Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[кисярыба]

а я вот совсем противоположного мнения об этом "чудесном докторе".... Мы от нее получили неправильный диагноз, назначение гормонов, которые, как выяснилось, нам были вообще не нужны, кучу побочек от приема гормонов в течение 5 месяцев.... Ну в общем, теперь "расхлебываем" последствия такого "лечения"....

Это мнение только Дюлака? Или кого то еще?

еще это мнение Бобыловой (из центра Мухина), Вишняковой (из морозовской неврологической поликлиники), Молодыченковой (которая раньше работала в Солнцево, а сейчас в частной клинике), ну и мое чисто субьективное- ребенок ожил и начал развиваться после отмены всех препаратов, побочки тоже постепенно ушли, мы начали реабилитироваться- хуже не становиться (тьфу-тьфу-тьфу). А в Солнцево нас накануне поездки к Дюлаку зазывали ложиться и вводить гидрокортизон вместо синактена и увеличивать паглюферал. А, как выясняется, эпилепсии у нас нет, и моему ребенку лучше всего вообще без препаратов.

То есть Вы совсем исключаете мысль. что развиваться малыш Ваш стал  после синактена ? ( я не говорю сейчас о том. что он ожил после отмены ПСП- это ясно и понятно. я тоже мечтаю избавиться от ПСП  как и каждая мама). Просто моя дочка развиваться начала ровно через 3 месяца после синактена .
 Я не вредничаю сейчас - я просто хочу понять..... Нас мониторили в НПЦ через день целых 2 недели. что бы поставить диагноз.  Дюлак же смотрит ( а иногда вообще не смотрит) полчаса.  До синактена дочка была значительно хуже. чем после него.
 Ваш малыш до синактена  был лучше ? Как Вы вообще попали на гормонотерапию если у вас нет эпи? У вас не было приступов? Мне просто не понятно.......Мож у нас тоже эпи не было............
 

[Юляка]

То есть Вы совсем исключаете мысль. что развиваться малыш Ваш стал  после синактена ? ( я не говорю сейчас о том. что он ожил после отмены ПСП- это ясно и понятно. я тоже мечтаю избавиться от ПСП  как и каждая мама). Просто моя дочка развиваться начала ровно через 3 месяца после синактена .
 Я не вредничаю сейчас - я просто хочу понять..... Нас мониторили в НПЦ через день целых 2 недели. что бы поставить диагноз.  Дюлак же смотрит ( а иногда вообще не смотрит) полчаса.  До синактена дочка была значительно хуже. чем после него.
 Ваш малыш до синактена  был лучше ? Как Вы вообще попали на гормонотерапию если у вас нет эпи? У вас не было приступов? Мне просто не понятно.......Мож у нас тоже эпи не было............

вот у нас развитие точно пошло именно после синактена. судороги им не купировали, к сожалению, побочек была куча, но сейчас ребенок развивается медленно, но верно, тьфу-тьфу-тьфу))

[Катенька-Сорока]

а я вот совсем противоположного мнения об этом "чудесном докторе".... Мы от нее получили неправильный диагноз, назначение гормонов, которые, как выяснилось, нам были вообще не нужны, кучу побочек от приема гормонов в течение 5 месяцев.... Ну в общем, теперь "расхлебываем" последствия такого "лечения"....

Это мнение только Дюлака? Или кого то еще?

еще это мнение Бобыловой (из центра Мухина), Вишняковой (из морозовской неврологической поликлиники), Молодыченковой (которая раньше работала в Солнцево, а сейчас в частной клинике), ну и мое чисто субьективное- ребенок ожил и начал развиваться после отмены всех препаратов, побочки тоже постепенно ушли, мы начали реабилитироваться- хуже не становиться (тьфу-тьфу-тьфу). А в Солнцево нас накануне поездки к Дюлаку зазывали ложиться и вводить гидрокортизон вместо синактена и увеличивать паглюферал. А, как выясняется, эпилепсии у нас нет, и моему ребенку лучше всего вообще без препаратов.

