Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[nomeat]

Добрый вечер.Девочки кто ездил на консультацию в Париж нужно вести все видеоээг??У нас диск только один ,а остальное все на бумаге,вот думаю только заключения или все бумаги где идет запись записаная.Подскажите мы уже скоро вылетаем.спасибо.

я везу вообще всё, что есть из исследований и тем более все ВЭЭГ. и на бумаге, и на дисках. Обидно,если возникнет вопрос,а ответ в -цатом ВЭЭГ дома лежит. Ну, это мое мнение..

Даша а может у них во Франции можно сделать ЭЭГ и там на месте без вопросов поставить диагноз. По крайней мере я надеюсь на то чтобы сделать у них ЭЭГ если это возможно.

Когда мы у них были - ЭЭГ сделать было невозможно. У них тоже запись.

[Pandamam]

Даша а может у них во Франции можно сделать ЭЭГ и там на месте без вопросов поставить диагноз. По крайней мере я надеюсь на то чтобы сделать у них ЭЭГ если это возможно.

Элька, я в этой же темке выше вроде читала,что для того,чтобы сделать ВЭЭГ или прочие исследования (читай: кровь сдать), необходима госпитализация на сутки. Госпитализация на сутки стоит у них больше тысячи евро. Так что, не парь мозги и сделай ВЭЭГ в России. Время у тебя еще есть. Будешь хоть спокойная здесь.

Мы были у Дюлака на приеме вчера с утра. Чувства несколько смешанные. Я-то ожидала фактически волшебной пилюли. Хотя сама понимала,что такое невозможно. Думаю, что нами он особо и не заинтересовался, потому как у нас всего в жизни были два приступа этим летом и инфантильные спазмы в годик. Нас встретила в кабинете Светлана. Долго и подробно обо всем распрашивала. О таких вещах,что мне стало стыдно за русскую медицину. Сейчас,пардон муа, пойду дитю завтрак приготовлю и потом дальше расскажу.

[Pandamam]

Если кому интересно, расскажу дальше чуток.
У нас в выписке послеродовой написано (после реанимации и отделения выхаживания): у нас ВЖК 3 степени тяжести, гидроцефалия субкомпенсированная, пневмония и менингит. Вопрос Светланы: "Какие бактерии вызвали менингит?Ликвор брали? Мутный?Зеленый? Анализ ликвора делали?"Ответ наш:" Про бактерии нам никто ничего не говорил, Ликвор брали раз в неделю и возили самостоятельно на анализ в другую клинику. Ликвор был прозрачный,немножко периодами с кровью (вжк все таки)." Короче, это один из вопросов,которые меня в тупик поставили. Я -то думала,что знаю о свлем ребенке практически все. А сейчас я вообще сомневаюсь,что у нас менингит был.Светлана сказала,что ВЖК и гидроцефалия следуют одно из другого,но,чтоб еще сверху отдельная болячка в виде менингита добавилась- перебор )) раз на миллион такое везение.
Насчет диет я узнавала.. Мы ж на Биомеде. Я спросила для начала про молочку и дистонические атаки. Кто знает,тот поймет. У нас дистонические атаки ушли ровно через сутки после отмены молочки. Я в такие совпадения не верю. Плюс было подтверждение,когда сдуру (господипрости) ввела Ваньке нормафлорины,а они выращены на молоке, то дистонические атаки и приступ !!! повторился. Светлана высказала свою резко отрицательную позицию по поводу диет, как угрожающих здоровью и обедняющих организм ребенка минералами и микроэлементами, а у Дюлака мне спросить не удалось о его видении влияния кишечника на приступы, так как переводчика с нами не было, а Светлана уже ответила на этот вопрос. Было как-то неудобно ее сердить недоверием к ее мнению.
Я ,когда ехала, заготовила видео -показала. Записала все вопросы- задала. А самый главный вопрос забыла задать..Насчет дальнейшего развития ребенка. Каковы шансы вообще уйти от эпиактивности? Так как Бобылова и остальные русские спецы говорят,что у нас ДЭПД и это может пройти в подростковом периоде,а  Светлана сказала,что у нас злокачественные.. и вообще,у меня ощущение сложилось,что мы больше у Светланы консультировались. Был такой момент,когда Светлана стала озвучивать мои потаенные желания ))) Убрать тегретол и ввести кеппру для поддержки )) и мы с ней так уже этому обрадовались,а потом пришел Дюлак и все испортил )))) сказал,что нельзя менять препарат,когда все относительно хорошо,а то,что тегретол подгружает- так надо снизить дозу препарата )) и постановили нам снижать на 25 мг раз в полтора месяца и наблюдать.
А еще сказали,чтобы мы категорически перестали делать ВЭЭГ и анализ на концентрацию препарата в крови )) Анализ на концентрацию показывает реальное положение дел только у взрослых пациентов. А ВЭЭГ просто не нужно делать, так как,если в момент проведения ВЭЭГ нет приступов, то оно нам ничего и не покажет. В целом,я счастлива,что побывала у них. Как-то они вселили надежду,что все будет хорошо. Вообще, они оба очень позитивные. Кстати, в клинику нам пришлось ехать на метро. У нас по прямой это 5 остановок, не проблема. Но мы были не подготовлены к такому повороту событий, думали пешком дойти или такси взять. Такси на стоянке стояло до фига,а водителей в них не было. Звонили в какой-то звоночек, типа вызова такси. Тоже швах ))  спустились на станцию и стали читать станции и пальчикам по схемкам водить. Так народу набежало нам помогать УЙМА!!!! и коляску давайте поможем спустить, и давайте расскажем куда вам ехать надо. И сразу нашлись люди, говорящие по английски, хотя я понимаю, что там вообще без языка можно разобраться во всем ))) помогут ) Если еще что-то вспомню, дальше напишу.
Пошла в аптеки девочкам за лекарством )

