Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[irmina]

лекса 88,отличается. тем,что ребенок при судороге теряет сознание,а при инфантильных спазмах сознание сохранено,просто лежит мой ребенок как тряпочка и глаза его так по 12ч могут тихонечко помаргивать,спазмировать

[Ольга Сергеевна]

irmina, вы зря разделяете судороги , моргания и спазмы
Как я понимаю,
Судорога это любое сокращение мыщцы, в том числе и моргания
Посто бывают генерализованные  судороги- ребенка колбасит всего вплоть до истекания жидкостей и всех возможных отверстий ( т, е получается это спасм и полное расслабление мыщц, резкое, чредующееся или одиночное - не важно)генерализованный- значит всего  организма
Бывают спазмы. Теже судороги, но на более конкретном участке тела. То кивки, вздрагивания, моргания, отведение руки, сгибание и разгибания корпуса, пальца, ноги, и  даже моргания, подергивания глаза
Другой вопрос, что при генерализованных приступах все и так понятно и не надо быть крутым эпилептологом... Что это эпи - будте ясно и со стороны
А вот вздрагивания, или моргания могут быть дистоническими атаками, неврозами или тиками, ит гиперкинезами, или атаксией и еще бок знает чем
И их отличают от эпи именно видео мониторингом. Т. Е смотрят изменения на ээг, которым сопровождается подобное проявление.
Например у нас были приступы- он дергался как то чуть заметно всем телом... И вот постепенно 2/3 их решили в разряд дистонические атак именно изза того, что не сопровождалисьизменениями изменениями ээг, а часть таки осталась приступами...дальше именно по характеру измененений на ээг приступы еще классифицируют по всяким разным понятиям, синдромам и так далее
Внешне они могут все никак не отличатся вообще, хотя более или менее врачи как то внешние проявления тоже группируют, но я например четкости классификации для себя не смогла найти... Что хуже эпи или дистонические  атаки...
По сути не понятно, кроме того, что в современной медицине более модно сейчас заниматься эпи, чем дистонией....
Хотя по природе они очень похожи, просто эпи начинается сигнал и головного мозга, а дистония сигнал начинается видимо и спинного и потом в головной а потом обратно к мышцам...
В общем, на само деле , я так понимаю, что медицина до конца и глубоко в этом разбираться не способна пока
 Вт на Дюлака надеюсь...может он
Проблема в другом, что какие то приступы эпилепсии реально от одного к другому отбрасывают ребенка назад... Ребенок теряет навыки и начинает угасать на глазах... Наиболее частый такой диагноз как раз синдром веста... А какие приступы ребенок даже не замечает, он как полз за бутылкой или мобильным телефоном, так и ползет... И для меня это загадка.... Я считаю что проблема диагностики несколько глубже...и очень жаль но недоступна пока медицине, хотя эпилептология направление новое, наверное все впереди...
Но жалко что сейчас травят детей такими препаратами когда их побочка иногда хуже чем проявления эпи ...
Девочки, это все как я понимаю  и как я смогла разобраться
 Если я в чем то не права- по правьте


 

[Ольга Сергеевна]

МаМаМиШи, вот веста при чистой ээг , это очень круто.
Веста должно сопровождается именно гипсаритмиями , причем в большом количестве и по моему по всему мозгу... Хотя могу ошибаться в последнем.
 Но то что его не всем ставят даже при плохой ээг, даже при оче плохой ээг это точно
 Например у нас стоял вопрос о веста, который по результатам видео мониторинга был снят... Поставили симптоматическую...
Как вам поставили не очень понятно...
Точнее не понятно совсем... Бред какой то
При чистой ээг это не эпилепсия вообще....

[Ольга Сергеевна]

МаМаМиШи, а между этими ээг, чистой и вестовской , вы делали еще ээг, была динамика ухудшения?
Вы начали пить препараты даже при чистой ээг?

[Жемчужная]

манстера,определить вест ну оч легко по приступам.если у вас моргания,или кивки,или складывания,то бишь спазмы,то это вест,котрый может перейти в леннокса гасто.а если судороги,то симптоматическая эпи. какие у вас приступы?вам тож гидрик прописали?у нас спазмы моргания ,гидр не помог...

