Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[мамаНюши-самойЛучшей]

мамаНюши-самойЛучшей, нам он назначил гидрокортизон, если он не помогает синактен) гидрик пока не очень то и помагает, но боюсь я синактен(((( Светлана разрешила уменьшить дозу Гидрика и посмотреть пока)))) налеюсь она этот вопрос согласовала с професором....

доброе утро все6м 

значит синактен более , как это по русски сказать... и сильный и опасный. ну что ж, мы его переносим очень неплохо, последние разы даже не спала сутками после укола, как в первые 2 раза. и эффект был положительный. я так боялась, что начнется набор веса сильный, но пока этого нет. но у нас и дозировка не оч большая...

по поводу диктофона - отличная идея! я обязательно спрошу разрешения у координатора заранее и возьму или камеру или диктофон...

мамочки, по поводу генетического анализа, кто еще делал геномную гибридизацию и имеет уже ответ и расшифровку?

[ИЕлена]

у меня такой вопрос, можно ли снимать на камеру, записывать на диктофон прием? а то у нас с мужем есть такая проблема, слушаем слушаем, а потом как только вышли из кабинета, все забыли!
можно ли фотографироваться с профессором, для доказательной базы  
и присоединяюсь к вопросу с гостиницей!

Мы спросили разрешения на запись(диктофон),Светлана перевела Дюлаку,он разрешил,а сфотографироваться я уже посчитала неприличным,все ж на прием пришли,а не на концерт известной личности...(хотя честно скажу-очень хотелось сфоткаться для истории )

[Wanda]

Wanda, мультифокальная эпилепсия у нас... Лобная, височные доли.... нще где то...А приступы - просто вздрагивания... Как бы ручки чуток вскидывает... Но у нас разные самые были,.. И серии и тремор такой... Оч по разному...

прям про нас пишите! мультифокальная, вздрагивания... но серий у нас не было и тремора тоже...

У нас сейчас гипермоторные приступы с поворотами вправо, при этом сильно кричит :-(

[KAP]

Девочки, объясните мне что такое гидрик, это гидрокортизон, но я прочитала что это препарат больше для суставов ничего не понимаю 

Про гидрокартизол почитайте в теме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37120.0

[zmeyika]

синдром вест,пропили гидрокортизон 3,5мес все приступы вернулись на поддерживающей дозе,на большой дозировке не было 3 недели,светлана сказала убрать,ввести кетогенку,а какая нам кетогенка при лактазной недостаточности?и как мы ее введем в россии то?анализы 4мес назад мдали на гены,спрашиваю,игнорирует,отвечает только по гормонам,спрашиваю про др препараты,посоветовала топомакс,начало трясти еще больше,назначила зонегран,пока ищем где достать,спросила про фризиум ,ривотрил,чтоб сразу заказать в одной посылке на пробу,так как топомакс за сутки было видно,что не наш препарат,дак света отвечает в грубой форме,я вам его еше не назначила..
не ззнаю девочки,читала,что при вест синактен и сабрил,сабрил пьем,толком не работает,да спросила у светы про синактен,тоже тишина

у нас тож вест,гормон не пошел в свое время.... купировались на конвулекс с кеппрой.... пили сабрил также была такая Ж*па  не передать ....

[zmeyika]

zmeika,напишите дозу кеппры и депакина,мы 14кг,были 11до гидра.нам 1г8м,кстати с кеппры у нас было много спазмов,а вот когда добавили сабрил и обколки нейкалом,приступов не было месяц,я сдуру убрала пэпы,оставив нейкал в каплях,сейсас не пойму с чего лусше стало нейкал,сабрил с кеппрой или все аместе...но приступы у нас необычные моргания спазмы без потери сознания.у вас какие приступы?

были вздрагивания серийные,сейчас ничего нет т. т. т ... мы тож 14 кг кеппра у нас пока что 625 мг ,а конвулекс 3*100 в день,дозировка маленькая конвулекса мы его выводим постепенно,но на 300мг теперь пока что долго сидеть будем... купировались когда кеппра 500 мг была... гормон мы не принимали. в пол года было дело с синактеном,но была ужасная реакция на него,больше мы его не трогали и ничего из гормонов не применяли  ....

[Len4ik_princess]

Так-то мне действие кепры нравиться, приступов на нем нет уже с начала его ввода(т .т.т), развитие вроде не тормозит, дочь стала на ней слова новые произносить. Но со сном беда, до кепры плохо спала, а сейчас орем не чем не успокоишь, как будто кошмары постоянные у нее.

это адаптация идет, мы когда кеппру пили на ввод вечерней дозы спать в 2-3 ели укладывались, ребенок веселился, хохотал по поводу и без. недели 2 мы так мучилась а потом привыкли и снова  сон в норму вошел.

[Fkmbyf]

кто пил кеппру с сабрилом?

Мы и сейчас пьём. + фенобарбитал. Если приступов ещё 2 месяца не будет, её убирать будут. А потрм и фенобарбитал снижать начнут.

[Vamp]

кто пил кеппру с сабрилом?

Мы ввели кеппру для того, чтобы полностью избавиться от приступов. Через три недели после начала приема начались инфантильные спазмы. Срочно ввели сабрил, картину сильно он не улучшил.
Плюс к этому дочь стала очень вялая и почти все время спала.

[мама катя и викуля]

есть такие кто не последовал рекомендациям Дюлака? он нам дозу депакина поднял,но я не хочу поднимать 

мы из таких,нам отменил депакин и назначил топамакс,но я как то побаиваюсь,все таки на депакине я знаю как она себя ведет и все предсказуемо более менее,а что на топамаксе будет неизвестно(((

[манстера]

мы из таких,нам отменил депакин и назначил топамакс,но я как то побаиваюсь,все таки на депакине я знаю как она себя ведет и все предсказуемо более менее,а что на топамаксе будет неизвестно(((


нам тоже отменил депакин и назначил топамакс....  постепенно следую его совету.... появился тонус и сынуля стал плохо спать((((((

[манстера]

манстера,определить вест ну оч легко по приступам.если у вас моргания,или кивки,или складывания,то бишь спазмы,то это вест,котрый может перейти в леннокса гасто.а если судороги,то симптоматическая эпи. какие у вас приступы?вам тож гидрик прописали?у нас спазмы моргания ,гидр не помог...

у нас взмахи руками... на синактене вздрагивания увеличились, мы перестали колоть.... Дюлак прописал лишь топомакс, либо зонегран

[Ольга Сергеевна]

манстера,определить вест ну оч легко по приступам.если у вас моргания,или кивки,или складывания,то бишь спазмы,то это вест,котрый может перейти в леннокса гасто.а если судороги,то симптоматическая эпи. какие у вас приступы?вам тож гидрик прописали?у нас спазмы моргания ,гидр не помог...

Совсем нет. Веста определяется не по характером судорог а изменениями кривой...

[Лекса88]

манстера,определить вест ну оч легко по приступам.если у вас моргания,или кивки,или складывания,то бишь спазмы,то это вест,котрый может перейти в леннокса гасто.а если судороги,то симптоматическая эпи. какие у вас приступы?вам тож гидрик прописали?у нас спазмы моргания ,гидр не помог...

Совсем нет. Веста определяется не по характером судорог а изменениями кривой...

и в самом деле, гипсоритмия ведь должна быть на ээг!?
Не понимаю, чем приступы отличаются от судорог?!

[МаМаМиШи]

Нам Веста ставили даже при чистой ЭЭГ! А полгода спустя появилась гипсаритмия. То ли угадали, то ли настимулировали...