ. Дюлак подтвердил, что поведенческие изменения (которые он лично наблюдал во время приема: ребенок не слушается, делает, что ему вздумается) и дефицит внимания вызван именно заболеванием, а не особенностями темперамента, как нам твердили наши врачи.
Сейчас сидим на финлепсин-ретарде + депакин хроно, что оказалось лучшей комбинацией, которая позволила уменьшить тонико-клонические приступы с 12 в сутки до 1 в неделю. Тем не менее, сказал отменять все, включить топамакс, как препарат первого выбора, затем, если не поможет, phenytoin pffeizer, как препарат второго выбора (в СНГ его нет). Причем, говорит, что у него есть пара именно таких пациентов, с которыми фенитоин сотворил чудо. Отсюда вопрос: Почему не назначил его первым? Кто-нибудь сталкивался с данным препаратом, как он вообще? Впечатления от консультации в целом положительные, вопросы вроде все задала, но тем не менее, сижу туплю. Отменять ли препараты, которые НАКОНЕЦ-ТО помогают, рисковать ли? Ехать ли в Париж, как они настаивают, ведь ПЭТ можно сделать и у нас.
По сей день продолжают приходить письма от Дюлака (он ведет с кем-то переписку на фр., меня ставит в копию. ) Там речь о нас, описание истории болезни, ответы на это, о том, чтобы присылали смету на исследования в Париже. Вот не знаю, как это расценивать. 

[senjenion]

-без ПЭПов нам,к сожалению,нельзя

Вам не сказали почему и сколько их пить? не всю жизнь случайно?(

Пить потому что приступы у дочери не купированы,принимать по схеме,один отменяем,другой наращиваем постепенно.
Сами надеемся,что не всю жизнь.

[nastenbka]

Всем привет в этой теме!
Мы были на консультации 18 ноября, записаны  были на 17.30, зашли в 20.00. Я считаю, то, что он уделяет ребенку не 30 минут, а 60-80 даже хорошо, можно и подождать.
Правда малой к восьми уже почти уснул.
Назначил нам гидрокортизон в начальной дозе 20 мг на кг в сутки. Сказал шансов мало, но пробовать нужно. Льву 1.5, эпи с рождения, перепробовали уже десять пэпов, не купируется, мультикистозная энцефалопатия из-за гипоксии в родах.
Сказал если не поможет, то останется только кетаминовая диета.
Сейчас малой на конвулексе и фенобарбитале. Конвулекс сказал оставить, фб убрать за 2 месяца.
Если весь прием, длившийся час, не описывать, главное - я ужасно жалею, что ждала приема у Мухина и не попала к Дюлаку весной, т.к. гидрик чем раньше, тем эффективней. Дюлак тоже сказал, что много времени упущено.
И в очередной раз он подтвердил мое мнение, что подход врачей в Европе в 100 раз лучше нашего и если есть возможность, лечиться лучше там.
Он сразу по МРТ определил, что был отек мозга и гипоксия, хотя наши врачи долго все пытались списать на ВУИ.
У Льва в 2 мес была ЭЭГ, где в заключении написано, что эпи активности нет. После нее нам назначили уколы церебролизина, после которых судороги стали очень сильными. Так вот Дюлак и Харитонов, глядя на кривульки, однозначно сделали вывод, что там эпи была, просто слабее...
Спросил, назначали ли нам гормоны, я ответила, что кололи дексаметазон 5 дней. Он удивился и ухмыльнулся, то есть я поняла, что этих 5 дней было явно недостаточно.
Разрешил любую реабилитацию. На мои вопросы ответил, что считает ноотропы и электропроцедуры неэффективными, Войта и Козявкина не знает, а БГБК диета помогает только аутятам.
Словом все по теме, профессионально, внимательно и совпало с моим мнением по всем параметрам.
Сказал скрестить пальцы и дать ребенку шанс, а если гидрик не поможет, на него не злиться)))

[CHERRY86]

Дом наш в Одессе:)
Я так понимаю,Вам Дюлак диагноз эпилепсия не подтвердил?

Нет, сказал ретикуляционные миоклонии. Гугл не в курсе что это... Но сказал что это не эпи. Тем не менее назначил нам Диазепам в жидкой форме. Обещал в письме прислать схему приема, но так и не прислал ее. Вот я и думаю кто может меня проконсультировать в этом вопросе...