[Pandamam]

Pandamam, спасибо за отчет... В целом впечатления положительные, я так понимаю. Будете следовать инструкции?

Разумеется!!!! Мне было велено таскать Ваньку по кружкам развивалкам, кинезиотерапии, ЛФК. Чтобы перестали бегать на консультации к неврологам. От силы раз в полгода и то,если вопросы накопятся. Снизить дозу препарата, а не поднять,как утверждают русские врачи и добавить еще кеппру!!
Светлана и Дюлак сказали,что у Ивана оформленные фазы сна, что идет весьма неплохое для наших повреждений развитие.
Еще сказали,что инфантильные судороги,которые у нас были в годик- вполне логичное и нормальное для нашего повреждения следствие. Что снимать надо было сабрилом и по окончании их, сабрил выводить. Оставаться на Депакине тоже можно было. Мы вальпроаты со второго дня жизни принимаем. Что тегретол не назначают детям никогда, потому как от него идет страшная зависимость и ,если раньше не было приступов,то отмена тегретола вполне можнт их спровоцировать. Короче, темный лес. Что делать не знаю. Понятно,что снижать дозу отравы. Понятно,что развивать. Так как наши приступы до сегодняшнего дня не вредили развитию, сказали приступов не боятся. Сказали,что вероятность повторных приступов очень низка. Бобылова говорит,что велика... Вот и посмотрим, кто будет прав. Время покажет. Собираемся снова к ним ехать через полгода-год.

[Pandamam]

Pandamam, вы послушаетесь их и перестанете делать мониторинги, ходить по неврологам и сдавать кровь у ребенка?

Да, прислушаюсь ) ВЭЭГ буду делать ночное. Либо после приступов,когда сама почувствую,что НАДО, либо планово раз в полгода-год.
Анализ крови точно перестану делать. Не только они мне сказали,что концентрация препарата в крови у ребенка не может быть показателем, так как обмен веществ весьма разный и чаще ускоренный. И сосредоточусь на развитии, а не на обследовании. К приступам я почти готова. Диазепам ректальный мне тут фактически подарили,а здесь прописали валиум и буколам. Попробуем купить.