То есть Вы совсем исключаете мысль. что развиваться малыш Ваш стал  после синактена ? ( я не говорю сейчас о том. что он ожил после отмены ПСП- это ясно и понятно. я тоже мечтаю избавиться от ПСП  как и каждая мама). Просто моя дочка развиваться начала ровно через 3 месяца после синактена .
 Я не вредничаю сейчас - я просто хочу понять..... Нас мониторили в НПЦ через день целых 2 недели. что бы поставить диагноз.  Дюлак же смотрит ( а иногда вообще не смотрит) полчаса.  До синактена дочка была значительно хуже. чем после него.
 Ваш малыш до синактена  был лучше ? Как Вы вообще попали на гормонотерапию если у вас нет эпи? У вас не было приступов? Мне просто не понятно.......Мож у нас тоже эпи не было............

я полностью исключаю то, что ребенок начал развиваться после Синактена. У нас НИКОГДА не было приступов! Мы были после двух операций на мозг, когда нам впервые назначили Паглюферал, сказав, что поскольку мозг сильно поврежден, могут начаться приступы и чтобы их предотвратить нужен пэп. Сказали, что через 2 месяца надо будет сделать контрольный мониторинг, и если он не покажет ничего ужасного, убрать паглюферал. Типо организм справился с повреждениями, мозг дозрел, судороги не появились- все отлично. Мы приехали через два месяца с надеждой, что нам его наконец отменят. Ребенок чувствовал себя идеально!!! Он уже отошел от операций и никаких приступов не было. После мониторинга нам сказали, что в голове у нас ужас- ужас (приступов зарегистрировано не было!!!!!!!!!) и надо срочно что- то делать. Сказали госпитализироваться "вотпрямщас". Мы легли, нам назначили сабрил, но поскольку у нас ретинопатия недоношенных и я очень переживала за наши глазки, которые чудом удалось спасти- я пошла согласовать это назначение с офтальмологом, который нас оперировал. Он сказал про сабрил- однозначно нет, так как у него есть большой риск на глаза, а в нашей ситуации риск увеличивается в разы! Я отказалась от этого препарата и нам назначили гормоны. Вот с тех пор и начался наш ужас с синактеном- у ребенка зашкаливало давление, он либо лежал тряпочкой, либо наоборот не спал сутками и орал и приходилось колоть реланиум, потом он просто забыл как есть!!!! То есть мы приехали в Солнцево и ели из бутылки и пюре из баночек, а через месяц лежания там моего ребенка перевели на зондовое питание!!!! Потом Сынуля перестал писать! Я надевала ему на ночь памперс, а с утра снимала его с одной маленькой капелькой. То есть у нас начали отказывать почки. И в этот момент, слава Богу, мы попали к Дюлаку. После отмены панлюферала и Синактена все восстановилось и мне "вернули" прежнего ребенка- без приступов и без побочек. Теперь мы занимаемся реабилитацией, нормально едим, спим и радуем маму :) и вот я, не вредничая, интересуюсь, весь этот кардебалет был нужен???

[Lilo]

Девочки, в чем заключается "Дюлаковская" схама лечения гармонами? Не для самоелечиния, а просто что бы понимать!!! Не могли бы вы подробнее описть данную схему? Сроки назначения и т.д.???

зачем вам эта схема, ради любопытства

она у всех разная в зависимости от эпи

[irmina]

схема-50мг утро  50мг вечер 14дней, 40мг и 40мг 14дней,30мг и 30мг 14 дней,20мг и 20мг 6мес, 20мг и 10 мг 14 дней, 10мг и 10мг 14 дней,10мг 1месяц.усе!

[Lilo]

схема-50мг утро  50мг вечер 14дней, 40мг и 40мг 14дней,30мг и 30мг 14 дней,20мг и 20мг 6мес, 20мг и 10 мг 14 дней, 10мг и 10мг 14 дней,10мг 1месяц.усе!

А у нас более чем на 2 года со стартом в 50 в сутки

[Катенька-Сорока]

Девочки кто едет в Казань где вы останавливаетесь? Рядом с больницей где будет прием нет по мойму гостиницы

Ближайшие к больнице гостиницы это- "Регина" на ул.Кирпичникова (многие в ней останавливались, когда Дюлак в августе приезжал в Казань, но я почему-то сейчас не могу найти ее на букинге) и "Армения" на ул.Пионерская, д.8Б http://www.booking.com/hotel/ru/armenia-hotel-kazan.ru.html?sid=9e5cfcc66ba7ac8e1a606d625b946580;dcid=1;checkin=2013-12-18;checkout=2013-12-19;srfid=4345a575f88b8324f9b2ca21a3c32939fb217f28X1. Мы жили в "Армении"- нам очень понравилось. До больницы пешком минут 15, обратно ехали на такси рублей за 150 (ночной тариф- консультация у нас закончилось почти в 11 вечера)

[irmina]

ну а нам света сказала сначала давать сабрил 2мес на гидрокортизоне,я начала отменять,стало хуже ,дык быстро опомнилась и сказала давать 2года минимум.не верю я им....