[yayaya]

не все профессору понравилось в нас- моющие движения рук(

у нас тоже, а о чем это говорит?, и еще часто как бы пощипыывает ладошки и аплодирует, но вроде не похоже на приступы

[Полина86]

не все профессору понравилось в нас- моющие движения рук(

у нас тоже, а о чем это говорит?, и еще часто как бы пощипыывает ладошки и аплодирует, но вроде не похоже на приступы

Моющие движения рук это стереотипия которая указывает на возможный синдром Ретта.

[Испанка]

не все профессору понравилось в нас- моющие движения рук(

у нас тоже, а о чем это говорит?, и еще часто как бы пощипыывает ладошки и аплодирует, но вроде не похоже на приступы

Моющие движения рук это стереотипия которая указывает на возможный синдром Ретта.

Да,особенно у девочек! Мальчики очень редко болеют,как мне объясняли,только 60 случаев описано. Некоторые генетики говорят,что мальчики вообще не могут им болеть. Но у сына есть моющие движения рук,в России относят их к аутизму,а в Германии нам хотели брать анализ на него,но я настояла на расширенном анализе,если что покажет поломки.

[Жемчужная]

marenush, золотые слова))) и я к этому пришла вот недавно... Именно так называю меняющиеся стереотипии у Ромки..
Мы то хлопаем, то шатаемся, то прыгаем ( сейчас) ему эмоции нужны, тактильные ощущения
Но дело в том, что стереотипии это тоже своего рода эмоции и ощущения которых не хватает , особенно у детей с нарушениями
 Поэтому это не то, что путают... Они очень похожи и связаны между собой видимо

Девочки, согласна с вами. я так понимаю, что стереотипии у аутистов-это то от чего нельзя отвлечь беспроблемно не вызывая истерик и возмущений. Ребенок просто как поведенный на своих действиях. Если можно отвлечь и переключить-то да, это наверное и есть нарушение сенсорного восприятия. Со стороны действительно неотличимые вещи

Мария Ким, почитайте про сенсорную интеграцию

[Вовина мама]

Вот и мы приехали сегодня из Киева , были на консультации в пятницу 22 ноября, уже много прочитала по- поводу организации, да конечно все не так как хотелось, но главное что попали. Мы били записаны на 9.00 утра зашли в 15.30 . Нам все понравилось и Дюлак  и все что он сказал нам, сказал то что хотели услышать, "отмена депакина и приступы вряд ли вернутся". nht

а чем вы купировались, скажите пожалуйста?

Синактеном -депо в возрасте 8-ми месяцев. Дюлак сказал, что у нас такой случай, когда синдром Веста поддается лечению. я почему-то ему верю. раз он с такой уверенностью сказал отменять депакин, значит будем отменять, правда еще боязнь есть, дождемся заключения от него.

[Аринюк]

Спасибо большое ,уже отправила Светлане письмо,жду теперь очень ее ответа

[Звезда]

Светлана,                svetlana.gataullina@yahoo.fr
Секретарь, Париж    soizic.demolins@nck.aphp.fr  (на английском, француском)
Дюлак                        olivier.dulac63@gmail.com

 

[senjenion]

Девочки и ведь главное не количество, а содержание, на консультации вам не назначил основное?

Назначил конечно,но мы спросили про схему отмены Левицитама и наращивания Тегретола,и нам обещали выслать ее на почту...а тут "уж полночь близится,а Германа все нет".
Или я должна сама решать какие дозы отменять/наращивать? Ну как-то несерьезно это все,если честно....Мы с нашим доктором ждали этой консультации,она тоже хотела бы видеть то,как ребенка будет лечить специалист такого уровня...А пока все на "ля-ля" и коротеньком письме закончилось.

[Алька]