Pandamam, у нас тоже ВЖК 3 двустороннее и реактивный менингит был, так что не только вы такие "счастливчики"   а вот информацией про лик вор Вы меня сильно озадачили   я знаю, что у нас его брали 2 раза точно, а какого цвета он при этом был, вообще не в курсе, нас никто не информировал... Чувствую, после моего рассказа Светлана в очередной раз офигеет от халатности наших врачей

что такое реактивный менингит? вы погуглите,чтобы быть готовой ))) я тоже погуглю потом ради любопытства. У нас врачи не халатные, они где-то необразованны,а где-то человеческий фактор любят включать. Типа, не будем говорить этому человеку,что у него рак в четвертой стадии. Все равно помрет,так чтож его расстраивать-то. А у человека масса планов и обязанностей ,к примеру. Или вот нам не сообщили какие бактерии вызвали менингит. Ок. Мы - простые тупые смртные,которые не инопланетяне семи пядей во лбу и не понимаем медицинских терминов, но блин, в выписке же можно написать,которая для других таких же инопланетян-медиков,какая бактерия. И вообще, побольше фактов, господа! Вот , теперь и задумайтесь,а был ли у вас менингит )) реактивный. У нас с Иваном тут только понос реактивный случился. Не ясно на что. Запасайтесь имодиумом и смектой ))

[Pandamam]

Pandamam, у нас тоже ВЖК 3 двустороннее и реактивный менингит был, так что не только вы такие "счастливчики"

А как у вас с эпи обстоит? сколько вам годиков? как развитие? нам ,как сказали,что развитие хорошее для нашего поражения,я как-то прям сдулась. Смотреть мультики и ползать на попе, абсолютно не хочет конактировать с людьми. Родственников отличает, а остальные-все в сад ))) Светлана сказала,что надо как-то внедряться в Ванькин мир и его потом оттуда вытягивать.

я тогда так слепо доверила врачам, я почти ничего не знаю о нем первые месяц- полтора... А выписка- фигня полная

Ольга Сергеевна,смотрюсь,как в зеркало ))) мы все,думаю, нашим врачам доверяли. Потому как у самих знаний-познаний не было. А сейчас мы даже самого Дюлака здесь обсуждаем )) слушаться или нет ))) потому как сами себе авторитеты )) нам бы наши знания, да в момент рождения малышей ))) цены им бы тогда не было.

Но вот вопрос о возбудителе поверг и ее в шок))))

кстати, о возбудителях менингита я узнала,когда мы в нейрохирургии лежали и у многих малышей цитоз был и были выведены наружние дренажи. Вот, мы там с мамочками все обсуждали. Но применительно к своему ребенку я даже как -то не рассматривала это ))))
Светлана посмотрев на наше мрт до операции по шунтированию и на кт после шунтирования сказала,что нейрохирурги сработали офигенно!!! что такую гидру скомпенсировали за одну установку шунта всего лишь. короче, Сперанского- Зиненко и Владимирову прям низкий поклон ))

Мы уже давно пользуемся рекомендациями Дюлака и Светланы, сэкономили кучку денег, вообще отменив  ненужные обследования.

А можно поподробнее? Как отреагировали Ваши российские специалисты на то,что Вы теперь их не слушаете,а французам верите? )))) Просто любопытно,что нас ожидает )

[musendra]

Pandamam, у нас тоже ВЖК 3 двустороннее и реактивный менингит был, так что не только вы такие "счастливчики"

А как у вас с эпи обстоит? сколько вам годиков? как развитие? нам ,как сказали,что развитие хорошее для нашего поражения,я как-то прям сдулась. Смотреть мультики и ползать на попе, абсолютно не хочет конактировать с людьми. Родственников отличает, а остальные-все в сад ))) Светлана сказала,что надо как-то внедряться в Ванькин мир и его потом оттуда вытягивать.

