Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Катенька-Сорока]

Катенька-Сорока Кать, спасибо за подробный ответ. А можно еще спросить? Вы до консультации Дюлака какие принимали препараты и какие начали отменять уже? И приступы какие у вас были?

мы принимали Паглюферал. Приступов у нас не было видимых, нам говорили, что "вот по ЭЭГ у вас все плохо- плохо, сейчас мозг дозреет (мы глубоко недоношенные) и приступы как начнутся, надо лечить, надо срочно что- то делать, чтобы их предотвратить!". Посадили нас на синактен, от которого нам было ужасно плохо. На синактене и паглюферале у нас начались вздрагивания. Нам говорят, что вот они ПРИСТУПЫ! Сделали ЭЭГ, поймали эти вздрагивания- оказалось, что это доброкачественные миоклонии неэпилептического характера. В общем, лечили нам ЭЭГ, а не ребенка. Дюлак был в шоке!! Сейчас мы отменили абсолютно все препараты! Ребенок не получает ничего, кроме Мультитабса и чувствует себя как новый!  gwcm

[Tayana]

А я вот сейчас другого боюсь- что за 2 с лишним года мозг привык к этой дряни которую мы даем на фоне ЭЭГ без эпиактивности. И каковы будут последствия этой зависимости????????????

Юлечка, мы вот пили полтора года депакин, в один день отменили, и ничего не заметила я плохого, ни рвоты, тошноты, ничего, что указывало бы на какие то ломки, спит также крепко.

[irmina]

манстера,у нас вроде прошли мелкие спазмы по 12ч шли неделю.щас читаю от отмены гормонов бывают судороги,либо магнитные бури,если нам сабрил убрать,ребенка будет трясти до бессознания,вот думаю,где выход...гидр не сработал,сабрил работает на 50процентов и оч вреден для глаз,пьем его год.гидр работал на дозе 100мг в день,21день жили без приступов.будем пробовать синактен,но так страшно.девочки,мы из екатеринбурга,я так поняла синактен кололи кто в москве,кто в питере,кто в иркутске,в екатеринб.и челябинске,перми никто не практиковал?поближе хочется.свете пишу про синактен,тишинища....

[оля-ля504]

сдвиги в развитии,при отсутствии приступов начнутся в зависимости от того,какой период времени были не купированы эти присиупы...нужно ждать...

Чего - то не поняла я эту фразу. Можно по другому прокомментировать?

как я поняла - чем дольше ребенок жил с приступами, тем больше времени понадобится мозгу, чтобы "оклематься" и начать развиваться 

да,я тоже так поняла...

[Exta]

Это видео мониторинг нужен, во время него есть кнопка- ее родитель нажимает..

Оль, эта кнопка без толку))))) мы когда были у Мухина, так мне барышня сказала, нажимайте когда что -то непонятное)))) а потом на листике опишете)))) я так и сделала, а она потом-так а чего Вы не писали четко по-времени когда и что, теперь мы не разберемся)))))
Так вот к чему веду) просто сверить нудно часы с мониторингом и как-только вздрагивание-писать на листике время и что было))))
А и когда в Луганске была, то там не было кнопки, я на камеру маяковала)))) а теперь буду писать на листике, если Андрюша даст))))

вот и след раз так сделаю, спасибо за совет. а то у нас тоже есть взрагивания при засыпании и еще некоторые непонятные моменты

[Babykey]

Добрый вечер всем! У моего сына мультифокальная эпилепсия, принимали кучу ПЭП, приступы все равно идут. Сейчас на топамаксе и кеппре. Подскажите, увидела информацию, что профессор в ноябре будет в Украине. Как к нему можно попасть? может есть почта или телефон? помогите, девочки, приступы замучали, очень больно за сына...

Буквально 4 сообщениями выше Звезда, написала ВСЕ контакты. 

Посмотрела, никаких контактов не нашла.