Девочки всем привет! Записались к Дюлаку в Казань!
Но вы все мамы тут тоже очень грамотные и все таки расскажу нашу ситуацию.
Мой сын родился недоношенным в 33-34 недели (6 дней безводного периода в родовой палате, капали имунноглобулин, кололи антибиотики, чтобы раскрылись легкие у ребенка) В итоге ВЖК 4 степени, геморалогический инсульт, слабость мышц.
Далее в 2 года поставили диагноз, тугоухость 3-4 степени, я решила все таки с риском попробывать помочь сыну и мы поехали в Питер, в Лорнии для обследования на вживления кохлеарного импланта, в итоге, назначили ЭЭГ, там оказало не все хорошо, потом назначили ЭЭг мониторинг, в итоге ЭПИ ОЧАГ С ЛЕВОЙ СТОРОНЫ МОЗГА. Назначен был прием ДЕФИНИНА, пили мы его на маленькой дозе 1/4 1 год, я что-то побоялась увечиличивать дозу. В итоге в марте 2012 году сыну сделали операцию по КОХЛЕАНУЮ ИМПЛАНТАЦИЮ ( в дальнейшем КИ)
Соотвественно с апрпеля 2012 года с ПРАВОЙ СТОРОНЫ УХА МОЙ СЫН НАЧАЛ СЛЫШАТЬ В АППАРАТЕ (КИ вжили в правую ухо, потому что эпи очаг был слева).
4 ноября 2013 года ,т.е. совсем недавно, мы госпитализировались в ИНСТИТУТ МЕД, ТЕХНОЛОГИЙ Г. Москва в район Солнцево ул. Авиаторов 38, эпилептолог Ширяев.
5 ноября был сделан ЭЭГ мониторинг 4 часовой, сын бодроствовал и в конце 30 минут спал.
В итоге диагноз : КРИПТОГЕННАЯ (вероятно симптоматическая) ФОКАЛЬНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ!!! Я чуть со стола не грошнулась, как????? У нас нет видимых приступов, было 2 раза когда ехали в Питер в поезде, сын у меня стал возбужденным, в плацкарте лежит на кровате и бац весь дернулся.А потом поняла, что именно на фонари, которые мелкали ему в глаза.
Вот эпилептолог назначил ТОПАМАКС начальная доза 1/4 капсулы, я в этих препаратах ноль !!! ничего не понимаю....Как в чем не бывала начала давать препарат, в итоге, он у нас стал просто сразу бешенным!
Вот что я написала эпилептологу на емейл:
"Юрий Станиславович здравствуйте! Я насчет своего сына Шаяхметова Камиля, который с диагнозом ДЦп, тугоухость 4 степени, криптогенная, фокальная эпилепсия.
Расскажу, о состоянии моего сына. Я веду дневник, и своего ребенка смотрю внимательно на его состояние:
1) Вы Камилю назначили ТОПАМАКС 50 мг, начальная доза 1/4 капсулы 2 раза в день, я даю в 10:00 и 22:00.
Значит так Мы впервые ввели препарат 12 ноября по 1/4 капсуле начальная доза). Ранее я Вам говорила, что у своего сына не видела НИКАКИХ судорог, эпи припадков и т.п., Теперь же, в 1 день приема, т.е. 12 и 13 ноября,у Камиля заметила небольшую сонливость.
Далее на уже 6 и 7 день приема ТОПАМАКСА, после приема препарата (тем более ночью-очень честко видно) , я его качаю на руке, а он резко каменеет, т.е. уходит в тонус, глаза закатывает глубоко во внутрь наверх, так же 1 раз было так, что он резко дернулся т заплакал, так же буквально вчера, начались мимические подергивания (Я БЫЛА В ШОКЕ, И ПЛАКАЛА ДО УТРА), так же именно перед сном, он уже закрывает глаза и спит, и резко просыпаеться открывает глаза и смееться.
ВООбще очень сильно поменялся в поведении, стал капризным, замкнулся в себе, раньше я с ним занималась по слуху, сейчас же ему будто не интересно. То он резко возбужденны-то наоборот становиться тряпочным и вялым и засыпает. Я ВСЕГО ЭТОГО БОЮСЬ, НАПОМИНАЮ, ЧТО ЭТОГО НИЧЕГО У НАС НЕ БЫЛО. Только 1 или 2 раза от фонарей в поезде он дернулся сильно и засмеялся (это в 2012 году-мы очень часто ездили по поездам в разные города). Я не представляю, что будет с детем, если мы дойдем до максимальной дозы??????Я очень переживаю, не могу больше на это просто смотреть. пожалуйста подскажите, как нам быть? Можно ли потихонечку отменить этот препарата ТОПАМАКС?
2) Аппетит не изменился, скорее всего наоборот ест много. Стул нормальный
3) Все родственники заметили , что он ослаб, будто он у нас тепературой под 39 (хотя температура в норме), глаза стеклянные и тупые. Он стал просто не вменяемый, рвет обои, сам по себе смееться просто так без причины, и ОЧЕНЬ ДОЛГО И ТЯЖЕЛО НЕ может ЗАСНУТЬ, будто его кто-то резко будет.
4) Мы все в шоке, он начал переодически снимать свой кохлеарный имплант, бросает его и рвет, тем более перед сном. УЖ ТАКОГО У НАС ТОЧНО НЕ БЫЛО, раньше пока Камиль крепко не заснет, он никак не разрешал снимать аппарат.
5) Камиль ходил ранее в садик, теперь же я уже 2 недели сижу дома и наблюдаю.
6)Один раз он заснул в 20:00 и я спящему дала 1//4 топамакса в 22:00, он его проглатил с кусочком банана(пюре), и Вы не поверите ровно через 15 минут он встал, хотя он редко так просыпался, чаще все таки спал уже до утра. Уже не первый раз замечала такое, дам препарат через 20 минут возбуждение, психоз, капризы, нытье по просту.Что с этим всем делать я не представляю.
Юрий Станиславович, пож-та подумайте, и посоветуйте, что делать мне с моим ребенком? Я готова заново приехать в Москву и на другие обследования за границей!