нам уже почти полтора. развитие неплохое: переворачиваемся, становимся на четвереньки, пытаемся на них ползать, пока не очень активно и быстро, садится сама с опорой на руки, но вот убрать руки не может, а еще при сидении спина колесом и ноги в коленках сгибаются (у нас диплегия), говорим "мама, папа, баба". наше развитие очень осложняют проблемы со зрением (РН 5 стадии). ЭПИ-активность иногда дает о себе знать на ЭЭГ. В 4 месяца уколами кортексина были спровоцированы сильнейший нистагм и приступы, проявлялись как движения руками, ногами и головой при засыпании и в первой фазе сна (видео по-дурости не сохранили, показали в свое время неврологу и на этом успокоились и удалили его). а еще были абсансы довольно частые и миоклонические движения ногами в состоянии бодрствования. купировали все конвулексом. а сейчас у нас какие-то странные движения головой часто бывают, но больше не на приступы попоже, а на стереотипию. конвулекс до сих пор принимаем.

[ЗвездаТатьяна]

Пожалуйста напишете кто в ближайшее время едет в Париж к Дюлаку со Светой. Нам очень срочно надо гидрокортизон. Ребенок уже начал прием препарата. Пожалуйста ответьте кто едет. Спасибо.

ольга, как у вас дела? Вам опять гормоны назначили? Мы с вами виделись в Казани, были на одно время, зашли после вас. Нам тоже гидрокартизон назначили, начали пить

Да нам опятьназначилигидрокортизон, отмену зонеграна. На одних противосудорожных без гормонов хуже стало.

блин, как жалко. Вы говорили, что на гормоне он у вас хорошо шел. Вы до этого вроде синактен депо кололи? Может на гидрокартизоне будет лучше

[Fkmbyf]

Да на гормонах лучше было, но Светлана решила гормоны отменить потому что значительных  изменений не было. Приступы как были так и остались. Гидкортизон отменили стали пить зонегран, приступов стало больше и в развитии опять откат. На гормонах мог сидеть, на зонеграна все пропало. Так что после Казани Дюлак назначил снова. Если помните мы же в кабинете были без Светланы, вот он и не понял зачем был зонегран. А вы где гидрокортизон достаете?

Оля, привет. Вы гидрик пьёте уже? Прошёл месяц после Казани. Малыш снова сел, не поняла. Оль, а по Доману занимаетесь?

[кисярыба]

Да на гормонах лучше было, но Светлана решила гормоны отменить потому что значительных  изменений не было. Приступы как были так и остались. Гидкортизон отменили стали пить зонегран, приступов стало больше и в развитии опять откат. На гормонах мог сидеть, на зонеграна все пропало. Так что после Казани Дюлак назначил снова. Если помните мы же в кабинете были без Светланы, вот он и не понял зачем был зонегран. А вы где гидрокортизон достаете?

знакомые привезли из Парижа, должно хватить на год. Дальше будем думать где взять еще. Светлана как раз ушла с нами на второй этаж, мы зашли к Дюлаку вас уже не было.
Бобылова в Москве не согласилась со схемой приема Дюлака, написала прием по другому графику, но в том же количестве, не знаю кому верить

Если речь идет о гормонах. то принимать нужно как Дюлак написал. а не Бобылова. Он вообще то все это дело придумал он один из  основоположников  лечения эпи гормонами. Поэтому здесь бы я даже не сомневалась.

[Томилова Ольга]

Да на гормонах лучше было, но Светлана решила гормоны отменить потому что значительных  изменений не было. Приступы как были так и остались. Гидкортизон отменили стали пить зонегран, приступов стало больше и в развитии опять откат. На гормонах мог сидеть, на зонеграна все пропало. Так что после Казани Дюлак назначил снова. Если помните мы же в кабинете были без Светланы, вот он и не понял зачем был зонегран. А вы где гидрокортизон достаете?

Ольга,на Зонегране откат??? а на ээг что на нем?

На ЭЭГ эпиактивности больше стало

[Испанка]

Да на гормонах лучше было, но Светлана решила гормоны отменить потому что значительных  изменений не было. Приступы как были так и остались. Гидкортизон отменили стали пить зонегран, приступов стало больше и в развитии опять откат. На гормонах мог сидеть, на зонеграна все пропало. Так что после Казани Дюлак назначил снова. Если помните мы же в кабинете были без Светланы, вот он и не понял зачем был зонегран. А вы где гидрокортизон достаете?