Светлана                        svetlana.gataullina@yahoo.fr  можно на русском
секретарь в Париже      soizic.demolins@nck.aphp.fr    на английском 
Дюлак                             olivier.dulac63@gmail.com

Насколько я знаю УЖЕ и в Мск и в Киеве нет мест. Если есть возможность, то летите к нему в Париж.

[оля-ля504]

Здравствуйте, присоединяюсь к вопросу как можно записаться на прием к Дюлаку в России и во Францию? Нет возможности осилить всю тему - подскажите, пожалуйста, кто имеет эту информацию - заранее благодарна!

написать его секретарю для записи в Париж soizic.demolins@nck.aphp.fr или Светлане,для записи в России svetlana.gataullina@yahoo.fr

[МаМаМиШи]

Девочки, советы по перелету дайте, пожалуйста. Нам лететь 3,5 часа. Боюсь орать будет. Чем развлечь ребенка. Мне советуют драмину, но там эпи в противопоказаниях.

есть темка https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26848.585, может там чего найдете.

[Ксюша85]

Но контакты Татьяны можно же дать) или это невозможно)))) заранее спасибо

Вот телефон Татьяны Гребенщиковой 0662289112

[ЗояПтицына]

девочки, и все-таки... правда что все его назначения сводятся к гормонам? или не только? мы собираемся к нему скоро, но я уже даже не знаю, ЧТО нам кроме гормонов могут назначить  - чего мы только не пили...

[Катенька-Сорока]

Юль, не только к гормонам. Многим он отменил какие- то препараты, а у каких- то изменил схему приема. Кого- то вообще отправил на генетику, сказав, что у них вообще другая "песня" и лечить их надо по -другому.


Отправлено из моего iPhone используя Tapatalk

[Полина86]

девочки, и все-таки... правда что все его назначения сводятся к гормонам? или не только? мы собираемся к нему скоро, но я уже даже не знаю, ЧТО нам кроме гормонов могут назначить  - чего мы только не пили...

Юль, однозначно ехать! Он не только гормоны назначает. Но будь готова и к ним. Он тебе многое объяснит. Ты же тоже как и я у Чадаева наблюдаешься? Так вот это небо и земля!

[lubovv]

эх, у нас срыв ремиссии. полтора года не было приступов.
Вот теперь снова интернет лопачу((((
Девочки вопросы
1. когда еще, кроме этого ноября, г-н Дюлак будет консультировать в Киеве?
2. по какому телефону связываться с организатором Татьяной?
3. сколько стоит консультация в Киеве?
спасибо. простите, может задаю те вопросы, которые обсуждались выше, но после реанимации и моего нервного срыва, голова туго соображает, да и читать 95 страниц просто нет времени.

[NatаZhenia]

И мы в Киев едем, у нас консультация 19 ноября. Мы из Беларуси, на поезде туда и вечером обратно, хорошо что хоть ночлег искать не нужно будет! Если честно как-то волнуюсь немного))) вот бы всё хорошо было 

а на сколько у вас консультация?

19 ноября на 12.30

эх, у нас срыв ремиссии. полтора года не было приступов.
Вот теперь снова интернет лопачу((((
Девочки вопросы
1. когда еще, кроме этого ноября, г-н Дюлак будет консультировать в Киеве?
2. по какому телефону связываться с организатором Татьяной?
3. сколько стоит консультация в Киеве?
спасибо. простите, может задаю те вопросы, которые обсуждались выше, но после реанимации и моего нервного срыва, голова туго соображает, да и читать 95 страниц просто нет времени.

Татьяна Гребенщикова
МБФ "AICM Украина"
Тел./Факс: +38 044 229 72 00
или +38 066 228 91 12

консультация стоит 200 евро

Простите, а после чего у вас ремиссия сорвалась? Из-за реабилитации?

[lubovv]

девочки, срыв у нас до сих пор не понятно от чего. все как всегда, мы до сих пор не знаем, что приступы провоцирует. ну то, что неврология=это понятно. но их не было 4,5 года жизни ребенка с рождения, потом пол-года были, потом еще полтора снова не было. вот и хочется теперь еще раз попробовать разобраться.
большое спасибо зо ответы