Но мое сердце не выдержит такое смотреть! Ранее мой сын более был адекватным!"

НА ЧТО ОН ОТВЕТИЛ ТАК:

"Дозу пока не увеличивайте в течении 2-х недель (может быть он заболевает). Если поведение не поменяется, тогда будем менять, также за это время переделайте биохимию крови (особенно интересуют ферменты печени)."
Да КСТАТЕ ПЕЧЕНКА У СЫНА ПЛОХАЯ!
Дальше я начала копаться в интернете искать отзывы о топамаксе, читать ветку о эпилепсии.И наткнулась сюда, узнала про Светлану, выслала ей наши ЭЭГ мониторинг и рассказала все, и эти выше слова тоже написала.
И вот что ответила Светлана:
""Я посмотрела ЭЭГ страницы, есть региональная эпилептиформная активность в затылочных отделах которая не равноценна эпилепсии ! Лечить т.н. эпи очаг при отсутствии приступов ни в коем случае не нужно. Эти эпилепт. спайки отражают чаще подлежащие измения гол. мозга тем более у детей с изначальной задержкой развития - вот почему я прошу ваши МРТ снимки.
Такого рода спайки никак не влияют на развитие ни вопреки традиционному мнению "не разрушают" мозг. Толькл в экстремальных вариантах может наблюдаться регресс в развитии - потеря приобретенных навыков но это не ваш случай!
Не понятно зачем вы делали ЭЭГ исследование , если не было очевидных приступов ? Эпил. активность можно обнаружить у многих даже здоровых детей, но это не повод для введения препаратов от которых нежелательных эффектов больше, чем пользы в вашем случае, тогда как сами эпи спайки не имеют негативного влияния..
С уважением,


Doctor S. Gataullina
Neuropédiatre"

2 письмо ее ответ:

"Я не вижу необходимости в приеме Топамакса. Тем более ребенок практически перерос вероятность возникновения эпилепсии, т.к. чем старше ребенок тем меньше риск появления приступов если учесть что есть изменения головного мозга. Вздрагивания не есть эпилепсия, тем более во сне - очень легко спуать с миоклониями сна . Некоторые препараты могут вызывать нарушения поведения , возбуждение при неадаптированном приеме.
Если желаете вновь услышать вышесказанное и показать мне КТ снимки , я могу вас пригласить на консультацию в Казань (которая и так перегружена !), но в вашем случае срочной необходимости в приезде нет. "
ТЕПЕРЬ Я В ПОЛНОМ ЗАМЕШАТЕЛЬСТВЕ, РЕШИЛА ОТМЕНЯТЬ ТОПАМАКС ДО КОНСУЛЬТАЦИИ ДЮЛАКА, мы были на 1/4 капсулы топамакса, я потихонечку убирала крупинки, и в итоге СЕГОДНЯ Я ЕМУ НЕ ДАЛА...И все равно, он не хотел спать, бесился, не слушаеться, и когда уже заснул и закрыл глаза, резко дернулся, кулаки сажал, тонус его я почусвтовала....Что виновато прием не подходящего ПЭПА??? Девочки скажите, что мне делать????
Спасибо ВСЕМ кто прочел мой рассказ до конца, ОЧЕНЬ СИЛЬНО ПРЕСИЛЬНО Я ПЕРЕЖИВАЮ((((((