да не так и просто млин. У нас не было ни морганий, ни кивков, ни складываний. Приступы были в виде тонических вытягиваний+ миоклонии. Наши рисовали симптоматическую мультифокальную. Дюлак увидел гипсаритмию. Я склонна ему верить, т.к все это происходило сериями по 40-45 минут, с определенным интервалом. У нас еще и началась эта хрень в год и 5. Вот поди разберись что это было вообще такое 

[Olga-kiev]

Когда я поступила с Полей в 1-й раз в больницу, там был мальчик старше полю на 5 мес. У него серии были гораздо сложнее, он после них плакал и мой 3-х мес ребенок выглядел гораздо лучше этого недоношенного малыша..... Но, у нас судороги по сей день, а тому малышу убрали за 6 мес депакином и ушло косоглазие, стал меньше тонус и ребенок как ребенок- правда ленивый, ходить особо не хочет, но может....
Так что не просто с этими приступами.... А у нас начиналось со сгибательных симметричных, трансформировались потом так, что и тонические и серии- жесть!!!

[Babykey]

Всем здравствуйте!
Были во Франции на консультации у Дюлака.
Вот что мне сказали - "У вашего ребенка типичные изменения как последствия недоношенности и асфиксии (кровотечение).
Это дает типичные изменения на МРТ в виде лейкоэнцефаломаляции ответственной за тетрапарез и за приступы - инфантильные спазмы. Сд Веста - это не диагноз, это только синдром. В вашем случае речь идет об инфантильных спазмах, как симптом и следствие ишемической энцефалопатии . Спазмы в этом случае не отражаются на развитие, развитие полностью зависит от поражения мозга. Поэтому ребенок продолжает медленно приобретать навыки , а не регрессирует с появлением спазмов."
Я не понимаю до конца, есть ли у нас Веста, которую нам поставила наш эпилептолог.... девочки, помогите разобраться... как-то неудобно опять Светлану беспокоить

Все точь в точь нам сказали на консультации в Казани. Нет это не Вест. Я тоже переспрашивала так у нас Вест или нет, она ответила, что почему в Рлссии так боятся Веста )) в заключении было написано синдром инфантильных спазмов, тоже сказали, что  оазвитие идет, но оч медленно и что реабилитацию можно даже при непрекращающихся приступах. Однако мы при вновь появившихся приступах потеряли летом навыки речи ( првторение слогов). Они тоже это в своем заключении отметили

[кисярыба]

 У нас тоже стоит синдром инфантильных спазмов. Вест нам и в России никто не ставил. Но!!!!!!!! за 3 месяца инфантильных спазмов мой ребенок ушел в пограничное состояние. она ппотеряла ВСЕ  абсолютно навыки  в т. ч и глотание  и сосание . о более крупных я и не говорю. 
 Но у нас всегда была гипсаритмия. сначала частичная . потом диффузная.  Пишут- модифицированная  гипсаритмия. то есть измененнная.  А приступы  изначально выглядели как навязчивое желание посмотреть вбок и назад. То есть серийно тянулась туда голова.  Потом как попытка втянуть голову в плечи. и лишь через месяца 1.5 на сабриле повышении нас стало долбить классически- складывания и раскладывания.

[irmina]

т,е,на сабриле у вас ухудшение?мне показалось,нам хуже на выс дозе сабрила...

[Ольга 37]

манстера, мы на гидрокортизоне, ждем кетогенную диету. Препараты мне все перепробовали подходящие и не очень((
кисярыба, Юль, у нас не было гипсаритмии, она после сабрила началась. А навыки мы теряли и приобретали, потом опять теряли их же. Но развитие эмоциональное все же шло все время. Но у нас сильно мозг пострадал, ваше МРТ же нормальное. Для Катюши это был удар просто жуткий ввиде приступов и гипсаритмии.
Ольга 37, они очень любят такое говорит. Свои амбиции им девать уже некуда
Это уже не их дело куда и к кому вы повезете ребенка.

Да, Оля, я согласна с тобой, ребенок наш и решать нам.У нас тоже мозг пострадал очень сильно, хотя мы не так много перепробовали из ПЭПов, сейчас пьём ДХ и кеппра, наши приступы не исчезли

[Катенька-Сорока]

Я посоветовалась ещё с тремя врачами по поводу нашего эпи. Короче ничего весёлого.Также спросила по поводу консультации у Дюлака, сказали, что лишняя трата денег, сидите дома, вам ничего и никто не поможет