знакомые привезли из Парижа, должно хватить на год. Дальше будем думать где взять еще. Светлана как раз ушла с нами на второй этаж, мы зашли к Дюлаку вас уже не было.
Бобылова в Москве не согласилась со схемой приема Дюлака, написала прием по другому графику, но в том же количестве, не знаю кому верить

Делайте так,как Дюлак написал! Ни минуты не сомневайтесь. Бобылова никогда не соглашается с назначениями зарубежных врачей,наши выписки из Германии тоже не брала во внимание. Но я делаю так,как написали в Германии.

[Ноготок]

Девочки,я так правильно понимаю,что никакой официальной выписки мы в итоге не получим,просто список рекомендаций на листе А4 и без каких-либо опознавательных знаков,печатей и подписей?

Правильно.

Интересно получается...т.е. ответственность за свои назначения Дюлак не несет,раз даже никакой официальной бумаги не дает.Ну вот предположим,он нам в Киеве снимает несколько препаратов и вообще диагноз...и как я это присобачу к нашим документам,как я на реабилитации докажу,что эпи у нас например все-таки нет,или принимаем мы вот это и вот это вместо назначенного...
Как-то решал кто-то официальные вопросы с его выписками?

Эта тема уже обсуждалась, мы сами (мамы)виноваты,ничего не требуем смотрим в рот и на все соглашаемся и только по приезду домой начинаем задумываться. Они дают официальные документы в том случае,если визит официальный,т.е.приезжаешь в Париж,оплачиваешь через кассу  больницы.
Эти визиты в Россию,Украину это только их желание подзаработать......ничего более и надо это понимать....)))))

[Ноготок]

Они дают официальные документы в том случае,если визит официальный,т.е.приезжаешь в Париж,оплачиваешь через кассу  больницы.

Мы оплачивали через кассу больницы. Никаких документов нам не дали. Только чек на то,что была консультация за 69 евро. Даже не написано у кого.

Но это уже совсем....))) моей знакомой дали реомендации в бумажном виде заверенные подписью и печатью. Может это сейчас так,удивили так удивили,незнаю что и сказать 

[мамаНюши-самойЛучшей]

Всем доброго вечера! От знакомой из России узнала о проф. Дюлак и его приезде в Киев. Удалось записаться на консультацию, сегодня прислали номер досье.
Будем в Киеве с моей доченькой. Мы из Одессы. В какой именно день - пока не знаю. С радостью познакомлюсь с мамами участницами форума и теми, кто тоже будет на консультации.

Первый вопрос, который меня немного волнует - с июня месяца мы получаем синактен-депо по схеме. Хотели ехать к проф.Евтушенко, но наша лечащий доктор сказала, что и в нашей больнице может обеспечить эти уколы и капельницы биовена. Мы никуда не поехали и начали курс дома. Эффект примерно через неделю проявился, на контрольных ээг впервые за год нашей болезни не было судорог. Все чисто... затем мы увеличили интервал и сейчас после месяца перерыва после последнего укола на контрольной ээг снова был приступ. Сделали укол 1 числа и теперь опять уменьшаем интервал, следующий через 3 недели.
Я правильно понимаю, что Профессор часто назначает гормон гидрокортизон? Означает ли это отмену синактена? И плохо ли то, что мы начали гормон до встречи с Дюлаком ?

Вообще конечно и не мечтаю, что встреча с ним будет панацеей, но очень хочу пообщаться с грамотным человеком, который разбирается в том, чем он занимается!!! Устала от неизвестности... От наших врачей...

Кстати, была прошлой зимой в Москве, на Талдомской в инст.Педиатрии. Были на приеме у генетика (не помню фамилию, какой-то уважаемый дяденька), после сдавали на аминокислоты анализ, и Геномную гибридизацию. Результат мне прислали, но никто так и не объяснил что там...возьму в Киев, так интересно будет послушать комментарий. Я так понимаю, что Дюлак этот анализ назначает, а у нас он уже есть СБ.