[Babykey]

может и дюлак хорош,но гатауллина безответственна

Ну могу предположить, что она может тАк написать, что понять можно двояко. Но это зависит уже от степени темперамента мамы).
Мне она всегда по несколько раз отвечает, все смотрит, а что не знает или не уверена-предлагает пути решения. Хотя были моменты в переписке, что ступорррр.  Однако прекрасно все она понимает и нервозность и тревожность и страх. Она тоже знаете не робот...

[Ноготок]

Ноготок, нет не одна. Я почти полностью согласна с твоим мнением о консультации. Черт те что было и у нас. Я несколько дней переваривала это. Но блин.. Мне многое дали эти минуты. Я поняла так же, что и в россии есть воачи, которые хотят учиться. А не те, которые уже типа все и так знают и отговаривают мам ехать к "звездному доктору". Уж их мнения на сей счет никто не спрашивал.
А поучиться многим из них стоило бы..

Оль,про наших российских врачей многое можно сказать,да,есть от Бога, да, есть которые хотят учиться,да, которые хотят помочь, но таких еденицы,к огромному сожалению, а общая масса просто работают врачами, такая уж у них профессия.......))))))

А как попасть к этим еденицам, видимо надо пройти этот путь.

[irmina]

мне просто кажется,что гидр помогает при судорогах,а синактен при вест,только почему гатауллина назначает всем гидр непонятно,я спросила про синактен,в ответ тишина,в др раз вам не назначено...а что я должна см как мой ребенок мучается?нет уж.спасибо

[ОЛЬГА И ПАША]

irmina, еще раз напишу синактен очень серьезный и сильный гармон.гидрик легче.вы вот сейчас пишите про сенактен но вы ж незнаете какие побочки потом выскачат.а кто вам поставил вест?и потом если у ребенка серьезный диагноз(я так понимаю у вас серьезный) то и лечение очень тяжело подбирать и плохо поддается лечению если вообще поддаетеся.вот вам что сказал дюлак при вашем заболевании приступы возможно купировать?я нехвалю дюлака но когда вы едете с таким диагнозом к любому врачу вы должны понять что чудес небывает и с этим нужно как то жить.

[olga ukraina]

если сомневаетесь, в дальнейшем не собираетесь придерживаться назначенного лечения Дюлак, ставите под сомнение его профессионализм - ЗАЧЕМ ТОГДА ЕХАТЬ к нему????? не занимайте место, отдайте его тому, кому очень нужно..         
пусть каждый родитель сам сделает свой выбор, а НАВЯЗЫВАТЬ свое единичное мнение - не стоит...

вы извините, но если я везу ребенка в приступах, а он говорит вообще все препараты убирайте... то конечно задумываешься. при том, что ужн имелся печальный опыт- при отмене препаратов приступы по 500 раз в день - статус.

[olga ukraina]

Мало того он даже не подошел к ребенку и не глянул её. Сидел за столок в далеке. А она в углу на диване. А взял бы хотябы за руку и прочувствовал все приступы миоклоний.

[уммсалима]

к моему подходил ,за консультацию не раз,брал за руку, улыбался ему, говорил что то, со мной говорил что сожалеет что у нас такой диагноз.
 Вы к нему ехали, так как не доверяли своим врачам? были сомнения? в чем? в диагнозе? или в назначениях? вы неначали отменять препараты? вас смущает что он по ЭЭГ сказал что чисто,а МРТ не посмотрел? Светлана мне говорила что МРТ и ЭЭГ несвязаны!
 Вам теперь надо самой решить, вы выслушали его мнение,я например за этим и ездила,услышать мнение! он нам поднял дозу Депакина в 2 раза,но я сама решила не поднимать,так как у нас ремиссия!
 и еще можно вопрос? вы сами уверены что это у вас приступы,и что их причина эпи? искали причину другую???