нам тоже все говорили, что Дюлак нам ничего нового не скажет, порекомендует дальше колоть гормон (мы были на синактене), либо перейти на гидрик. В итоге нам Дюлак вообще снял диагноз эпилепсия (!!!!!!!!!!!!!), отменил гормон, расписал схему ухода от пэп и вообще отменил все препараты, которые мы принимали! Еще сказал, что когда мы все отменим, то ребенка просто не узнаем и наконец- то пойдет развитие! Разрешил любую реабилитацию, но без фанатизма и без магнитных процедур.  В итоге так и было- мы были на приеме в Казани ровно 2 месяца назад- с тех пор у нас ребенок просто преобразился! Никаких ухудшений состояния не было (была временно рвота на отмене препаратов- я уже писала об этом в теме), никаких приступов, деть стал гораздо активнее и пошло развитие! Прошли курс массажа, курс фонофореза на глазки, курс по методике Анат Баниель, курс логомассажа и у дефектолога- все прошло на ура (тьфу-тьфу-тьфу)! А до этого мы только и лежали по больницам, все нам говорили, что все плохо, пичкали лекарствами и ничего не разрешали. У ребенка скакало давление, не спал, орал постоянно, в какой- то момент перестал есть (поставили зонд!), а на больших дозах синактена практически перестал писать!
В общем, я счастлива, что поехала к Дюлаку и послушалась его рекомендаций!
Оль- Babykey, тебе спасибо огромное, что "вытащила" нас в Казань!!!!
PS диагноз был симптоматическая мультифокальная эпилепсия (по словам наших врачей- гипсаритмия, Дюлак ее не увидел!)

[МаМаМиШи]

МаМаМиШи, а между этими ээг, чистой и вестовской , вы делали еще ээг, была динамика ухудшения?
Вы начали пить препараты даже при чистой ээг?

У нас было две абсолютно нормальные ЭЭГ с интервалом месяц. Но потом нам сделали бешенную ЛФК в больнице и Мишка стал вздрагивать просто без конца, каждую секунду, наверное. Тогда мы и стали давать конвулекс с перепугу. И сидели на нем полгода, казалось, что все нормально - мы даже не видели приступов. А ЭЭГ показало гипсаритмию и врач указал на приступы, выражающиеся в отведении глаз в сторону в течении 1-2-3 секунд. Вот тут и понеслось - синактен, новые препараты плюсом. Только мой ребенок почему-то при гипсаритмии был в сто раз лучше и адекватнее, чем после ввода всех новых препаратов 
А как можно поставить Веста при чистой ЭЭГ - это уже вопрос к нашим спецам... Видимо, такая у них методика - ставить крест на детках. Сейчас у нас мультифокальная симптоматическая.

[Катенька-Сорока]

На МРТ у нас все плохо- вжк 4 степени, стоит стент, перивентикулярная лейкомаляция больших участков с повреждением паренхимы мозга. Если по- простому, то мозга почти нет- одни желудочки и вода, мозг остался только по краям.
На ЭЭГ у нас была гипсаритмия, паттерны фоткальных приступов, амплитуды от 700 до 1200 почти во всех частях и т.д.
Дюлак согласился с тем, что мозга очень мало, но сказал, что при всей этой печальной картине, все рефлексы у ребенка сохранены и вообще ребенок не так плох, как его МРТ :)
По ЭЭГ он сказал, что она- отражение нашего МРТ. Поскольку мозг сильно поврежден, то и ЭЭГ очень плохая (гипсаритмию не подтвердил и на мое заявление, что по мнению наших врачей, на фоне приема синактена у нас шло улучшение, а потом мы застряли на месте, сказал, что это фигня, синактен нам никак не помог и никаких улучшений не было- просто мозг развивался и ээг изменялась) но для нас это как вариант нормы. В нашем случае по- другому и не должно было быть. Скорее всего она у нас такая будет всегда, она будет меняться с развитием мозга, но не в лучшую или в худшую сторону, а просто видоизменятьсяя. И сказал, что нас не то, что на ЭЭГ, тормозит в развитии, а картина в головном мозге и ПРЕПАРАТЫ, которые мы получаем!!!!! Как только мы отменим препараты, мы дадим возможность мозгу развиваться, который и так уже сделал больше, чем в принципе мог в такой ситуации, сохранив все рефлексы.

[Babykey]

А вдруг и правда ПЭПы дают такой тормоз? llk

дают!!!
Просто пока сама вот не окунешься в это д..рьмо с головой, будешь надеяться.. Если пэп работает-он работает один. Никакие комбинации не улудшают поголовно ээг. Ну есть случаи, но их мало.. И это максимум два, а не четыре( как некоторые пьют)  препарата.
Я не верю  в это. Не зря ведь Дюлак говорит и Светлана, что это так. То есть они и отменяют "лишние" пэпы , ну и если препарат никакой не работает, то и его отменяют.

[Полина86]

Если пэп работает-он работает один. Никакие комбинации не улудшают поголовно ээг. Ну есть случаи, но их мало.. И это максимум два, а не четыре( как некоторые пьют)  препарата.

Подписываюсь под каждым словом!!! Имено это сказали мне Дюлак со Светланой!